smile smile

全然UP出来ず、トホホ・・・です。
　
もう、もう、ほんとにすごい雪と毎日格闘でした。
雪掻きなんてかわいいもんじゃなく、格闘ね・・・笑
片付けた傍から、わさわさ積もる様子にがっかり、うんざり。
「雪掻きダイエット！」なんて、意気込んでいたのは初めのうちだけ。
途中「汗かいて、肌潤うじゃん！」と自分を励ますも、
最近は「歳だから、疲れ来るー！」と言い訳して、だらだら。

昨日、今日と気温が高めで、屋根の雪からしずくがぽたぽたと流れてます。
明日も気温は高めらしいので、くれぐれも落雪には注意です。


その間、ぼっちゃんは何とか元気です。
ゼロゼロは、低気圧仕方ない←多分ね・・・笑
毎日の吸入、水分補給、肺ケアでなんとかクリア。
夜は呼吸器とも殆どぶつからないしね。


長いこと使ってた携帯がもうぼろぼろで、機種とプランの変更。
それに伴い、仕事を辞めて以来殆どほったらかしのPC環境を見直すことにしました。

いろいろ整うまでは、休んじゃうこと多いでしょうが、
ココ、止めません。
気が向いたら、見に来てね・・・笑

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ぼっちゃんの呼吸器、LTV１１５０。
すぐ傍には、おそらくICUを意味する「集中」 ・・・笑
（MEさんから毎月もらってくる回路セットにくっついてた。）
捨てられなくて貼ってます。気合入ります。

今回、PTの先生から勉強させてもらったことがあります。
ぼっちゃんは自分で痰を上手に出せないので、助けるためのお手伝い「肺ケア」。
呼吸が浅いので、しっかり肺を動かせるようにとの肺リハビリも兼ねて。

実は前回の入院中に、右肺の入り口に痰が溜まって、閉塞気味に。
パパの付き添いの時だったので、それはそれはびっくりしたとのこと。
すぐに看護師さんや先生方を呼んで、処置していただいたのでした。

カニューレが入ってから、やっぱり痰が増えて。
吸引をまめにしてるけど、吸引の管も入れる長さには限界があり、
やっぱりある程度まで上がってこないと、引けないので。
引けずに残ったものが溜まってしまったのかと。

そのため、主治医や気管内をファイバーで診察してくれたS先生から、
『お母さん、肺ケア覚えた方がいいかも。』と。

ぼっちゃんの吐くタイミングで胸を（肺を）上から下に軽く押し、
吸うタイミングでゆっくり戻してあげます。
指先には力が入りやすく、触られてる側は痛いので、手のひらを上手く使って。

何度かPTの先生方に指導していただき、大分ぼっちゃんの呼吸とも合ってきました。
痰も出るようだし、呼吸も安定するような気がします。
家では応用。吸入時に肺ケアを組み合わせ、広がった肺に加湿も加えて。
気管切開して初めての冬、何とか乗り越えられるといいなぁ。

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聴診器も大活躍。あてながら肺ケアすると、よく分かります。

まだ6歳のぼっちゃんですが、実は体は成長期。
いわゆる、思春期の時期を迎えてるらしいのです！
それも4歳くらいから言われてて、この間いろいろ大きくなりました。

本来、我が子の成長は嬉しいものなんだけど、
ぼっちゃんのように介助が必要な子の場合、
小さい方が都合の良いことが多く、親としては正直複雑・・・。
『なるべく小さく育てた方が良いよ』なんて先生に言われた昔、
『何言ってんだ！大きくするに決まってんだろー！！うがー！』と吠えたけど、
今はつくづく、そうねーと思います・・・笑

特に去年の夏にぐいっと大きくなったようで、
今まで何とか追いついていた体のバランスが崩れ、体の側弯が進んでしまったのでした。
放っておくと、側弯が進み、いろんな臓器に影響してしまうとのこと。
ぼっちゃんのように、脳に大きい障害があるとなりやすいようで。

背骨に針金のようなものを入れて、矯正する手術があるらしいのだけど、
成長に合わせて手術を重ねなくちゃいけないもので、そんなん無理。
そこで、今はこれ以上進まないようにと、コルセットをつけることになりました。

これ、完全なオーダーメイド。
上半身の型を取って、作ってもらいました。
敏感な子なので受け入れてくれるか不安だったけど、
逆に体が安定して、呼吸がしやすくなったようで、大丈夫でした。
ぴっちり装着すると、若干呼吸を抑制してる感はありますが。

どうしても体にぐいっとあたるとこがあって、ウレタンで圧を逃してたんだけど、
体は柔らかいからやっぱり負けた・・・トホホ。
近々、皮膚科を受診します。

主治医には、無理なら止めるしかないし、限界はあるしって言われてて。
何とか体交しながら、続けていきたいなーと思うこの頃。

ちなみに、このオーダーメイドコルセット、なかなかのお値段。
でもパパの会社の健康保険組合から７割＋市の助成3割で全額戻ってきました。
ありがたし。

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仲良し看護師さんが、
『色もなんかかわいいー。内側もわもわー。ベルトおしゃれじゃーん♪』って。
2人で、こんなベルトの素材で、内側もわもわのブーツほしーと盛り上がったっけ・・・笑

ぼっちゃんの在宅ケア話ばかりだとお腹いっぱいなので、
この辺でちょっと休憩・・・笑

付き添い生活で一番悩むのが食事。
院内にコンビにはあるものの、なるべく手づくりのものを体に入れたい。
前回の入院は長期化することが分かっていたので、
パパと話し合い、1週間に1度交代してもらい、２．３日分の食事を準備することに。

消灯時間ギリギリまで病院にいて、その後買物→帰宅→ご飯作りなので、
正直交代してものんびりなんかできず。
それでも、環境が変わることはかなりの気分転換になってました。
そして、それを楽しみに待ってるパパと病室で朝ごはん。
ささやかだけど、それがほんとにうまかった！
作ったものは、ホーローのお皿に盛り付けて、いっぱい握ったおむすびと一緒に。

↑一番おかずをモリモリ作った時の献立（時計周りに）
　小松菜のおかか和え・こんにゃくとれんこんのキンピラ・鶏ささみのシソ焼き
　かぼちゃとさつまいもの塩バター・にんじんのツナサラダ
　青菜漬け（市販品）大根の甘酢漬け・味付け卵

　

母が、何度も食事を届けてくれて。本当にありがたかった。
食べたいものをリクエストしてました。特に魚料理。

　

そして、パパのお弁当！
得意のカレーだけでなく、味噌汁つきのお弁当も。
「おかずは出来合いも入ってるよ」って言ってたけど、十分うれしい。

体調崩すことなく、元気に付き添い出来たのもこのお陰です。

　

大きく変わったのがもう1つ、栄養の摂り方。
経管栄養なのは変わらないのだけど、
何時間おきに、同じ量を何回かに分けて・・・という注入方法ではなくなりました。

前回の入院で手術した膀胱瘻。
尿が自然と出てくれば流れも良くなり、注入もスイスイ行くはず！と思ってたのだけど、
これがまた一筋縄ではいかなかった！
おそらく、原因不明だった間、痛みにより力がものすごく入って、胃ヘルニアが進んだのかも。
胃残は相変わらず色つき、しかも結構な量が残る。体交しても限界。
幸い、胆汁らしき色ではないので、下側の流れは良さそうだけど・・・という感じ。

本来なら、注入が進まない上、胃残も茶色、痛がる様子も見えるとなれば、
胃瘻（胃に穴を開けて、そこに直接注入できる）を作り、
ヘルニアが進まないような手術が必要。

でも、毎回胃残があるわけでないし、大量に吐くわけでもない。
全麻で手術するリスクの方が大きく、その選択には至りませんでした。
（もちろん、今後必要になる可能性は大いにありますが！）

そこで挑戦したのが、持続注入。
在宅用のポンプを使い、ゆっくり時間をかけてタラタラ注入するやり方。
しかも、ミルクやエンシュア（経管栄養剤）だと濃くて吸収しにくくなったので、
吸収しやすいように細かく分解されてる「エレンタールP」に変更しました。
じゃがいもから作られてるって聞いて、納得のにおい・・・笑
ぼっちゃんは、17時から翌9時までの１６時間かけて注入してます。

退院時に先生から
『この袋3つ分の栄養が入ればいいから、量や時間は○○くんの体調に
　あわせてもらっていいから。』
と言われたので、途中休憩時間を入れたり、流量を変えたりと少し変更。

体重も大きな変化なく、ぼっちゃんもこの方法に慣れてきたかな。
私もなんとか、持続注入と生活できるようになってきました・・・笑

このお陰で、日中は水分を少し摂るくらいで注入無し。
私は楽チンです。エヘ。

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L：在宅用ポンプ。業者からリース。
R：今回から変えた栄養「エレンタールP」。
　　一日３袋、１２００ｍｌの水分+α注入。

昨年末に入院していた時から始まった新しいこと、いろいろです。
長くなるので、少しずつ・・・笑

この間の入院、原因不明の嘔吐から始まってました。
消化器官の造影検査をしても目立った原因は見つからず。
もともと少し逆流症の傾向はあったので、それが1番の原因かと思われたのだけど、
嘔吐物が、黄色や緑色の胆汁の時もあり。
逆流なら食道からの出血だから茶色のはず・・・なんで胆汁？

簡単に突き止められず、2週間。
そのうち、何かを痛がって、顔を真っ赤にするように。
何となく気になっていた尿の減り。それと、痛みが午後にあるということ。
それを先生に話したら、とりあえずフォーレ（尿の管）いれてみたら、なんか解消！
午後の痛みも、栄養として点滴してるイントラリポス（脂肪分）が痛いのかもと、
止めたら、解消！

以前から神経因性膀胱のため、排尿が上手くいかず自己導尿をしていたので、
まずは膀胱造影をして、検査をすることに。
泌尿器科の先生にお願いし、私達も造影室で見学。
膀胱に溜まると、体に力を入れ始め、痛がって・・・閉尿しがちになってる！
今までの間隔での自己導尿では間に合わない、となると何か手術？
その場で説明があり、局麻で手術出来る膀胱瘻（ろう）を勧められました。

先生方と相談。ぼっちゃんが痛がらず、在宅で長く見ていくには何がいいのかと。
ぼっちゃんの膀胱瘻は、膀胱にフォーレを留置しておくやり方。
人工物が常に体内に入っていると、そこに菌が付きやすく、感染症を起こしやすい。
でも2、３時間おきに自己導尿も現実的ではないし。
ましてや、フォーレを入れない膀胱瘻は、全麻で大掛かり、それはキツイ。

やはり、フォーレ留置の膀胱瘻に。
しかも手術日は・・・11月4日、ぼっちゃんの誕生日！えー！

手術は無事成功。膀胱に入ったフォーレが下腹部からピョロンと出てます。
その先の袋に、尿がたらたらと流れ、溜まるという仕組み。
溜まった尿は、オムツに捨ててポイ。
このお陰で、尿が逆流しにくくなり、腎臓も守れるという一石二鳥な処置でした。

普段家にいる時は大きめのウロバッグ、外出時は小さいのがほしいなぁと思い、
入院中に泌尿器科経験ありの看護師さんに相談して、業者と連絡。
レッグパックなるものを紹介してもらいました。
今後は、膀胱障害で手帳に追加申請をしたので、助成を受けられそうです。

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画像はレッグパック（見にくいけど。）
これ本来は大人の人が太ももに固定し、上からズボンが履けるように小さめ細長な作り。
いろいろ便利グッズがあって、毎回驚いてる私です。
そして、つくづくありがたいと思うのです。

　

家族3人で、のんびりとお正月を迎えることができました。
昨年は、ぼっちゃんの入院や手術、そして大震災。
いろいろあったけれど、とにかく前を向くことが大事だなと。

今年は、皆さんにとってもいい年でありますように★
どうぞ、我が家族を今年もよろしくお願いいたします。

我が家のクリスマスは、昨日でした。
パパが少し早く帰ってきてくれて、念願のおうちクリスマスパーティー！
ぼっちゃんへのプレゼントは今年、ミッキー柄のヒートテックとダウンにしました。
私らは、クリスマスというよりは、付き添い頑張ったで賞的な・・・笑

退院してから２，３日はダルダルでしたが、
いよいよ計画たてて取り組まないと年内に終わらないぞ！と感じて。
とりあえず、クリスマスの献立。
例年とたいして変わらないメニューだけど、みんなで揃って食べられたらそれで十分。




＊クリスマスチキン（父作）
＊マッシュルームピラフのドリア
＊野菜たっぷりミネストローネ
＊温野菜とエビ＆卵、味噌マヨディップ
＊ガトーショコラ

みなさんのクリスマスも、幸せいっぱいでありますように☆

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病院内の花やさんにあった、かわいいツリー！
思わず病室にお持ち帰り・・・笑
運動会みたいなガーラントは、マスキングテープでチョキチョキと。
プレゼントの置物は、消毒に使う「エタコット」の箱を使って。
いっぱい出るもんだから、もったいなくて取っておいたのねー。
デコって、クリスマスソングをかけて、病室もクリスマスムードにアゲてました。

退院時は、このプレゼントをいっぱい作って、病室にこっそり置いてきました。
ぼっちゃんサンタより・・・ってね。

　

先週15日木曜日、無事に退院してきました。
予定通りの年内退院・・・笑
かなり難しいかなって思っていたのだけど、
先生方がいろいろと考えてくれて、そして何よりぼっちゃんが頑張ったので、
この日を迎えられました。

2ヶ月半も家を離れていたので、まだ感覚が戻らず。
とにかくぼっちゃんが穏やかに過ごせるように、それ優先です。

帰ってきた次の日から、極寒！
雪も降り、気温も下がり、まいったなーって感じ。
クリスマスと年末年始をのんびり過ごせますように・・・。


□ご心配おかけしました。
　あたたかいコメント、ありがとう！
　お返事、もう少ししたらさせてください。

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退院ケーキではなく、これムフフなケーキ・・・笑
入院中にあったいろんなことは、追々UPします。

9月下旬より入院しています。
呼吸器の設定変更だけのつもりだったのですが、その晩に嘔吐。
そこからなかなか体調が戻らず、現在に至ります。

幸い、様々な治療や処置で落ち着いていて、
今は何とか年内に退院したいー！と頑張ってます。

ここでいち早く近況を報告したかったのですが、
タイミング悪くnetに繋がらないというPCの不調・・・。
たまたま今つけてみたら繋がった。やった！

今日はパパに付き添いを交代してもらって、つかの間の休息。
・・・とはいかず、持って行くご飯を作っていたらこんな時間です。


退院したら、ゆっくりUPします。
もう忘れられているかな・・・笑

もう少し、もう少し、頑張ってきますねー！