肺動脈絞扼術 2 

2009年06月14日(日) 9時47分
手術中、私は搾乳したり母と話したり、控え室にあるテレビをぼんやりとみて過ごした。
ちょっと売店へ行こうとエレベーターの前に行ったら主治医達にばったりと会う。
「終わりましたよ。ちょうどいい絞め具合になったと思います。面会はまだ時間がかかるので、
後ほどまた呼びに行きます。」
とにこやかに言われた。雰囲気的にも無事に終わった感じがしてほっとした。

結局面会できたのは14時すぎ。
ICUへ続く長い廊下を歩いて行く。途中、中央手術室への入り口もあった。
静かでちょっと落ち着かない。
ICU脇の小さな控え室で手洗いをして待つよう言われた。
しばらくすると看護師さんがやって来てICUへ。
ガウン着用もなく、そのまま入室。ちょっと驚く。アルコール消毒は必須だけど。
いつも赤ちゃんの泣き声でにぎやかな今までの部屋と違い、
静かで、モニター音が目立つ感じ。もちろんだが大人も居る。
こどもと会う前に執刀医から説明を受けた。
無事終わったこと、ついでに?動脈管も縛ってしまったようだ。
お礼を言い、今度はこどものところへ。

眠っていた。
人工呼吸器も入っていてちょっとものものしい。
麻酔はもう切っているようで、そのうち覚醒するでしょうとの事。まだまだぼんやりしているようだけど。
口に円柱形の綿をくわえさせられていたんだけど、執刀医が来て
「こんな小さい子にいらないだろう。歯が生えてないんだから」
と言われていた。確かに歯はない(笑)
傷口は赤く、黒い糸が見えた。透明なシールみたいなので覆われていた。
汗とかも吸ってくれるし、傷口が見えるからいいらしい。
あと銀色のシールみたいなのがわき腹〜背中あたりに貼られていて、それは電気メスの電極だそうだ。
何もなければ明日には呼吸器は抜管して、明後日もとの部屋に戻るようだ。
サチュレーションが基本80後半〜前半位になっていた。
主治医がやってきて、サチュレーションが下がってるでしょ。これでいいんです。と言っていた。
肺への血流が減ったからって事なんだろうね。
聴診器を当てられると、目をもぞもぞ開けていた。
主治医はずっと笑顔でなんかこっちも嬉しくなった。
ちょっとした質問をしたり、こどもの頭をひとしきり撫でたりして部屋を出た。

この頃実家にお世話になっていたんだけど、母が本来この時期は外出なんてするもんじゃないし
退院してからが大変なんだからしばらく面会はやめなさいと言って来た。
言い分は解るけどこどもに会いたい。
だけどお世話になっている身で強くも言えず、結局6日程家から出なかった。
そのうち会えない事がストレスでどうしようもなくなり面会にまた通い始めたんだけど。
だからその後ICUには行けず、術後数日の様子は知らない。今は後悔している。

肺動脈絞扼術 1 

2009年06月14日(日) 9時16分
色々と話題があっちこっち行ってしまっていたのでその辺をまとめようと思う。
まず出産後の話から。

生後一ヶ月以内に手術と聞いていたが、私が退院する前に具体的な日にちが決まっていた。
肺動脈へ血液が流れすぎる事で心不全、呼吸不全が懸念されていたことから
9/16に肺動脈絞扼術をすることに。
これは肺動脈に細いバンドをかけて絞めて細くし、それによって血流を抑えるというもの。
簡単な手術だが、バンドの絞め具合が難しいようだ。
ゆるいと意味がないし、絞めすぎるとチアノーゼが出すぎてしまう。
まして新生児のそう太くない血管。おまけにこれから成長することを考えるとなお難しい。
予定は、
朝8:30 手術室入室
 10:00 開始
 13:00 終了、その後強化治療室かICUへ入る というものだった。

この説明を聞いたとき、こどもは黄疸が出ていて光線治療をしていた。
よくある事だそうだ。紫色のサングラスをしていて格好よかった(笑)
生後数日は絶飲食状態だったが、そのうち10cc×8からOKになり、
日に日に10ずつ一回あたりの量が増えていった。
手術当日早朝よりまた絶飲食になっていたけど。

前日に面会に行ったとき、もう手術用にあちこちからルート確保を終え、
軽く拘束されていた。鎮静をかけられていたようでぼんやりしていた。
シリンジポンプにかこまれていて、いよいよか…と思った。

当日、8時頃に行けば手術室入室まで面会OKという事で、5時台に家を出発。
夫は来る気なさそうで、母がついてきてくれた。
強化治療室ではおむつは支給されていたが、ICUにはないという事でおむつを1パック抱えていった。
部屋に入ると、目を開けていて周りで慌しく動いている人たちをぼんやり見ているようだった。
ルートが増えた事で前日からオープン型の保育器に移っていたんだけど、
寒そうだから。と手術着を看護師さんが上にかけてくれていた。
基本おむついっちょだったからね。
移動の時間になり、行ってきまーす!と看護師さんに慎重に運ばれていく中、
こどもは口をもぐもぐ…先生に「お腹空いてるわ」と言われつついなくなった(笑)



麻酔前投薬。 

2009年06月13日(土) 20時58分
全然違う話題だが、麻酔前投薬について。

こどもが4月下旬に心臓カテーテル検査を受けた。
検査時は静脈麻酔で行った。
その為、検査当日に点滴ルート確保と聞いていた。
麻酔前投薬という事でその時にぼんやりする薬を筋肉注射するとも。
聞いたときはそっかーて感じだったけど、考えれば考えるほどもやもや。

以前何かについてネットで検索していた時、
小児の麻酔について書いてあるページに辿り着いたことがあった。
そこには麻酔前投薬は小児の場合筋注は避け、なるべく経口で行う。と書いてあった。

今日またどこかで麻酔前投薬についてちらっとみたからついでに麻酔前投薬で検索してみた。
したら麻酔前投薬に意味があるか疑問視していると麻酔医が言っていたり、
筋注はかなり痛いからそこまでする必要はないだとか、
こども病院では経口で行うのが当たり前のように書かれていたりとかで非常に腑に落ちない。
おまけに麻酔前の絶飲食時間の見解にもばらつきがあり…
なんだか今お世話になっている病院は昔のやりかたのままやってんだなというかと思ってしまう。

次回麻酔を受ける前に、経口で出来ないかとか言ったら過保護な口うるさい親とか思われんのかな。
でも、必要ない苦痛を伴う処置なんてほんと意味ないじゃん。
術前とか、これから沢山の辛い処置が待ってるんだからそのうちの一回でもいいから少なくあってほしい。
これについては減らせるんだからさ。

シナジスの時、呼吸するのを忘れて真っ赤になっているこどもを思い出すと
そう考えてしまうよ。
病院の方針が変わらないかなー…

病院選び 

2009年05月24日(日) 9時44分
やっぱり、完全看護だと心配だしストレスも大きくなりそうだからこども病院はなしかなと思い始めている。
生まれて一ヵ月半強化治療室に入院していて、その間は限られた面会時間だけしか会えず、遠いし産後で身体が辛かったのもあり毎日は行けなかった。一日おき位だったけど、それでも翌日は疲れ果てていたものだ。
だけどずっと一緒に居られなかった事、私の知らないところで治療を受けていてどんな処置をしたかとか全部把握できていなかった事が歯がゆいし、全部ちゃんと聞いてこなかった事にとても後悔している。
それにこどもだけに背負わせているようでなんだか無責任なような後ろめたい気持ちがする。
私は出来るだけこどもの側に居て、辛ければ励まして寂しかったら抱きしめて…といつも支えていたい。
ちょっとトイレに行くだけで泣いている子を預けて家になんて帰れないよ。
幸い初めての子でこの子の事だけ考えることができるんだし。それなら完全に付き添っていたい。

そこで。前回書いていたもう一つの病院について調べれば調べるほどよさそうな病院だと解る。
小児心臓血管外科の先生はかなり有名で、それでいて誠実な方という事で評判がとてもいい。
病棟の看護士さんをはじめ、メンタル面のケアもよく考えて頂けるようでそれも好感が持てる。
更に遠くなるけどでもその時間をかけてでも診てもらう価値はあるんじゃないかな。
と、私はかなりこの病院に気持ちが傾いている。

でも夫は今のままでいいんじゃない?2時間半かかるなら通えないとか言っている。
こどもの為によりよいものをという気持ちは解るけど…と。
30分の違いくらいなら許容範囲じゃない?出来ることはしてあげたいじゃない。
というか処置に連れて行ったり病院で付き添ったりという経験がないからあんまり深く考えてなくて、自分が遠いところへ行きたくないってだけに思えてしまうよ。
病気の事だっていまいち理解してないし勉強もしようとしてないし…こんなもんなのかね。
愚痴になってしまうが、私がこどもの事を考え自由時間をつぎ込んであれこれ考えて調べたりしているのに夫はただ駄目だしするだけ。ほぼ即答だし。
もっともっとこどものことを考えてほしいよ。病院選びはとても大きい事だと思うよ。
ただ流れに乗っているだけじゃだめだと思う。自分で考えて勉強して答えをだしたり納得したりしないと。
簡単な病気じゃないんだよ。重症なんだよ。一生健康な普通の心臓と同じにはなれないんだよ。
手術すれば治るったってその過程がどんなに大変か解ってないんだよ。
大変だと解っているからよりよい治療を受けさせたいと思うんだよ。
ICUの滞在期間が短いことにどんなメリットがあるのか。そんなの知らないんじゃないのかな。
はあ…色々書いてしまった。
まあでもとりあえずこの間のカテ結果を聞いてからなんだけど。来週だ。
立ち会った先生の予想通りまだ体重増加を待った方がいいという結果になるのだろうか。
来週までは情報を集めつつ待つしかないな。

迷っている。 

2009年05月22日(金) 12時56分
今まで紹介されるがままで来ていて、他の病院について詳しくなかったんだけど調べてみるとよさそうだなと思う病院にいくつか出会った。
だからと言ってどうするかなんてまだ決められないんだけど、この病院選びというのは非常に難しいように思う。
何に一番重きをおくか。ということが難しい。

循環器で有名らしいと聞いたことのある病院のHPを見てみた。
低侵襲を目指し、それが早期に呼吸器離脱やICUから一般病棟へ移ることが出来る等の効果を上げているというのだ。
ICUは落ち着かないし、面会時間も短時間。一般病棟の方が精神的な面で随分楽だろうと思う。
呼吸器だって、つけていれば定期的に吸引が必要だし、長くつけていればその分回復が遅れる。
負担が軽くなるというのが期待できるとこどもにとっていいと思う。
手術件数も多く、技術面で安心できそうだ。
ここは雰囲気もよさそうで評判もいいようだ。付き添いも出来るみたい。
ネックは今の病院より更に遠い…2時間半はかかりそうだ。辛い。

しかしやはりチャイルドライフスペシャリストさんのこどもへの働きかけはすばらしいと思うし…
だけど調べてみるとがんの子へのフォローが出てくる事が多く、循環器病棟にはあまりいらっしゃらないのかもしれない…。
でも理念というかが病院に浸透していればまた違うのかな。
慢性疾患で一生病気と付き合っていかないといけないから、治療に対して受身じゃなくて自分の問題として捉えて、考えていって欲しいなともおもっているし、
それにはプリパレイションが有効的かなと考えている。
あー、でも付き添い出来ないのは本当に心配だし…。

それぞれを調べてみるとどちらも魅力的で選び難い。しかしこれだと転院を前提に考えていることになっていて、転院をするにしたらどうするとかまた色々と考えないといけない事がいっぱいだ。
どうしよう。
こどもにとってのベストはなんだろう。
難しい。
昨日はこの事ばかり考えてしまってこどもの相手が疎かになってしまった。
これじゃこどもにとってのベストじゃないよね。
考えるのは今みたいに昼寝中とかだけにして起きている間はいっぱい構ってあげなきゃね。
こんな小さい時期、すぐ通り過ぎてしまう。
いつも今を大切に。

閑話休題。 

2009年05月21日(木) 9時33分
今悩んでいることが。
今更かもしれないが、病院について迷っている。

治療や検査でこどもは数々の苦痛を受ける事が多い。
まだ小さい乳児。意味も解らずただただ不安で怖いと思う。
そこで、プリパレイションとか考えてくれている病院の方がいいのかな?
と悩んでいる。
プリパレイションとはこどもの年齢や理解度にあわせて、
検査や処置(たとえば採血や点滴)の前にこれからどういった事をするのか説明したり、
おもちゃや本物の器具を使って処置のまねごとをしたりして、
治療に向かっていく前向きな力を引き出すというか、そういうもの。
普通採血や点滴ルート取りの時は、動くと危ないのでタオルで押さえ込んだりする。
針を刺されるというのは痛い。でもその前にいきなりそんな風に押さえ込まれたりしたら怖い。
怖いから更に痛みが増したりしないだろうか。
実際、採血のときは今まで家で聞いた事もないような泣き方で泣いていた。
本人だけでなく、それを処置室の外で聞いているしかない私には耐え難いものだった。
どうにも落ち着かなくなり胃を雑巾絞りみたいにぎゅっとねじられてるように思えた。
それ以来、こどもを処置室に送り出すのが怖い。
考えただけで動悸がする。
まあこどもの為と言いつつ自分が安心したいだけなのかもしれないなと思いつつ、
でも大きくなって自我が出てきて少しずつ周りのことを理解出来るようになって来た時
そこでフォローがあるかないかは大きいんじゃないかと思うんだよね。

しかし実際忙しい看護業務の中でそういった試みを積極的にしているところはまだ少ない。
少ないんだけど、県のこども病院にそのプリパレイション等を専門にする
チャイルドライフスペシャリストの方がいるというのが解った。
チャイルドライフスペシャリストは今日本に17人しか居ない貴重な存在。
そんな方が身近にいるなんて!と驚く。そして迷う。

なぜ迷うか。
まず心臓の病気について今行っている病院の先生を信頼しているから。
でも、先月検査入院した時病棟の雰囲気があまり好きではなかった。
そしてその信頼している先生もあんまり色々と説明をしてくれる人ではないなと気づいてしまった。
心臓血管外科で前手術してくれた先生が今いない。
今居る先生も乳幼児に強いらしいが…。
だけど入院時の付き添いのルールは結構やりやすい。まあ快適と言ってもよい。

こども病院の循環器、心臓血管外科の先生はどうなのか。
病棟の雰囲気も病院の雰囲気も行ってみないと解らない。
こども病院というだけあってやはり色々と特別な配慮が期待できる。
一番のネックは基本付き添いなしなところ。
希望があれば担当医と相談となっているが、付き添い生活は大変そう…。

去年の年末に別件でこどもが入院する事になったんだけど、
そこの病院は原則付き添い。でも付き添い者は病室で食事を取れなくてものすごく苦労した。
こどもは慣れないところでなかなか昼寝もせず、寝ていないとベッドから離れにくい。泣くし。
そんな訳で何か食べられるのはは1日1回という日も珍しくなかった。
夜も3時間おきに起き、しかも当時一回の授乳に1時間かかっており
その後哺乳瓶洗ったりおむつ替えて重さはかってミルクの量を紙に書いて、
次回のミルク温めを看護士さんに頼んで…次のミルクまで1時間しか眠れない。
おまけに早朝(4時)から起きだし構って欲しがる。
そんな生活が2週間続き心身ともにかなり参った。こどもがかわいいと思えないほど。
ちなみに退院したその日から3時間おきの授乳も早起きもなくなった。
という経験があるだけに付き添い生活ルールは重要なんだよね。
付き添いなしは心配だし…。
ああ迷う。
こどもが起きたのでまた今度。

産後入院中 2 

2009年05月19日(火) 11時53分
9/6
午前の面会に行った時口からよだれかすが出てきた…とってあげたけど。
上唇が乾燥しているのか一部硬くなって膜みたいなのが出来ている。
口唇裂の子にはよくあるそうだ。無理にはがすとよくないのでそっとしておく。

午後の面会の時初めておむつを替えさせてもらう。
足をばってんにしたりして手間取ったけど出来た。
その後、温かめの肌着を着せてもらって保育器の外へ出て抱っこさせてもらえた。
直後泣き出したけど、とんとんすると落ち着くよ、と言われやってみたら泣きやんだ。
温かくて、小さいのにずっしりと重い。ちゃんと抱っこするのは初めてでなかなか難しかった。
せっせとしぼった初乳を口に塗らせてもらえるというのでだっこしながらやってみた。
舌をもぐもぐ動かした。

この後の詳細な様子が解らない…
携帯にメモしてあったんだけど壊れて全部飛んでしまった。
退院してからの写真や動画もあったので非常に悔やまれる…
紙とかに残しておかないとだめだね。あああ

産後入院中 

2009年05月19日(火) 11時21分
9/5
この日から両手に点滴になっていた。まだ母乳はお預け。絶飲食中だったのかな。
この頃のサチュレーションは80台後半〜90台前半。95を超えるとアラームが鳴る。
あまり高いと、肺動脈の血圧が上がりすぎ、呼吸が苦しくなるらしい。
初めて受け持ちの看護士さんに会う。ここの方は良い方ばかりだったな。
午前中の面会時に受持ち医3人のうちの一人から窒素を使う治療をするかもという事で説明を受ける。
肺動脈圧を下げる目的で、お腹の中に居た時と同じような環境に出来るらしい。
窒素と酸素を混ぜ、富士山頂位の薄い酸素濃度にし、鼻から吸わせるそうだ。
特に身体への負担はないらしい。
もう一人の先生もやってきて、心臓と口の先天性疾患を併発している子は染色体異常がある場合があるようで
もしあるなら早く対策を立てることが出来るので検査をしたいと言われた。
この二件について同意書を書くよう言われ、受け取った。

午後の面会の時に頭をシャンプーさせてもらった。
産湯にも浸かってなくてごわごわしてたから。
頭の下におむつをしいて、お湯をドレッシング容器のようなものを使ってかけて洗う。
お湯をかけたら泣いた。びっくりしちゃったのかな。
それからベビーソープでシャンプー、またお湯で流す。
まだ汚れていたから2度洗い。大分ましになった。
舌をよく動かしてもぐもぐしている。

夜の面会。
やっぱり舌をよく動かしてもぐもぐしている。泡も出す。目をぱちぱちしていた。初めて目を開けているところを見た。
そのうち急に泣き出す。真っ赤になって、せっかくシャンプーしたのにもう頭が汗っぽくなっていた。
あと、お腹に居たときのようにしゃっくりもしていた。横隔膜がかなりへこんでいて驚いた。本人は気にしてなさそうだったけど。

私は搾乳が始まった。昼夜問わず3時間おきで、夜中は助産師さんが起こしに来てくれる。
まだ少しずつしか出ない。搾ってはシリンジで吸って中に入れていた。
未熟児室にいる子に、口の中に免疫をつけるために0.2mlずつ初乳をシリンジに入れてそれを10本作るというのがあってせっせと作っていた。

9/4 

2009年05月17日(日) 21時15分
かいつまんで言うと、陣痛らしき張りが来てから3時間ちょっとで生まれた。
かなり短時間だが、促進剤だけでなく自分の身体でも陣痛が起こりはじめ、初期から1分間隔位だった。
おまけに破水の影響か高熱が出たりとそれなりに大変だった。
気が付いたときには生まれたこどもを検査したりするための沢山の医療スタッフに囲まれての出産になっていた。
へその緒が首にひとまきしていたりはしたが、産声もあげてくれ
少しだがカンガルーケアもできたし、夫と3人で写真も撮っていただいた。
生まれたばかりの子は何もかもが小さくて、からだは縮こまっていて。今でも思い出せる。
口唇口蓋裂もあったがそんな事は全然気にならなかった。
程なくして検査のためにこどもは連れて行かれた。

私は分娩台で休んでいたが混んでいるようではじめの陣痛室に戻る。
しばらくして出産前にエコーで見てくれていた先生たちがやってきた。
小児科と思っていたら新生児科のようだった。
そこで検査の結果、病態説明をしてもらう。
病気は出生前に解っていたのと同じで、治療方針も同じ。
胎児期にある動脈管という血管が、普通は出生後自然に閉じていくが
閉じないでそのままになる可能性もある。
閉じないと肺への血流が更に増えることになり負担が増してしまう。
なので動脈管が閉じる作用のある薬を点滴でいれるという事だった。
インドメタシンという薬を使うことになるが、新生児等の小さい子に使う場合
まれに重篤な副作用が起こることもあるというのでその説明と、同意書を書くよう言われた。

ひとしきり説明が終わると未熟児室の看護士さんが、未熟児室の説明をしてくれた。
ここの未熟児室は回復期治療室、NICU、強化治療室の3部屋に分かれており、
うちの子は強化治療室にいるようだ。
お話が終わると、これから面会に行っていいと言う。
一度の面会に2人までだが母も居てくれていて、私はもう少し休んでいたかったので後で行くことにした。

車椅子に乗せてもらい、面会に行く。
手洗いをしっかりして、ガウンを着て入室する。それぞれの部屋に入った後もう一度手を洗い、こどもに触れる前にはアルコール消毒するのが決まりだ。
強化治療室入ってすぐ右の保育器の中にこどもはいた。
もう点滴が片手から、鼻からチューブも入っていた。
目はずっと閉じていた。夫が行ったときは少し開けていたらしい。
しばらく撫でたりして病室へ向かった。
色々と考えたり後陣痛があったりでよく眠れなかった。

9/2〜 

2009年05月17日(日) 19時50分
9/2

トイレに行く夢を見て起きたら少量破水していた。
午前2時頃。とても驚く。
入院準備の最終確認をして夫を起こし、タクシーで病院へ。
とても空いていて40分足らずで到着。
分娩室エリアへ車椅子で向かい、NSTやら内診やら。
6時頃に陣痛室へ通される。
規則的な張りはあるものの痛くない。
全然まだまだそうで昼頃夫は帰っていった。
入れ替わりに母が来て、泊り込んで行ったが兆候はまったくない。
明け方母も帰っていった。
1時間おきに昼夜問わず助産師さんがやってきて、心音を聞いていくので殆ど眠れず、疲れた。

/3
そんな訳でこの日は睡眠欲に任せて眠れる時に眠った。
出産を控えている訳だし体力温存しておかないとね。
途中、陣痛がつきやすいという事で脚浴をさせていただいたり
自主的にスクワットをしたりしたが張り自体あまりなく…。
それで明日まで待ってこのままなら促進剤を使う事になった。
破水していると感染が怖いし。私も抗生剤を飲み、毎朝採血で炎症反応を調べてもらっている。
今のところは大丈夫そうだけど。
結局何事もなく夜も更けていった。

/4
朝食後も何もなく、内診をしていただく。
入院時、指ぎりぎり2本分位開いていた子宮口だが、
この時2,3本くらいとそんなに変わっていなかった。
診察室から病室に戻り、程なくNST。
NSTをつけながら促進剤のルートを取ってもらった。
しばらくNSTをつけていたが、そのうちお腹が張ると胎児心拍数が少なくなる…
という状態になり、管理の意味で分娩室へ移動する事に。
移動後、別の場所にデータを飛ばせるNSTに付け替え。
それと同時に少量から促進剤点滴開始。
すぐに規則正しい張りが来るようになるが、
多少の息苦しさを感じるぐーっとした張りという程度。暫くその状態が続く。
心配していた心拍数の低下は移動後見られなくなった。
一定時間ごとに促進剤点滴の量は増えていった。
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