生物学的製剤を使うことを伝えました

November 11 [Sat], 2017, 13:00

私のリウマチの良し悪しを数値で示すのは
MMP-3

先月、手の指の関節炎がやはりつらかったせいで
1か月で10上がっていた

私の場合は手の指の関節炎で
簡単に標準値を超える

しかしリウマトレックスMAX量(週16ミリ)飲んでるわりに
副作用はない

発症から約2年

先生も
そろそろ改めてレントゲンをとりたい
リウマトレックスを増やすのではなく
私の場合、手の指の関節炎をコントロールすればいいのではないかと
色々考えてくれた

そして私も
旦那と話した結果
生物学的製剤を試してみたいと伝えた



改めて説明を受けた

・土曜日にしか来られないなら点滴はNG
・生物学的製剤を使用するなら必ず4週間に1度は通院すること
・子供が欲しいなら安全性の高いエンブレルかシムジア
・自分で打ちやすいのはペンかオートインジェクター
・シリンジの痛みも、手の指の関節炎に打っているステロイドの関節注射より痛くない(はず)
・看護師さんに打ってもらうなら、4週間に1度のペースでシリンジのシンポニーかシムジア
・エンブレルの25ミリのペンもそのうち出るかも
・自分で打つ場合は、太ももやおなかなど脂肪の多いところ
・ゼルヤンツは飲む生物学的製剤のようなものだが、日本人には副作用の帯状疱疹が出やすいのであまりお勧めしない


悩むね

でもまあ
次回は、生物学的製剤を使えるかどうか
レントゲン、血液検査の項目を増やすとのこと


わたし的には
自分で打つことは相当抵抗があるのだけど
今後のことを考えると
エンブレルなんだよなあ〜〜〜

生物学的製剤の月あたりの金額

October 16 [Mon], 2017, 22:49


今年の春に一度いただいた資料を載せます

一応、子供を考えていなくはないので
エンブレルとシムジアを勧められた

毎月、約4万円…

世の中いろんな病気があるのはわかるよ

でもこの生物学的製剤もなんか
対応考えてくれんかね…高いよ…

私は心療内科にも通って低用量ピルも飲んでいるので
毎月この他1万円はかかる

だってストレスでホルモンバランスまでこれ以上崩れたらめんどいでしょ
一度不正出血してるからもう嫌

余計な悩みを減らすためのピルです


今でもリウマトレックス、MAX飲んでいることもあり
診察料とあわせて月1万円はかかっているので

生物学的製剤になると月3万円医療費が増える


このはみ出した分を
旦那が出してくれると言ってくれた


ありがたい


子供がどうとかより
まずは私の症状が良くなる方を選ぶべきじゃないの?と


そうだよね

薬代渋って
手の関節炎繰り返して
手の腱切れたら

まともに仕事できなくなって

それこそお金稼げなくなるよね…
生活もままならないし


良くなるかどうかもわからない

まずはチャレンジしてみてから
良くなってから

子供のことを考えることにした

血液検査の結果はまったく問題なし

October 16 [Mon], 2017, 20:57
先日の血液検査の結果



至って問題なし

私の痛みは尚更理解してもらえない

ただ
MMP-3は2か月ほとんど変わっていない

これ以上さがらないのだろうか

当たり屋

October 16 [Mon], 2017, 7:56
朝からイライラ

通勤電車が満員でイライラするのは
みんな同じでしょ

乗り換えの駅で階段をのぼってました
右側通行なので右端をのぼってました

のぼりきったら
駅は左

あ、でも前から人が来る

右側に避けたつもりでした

なのに

男性のものすごい硬い肩が
私の左肩を直撃


おかしいよね

右側通行なのに
右に避けてる私に

そんな
ぶつかるぞ!!!みたいな
勢いで
ぶつかるわけなくない?

避けきれずぶつかった
の硬さじゃない


悪意がある


車の運転もそうだけど

世の中自己中増えたよね


私、一応女だよ

子供を諦めるか妊活するか

October 14 [Sat], 2017, 13:37
いよいよ
そろそろ決めた方がいいかもしれない
と言われてしまった

時々
この先のことを考えることが面倒になって
今死ねたらいいのに
と思うことがある

この問題はずっと先延ばしにしていた

手の指の関節炎が繰り返されて
もう少し、子供のことは
考えるのやめようねと
少し前に言われて

安心していた部分があった


しかし急に来た

私の手の指の関節炎が
まだまだおさまらないからだ

それは
リウマチの治療を強化しなければ
ならないことを意味する


仕事がつらかった

それだけでこの関節炎は繰り返す


昔は月1で5本くらいステロイド打ってたけど
今は2、3本でおさまってるだけ
マシだったが

2本でも普通ではなく多いのだ

しかもここ最近は
打ち過ぎて
ステロイドの効きが悪くなってきたようで
2ヶ月連続で同じ関節に打つ



生物学的製剤にする=妊活に進む

リウマトレックス以外の飲み薬を増やす=子供を諦める



このままステロイドを打ち続けることは
私の生活や仕事に危険をもたらす


もうどちらかに決める時期が目の前に来ている



子供を産まないことは今を楽しめる


でも
子供を羨ましいと思わないことはないのも
事実である



私は今
生物学的製剤を選ぶべきなのか


注射やだから、お金払えないから
子供できるまで薬やめて関節変形、なんて
荒療治は真似できない



どうしよう

自分を褒めてあげたい

October 05 [Thu], 2017, 22:43
本当に辛かった
この2ヶ月間

何回も泣きそうになって
本当に陰で泣いたりして
すぐにでも逃げたくて消えたくて

朝ホームで誰か私を
突き飛ばしてくれないかと
考えたりもした

それなのに

笑っていられることが

なんとかなりそうだと思えていることが

不思議だし
ここまでやってこれたこと

涙が出そうで
嬉しくて安心して

自分を今日まで本当に頑張ったねと
褒めてあげたい

決して
人に褒めてもらえるほど
頑張ってない

でも自分だけは褒めてあげたい

週末が迎えられるね

みんなに支えてもらって
ありがたくて
それもあって

もう涙が止まらなくてトイレで泣いた



部長に
これは世界で一斉に変わることで
とても大きなイベントで
うちの会社でも
今年一番お金がかかっているんだよと

プレッシャーかけてきて

ああ、でも私

それをやっと終えられるんだって
安心して


でも今年一番お金がかかっているって

うちに手伝ってくれた人の分の
金も出さないくせに

どこに金かかってんだよと

腹が立ったり


ああもう

本当に辛かったよ


お願いだから
トラブルは私が対処できる程度で


早く私を解放してください

生きている価値

September 25 [Mon], 2017, 7:44
生きててごめんなさい
ごはん食べてごめんなさい
水飲んでごめんなさい
仕事もできなくて
何も生み出してなくて消費するだけ
みんなに迷惑しかかけてなくて
本当にごめんなさい

不正出血

September 22 [Fri], 2017, 0:43
おかしいなあ

なんか茶色い…


生理は来週からのはず

なんなら
ピル愛用者なので

基本的に
4日もずれることはない


ストレス…

愛してたって、秘密はある

September 17 [Sun], 2017, 23:57
今クール、唯一観ていたドラマ。

観るドラマは
たいてい出演者で決めるのだけど
これは遠憲や鈴木浩介、何より福士蒼太が出ていたので
観ることにした。

他のドラマは出演者がイマイチだなーって思ってたので…。

しかし

このドラマ、秋元康が企画だと知らなくて
途中から知ったのだけど
どんどんのめりこみました。

面白い。

なのに…



最終回の直前、予告で見せすぎ



確かに、出演者がこれ以上増えないだろうというところで

「犯人はこのなかにいないな」という感じはした。


だけど黎が朔と二重人格っていうのは
あまりにも

なんでもアリだろっていう…。

辻褄合わないところは全部、朔のせいでしょ?


最終回がわかりすぎてつまらなかった…。

一番最後に、朔で締めんだろうっていうのも、わかりすぎたし。。


Huluで、黎 対 朔 が観れるっていうのが

Twitterでは反感買ってたけど

正直どうでもいい


だって所詮、蛇足でしょ?


別に私は興味ないね。



とにかく、このドラマ、最終回の直前まで、ワクワクして観てたので

最後が、まあ、辻褄合わせにしか見えなくて、

でもそれしか確かに結末はなくて、


うーーーーーーーーーーーん。



なぜかモヤモヤする・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

涙が出るのはなんのせい?

September 17 [Sun], 2017, 17:46
心療内科の先生に聞きたい

自律神経が乱れると
涙が出るんでしょうか


この間会社のトイレで泣いた

涙が出てどうしようもなかった

ユーザに突然メールで強めに責められ
社長も「こう言うしかない」

それはそうなんだけど


でも社長も私だけに構ってる暇はないと思ったから
ぐっとこらえたけど

涙だけ出て止まらないので
我慢してトイレで泣いた



あのときはなんだったんだろう
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