今病院の待合室です

October 16 [Tue], 2012, 17:13
婦人科を変わりました
ここも
ケイタイを使ってもいい
ようです

でも全然呼ばれない…

今の婦人科って
すごいですね
きれいでおしゃれ…
私の部屋なんかよりも


子宮内膜症は、
一時小さい卵巣が
破裂したこともあったのですが
薬のルナベルを
毎日欠かさず飲むことにより
良くなってきたようです。

でも卵巣が破裂したときは
すごく痛かった


あとアルポート症候群は
約50%の割合で遺伝する
そうです。
そのせいで腎臓内科の先生には
彼氏がいるかどうかしきりに
訊かれます(^_^;)

そんな半々で遺伝するなんて
悩みますよね

出生前診断も
倫理面において
難しいなと感じます。

もうすぐ呼ばれそうなので
今日はここら辺にします。


急に寒くなってきました。

みなさん
お身体にはお気を付け下さい

何年振りかに投稿します!!

June 16 [Sat], 2012, 21:05
こんばんは!!

何年振りかに投稿します

更新できてないのに
見に来て頂いた方や
病気の疑問を抱えて
検索して
いらして下さった方には
ありがとうと
すみませんの
気持ちです。

完璧なんてないのに
それを追う私にとって
ブログは
ちょっとと言うより
かなりしんどいことが
ありました

でもやっぱり
病気を語れる場や
仲間が欲しくて
続けれるか
まだ分からないし
心配だけど
またこうして
書かせて頂きました。

頻繁には投稿できないと
思いますが
かたつむりになって
また書けたらな
と思います。

あれから
私は病気が増えました

今ある病気は
アルポート症候群
統合失調症
白板症
かんせん
子宮内膜症
などです。

現在の状況を書きます。

腎臓は
とても頑張って
くれてます。
クレアチニンは0.83と
維持できてます。
蛋白も
二種類の薬を飲んでて
かなり減りました。

でも心の方は調子
あまり良くないです。
薬は30錠くらい飲んでて
副作用に困ってる
最中です。

私は珍しい
膀胱に
白板ができてしまった
タイプなのですが
今日この頃も痛いです

かんせんとも
闘うじゃなく
戦ってる(笑)感じ
です。
でも塗り薬だけで
大分良くなってきました。
子宮の方は
ずっと薬を飲んでるけど
検査しても
きれいになってきました。
今の私は
そんな感じです…

また病気の調子や
日々思うことを
書いていきたい
と思います

よろしくお願いします

お久しぶりです。

August 14 [Sat], 2010, 18:35


こんばんは。
お久しぶりしています。
ブログをやらなくなって
何年振りかと思います。

もし何も変化がなくてもずっと見に来て下さっていた方がみえたら
本当に申し訳ありません。
ブログのことはずっと頭にあったのですが
完璧主義な私の性格で
やりたくてもできませんでした。

でも病気のことを一人考えたり
何かの折りがあると
あーブログできたらいいのにな
と思っていました。

色々な検索ワードで
待合室〜肩の力を抜いて〜に
いらして下さった方。
もしかしたらメッセージを下さった方。
勇気を出したり病気の話を
こんな私とお話ししようと
いらして下さったかも知れないのに
ごめんなさい。

かたちか(待合室〜肩の力を抜いて〜の略)
で出会って今メールしたりしている人がいます。

色々考えた結果
その人と同じように
同じような病気の方と
メールができたらいいなと思いました。

ただ私も病気があるので
なかなか返信ができなくてゆっくりになるときもあると思います。

それから民間療法の治療法の交換などを
希望される方もみえるかも知れませんが
それはちょっとできないということも
ここでお伝えしたいと思います。

それでもいいよと言って下さる方がみえたら
メッセージを頂けませんか。

勝手なことを言っているようですが
これが今の私の精一杯です。

メッセージ・・・下さるといいなと思います

病気の受容

July 29 [Tue], 2008, 15:15


昨日の夜何か急に思い付いた事を
お母さんに話しました
私が持っている病気は
すぐに生死が問われる病気ではありません。
ここに書いている他に持っている大きな病気もあるのですが
それも追々書いていけたらなと思っています。
けれど腎臓病のアルポート症候群も
心(脳)の病気の統合失調症も
今の段階では治る訳ではなく
私が一生付き合い闘っていく病気です。
主治医の先生にそう言われました。

私は物心が付いてからこれまで
病気が見付かる度に
一人で主治医の先生から
話を聴いてきました。
障害も病気もた易く受け入れられるものではなく
『がんばらない』の著者鎌田實さんはそこで
受容の話をしています。
でも私はほとんど「怒り」
というものが出る事はありませんでした。
それがいいとか悪いとか
いう事を言いたいのではなく
自分でも時々何でかな?と思ったりします。
理由はまだまだ判りません。

けれど葛藤は一人心の中でしてきた様に思います。
特に痛みのあるある病気や
苦痛な検査の時は葛藤がありました。

でも私は本の中にでてきた
「否認」「怒り」「取り引き」は変な言い方ですが
すごく人間らしい行為だと思います。

何だか自分でも何が書きたいのか
よく分からなくなってきちゃいました。
でも言いたかった事は
障害や病気で揺れるのは当たり前で
その時はすごく苦しみがあるという事です。

子供さんが病気を受け入れないとか
自分が受け入られないのは
でもそれは本当は闘っているのだと思います。
もちろん全く考えてないなという方も
みえると思うのですが。
実は心の底で必死に闘っている人も
沢山みえるんですよね。

。。。何だかとりとめのない事を書いてしまいました
『がんばらない』泣けます。
皆さんもよかったら本屋さん等で手に取ってみて下さい






辛いな。

July 22 [Tue], 2008, 20:20


本当はもっと記事を書きたかったのですが
しんどくて書けませんでした

何か最近ずっとうつっぽくて身体もえらい。
この前の夜デイケアで知り合った
すごく仲良しな友達が電話をかけてきてくれました
でも何かすごく元気そうで正直うらやましかった
その子も同じ病気なんですが
今の私の状態と全然違って。

私はよく調子が悪いと自分のせいなのかな?
と思っちゃうんです。
でもだからこそ余計に辛くなるんですよね・・・

分かっているんだけど自分を責めちゃう・・・
先週の精神科の診察
とにかく何とかして今の状況を打破したいな
と思っていたのですが
何とかできました。

でも生きていると毎日ホントに色々あります。
打破できたと思っていたのですが
今またちょっと落ち込み気味です。

それから私の強迫的な症状も辛い。
数字とかが気になって仕方がないんです。
これも何とかしないと・・・
じゃなくて何とかできたらいいなって思っています。

何か最近暗い文章が多くて
見て下さっている方
ごめんなさい。

森田療法ってどんな風にやるのかな?
ほんの少ししか知らないんですよね。。。

初めて精神科に入院した時
認知行動療法を勧められたのですが
その時とは違って
うつから統合失調症に
なってしまったし。。。

また先生に訊いてみようかな

ところでもう夏休みですね〜
辛いけれど何とか充実した夏休みにしたいな
と密かに思っています(笑)

皆さんは何かやりたい事
夏ならではの食べたい物はありますか?

思っている事

July 08 [Tue], 2008, 18:25


自分の楽しみや生きがいはできたら沢山あったほうがいい
って私は思います。
1つだけに集中するとそれがなくなったら
悲しすぎるし辛くなっちゃうから。
精神科に通院していたり一緒に入院していた人達の中には
私はそういう人が沢山いた様な気がします。
今連絡を取っている人も。
でもそれって難しくて
私もそういう一人かなって思います。
悪いとか言っているのではなく。
でも楽しみを人に求めてそれも一人だと
その人と連絡が取れなかったり
会えない時すごく辛い。
昨日私がそんな状態で
泣きそうでしたが
連絡があって大分楽になれました。
でもいつまでもこんな状態ではいけないって
分かっています。

今年から実は私学校に入れたのですが
今日は休んじゃいました。
行けば普通に話せるのですが
でもそれは無理をしていました。
妄想とかでてきても一人で悩んでいたり・・・
でも先週ようやく保健室の先生に
病気の事を話す事ができました。
偏見が怖かったんです。
でも先生は少なくとも私の前では
普通に聴いてくれました。
嬉しかった。
私の通っている定時制の学校は
うつっぽかったりいじめに遭った事がある人も
多く通ってはいるのですが
自分が統合失調症だなんて話したら
いくらいい先生達がみえても
何て言われるかすごくすごく怖くて。

今回復期に入ってはいると言われるのですが
やっぱり症状が色々出てしまって。
うつや妄想それから幻覚。

最近はうつが特に強かったり。
昨日ネットでアルポート症候群について調べたりしていたのですが
一体何のために調べてるんだろうって
思っちゃいました。
もう病気の事は大分分かってきたし
私の腎臓は組織が30%くらい悪くて
少しずつ悪くなっていく
と言われています。
それ以上に何を知りたいんだろうと。
自分でも自分がよく分からなくて・・・
困ったもんだ。

何がなくても泣けて泣けて。
ブログも本当は今までのを消しちゃおうかと
思っていました。
完璧なんてないのに
必死に完璧というものを
つかもうとして。

私が学校の入試を受けてみようと思ったのは
デイケアしか通えていなかった自分が
もっともっと広い世界を見てみたい
と思ったからなんです。
でも健康な人も多く通っている学校の中で
やって行くのは思っていたよりも
難しいものでした。

先週行った腎臓内科の事は
また改めて書けたらなって思います。











一年振り

July 02 [Wed], 2008, 15:00


もうすぐで記事の更新が1年になる所でした!!!
私の余裕がなかったのと
完璧に(何が完璧か分かりませんが)打ちたくて
いつも苦しんでいたのでいっその事・・・と思い
更新したい気持ちを抑えながら
できませんでした
見に来て下さっていた皆さん
本当にすみませんでした

当たり前の事ですが1年間色々な事がありました。
皆さんはどうですか

今日は近況を書こうと思っています

まず病気について。
本当は精神科と身体の病気は
別々のブログに書きたいと思っているんです。
でもそんな複数のブログを管理できる私ではない事は
よ〜く分かっています。
でもでも例えば腎臓病の方が見て下さって
精神科の病気になったらどうしよう・・・
って心配になられるのではと思っちゃうんです。
そんな事は必ずしもはありませんからね!
もちろん両方の病気をお持ちの方は
沢山みえると思います。
でもこのブログを見られたからといって
絶対にそうなるという事はないので
安心してくださいね。

脳と心の状態
病院は結局回りまわってというか(笑)
発病した時に行けた病院
替わりました!
相変わらず毎週通っています。
飲んでいる薬は
エビリファイ、パキシル、、リボトリール、
セロクエル、ロナセン、レンドルミンの16錠と
頓服のリスパダールです
今でも最高量の物もありますが
眠剤がずっとずっと減りました。
でも今精神的に結構きついです。

次に
腎臓の状態
こっちは4月から5月にかけてひどい風邪を引いてしまい
その時は炎症反応であるCRPは落ち着いていました。
ですが腎機能のクレアチニンが何とか正常範囲内
ではあるものの上がっていてギリギリで良くなかったです。
24時間蓄尿で調べるクレアチニンクリアランスも
下がっていました。
次の診察は明後日!です。

あとは1年間の間に新たな病気が見付かってしまいました。

また更新できるといいなと思っています

今日はこの辺りで


処方箋

September 07 [Fri], 2007, 17:05


今日は腎臓内科でかかっている総合病院
蓄尿を置いて来ました
昨日は一日中家にいるしかなかったので
今日は外に出れて気持ちが良かったです♪
といっても私が一日中家にいる事は
よくある事なのですが・・・
別に好きでこもっている訳ではなく症状で
出るに出られないという状態で・・・
でも最近はよく眠れる様になってきました
前だったらゾピクール10、ハルシオン0.25rと
レボトミン(ヒルナミン)20r・・・つまり6錠か7錠かそれ以上
飲まないと眠れなかったんです。
でも今はレボトミン2錠だけで眠れています
それはいいのですがやっぱりレボトミンがないと
日中がきついです。
何をどうしていても妄想さんが出てきちゃいます。
特に朝がかなり怖いです
そしてアモキサンカプセルも減りました。
その代わりにセロクエルが増えました。
前と違う薬はこのくらいかな?

それからこの9月で3回目の腎生検から
2年目に突入です!
腎臓病仲間さんも心の病気仲間さんも
どんな病気仲間さんも随時募集中(?)です!!!
あと少し・・・
先生は何年後かには透析になると言われるのですが
私はなかなか信じる事ができないです。
脅しているのかしら・・・とか思ったりもするのですが
多分違いますよね
はい。

腎臓病―3回目の腎生検の続き―

August 29 [Wed], 2007, 15:40


腎生検の前に
もう一つ検査がある事を忘れていました
それは止血する時間を調べる検査です。
確か耳で調べたと思います。
あれは痛いですよね
そして腎生検の前日にエコーをやりました。
エコーは何回となくやった事があるのですが
その時はある理由で上手く行かなかったんです。
どういう理由だったのかは忘れてしまった(汗)
のですが仕方がない理由だったと思います。
当日にはすごく上手くできました。
そして検査の当日!!!
恥ずかしいのですが浣腸をします。
これも小さい頃には上手くできなかったのですが
我慢できました。
そして2回目の時は検査後は
ポータブルトイレだったのですが
付き添いのいない方等の手間を省くためか
尿道留置カテーテルでした。
これも恥ずかしいですし
初めは気持ち悪い感じがします。
それと検査の前はご飯が食べれません。
検査室は昔はレントゲンの様な台の上だったのですが
簡易な部屋で行いました。
私は正直こんな部屋で大丈夫かな・・・
と心配でした。
名前は教えてもらえなかったのですが
安定剤を筋肉注射で入れ抗生剤の点滴をします。
筋肉注射は精神科の方で何度かやりましたが
もうあれはいいです
そして心電図も付けられて検査開始です!

症状〜幻想〜

August 25 [Sat], 2007, 15:10


また久々になってしまいました
毎日暑いですが皆さん
心や身体は元気ですか
私は心はあまり元気でないものの
身体の方はばてずに何とかやっています
今回は知ってみえる方も
あまり少ないと思うのですが
頭に勝手に思い浮かんでくる
イメージ
幻想について書いてみようと思います。

私は今でもこれに振り回されているのですが・・・
何にも考えていないのに
突然自分が殺される所等々のシーンが
勝手に浮かんできちゃうんです。
それも自分が色々な角度から見られている所が
つまり他者からの視界がです。
これは本当に!怖いです。
そうだそうだ前に書いた妄想について?って
思われる方がみえたら
宮部みゆきさんの本を読んでみると
いい(?)かも知れません。
これまたもし書名が知りたいという方が
みえたらおっしゃって下さいね。
ただ怖いと思ったら
絶対に無理して読まないで下さいね
私はあの本はもう二度と読めません!
周りの出来事やニュース
本なんかと自分を勝手に結び付けちゃうんです。
そんなの被害妄想じゃんと思った方
本当の被害妄想は
ずっとずっともっともっと怖いです

決まり文句になりますが
暑いのでばてない様に
皆さん気をつけて下さいね

プロフィール
  • アイコン画像 ニックネーム:まな
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 趣味:
    ・ビューティ- コスメやファッションすごく好きです♪
    ・音楽-スピッツ、ポルノ、一青窈、アングラ、レミオ、ユイ、グリーン等々☆
    ・読書-色んな分野の本を読みます!
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私は腎臓病や心の病気
等々を持っています
腎臓病はアルポート
症候群心の病気は
統合失調症という病気で
何度か入退院もしていますが
毎日何とかかんとか
やっています
ですが周りになかなか
病気の事を話せる人が
見付からなくて病気の事
気軽に話せる場が
あったらいいなと思い
ブログを始めました
病気と付き合っていると
苦しい事痛い事色んな事
があると思います。
でも私はもちろんそれだけ
ではないと思っています。
悩みから不安まで色んな事を
書ける場にしたいなと思って
います。よろしくお願い
します!


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