明けましておめでとうございます

January 01 [Mon], 2018, 6:29
いつも日記を気にかけてくださっている皆様。
どうか素敵な1年となりますように。

大家族になりますと
いろいろ良いことも悪いこともあります。

うちは12月に入って義父の検査入院。
その入院で出血止まらず輸血までになりました。

年末はすずかの胃からの出血で冷や汗でしたが
原因わからずですが止まりましたので
自宅で見守ることとなり入院は避けられました。


義母は3キロ以上歩いてお迎えに行くことになりました。
(今回は警察のお世話にならずに済んでホッとです)


そしてせいなのグループホーム入居が決まりました。
せいなはうちの元気印で役割とても大きいです。
でもいつか子供は独立する、親元を離れなければならず、
淋しい気持ちもありますが今のチャンスを逃さないと決めました。

すずかは去年入院は最小限におさまり、
無事自宅で過ごせる時間を多く作ることができました。

新しいうちに来て本当にまた沢山のヘルパーさんに
いろんなことで助けていただき
ときには親身になって一緒に悩んでいただいたり
私の気づかないことを教えてくださったり
娘たちのこと、家族のことの1番を考えもらっています。

今年も家族が健康でそれぞれが笑顔でいられるように
私自身も笑顔でいられる時間を出来るだけ作りたいと思います。

近況報告がなかなかできませんが
また日記で伝えたいと思います。

今年もよろしくお願いいたします。





大家族

September 30 [Sat], 2017, 7:35
3世帯同居がついに始まりました。
実母、義両親そしてうちの家族です。
人が増えると本当にいろんなことが起こります。
覚悟ゆえですが愚痴っぽくなる自分にダメ出しをしながら
毎日を過ごしております。

転居してから、すずかにはとんでもないハプニングは多々あったものの
夏を乗り切り秋にも突入しました。
てんかんの薬の調整はまずまずで穏やかに時間が過ぎることも多くなりました。
お腹も無理せず胃には毎日ソリタしか入っていないのですが順調です。
ただ側彎が一気に進み、最近作った車椅子がまた合わなくなってきていて
訪問リハや車椅子調整ををどうしていこうかと考え中です。

せいなもとても落ち着いていて自分のペースを崩さず
作業所にそして休みの日はお出かけにとても充実した時間を過ごしているようです。
ただ体重の増加はこの1年で4s。
プールの回数を増やし、野菜中心の生活を送ってはいますが
歯止めがかかるか?っといったところです。

さて明日から10月。秋が本格的になってきます。
沢山美味しいものを食べて、そして引越しの片づけをぼちぼちと
そして年末にはゆっくり過ごせる時間も作れるようにしたいと思います。
年々歳を感じ、身体もどんどん衰えているような気がします。
私もしっかり体調管理して大きな家族を支えられるように
ストレスを溜めないようにしていきたいと思います。

引っ越し1回目!

July 29 [Sat], 2017, 7:24
ご無沙汰しております。
このたび引っ越しをしました。
沢山の人に助けてもらって日常生活を送りつつあります。
荷物の山なのですが急がず焦らずっと思っています。
実母は8月に義両親は9月の引っ越してきます。
うちも二世帯住宅だった義両親の家に沢山荷物がありますので
もう1回引っ越しを控えています。
なので大きな荷物が来ていないのでがらんとしています。
元々バリアフリー化された家に住んでいましたので
バリアだらけの家に住むことになって戸惑いもあります。
っがそれも1つ1つクリアーすることの達成感を楽しみたいと思います。
娘たちのことは担当者会議など支えてくださっている方たちのおかげで
福祉サービスを途絶えることなく住民票も無事移せそうです。
3世帯生活になりますが今まで通り前を向くのみです。

娘たちのことですが
すずかは5月の連休からとても辛い思いをさせて過ごしておりました。
レスパイトから入院になってそれでも改善されずでしたが
在宅医の先生がいろんな治療を考えてくださり
やっと安定した生活が少しずつ取り戻しております。
せいなは引っ越しに伴う環境の変化を大変懸念しておりましたが
いい意味で裏切ってくれてとても落ち着いて生活しております。
浴室のリフトがとても気に入っていて大喜びで毎日の生活は
とても楽しく過ごしております。

私の体調もよく、私の引っ越しに伴う不安を軽減させてくれようと
いろいろな方に支えて頂いてちょっとさ痩せ過ぎ?っと言われながらも
元気に過ごしております。
まだネット環境が整わずなかなか皆さんに転居をお知らせすることが遅れています。
どうかこの日記を見てくださった方、久しぶりに連絡など頂けると大変うれしいです。
では今日も1つでも段ボールが減るよう片づけしたいと思います。
皆さんも楽しい夏でありますように。

体調の崩れるときかな・・・

April 30 [Sun], 2017, 9:21
連休はいいお天気で気持ちがいいですね。

4月の中旬からせいなが体調が崩れ始めました。
去年の日記を読み返してみると7月頃やはり絶食がありました。
今回も先々週の金曜日に40度の熱。
点滴に行ったもののそれ以降もなかなか食事が進まずです。
飲水は辛うじてしてくれているので脱水や貧血にはならずですが
血糖値がかなり下がっているのでもう一度点滴をしました。
身体は休めないといけない、でも生活リズムを崩すとストレスになる。
口唇ヘルペスまで出来てしまい、舌は切れ、口内炎も・・・
日中はまだウトウトしながらも過ごせるのですが夜になると
嘔気、嘔吐の連続。ナウゼリン坐薬も効かずシーツは毎日洗うことになる。
それでも作業所には行くというので先週はお休みしないで通いました。
やっと先週木曜日から夕食だけは少しずつ食べれるようになり、
少し予定を変更したものの回復傾向に進んでいます。

すずかは今週は調子がよく、良ければぴくつきが増えるのか
今回てんかんの薬を増やしてもらって痙攣止めを週1回で済ませていたのですが
先週は結局2回使うことになりました。
ただお腹はしっかり動いていて今まで1番多く注入を入れることが出来ています。
無理しないと週末はお腹休めをし今週はこのMaxの注入を入れれば
小康状態だったところから一歩大きく踏み出すことが出来そうです。
退院してから波がありながら過ごしてきた時間が報われそうな思いです。

新しい年度が始まり、いろいろ先を考えて少しずつ動いています。
沢山の新しいヘルパーさんも来てくださり、
そして相談支援にもお願いしてこれからの生活を支えていただきます。
慌てずけれど私が元気で動けるうちにいろんなことを試しながら
それぞれ娘たちの方向性を考えなければなりません。

私はこの週末、そして連休は断捨離、そして身体休めに勤しみます。
初めて肩と首を疲労からか悲鳴をあげてマッサージ受けないといけなくなりました。
たぶん、この1週間、せいなが嘔吐が酷かったので抱っこしていることが多かったことです。
病院も1人連れて行くことが多く、点滴をするときに動かないようにと変に力が入ったのでしょう。
本当にいつも入って助けてくださっているヘルパーさんに改めてあり難く思いました。
私も何か運動っと思い探しているのですがなかなかありません。
っというのも運動音痴の私に続けられるものは少なくて・・・
ストレッチ系のヨガ?ホットヨガ?ピラティス?フラダンス?何がいいのかな・・・
ライフワークの1つとしてずっと続けられるものがいいなーっと思っています。
さて早くこの痛みから解放されて実家のガレージの片づけしなければ。。。(笑

4月になり新生活

April 18 [Tue], 2017, 23:12
すずかは新しい生活が始まりました。
大好きな学校を卒業し、今までお世話になった放課後デイサービスが
多機能となり生活介護を始め、スライドさせていただきました。
すずかのことを知っている、わかってくださっているというだけでとても安心感があります。
週1日だけは新しい生活介護に行くことになり先週初めて行ってきました。
体調は常に不安定。毎日の体調をの変化を感じ、対処しながらお休みせずに行くことが出来ています。
お腹の張りは1日の中でも変動があり、アンテナを張りながら日々過ごしています。

せいなは3年目の生活介護。生活的には安定しており、次のステップに向けていろいろ試行錯誤しながらです。
体重のコントロールもためスイミングを毎週、そして新しい生活介護に週1日チャレンジしています。
感情の起伏が激しいときもありながらもせいななりの時間を過ごしているように思います。

先日の週末には在校生、卒業生のサークルである「ボッチャ」に参加して
すずかは久しぶりに友だちと会うことが出来てとても嬉しそうでした。
「お花見」にも参加することができ春を感じながら家族がそれぞれ落ち着いた生活を過ごせています。

新年度となり生活をサポートしてくださっているヘルパーさんも新しい人も加わり
慣れてもらうまではバタバタはしていますがせいなもすずかもいろんな人との出会いや触れ合いを
これからのことを考えても必要だと思っています。


私自身も大きな区切りとなった春になりました。
生活が安定するまでは大きな生活の変化は避けて、徐々に以前の生活スタイルに戻しています。
やりたいこと、そしてしようと思っていることも沢山あります。
眼の前にあるすべてのことを丁寧に向き合うことができる環境に感謝して
時間の無駄がないようにと感じる今日この頃です。


2017年03月24日のつぶやき

March 25 [Sat], 2017, 0:00

実習

March 16 [Thu], 2017, 5:20
昨日親子の実習。
来月から週に一度利用する「生活介護」
1回目は先々は担任の先生と私との付き添いでした。

緊張のあまりか笑顔なく
時々笑顔が出るのですが身体は正直です。
最近は浣腸するたびの排便があったのに
全く反応せず、排尿もなく。。。
環境が変わってそして生活のリズムが変わって
ここがまた大きな踏ん張り時なのでしょうか・・・

卒業してぽっかり穴が空いているのは
すずかだけでなく私もなのかもしれません。
涼花の生活の中心だった学校を卒業することは
こんな感じになるんだっと・・・

一緒の成長を見守ってもらっていること
そして信頼関係で成り立っていること
いろんな人の支えられていることを感じることは
人って大切ですね。
そう思う今日この頃です。

卒業式

March 07 [Tue], 2017, 19:33

高等部の卒業式を今日迎えることが出来ました。
きちんと式にも出席し、証書も無事頂きました。

友達と卒業後、ぼっちゃのサークルで
月1回会うことを約束していました。
そう、高等部で出会った友達は一生の友達なんですね。


この高校3年間は半分以上の入院の日々
もうだめかもしれない。。。
不安に襲われたことが何度もありました。

あえて明るく、前を向いて
そして「大丈夫」っと心の中で唱えていました。
すずかに何度も「大丈夫」「きっと学校に行けるよ」
学校の友達から入院のたびにそして辛いときにもらうメッセージに
心を強く、励まされたことでしょう。

今日の式、1年、2年の担任の先生も来てくださり
そして3年間通してお世話になった先生。
恵まれたこの環境に感謝の気持ちで溢れています。

卒業式の服装はすずかが自分で選んだパープルのドレス。
緊張、そして笑顔いっぱいの卒業式でした。

4月からは生活介護中心の生活が始まります。
今までお世話になった放課後デイサービスに引き続きお世話になり
週の1日だけは新しい事業所に行くことになりました。

私も大学の卒業、そして専門学校の修了、国家試験も受けることができ
涼花と一緒の学生生活を終えるという目標を達することができました。
この目標を達するために本当に周囲の方の力を沢山お貸しいただき
見守っていただきました。ありがとうございました。



恩返しができるよう、そして役立てるよう
これからも親子共々頑張っていきますので
よろしくお願いいたします。

いい加減がいい感じ。。

February 05 [Sun], 2017, 16:20
長く付き合う体調管理。
よくなったり悪くなったり。。けれど悪くなり過ぎないっというのが
今できることの限界。
無理しない、現状維持のすずかの体調。
観察する力が大切、気づきが何より大切。
いろんな人に関わってもらっていろんな人から意見をいただいて
そしてすずかの1日無事終えられることにある。
最近は夜中の医療ケアも眠れるときには5時間眠ってしまうこともあり
けれど1時間おき起きて夜中付き添っているときもあり・・・です。

去年9月末に退院して今は2月。
胃瘻の手術の後はずっと入退院の繰り返し。
3か月以上こうして家に居てられ、そして日常生活を送れていることに
感謝してぼちぼち毎日過ごしている今日この頃。。

2017年01月22日のつぶやき

January 23 [Mon], 2017, 0:00
  • 必須問題集、何回もするしかないけれどどうしても取れない40点の壁(;O;) Posted at 05:25 PM
  • 朝から必須の問題を解ています。 後試験まで27日。 本当になかなか覚えられない(;O;) Posted at 08:49 AM
  • その「ヒートテック」本当に暖かいですか?覚えておきたい"正しい着方・長持ちの方法"を?? https://t.co/0AokEVN7I1 #by_S @by_S_meさんから Posted at 08:27 AM
  • http://twitter.com/poohsansan
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共に生きていこう
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よろしくお願いします。
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