☆ひさしぶり☆ 

February 16 [Sat], 2008, 6:37
久しぶりに画像載せます♪

難病(特定疾患)のご理解をお願い致します(転載してください!!) 

February 11 [Mon], 2008, 15:23
対象疾患一覧表(123疾患)
尚、この記事は転載許可にしてあります。皆様のご協力をお願い致します。



特定疾患とは?



特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、
治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し
後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、
医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、
その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。
現在、特定疾患は123疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。



1 脊髄小脳変性症 63 多発性嚢胞腎
2シャイ・ドレーガー症候群 64 肥大型心筋症
3モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症) 65 拡張型心筋症
4正常圧水頭症 66 拘束型心筋症
5多発性硬化症 67 ミトコンドリア病
6重症筋無力症 68 Fabry病
7ギラン・バレー症候群 69 家族性突然死症候群
8フィッシャー症候群 70 原発性高脂血症
9慢性炎症性脱髄性多発神経炎 71 特発性間質性肺炎
10 多発限局性運動性末梢神経炎 72 サルコイドーシス
(ルイス・サムナー症候群) 73 びまん性汎細気管支炎
11 単クローン抗体を伴う末梢神経炎 74 潰瘍性大腸炎
(クロウ・フカセ症候群) 75 クローン病
12 筋萎縮性側索硬化症 76 自己免疫性肝炎
13 脊髄性進行性筋萎縮症 77 原発性胆汁性肝硬変
14 球脊髄性筋萎縮症 78 劇症肝炎
(Kennedy-Alter-Sung病) 79 特発性門脈圧亢進症

80 肝外門脈閉塞症

15 脊髄空洞症 81 Budd-Chiari症候群
16 パーキンソン病 82 肝内結石症
17 ハンチントン病 83 肝内胆管障害
18 進行性核上性麻痺 84 膵嚢胞線維症
19 線条体黒質変性症 85 重症急性膵炎
20 ペルオキシソーム病 86 慢性膵炎
21 ライソゾーム病 87 アミロイドーシス
22 クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD) 88 ベーチェット病
23 ゲルストマン・ストロイスラー・ 89 全身性エリテマトーデス
シャインカー病(GSS) 90 多発性筋炎・皮膚筋炎
24 致死性家族性不眠症 91 シェーグレン症候群
25 亜急性硬化性全脳炎(SSPE) 92 成人スティル病
26 進行性多巣性白質脳症(PML) 93 高安病(大動脈炎症候群)
27 後縦靭帯骨化症 94 バージャー病
28 黄色靭帯骨化症 95 結節性多発動脈炎
29 前縦靭帯骨化症 96 ウェゲナー肉芽腫症
30 広範脊柱管狭窄症 97 アレルギー性肉芽腫性血管炎
31 特発性大腿骨頭壊死症 98 悪性関節リウマチ
32 特発性ステロイド性骨壊死症 99 側頭動脈炎
33 網膜色素変性症 100 抗リン脂質抗体症候群
34 加齢黄斑変性 101 強皮症
35 難治性視神経症 102 好酸球性筋膜炎
36 突発性難聴 103 硬化性萎縮性苔癬
37 特発性両側性感音難聴 104 原発性免疫不全症候群
38 メニエール病 105 若年性肺気腫
39 遅発性内リンパ水腫 106 ヒスチオサイトーシスX
40 PRL分泌異常症 107 肥満低換気症候群
41 ゴナドトロピン分泌異常症 108 肺胞低換気症候群
42 ADH分泌異常症 109 原発性肺高血圧症
43 中枢性摂食異常症 110 慢性肺血栓塞栓症
44 原発性アルドステロン症 111 混合性結合組織病
45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症?型
46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症?型
47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病)
48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症
49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬
50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡
(レックリングハウゼン病) 118 大脳皮質基底核変性症
51 TSH受容体異常症 119 重症多形滲出性紅斑(急性期)
52 甲状腺ホルモン不応症 120 肺リンパ脈管筋腫症(LAM)
53 再生不良性貧血 121 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
54 溶血性貧血 122 色素性乾皮症(XP)
55 不応性貧血(骨髄異形成症候群) 123 スモン
56 骨髄線維症
57 特発性血栓症
58 血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)
59 特発性血小板減少性紫斑病
60 IgA腎症
61 急速進行性糸球体腎炎
62 難治性ネフローゼ症候群
現在、日本では123の難病が認定されています。原因不明、有効な治療方法もなく余命幾許もない方々や、若年で命を落とされる方、長期間入院や生涯入院生活を余儀なくされている方々がいらっしゃいます。その現状を皆様に知ってもらいたいのです。多くの患者さんが救われることを切に願います。また、皆様のご理解のほど宜しくお願い致します。私も、この中の疾患を患っていて余命長くはなく苦しんでいます。どうか皆様、難病で苦しまれている患者さんへのご理解が広まり、ともに支えあうことができる社会システムを創ることをしなくてはならないと思います。ご協力を再度お願い申し上げます。




転載元: 降り続く雨

myプロフ♪ 

January 29 [Tue], 2008, 21:22
*名前

  環ですw



*身長

  160〓+伸びた長さ
   (最近はかってない)



*体重

  永遠の35kg(笑



*趣味

  絵を描くこと、漫画を読むこと!!



*好きな漫画

  D.Gray-man、REBORN!、黒執事、桜蘭高校ホスト部、銀魂など・・・



*嫌いな漫画

  そんなものはなーーい!!!

お弁当(キャラ弁) 

January 16 [Wed], 2008, 21:14
今日のお弁当はこんなかんじ。

シナモン弁当〜。

キャラ海苔を使っただけの手抜きです。

何か作ろうと思ってもキャラが思いつかず、

っていうか考えるのも面倒なかんじで…。

今日1日がんばって送り迎えしよう。

家族みんな、まだ起きてこないけど幼稚園行かれるのかな?

初めてのハロウィーン 

January 08 [Tue], 2008, 23:19
近所のモールで、子供達のハロウィーンのパレードがあるということなので、ちーちゃんを連れて行ってきた。
2,3歳くらいの子供達がメインで、列になってモール内のお店でキャンディをもらう。
ちーちゃんはまだ歩けないので、パレードには加われない。
私が抱っこしながら、パレードを見ていた。
来年はこのパレードに参加できるかな?

初ハロウィーンの衣装は、パンプキン。
実は去年のアフターハロウィーンのセールで、買ったもの。
ちーちゃんが生まれる1日前に、ターゲットで買ったのだ。
9ヶ月用なので小さいかな? と思ったけど、ぱんぱんながら、なんとか入った。

この衣装のちーちゃんを見て、去年の今頃を思い出す。
まだ見ぬ娘に、あれこれ悩みながら、これを選んだっけな〜と…
そしてハロウィーンの夜に、おしるしがあったんだっけ。
あれから1年、時が経つのは早いな〜。

夜は自宅で近所の子供達の、Trick or Treatの対応。
夫はパンプキンのちーちゃんをベビーカーに乗せて、Trick or Treatに繰り出していった。
ちーちゃんはまだキャンディーは食べられないので、100%自分のため。
30分で、結構な量のキャンディーをゲッドした。

初めてのハロウィーン…
何がなんだか分からなかっただろうけど、いろんな格好をした人達がいて、ちーちゃんには刺激になったかな?
来年の衣装は何にしよう。
明日アフターハロウィーンのセールに行くとしよう。

幸せの中での現実 

December 21 [Fri], 2007, 8:26
今日は、受診日でした。

月1回の病院。

症状は、余りいいとは言えない。

薬も増えた。増えたら副作用が心配。

副作用が怖くて現実を認めないわけにはいけない。

目の前の診察が現実。


先週仕事で、中間ノルマ達成☆1位☆この喜びとはうらはらに

オイラの難病は容赦なく悪化。

今回の薬で症状を抑えれたらもうけものです。

ちょうど一年前もこの時期にサラリーマン生活にピリオドを打ったの覚えている。

今年もそうなるの・・・?絶対にイヤダァ〜(T_T)

また^^ 

December 14 [Fri], 2007, 22:59
あ〜…暇です〜

何か面白いこと無いかなぁ〜…

MURDER PRINCESS 

December 11 [Tue], 2007, 11:17
 
 マンガ見当たらないんですよね・・・´v`



 欲しいのに〜!!><。

高島屋 

December 06 [Thu], 2007, 14:28
久しぶりに盛岡市上田にある『高島屋』でご飯を食べてきました。

学生のときから時々行ってるんだけど、ヒレカツ定食(850円)を注文したのは初めてかも。

これもなかなか美味しかったです♪

ここの「ひっつみ」を時々食べたくなるんですよね。

それに、昔よくレジの所に居たお店のおじいちゃんがとても可愛らしかった!

すごく小ちゃくて、椅子に座っていつもウトウトしていました。

その姿が置物みたいで、お店の看板おじいちゃんになってましたね。

今でもお元気かな〜。

おばあちゃんと 

December 04 [Tue], 2007, 9:52
パパが泊りがけで出張に行ったのでおじいちゃんおばあちゃんに会いに行きました。
まだ早いけどお誕生日プレゼントとして新しくできたお店でお洋服を買ってもらいました。
この写真はお風呂上りにおばあちゃんのお膝につかまって立っているところです。
この夜はおじいちゃんは電車の都合でいつもより遅く帰ってきたけど、ママが姫寝かせで大失敗してしまい眠気がいなくなってしまったのでおじいちゃんのお帰りをお迎えすることができました。(これって良かったのかな)
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