『小児がん患児保護者に100の質問』@

April 21 [Fri], 2006, 9:37
『小児がん患児保護者に100の質問』に参加させていただきました。
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プロフィール編

001 あなたのハンドルネーム
[A]れいん

002 あなたの性格
[A]超マイペース。。

003 お子さんのハンドルネーム
[A]まろん

004 お子さんの年齢(今、現在)
[A]3歳9ヶ月

005 お子さんの性格
[A]こだわり屋。照れ屋。 そして熱血漢 。。熱いヤツです(笑)

006 家族構成
[A]夫、私、まろんの3人家族。

007 「親の会」に入っていますか
[A]入っていない。


病気のプロフィール編

008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など)
[A]急性リンパ性白血病

009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など)
[A]B前駆細胞型白血病(L1)
   乳児期発症(日齢364日以下)の(表面マーカー)CD10陽性急性リンパ性白血病

010 染色体異常の有無
[A]有り。複数の転座等が確認された。

011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に)
[A]顔面神経麻痺、顔面蒼白、強い倦怠感

012 病気を発見した時のお子さんの年齢
[A]生後11ヶ月

013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む)
[A]3つ

014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間
[A]約1ヶ月

015 診断当初の検査結果の数値や状態
[A]血液検査の詳細は不明。
   入院直後に赤血球の輸血を(何単位のものかは忘れたが2本)
   したことから推測すると、かなりの貧血状態であったことは間違いない。
   白血球数は1万以上5万以下と言われた。
   骨髄スメアー 98%

016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測)
[A]電磁波、生活環境


告知編(医師→家族)

017 病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など)
[A]カンファレンスルーム

018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか?
[A]夫

019 告知内容を理解することができましたか
[A]ほぼ理解できた。

020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など)
[A]とらない。

021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか
[A]しない。

022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか
[A]夫、夫の両親、自分の両親、弟
  親族(特に毎日病院へ手伝いに来てくれた叔母)、友人
  そして。。治療をがんばる娘の姿


告知編(医師または家族→患児本人)

023 お子さんには病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた)
[A]詳しくはしていない。

024 その理由
[A]病気について理解できる年齢ではなかったため。

025 どのような方法または説明内容でしたか
[A]正常な血液の成分→アンパンマンとなかまたち、白血病細胞→ばいきんまん
   に例えて、なぜ薬を毎日飲まなくてはならないのか、
   なぜ血液検査が必要なのかを説明した。

026 告知後のお子さんの様子
[A]よく理解できていない様子。

027 告知をしていない場合、お子さんが何歳ごろになってから話そうと思いますか
[A]詳しい告知については、今後、病気についての疑問が生まれるであろうから、
   その都度、年齢に応じた説明を していきたいと思っている。

告知編(家族→患児のきょうだい)
兄弟はおりません。


告知編(家族、患児本人→周囲の人)

032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか
[A]知らせていない。

033 反応はどうでしたか
[A]−−

034 話してよかったと思いますか
[A]−−


病院編

035 治療した病院を選んだ理由
[A]近くでは唯一、小児の白血病治療を行っている病院だったので。
   (血液検査した総合病院から救急車で搬送され、そのまま入院治療に入った。)

036 転院はしましたか
[A]しない。

037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点)
[A]病棟の雰囲気が明るい。院内に銀行、郵便局があり便利。

038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点)
[A]夜9時以降エアコンが止められてしまう。(夏は暑いし、冬は寒いしで困った。)
   病院食がおいしくない。見た目も悪い。
  • URL:http://yaplog.jp/rain0625/archive/210
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    ・ハンドメイド-かぎ針編み好き。写真のような編みぐるみなどを作っています。ヨーヨーキルト、フェルティングニードルも大好き。
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れいんのあれこれ
■星座■ かに座
■血液型■ B
■すきなこと■ かわいい雑貨集め、バレエ、かぎ針編み、庭いじり
■すきなのみもの■ リプトンリモーネ、同じくマスカットティー
■すきなおんがく■ KAN、HARCO、大江千里、Mr.Children
■すきなざっし■ 天然生活、クラフトcafe、ニットマルシェ
■家族構成■ パパ、れいん、まろん(7歳 ^v^)の3人で暮らしています。
■メッセージ■ 日々の楽しいこと優先のため不定期更新ですが、のんびりおつき合いいただければと思います。
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