胆道閉鎖症 

2012年07月03日(火) 9時21分
まずは私の病気について紹介しようかと思います。


☆胆道閉鎖症☆
肝臓と十二指腸を結ぶ胆道が閉鎖している病気のことである。肝臓で作られた胆汁が十二指腸に流れないため、黄疸を引き起こし、放置すると胆汁性肝硬変に進行して死亡してしまう危険性が高い。出生9,000人から10,000人あたりに1人の割合で発症するとされており、女児の発症率は男児の発症率の約2倍。出産前に検査する方法は見つかっていない。 平成24年度より、全国の母子手帳に便色カードが収載される事が決まっており、便色カードによる早期発見の試みが行われている。
この病気は完治することはない。葛西手術の術後黄疸消失率は平均70-80%とされているが、再燃しやすく、肝移植が一般的になる以前では、10年生存率は約50%、20年生存率は20%とも報告されている。また、葛西手術後に減黄しても、胆管炎・食道静脈瘤などの合併症を引き起こすことがある。 自己の肝臓での長期生存は難しく、現在ではほぼ半数の患者が肝移植を受ける。
(ウィキペディア参照)


私は3000グラムを超える安産だったのですが
看護師の母がうんちが白いのに異常を感じて(オシッコの色も黄色いみたいです)すぐに病院へ
当時あまりメジャーじゃなかったので原因がわからないとも言われたそうですが
国立小児病院で5ヶ月で葛西手術を受けました。
その後目立った異変はなく通院しています。

今年娘を出産しましたが、出産は肝臓に負担がかかり、産後も肝臓には変化があるそうです。
妊娠してから探してみましたがこの病気で出産した話を聞かなかったので
私が勝手に発信できればいいと思っております
と共にこの病気は早期発見が治療の決め手なので認知度がもっともっと広まればいいなと思ってます。
よろしくお願いします。


なんかこんなこと書くと重々しいけど・・・


本人いたってオバカですので\(^0^)/
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はじめまして

千葉県在住25歳です

専業主婦です
旦那は23歳年上の47歳です
2012年4月に娘が誕生

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色々大変ですががんばってます

このブログは日記っと成長のブログにしようかと思ってます


☆胆道閉鎖症☆
私は生まれつき胆道閉鎖症です。(胆道がない病気)
この病は出産例をあまり聞かないので、私から発信できればと思ってます。


交流もできたらいいなと思っているので
気軽にコメいただけたら幸いです
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