訂正・・・・あらためて、ご協力お願いします。 

September 13 [Thu], 2007, 20:50
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先日受け取りましたムコ多糖症のバトンについてお知らせです

ムコ多糖症についての記事で、間違った記載がありましたので、

改めて訂正されたバトンをいただいてきました。m(_ _)m


◆以下の箇所を削除させていただきました。◆

「5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 」

“5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて・・・”とありますが、
彼らは既に成人であるということです。


↓訂正した文です。
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ムコ多糖症 Mucopolysaccharidosis、MPS

小児難病「ムコ多糖症」は、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないことで、「ムコ多糖」が体中に溜まっていき、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していきます。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果として徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までと言われています。

つい数年前までは、ムコ多糖症の治療は骨髄移植という方法しかありませんでした。骨髄移植は、拒絶反応などの副作用を伴うため、移植を受けた患者さんの中には治療経過中に亡くなられる方もいました。

欧米では、最近になり、新しい安全な治療法が開発され、認可され始めています。
日本においても、ムコ多糖症治療薬の早期認可が望まれています。

ムコ多糖症治療薬の早期認可を求めて、この患者さんたちが、厚生省に出向いている姿が報道されました。

「ムコ多糖症」は進行性の病気で、病状は後戻りしません。日本での治療薬承認が遅れれば遅れるほど、患者さんは苦しむことになり、中には治療が間に合わない患者さんが出てくることにもなりかねません。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、湘南乃風の若旦那がこのことについて語っていました。

http://www.muconet.jp/ ←リンクしています。

この方達を救う為に私達ができること。それは、この病気を多くの人達に知ってもらい、早期に治療薬が許可されるよう、認知度を高める努力をすることだと思います。

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10月6日、史上最大のが開催されます。

詳細は以下のアドレスでご覧になれます。
http://www.muconet.jp/topics/070803.html/

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。


10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。

このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。

イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』

* 日時:2007年10月6日 15:00〜
* 場所:横浜アリーナ
* 出演:絢香
   ORANGE RANGE
   湘南乃風
   DJ OZMA
(50音順 敬称略)

☆・:*:・`☆、。・:*:・`★.。・:*:・`☆、。・:*:・`★。・:*:・`☆

ここからバトンを受け取った方がいらっしゃいましたら、

お手数ですが、記事の訂正と、

「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」を紹介されている

上記の記事を掲載していただけますよう、

お願いいたします。

味見 

September 11 [Tue], 2007, 11:28
お兄ちゃんの飛行機を見つ
けて、モグモグ)^o^(

どんな味がするかなぁ↑↑

食いしん坊のヤックンも、
4ヶ月になってスクスク成長中♪♪

寝返りをマスターして、

手に触れるものを全部口に入れ(´Д`)

お兄ちゃんに怒られる(>д<)

お兄ちゃんから風邪をプレゼントされて、

鼻水&よだれをたらしながら見せる笑顔(^O^)

可愛い♪♪って言ってるけど…




本音は………






バカっぽいって思ってましたm(__)m




こんな母でゴメンm(__)m

協力して下さい!! 

September 06 [Thu], 2007, 20:54
ペロミの別ブログから持ってきました!!




皆さんこの病気を知っていますか??


ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。

5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

この本文を日記に張り付けて下さい。


一人でも多くの人に知ってもらう為だそうです☆

 小さい命が消える事程切ないものは無いと思います。

ご協力して頂ける方☆ よろしくお願いします♪

ウニ 

August 24 [Fri], 2007, 14:21


この前、やっくんのお食い初めに必要な鯛やお刺身を

買うべく市場へ

そこで、出会ってしまったウニ

生きてるよ!!

目の前で、調理?してもらい食べた




うまい

普段はウニを食べないやまちょんも

食べたよ

「おいしい」って

この後、生カキも食べて満足


3歳にして、ウニやカキを食べるなんて

贅沢だっ

髪の毛 

August 23 [Thu], 2007, 13:47


隣で寝てるおにぃちゃんの

髪の毛ゲット

グイグイ引っ張っておりました

でも、夢の中のおにぃちゃんは

気がつかない

頑張れおにぃちゃん

誕生日 

August 09 [Thu], 2007, 13:34


今日はともぞうの誕生日

だけど、夜勤でいないからケーキはお預け

日曜日にでも、ゆっくりやろうかな

やっくんの100日のお祝いも重なるし

やまちょんは、今日もプール祭り

毎日暑いし、お出掛けの予定もないから

いい時間潰しになるね

今週乗り切れば、ともぞうが夏休みになるから

どっこかに連れてってもらおうかなぁ

愛情弁当 

August 07 [Tue], 2007, 13:02

8月3日 一学期最後の愛情弁当



リラックマにしたよ

本当は、ご飯で作りたかったんだけど、

ただのクマちゃんに。。。

しかたなく?海苔でチョキチョキしたよ

でも、ペロミは海苔チョキチョキかなり好きかも

二学期もお弁当頑張って作るぞ

後、運動会もあるから色々考えなくちゃだね

これから 

July 29 [Sun], 2007, 9:57

選挙に行ってきまぁす

でも候補者が分からない

会場行って考えるかな。。。

その後は、ともぞうのお買い物に

かなり、ムシムシして嫌だけど頑張るぞっ

お弁当 

July 27 [Fri], 2007, 11:38


愛情弁当、25日のです

今回は、キャラ弁中止

なぜなら、のりをチョキチョキしてる間、

子供達を見てくれるともぞうが居ないから

で、出来たのがこれ



ボリューム満点

パンを二つ持って行くって言うから

持たせたんだけど、絶対残してくるって

思ってたのに。。。。

全部食べてきた

家なら絶対食べない量

お友達と食べると楽しくて、食べれちゃうのかな??

これから 

July 22 [Sun], 2007, 16:19

お祭りわっしょい

行って来るぞぉ

やまちょんの幼稚園のお友達と一緒に

なのに、やまちょんお昼寝から起きない

急いで、起こさなくちゃ


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新米2児のママ 可愛い息子たちに囲まれて、毎日が戦い
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