おひっこし。

January 10 [Sat], 2009, 11:37
このたび下記アドレスへおひっこししました。

ブログタイトルもそのまま、記事も全て移っています。
しばらくこちらもとっておきますが、いずれ削除するので新アドレスへアクセスしてください。


http://sakurasaku1245.blog75.fc2.com/   サクラ サク。

シナジス接種

October 24 [Fri], 2008, 17:24
昨日はあおくん初の外来でシナジス接種でした。
下界デビューして半年、感染症シーズン到来です。

(シナジスとはRSウィルスへの抗体製剤のこと。
RSウィルスは低体重出生児や心疾患児がかかると重症化しやすい
気道感染症を引き起こす怖いウィルスです。)

公費で受けれるのは2歳まで。
来年からは自費です。
すっごくお高いワクチンです。
もっとも、RSウィルスへの注意が必要なのは2歳未満なので
自費出してまで受ける人もいないんでしょうけど。

久々にチアノーゼ全開のあおくんを見て「うわっ」と思ってしまいました(笑)
バスタオルに巻かれた彼は絶対NG交換されると思っていたに違いない。
しかし違ったんだなぁ。
でも果たしてどっちの方がイヤなんでしょうね・・・。

気付けば10月

October 03 [Fri], 2008, 17:53
大体めんどくさがりで続かない私が、あっちもこっちも出来るわけがないのです。

といきなり言い訳したけど。


ミクとは別の記事をアップするにも限界があって、この際同じ記事をあげることにしました。
あおくんの別ブログも最初の記事以来全く書いてないし。

そんなわけで、頑張って更新します。


さて、気付けば世間は10月に突入。
先月はさぁちゃんとモモちゃんのヘルニア手術、あおくんのカテと、怒涛のスケジュールをこなし
今月は幼稚園の運動会、遠足、小学校の説明会、あおくんの予防接種2回に外来。
来月はモモちゃんの幼稚園願書提出に七五三、さぁちゃんの幼稚園バザー、あおくんの予防接種2回に外来2回。

忙しいのは幸せな事ね。

あおくん風邪知らずで元気いっぱいです。



昨日と 今日と これからと

July 10 [Thu], 2008, 18:36
気付けば放置歴1ヵ月。
これはもうズボラを通り越してアレだね、アレ。

・・・
・・・
・・・いや、これと言って面白い例えがあるわけでもないんですけどっ。


カテは予定通り終了し、3度目の退院から1ヶ月が過ぎました。

すっかり芸達者になった蒼さん。
発達はおすわりから先に興味がないらしく、もっぱら寝返りで部屋中をゴロゴロと移動。
ま、豪邸じゃないんで寝返りで十分移動できると悟ったんでしょう。

仕込んだ芸は順調に習得。
現在はバイバイ・どーも・どーぞ・いただきます(同じ動作でごちそうさま)いないいないばぁ・はーい。
これらを毎日周囲からしつこく言われ、嫌々ながら応えてくれます。

そして言葉。
なんとなく「まんま」と「ママ」を言ってるようです。
でもそれを上回る高度な言葉を一昨日から発するようになりました。

それは「パン」

さすが蒼さん。
パン命なだけあるわ

お腹が空くと、持ってくるもの全てに「パン!」と言います。
可愛いしウケる。

身長70cm、体重7.5キロ。
生えてきてる歯は上下合わせて11本。
彼なりにすくすくと成長中です☆


カテの結果は正直悪いものでした。
また新たな問題点が発見され、現在経過観察中です。
手立てもなく、ただ悪くなるのを見てるしかない悔しい状態。
だからって落ち込んでもいられず、だったら楽しんで毎日送ろうって決めました。

・・・この手の誓いを私は何度立てただろう。
それでもやっぱり悪い結果が出ると、その度に底の底まで落ちて這い上がる作業に疲れ果てる。
こうやって身も心も鍛えられるのだろうか。

例え昨日悲しい事があっても、明日には笑っていられる自分でありたい。
そしてあおくんの未来は…明るいものであって欲しい。


女の子じゃないってば。

入院してます

June 03 [Tue], 2008, 22:31
蒼くん、再び入院しています。

カテ入院予定だった5月22日。
予想もしない「鼻水」が理由で中止になり、凹みながら帰った翌日。
発熱したので念のため受診。
念のため採血。
…またしても炎症値上昇

なんだっつーの。
鼻水や発熱ぐらいで上がらない数値まで上がり、
入院か帰宅かの境界線である2ケタを越えたので、有無も言わさず入院決定。

病院ライフを惜しみなく満喫してる姿は、悲しいを通り越して可愛い(笑)
早く家での生活時間を増やそうよ〜。
病院生活ばっかり増えてるよ〜。

抗生剤のおかげで、上がっていた炎症値は落ち着いたので
金曜に元々予定していたカテをやって退院します。
最短で来週の月曜日。
頑張れ蒼〜!!

1歳になりました

May 09 [Fri], 2008, 19:08
先月26日、無事自宅で1歳を迎えました。

どんな気持ちで誕生日を迎えるのかなぁ、と思っていたけど
当日はあっけなく過ぎていって、翌日からは数日複雑だった。

思い返すのは1年前の日々。
産んだ翌日の朝には絶望的な想いで空を仰いでいたんだ。

何かの間違いだと向かった病院で告知を受けて受け入れるまでの辛かった2週間。
最初の手術後、再開してしまったパルクスに泣いた日。
退院できないと分かって落ち込んだ6月。
状況悪化で急遽2回目のオペが決まった時の不安。
思ってもいなかった術後のトラブル。
別れを覚悟した夏の終わり。
このまま退院できないんじゃないかと思った11月。
次々と感染症に襲われた年末年始。
誕生日は外出でも構わないから家で、と祈った1月。
初めて病院で心から笑った退院の決まったあの日。

退院したのはわずか1ヶ月前なんだから、笑ってこれまでの日々を振り返るのは
少なくとも1年後なんだって気付きました。


あおくんの妊娠は予定外の思いがけないものだった。
「嬉しい」より「困った」が先立った。
検診もなかなか行く気になれなくて、大切な命なのに迷っていた。

さぁちゃんの時もももちゃんの時も、貧血以外特に問題なく出産に至ったけど
あおくんは動けないほどのつわりに苦しみ、切迫気味で2ヶ月も外出を制限された。

私の頭の中はなぜか「覚悟」がいつもあった。

この子は私になかなか望まれなかったから、もしかしたら生まれてこないかもしれない。
流産、早産という形で失えば諦められるかもしれない。

受け入れてからはいとおしい命だったのに、どうしてそんな事を考えていたのか分からない。

ただ生まれて「おかしいなぁ」とつぶやいた先生の言葉に何となく「やっぱり」と思い
センターで告知を受けたとき合点がいった気がしていた。

だから意外と冷静だった気がする。

病院ではたくさん泣いたし、このまま消えてしまいたいと思った事も多かったけど
1度も抱けずに運ばれた先で1本の点滴に命を繋がれて生きてる姿は確実に私を強くしてくれた。

私の27年の人生を越えるんじゃないかと思えるほど濃い1年を生きてきた蒼。
最近は嫌な事をされると叩いて抗議するほど成長した。
オムツはいまだに新生児サイズ、体重はやっと出生時の倍。
寝返りは嫌いでしないけどお座りは何となく出来るようになった。
可愛くて、大切で、誰にも渡したくない命。

さぁちゃんがあおくんのお誕生日にこんな事をつぶやいた。

「あおくんはみんなに守られて大きくなったんだね」

あおくん。
生まれてきてくれてありがとう。
たくさんの奇跡に気付かせてくれてありがとう。
私たち家族を選んでくれてありがとう。

1さい、おめでとう。

  主食はパンと決めてるの。

ひまわり組、始動!!

April 08 [Tue], 2008, 21:44
昨日から長女・さくらの新学期が始まりました。

年長さんは「ひまわり組」。
緑のバッジを誇らしげに付け、笑顔いっぱいで園へ入っていきました。


あおくんとの生活も早いもので10日になろうとしています。
まだまだ慣れない事だらけで1日がどこで区切られているのか分からなくなる程。

体力的な辛さは1週間で気にならなくなった。

でも精神的な辛さは強くなる一方だ。

今回の退院は最終目標であるフォンタンに、今のところ繋がっていない。
前回のグレン術の際に一緒にやった肺生検の結果「条件付でフォンタンに進める」と聞いていたけど
長引く入院生活で検査やカテーテル処置の末、「現段階では適応無し」に変わってしまった。

最初は「現段階」に強い希望を抱いていた。
改善してフォンタンに繋げるような方針をもらえるんだ。

でもそれは雲を掴むほどに非現実的希望で、つまるところ無理なのだろう、と分かってしまった。

「医学は日々進歩してるから」「いつか有効な治療法が」「奇跡があるかもしれないから」

嫌になるほど聞いてきた。
そんな気持ちは何の慰めにもならない。

周囲の温かい気持ちに触れれば触れるほど荒む自分の心。

分かってる。
みんなの言葉は本当にありがたい。
こんな事を書いたら今まで私に声を掛けてくれた人に不愉快な思いをさせてしまうかもしれない。
でもね、聞いてるときは嬉しいし、ありがたいし、もしかしたらって前向きな気持ちになれるんだ。
その時は素直に聞けるのに、ふと夜中に注入の準備や片付けをしてると否定的な自分が出てくる。

これまでの11ヶ月間、私も蒼も病院で何1つはっきりとした今後や結果に恵まれずにいた。
胸水が止まった事は始めて感じた成果で、退院は掴み取った結果だった。

だからその先には「目標」が待ってると信じていた。

でも違った。
目指す場所を失い、出来る事を繰り返し、待っているかも分からない今後や成果・結果を
模索し続けなければいけない毎日との戦いが待っていた。


あおくんを見てると漠然とした不安に駆られる。

数年後の彼はどうしてるんだろう?
私は?

出ない答えを求め悩む自分は損な生き方をしてるかな。


とりあえず5月にカテーテル治療が待っています。

必ず次へ繋がるんだ。

ううん。
繋げてみせる

いよいよ

March 22 [Sat], 2008, 23:05
11ヶ月の闘病生活にひとまず区切りをつける日が迫っています。

来週の水曜日、3/26にあおくんの退院が決定しました。

こんなにも長くいると、病院以外の日常が不安だったりするけど
やっぱり家族は一緒にいてこそ家族です。

あおくんの退院を期に今後の闘病記録をヤプからココログに移転しようと思っています。

まだ準備段階でどうなるか分かりませんが、娘たちの事はヤプに残していくつもりです。
放置しがちですが頑張ってみる予定…。

あ。
疑いの眼差しを感じる(笑)

桜が咲き始めましたね。
あおくんも長い長い冬眠からやっと覚める事が出来る。
今年は季節の移り変わりを笑って感じられますように。

やっと。

February 05 [Tue], 2008, 16:35
やっと術後の記録を全てup出来た

時間がなかったのもあったけど、途中から書くのがしんどかったのもあった。
やっぱりまだ「こんなこともあったなぁ」とは思えず、読み返しては泣いたりしていた。

でも蒼の9ヶ月の人生で1番頑張った日々の大事な記録。
いつか「こんなこともあったね」と蒼と読み返す日が来ると信じて、これからも頑張ろう。


さてさて。
ブログの中では3ヶ月もの間、危険な状態を彷徨わせられたあおくんですが、
現在は術後14日目から出続けている左胸水とのお付き合いに終止符を付けられそうな所まで来ています。

一般病棟に移って10日ほどで主治医が変更し、新しい主治医と共にこの胸水問題と戦ってきました。

ピーク時は1日で200mlもの水が引けて、酸素の量も増えた。
ミルクは全く口から飲まなくなり、全注入での栄養。
なんだかんだでもう9ヶ月になりました。

また少しづつ近況をupしていこうと思います。

当面の目標はどんな状態でも「誕生日はお家!」です。
外泊でも最悪外出でもいいです。
退院なんて言いません。

・・・退院なんて。

・・・退院がいいなぁ(笑)

 
 











 先月のあおくん現在69cmの5.5kg。
 
 胸水の治療の為にミルクを止めた為体重減少中。
 
 でも昨日からミルク再開したので大きくなります。

 

術後・その6

January 18 [Fri], 2008, 15:30
9/18(火) 術後19日目

11:00 循環器K先生より。やはり乳び胸になったと聞く。とりあえず脂肪分のカットされた
      特殊ミルク(MCT)に切り替えて様子を見て、止まらないようならミルクを1度止めるそう。
      今のところ60mlをちゃんと経口で飲めている。えらい!あおくん!
      まだ血圧の薬が入っているので、Aラインはモニターに血圧を出す為入れておくとの事。
      可愛い顔でキョロキョロしていた。CCUの入り口で執刀してくれた心外の先生に会った。
      突然すぎて挨拶しか出来なかったけど、もう心外からは特に話はないと看護師さんに聞いて
      ちゃんとお礼を言えなかった事に激しく後悔する。
      血栓も今後は循環器で診ていくそう。右胸のドレーンが抜ける。

13:00 ミルク見学の予定があげられる事に!泣きながらも60ml飲んだ。えらいよ、あおくん。
      この日夢で笑ってる蒼を見た。夢だけど20日振りの笑顔がたまらなく嬉しかった。


9/19(水) 術後20日

10:00 ミルクに合わせて面会。循環器の主治医が休み明けで出勤していてなんだかホッとした。
      たくさん聞きたいことがあったけれど、聞かずしても先生から全部話してくれた。
      やっぱり主治医だね。
      血栓→変化なし。ワーファリンじゃないもので一気に溶かすのもアリだけれど
          飛ぶリスクが高いので少しづつ。
      乳び→様子を見る。心臓に悪さをするわけではないので…。
      Aラインと強心剤(ミルリーラ)→今日で終了。感染のリスクをなくす。
      抗生剤→まだ続ける。(そういえばCRPはどうしたんだろう?)
      中心静脈ライン(CV)→今日で終了。
      ミルクはフリーで10時分70ml。
      心臓の動きは横ばい。血栓がなくなるまでCCU…ではなく、全身状態が良けれ一般へ。
      その後は心外と話して、血栓の経過を診るリスクが家でも病院でも同じなら退院して
      フォンタンまで様子を見るかこれから決めるとの事。
      ミルクをあおくんにあげたいのにガンガン話しかけてくれる先生(笑)
      先生のその一生懸命さがとても嬉しい。
      「生命力の強さは見ての通りですからね」と言ってくれた先生。
      これからもお願いします。

13:00 ミルクをあげる為に再び面会。でも泣いてあまり進まない。
      14時過ぎにAライン、CVが抜けるそうなので、16時にもう1度面会をお願いする。
      なんとしても抱っこして帰るんだー!!  13時分60ml。

16:00 3週間ぶりの抱っこ。泣きまくるあおくんにママは動揺しちゃったよ。
      身体のお肉がずいぶん落ちて、手に当たる背骨が悲しかったけど可愛い。
      ミルクも抱っこであげられて大満足。
      明日からの面会が楽しみだね。  16時分50ml。明日NGを抜く予定。


9/20(木) 術後21日目

11:00 少し早く着いたのでお友達のお母さんと話していたら「出てるのでいつでもどうぞ」と言われビックリ!
      まさか昨日の今日で一般に出ているなんて!!
      不意に訪れた主治医に今月いっぱいで異動すると聞かされる。
      ショックだ。退院まで見届けてもらえないなんて…。
      何でこのタイミングなの??
      プライマリーさんと話していたら泣けて仕方なかった。寂しいし悔しい。
      誰よりも蒼の頑張りを知ってくれてる人だし、私達夫婦を支えてくれた人。
      先生だから安心して任せられたのに!!
      嬉しいはずの一般病棟。泣きたくて仕方なかった。

9/21(金) 術後22日目

夕方から面会。19時過ぎにパパと合流。先生が来たのでどこへ異動なのか聞いたら東大との事。
追いかける気満々だったパパはガッカリしていた。(あおくんは東大のお世話になる必要はないそうです)
諦めるしかないのに、先生が悪いわけじゃないのに、どうしても気持ちの整理がつかない。
肺生検の結果を聞く。
5段階の真ん中ぐらい。条件付のフォンタンになるそう。いなくなる前にあおくんの総括をしてくれるそう。
その時に詳しく話を聞く予定。
ミルクはMCTにしてから段々と飲まなくなってしまったのでNG健在。しばらくお世話になるのかな。
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