テンシロン検査 

2006年01月25日(水) 20時08分
テンシロンテスト。
点滴を入れ、その中に薬品を注射器で少しづつ入れ、
「眠そうな目」→「パッチリおめめ」になれば
重症筋無力症、確定。

点滴を入れるときはそれは大泣きでした。
これは仕方が無いよね。
その後、ポ○モンのビデオを見せて気付かれないように、
チビの目の変化をビデオで撮っていく。
普段あまりビデオをジッと見ないので、これが難しい。
「ほら!ピ○チューだよ!」「あれー!!とんでっちゃったね」
と先生や看護士さんも一緒になってごまかしながら・・・
注射器に気付かれないように・・・。

薬品を入れてすぐに反応が出るらしい。
・・・・1分経過・・・・2分経過・・・・
まったく反応が無い。
もう1度、時間を置いて検査します。

10分ほど置いて、また薬品・・・・
・・・1分経過・・・・2分経過・・・・
また反応なし。

これで陰性確定。

そう!重症筋無力症ではないということ。

血液検査では陽性でもこの検査が陰性なら違うらしい。

もちろん薬も無けりゃ、入院もなし。

「半年ごとに血液検査をしていきましょう」
と言う事になりました。

停留睾丸の診察 

2006年01月20日(金) 11時06分
小児科からは手術を先にしてから、重症筋無力症の治療を始めてもいいよ。
と言う事だったので、先に停留睾丸を・・・。
と思い診察でした。

結果、今、手術をしなくても大丈夫。
停留じゃないし、移動性なので、手術自体しなくてもいいかもしれない。
と言う事でした。

なので、重症筋無力症の方の治療に専念してください。

まぁよかったと言う事でしょうか?

でも、なんかスッキリしない。
だって無いんだもん。「冬場は寒いから、縮こまってる」らしい。
旦那も冬場はそうかもしれない。と言うけど、そんなもんなのかな?
私にはわからないよう。そういうもんなの?

大学病院へ 

2006年01月16日(月) 20時57分
停留睾丸の手術は、この大学病院ですることになってた。
そんなこともあって、重症筋無力症もここで診てもらえないかな?

今の病院は小児科病棟は1つしかない。
インフルエンザで入院してきても、同じ病棟。
風邪をひくと悪化するらしいのに、すごく心配。

大学病院はヒルシュでも2ヶ月お世話になっていたので、
大体のことはわかってるし、熱のある子とは絶対に一緒にはならない。
それだけでも安心できる。

小児外科(ヒルシュは小児外科)で事情を話し、小児科を紹介してもらった。
重症筋無力症自体、10万人に5〜8人。
小児重症筋無力症となると、いったい何人の子がいるのかな?
大学病院は症例も集まりやすいかな?

入院までしなくても、通院でいけそうな感じみたい。
今こんなに元気なのに、何で1ヵ月も入院なの?
と疑問にも思っていたので、少し安心。

病院自体は遠くなってしまったけど、
これから長いお付き合いになります。よろしくお願いします。

来週、テンシロン検査です。

重症筋無力症・確定 

2006年01月13日(金) 7時18分
昨日、検査結果を聞きに行って来ました。

結果は確定でした

気軽に調べておいた方が安心だし・・・
なんて思っていたら、本当になってしまうなんて・・・。

重症筋無力症とは・・・筋肉の力が弱くなる病気で、
特に同じ筋肉を何回も動かしていると力がでなくなってくる
病気だそうです。
難病(特定疾患)としても指定されていて、
完治することはなく、
一生この病気とお付き合いしていかなくてはいけないらしい。
でも、この病気で死にまで至る事はないらしく
ちょっと安心。

でも早くわかったから、
治療も早くから取り掛かれるって事なので、
ちゃんと調べてもらってよかったのかもしれない。
普通の場合、思春期頃から現れるみたい。

チビの場合、抗アセチルコリン受容体抗体が
0.2以下のところ0.5
普通の人には現れない抗体なので、
この抗体があるということだけで、
確定らしい。
でも他の血液には、何の問題もなく、ここだけ。
将来、もっといろいろ出てくるかもしれない。
今はまぶたが下がってくるくらいだけど、
全身の筋肉が・・・
ということもありえるらしい。

そのためにも、入院検査をしてはっきりさせたい。
そして、入院治療をすることになりました。

とりあえず1ヵ月。
治療で結果がよければ早い退院になるし、
成果が出なければ、もっと長くなるらしい。
この病気も、個人差があるので、
はっきりわからないらしい。

これからが、長いお付き合いの始まりです。

23日から入院する事になりました。
その間、ここもお休みします。
また帰ってきたら、報告に来ますね。
いましばらくおまちください。

重症筋無力症の検査 

2006年01月05日(木) 17時49分
やっぱりちゃんと検査をしておいた方がいいかな?
と、重症筋無力症の検査をしてもらう事にしました。

停留睾丸の手術は多分することになるので、やっぱり全身麻酔は心配。
ちゃんと検査して、手術をしたほうが安心だもんね。

違ったらそれで「よかったね」という事だし・・・。

血液検査でわかるから・・・。という事で気楽に行った。
すると、検査は血液・CT・負荷テスト(入院)とあるらしい。
入院して検査??それはちょっと待って!聞いてないよ

とりあえず今日は血液検査とCTを取りましょう。
という事に・・・。血液は大泣きしながら採ってもらい。
CTは寝ないと取れないらしい。
なので、眠り薬を飲ませ、ご飯を食べ、眠らせる事に・・・。
こんなところで寝れるのか?と思っていたけど、ちゃんと寝てくれました。

CTもちゃんと取る事が出来、結果は来週・・・という事に。
この結果を見て、入院検査をしたほうがいいか決めるみたい。
さてどうなるかな?

眼瞼下垂の診察 

2005年12月21日(水) 17時45分
前回の眼瞼下垂の診察から、1ヵ月。
写真を持っての診察。
時間的なまぶたの違いもないし、瞳もちゃんと出ているので、
今にところ問題はないでしょう。
美的なところでしょう。と、前回と同じ結果でした。
まあ一安心と言う事でしょうか。
次回は8ヵ月後。今度こそ視力を測りたいみたい。
どうなんだろうね。

気まぐれなうんち 

2005年11月29日(火) 22時37分
昨日も書いたように、お出かけの時はほとんどをしない。
今日はいつものスーパーが「火曜特売」なので、お買い物に・・・。
スーパーに着くなり、うん??におう?
そうですしてました。
近所のスーパーなので着替え一式持って来てないし・・・。
これは急いで買い物をしないと・・・。何でこういうときに・・・。
そのあとお昼に1回と、お風呂に入る前に1回。計3回しました。
それも少量づつ。まとめてくれると助かるんだけど、まぁこういう日もあるか。

お出かけとうんちの関係 

2005年11月28日(月) 6時49分
日曜日にお出かけをした。
といっても近所のスパーとちょっと離れたケーキ屋さん。
出かけるとくんは出が悪くなる。
緊張するのか?
他に気が行ってどころじゃないのか?
帰ってきたとたんにちゃんと出ました

来月からお歳暮の宅配の仕事が始まる。
ずっと車に乗ったまま。
そういえば夏のお中元の時も、
なかなか出ずに心配したなぁ〜
最近は絶好調に出しているので、
何とかこのままでいってちょうだい。
やっぱりみかんかな?

絶好調なウンチ 

2005年11月17日(木) 15時57分
最近、うんちの調子がすごくいい
毎日みかんを食べるようになったからかな?
みかん大好き!あればあるだけ食べてしまいそうな勢い
今日も昼ご飯を食べてからちゃんと出ました。
昨日はお風呂の前にしたから、もっと遅い時間になるかと思ったいたら、結構早めに出ました。
それも、昨晩の夕食の鍋の材料(エノキ)が出てきたので、
お腹の中にも溜まっていないということなのかな?
みかんも自分でむいて食べるので、
袋のまま食べて繊維がいっぱいなのがいいのかな?
このままこの調子で、いっぱいうんちを出してね。
みかんの食べすぎで黄色くなるかも

ヒルシュ・停留睾丸・重症筋無力症?眼瞼下垂? 

2005年11月04日(金) 14時29分
半年振りのヒルシュの定期診察。
ヒルシュの方は、毎日ちゃんとウンチが出ていればOKなので、
こちらは大丈夫かな?この半年の間にも、座薬を使ったのは2・3回。
それより聞きたいことがいっぱいある。
停留睾丸のこと、重症筋無力症のこと・・・。

そう思いながら診察室に入ると、
まだ何も言ってないのに、チビの顔を見るなり
「この子の目はこんな感じだった?」と先生。
えっ!やっぱり変??
「眼瞼下垂かもしれないね」
また違う病名。それは何?
「重症筋無力症じゃないか?とも言われたんですけど・・・。」
「う〜ん、それは眼科に診てもらったほうがいいね」
と急遽、眼科に回されることに・・・。
「あの・・・停留睾丸も診てもらいたいんですよ」
「えっ!この子何歳だった?」「2歳です」
「2歳かぁ〜。停留睾丸の手術は1歳までにやった方がよかったんでけどね」
今言われても、もう2歳なのよ。でも、診てもらうと、
「この子は停留じゃないわ。移動性だね。でも手術は早いほうがいいなぁ」
「泌尿器科では3歳で手術と言われたんですけど・・・」
「何で3歳なのかな?早いほうがいいのになぁ」
この先生は小児外科の先生。手術をするのはこの小児外科の先生。
ネットでも早いほうがいいと聞いていたので、やっぱり!
手術をするには目のほうが眼瞼下垂か重症筋無力症なのかはっきりしたいよう。
重症筋無力症は神経系の病気なので、
全身麻酔をするのに問題があるらしい。
でも、ヒルシュの手術は全身麻酔だったじゃないの?
何の問題もなかったし。じゃあ違うのかな?
眼科で診察に・・・

「視力検査できるかな?」眼科に行ってすぐに言われた。
機械を覗く検査と、あのCのような検査。無理でしょう。
まだしゃべれないのに、どう検査するの?
「やっぱり無理かな?じゃあいいです」無理でしょう。
診察では「たぶん眼瞼下垂でしょう。
1ヵ月の間写真を撮ってきてください」重症筋無力症だと朝と夕方では
まぶたが違うようなので、その写真を撮ってきて!と言うことらしい。
眼瞼下垂だとしても、まだ瞳は全部見えているので大丈夫でしょう。
あとは「美容上の問題」だそうです。眠そうな目が嫌なら美容整形??
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