2012年1月11日(水)海くん登場!!

January 11 [Wed], 2012, 21:26
この日、海くんとママが美香子にお線香をあげに来てくれました。

海くんは、ヒルシュスプルング病類縁疾患です。

このはじける海くんの笑顔、たまらないですよね。

海くんは美香子と同じく、出生後、順天堂医院で山高先生によって手術を受け、胃から下の腸の神経がなく、
余命わずかと宣告されました。
美香子と同じく、胃ろうも人工肛門も持っています。
写真から、海くんがリュックを背負っているのがわかるでしょうか?
輸液バックとポンプをリュックに入れて、常に点滴が身体につながっています。
肌の白さで、肝臓の強さを即感じました。

美香子も肝臓が強かったら、こうして3歳を迎えたのかと考えました。

こうして海くんが元気そうなことは、奇跡の何ものでもないことは、私が一番よくわかっています。
海くんママも「『こうして海くんが生きていること自体、医学では説明できないことです』と言われます」と
話してくれました。

そして、現在中2の海くんのお姉さんは、看護師か移植コーディネーターを目指しているとのこと。
ママと同じように、海くんの身体のことを理解し、医療的な処置は当たり前のようにできるとのことでした。

しかし、海くんの成長する過程において、移植の問題はどうしても避けては通れないことです。
こうして、今、現実と向き合って頑張って生きている海くんのためにも、そのご家族のためにも、
まずは、小腸移植の保険適用を何としても実現しないと・・・
と改めて思いました。

現在は、慶応大学病院に通院されています。


海くんのママの優しさ、強さ、明るさを目の当たりにして、だからこのママの所に海くんは来たんだなと実感しました。

2012年1月10日(火)修ちゃん帰国

January 10 [Tue], 2012, 21:15
本日、修ちゃんがアメリカから帰国されたようです。

ヤフーニュースにも掲載されていました。

今は、大阪大学医学部附属病院にいることでしょう。
本当におめでとう。
本当に良く頑張ったね。
これからの、人生を心から楽しんでもらいたいと思います。

2年前のこの日の美香子です。




あおいちゃんも頑張っています。

2012年1月8日(日)1年5ヶ月の月命日

January 08 [Sun], 2012, 20:06
美香子が亡くなり、1年5ヶ月が過ぎました。
そして、2012年となり「昨年の夏に娘を亡くし」ではなく、
「おととしの夏に娘を亡くし・・・」となったのを少し寂しく感じます。

私は、苗字だけでなく、下の名前で呼ばれることも度々ありますが、
そのときに、香代ちゃんではなく、美香ちゃんと呼ばれることが多々あります。
しかし、そう呼ばれると嬉しくなります。

2年前の1月8日の美香子です。




先日、日本移植支援協会より、新しくできた「移植サポ」が届きました。


裏表紙には、元気に帰国した空くんが出ていました。


また、サポの中には、加藤先生に肝臓移植手術をしてもらい、元気に帰国した浅野さんも出ていました。


そして、日本では小腸移植の第一人者である、東北大学病院の和田先生も出ていました。


今年も、命を救い、守る医療のために、子どもたちの未来のために、私のできることを頑張りたいと思います。
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