血液検査の結果出ました。

June 01 [Wed], 2011, 15:22
初めて!
肝臓の数値が上がった。

過去に飲んだことある薬なのですが
γ-GTPが高かったのです。
アルコールじゃないよ。多分(笑)
血液検査の前数日は飲んでないし。

そもそも誘われないと飲みませんから…
(そのお誘いが最近多いんだけど(^^;))

最近のだるさの原因がわかりました。
ほんまにダルい!

何もしなくても!
今日の仕事終わりはきっとグッタリでしょう。

薬剤師さんに聞くか、もう一度先生に血液検査してもらうかしようかと考えてます。

あーあ…ストレス解消に飲みたいんだけどなー(-_-)

しかもいっぱい飲みたい。

先生から電話

May 20 [Fri], 2011, 7:52
昨日病院から電話が…

おお脳波検査のキャンセルが来たか?と思ってかけなおしたら、検査のキャンセルが出たのが明日のこと、つまり今日20日のことで、仕事の隙間時間だったけど、次の仕事にかかりそうだったのでお断りしました。

まぁうちの先生が相づちを挟む間もないほどよどみなく喋る人で、私の脳波検査が7月某日になった経過から喋るんです。
それ、診察の時に私に向かってしゃべったんだから知ってます(笑)
もしかして私が記憶障害で忘れてるかもとおもって最初から話してくださってるんでしょうか?

あ、ありがとうございます

んーでも違うと思う。そういう人なんだと思う。


ということで脳波検査は変わりなく以前決まった2か月も先で…
またキャンセルが出ることを願ってますが

血液検査と、脳波検査日程決まりましたー!!そして、てんかん基礎講座について

May 18 [Wed], 2011, 22:44
昨日診察日でした。
そして、血液検査の日でもありました。
一年に一度の脳波検査の日も決まりました。
もう先生ったら、私から言い出さなかったら脳波検査のころなんてケロッと忘れてたにちがいない…
私が言うと、予約はもうかなりうまっているので7月にならないとできないと言われました。
年々少しずつ遅くなってる。
私はいつも6月に検査してたのに。
キャンセルが出たら一応連絡してもらうことにしました。

新しくリボトリールという薬がソラナックスのかわりに飲むようになったんですが、ぴくつきは激減…というかなかったかも。
ぼーっとするのだけ一回ありました。

副作用として眠ーいのはあります。
かなりの頻度で(今日も)電気を煌々とつけたまま眠ってます。
そして、忘れっぽいのもあるし。
この間なんか、朝仕事いって夕方帰ってきたら、洗面所の水がじゃーっと出てました。
あわてて止めたけどいったいどんだけ無駄&水道代upになってることやら
あれーはショックでした

先日、日本てんかん協会の月刊誌が届いたのですが、今年も『てんかん基礎講座』があるようです。
今まであまり行く気なかったけど(遠いし)、今年は有給とって行こうと思ってます。
大阪会場と東京会場…地理的には大阪だけど、仕事の都合上東京会場に行くことになるんじゃないかと。

まだ親には言ってないんだけど…
振り込んでから、FAXで申し込んでから言おうかな。どうせ母親は止めるだろうから。
私は本当にてんかんがなければフットワークが軽く、好奇心いっぱいの人なのです。
即行動みたいな。今も十分そうですが

自分の病気について、きちっと勉強したことなかったし、同じ病気の人と交流もしたことなかったから。
二日間あるのですが、どちらも興味深い内容ばかり。
眠くならないかが心配(笑)
眠気と闘うって結構しんどいですからね

@最初のころ

May 12 [Thu], 2011, 3:44
私が今から考えて一番最初にてんかんの発作かなぁと思うのは小学校低学年のころです。
はっきりは憶えてないけど多分2年生あたり。
もしかしたらそれより以前なのかもしれません。


他にも症状はあったのかもしれませんが、これは私のうすぼんやりとした思い出。

学校から帰るとき、一人で歩いてて気づいたら家の前に来ててびっくり。
宿題をするときなどにぼーっとして止まってることがよくあった。
ぼんやりしてる時に何かうずまきというかマーブル模様のようなものが見えて怖かった。見えている間は体を動かせなかった。

ぼーっとする、意識が遠のくような発作は十数秒くらいなのですが、今年に入るまで実は気づきませんでした

ちょっとぼんやりしてる子で、周囲も気づかなかったんでしょう。

母親も保育園で言われたり、通信簿に書かれたりしてることについて、先生は私のことをちゃんとわかってないからこんなこと言うんだろう、と思っていたそうです。
モンスターペアレントにならなくてよかった(笑)


よく、協調性がないと書かれていましたが、私はかなり大きくなるまで協調性という言葉の意味を知りませんでした。
協調性ってなんだろうって通信簿の時期に思ってました。
私自身は小学校時代からの友人はずっと交流あるので、友達が気になるほどではなかったか、あるいは先生にそう見えたか、今になってはわかりません。

大発作はきっと起きなかったんです。
だから誰もわからなかった。
一度でも親も前でぶっ倒れてたら、早いうちに治療できたのかな?と今でもたまに思います。


きっとあったのがぼーっとする発作と、自動症と…ぴくつきはあったかどうかわかりませんが、当時だったら「しっかりしなさい」と叱られてしまうような程度でしょう。

よく怒られてました

母は、私に呼びかけても返事をしないことがよくあって、おかしいなと思ってたそうです。


知識がないってこわいです。
それだけで判断しろってのも難しいです。知らないことはいけないことだけど、不可抗力なことは知らなくて仕方ありません。
私だって今になって、ああそうかって思うくらいだもの。
親に、周囲にわからなくて当然。


原因はわかりませんが、これかなーって思うのはあります。
でも母親の妊娠中のことだから、とても言えません。臨月にかかったある病気が一番あやしいですが、話題にはしないことにしてます。


私は少し変わった子だったようです。

ぼーっとしてたこと、模様が見えて怖かったこと、子供の私に説明できるはずがありません。
伝えようとも思ってませんでした。
私にはそれが日常でした。


何らかの目に見える発作がなく、周囲が気づかないとずっと放置されるんですよね。
私が治療を始めるのははるか先のことです。

ぼやーんとしてた

May 10 [Tue], 2011, 17:52
どこまで書いたんでしたっけ?
すぐ忘れるのでこういう時に困るのね(笑)

今日の事。
薬のせいか視界がぼやーっとしてました。遠くはもともとぼやーっとしか見えないけど、至近距離の書類までがぼやけて、字は読めたけど、苦労しました。
しかも書類の字が小さくて、チェックしなきゃいけないんですが、一苦労でした。

仕事中に薬の副作用調べたら、今飲んでる3種類のてんかんの薬はどれも二重に見えるとか複視とか霧視とか書いてありました。

私の状態は霧視だと思う。

発作は今日は多分なしです。
昨日は一回ぼーっとしました。
薬は効いてるってことかな?

はざまってそれはそれでつらいっす

May 07 [Sat], 2011, 23:43
なんだかね、書こう書こうと思っても、今までのことを思い出したり(そもそもそれが難しい)、頭ん中で整理したり(それも難しい)、大変で勇気もまだちょびっとしか出せない私。
いつか、どわーっと語りたいです。願望はあります。

今日は絵文字なしで。

えーー、4月の最終weekからぴくつきの発作が一日何度もしかもほぼ毎日出るようになってしまって、どうしようかと思ってました。病院はGWで長期休みだし。

昨日通院して、不安を和らげるソラナックス→リボトリールというお薬に変わりました。
この薬は初めて飲みました。
これも眠気が出たりするそうなので、今までの強烈な副作用の眠気からどう変わるんでしょ?と今からドキドキ。

リボトリールも不安を抑え、且つぴくつき(ミオクロニー)の発作を抑える働きがあるとのこと。

先生にミオクロニーの発作が他の発作を誘発しないか聞きました。
それが一番不安だったから。
でも先生なんて言ってたっけな?

誘発されますよ!って言われたらさすがに覚えてるだろうから、たいしたことは言われなかったよーです。

たぶんね。

ホントは昨日血液検査の予定だったけど急きょ薬が変わったため、血液検査は次回の診察時に延期になりました。
それとそろそろ脳波検査の予約をしなきゃいけません。
5月はもう埋まってるらしい。
そーゆーことは早く言ってほしいなぁ…と毎年思います。
去年は結局7月になっちゃたし。

去年より仕事のスケジュールが融通きかない今年はどうなるか…

次回は忘れずに(ていうのが一番難しい^^;)予約するつもりで行きます。

一日経ったけど、気が付くようなミオクロニーはないです。薬効いてんのかな。

でも今年に入ってすぐくらいからですが、ここ一か月は特に疲れてます。疲れてそして疲れがとれない。
年かなぁ…今までのようには体がついていかないってこと?
でも寝込むほどってのはおかしいですよね。
しかも貧血に似た症状で、内臓がきゅーって絞められるようなかんじ。そしてなかなか治らない。

それが昨日急に仕事中なってビックリ。
他にも疲れを実感してます、もうずっと。。。

そういうのって元気だとわかんないんだろうなぁって愚痴ってみたりする。
私みたいな、健常者と障がい者のはざまにいるような人はどうしたらいいんだろうと最近よく考えます。
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