退職のご挨拶

March 25 [Mon], 2013, 14:11
福岡地方は桜が満開で、きれいです。

この度、3月末で難病相談支援員を卒業することになりました。
ご支援、応援していただいた皆様、
本当にありがとうございました。

プライベートも含め、難病相談支援員のお仕事を
ご紹介してきましたが、このブログも終了させていただくことに
なりました。

長い間、お世話になりました。

全国難病センター研究会in鹿児島

March 06 [Wed], 2013, 16:31
3月2・3日(土・日)は、鹿児島市のかごしま県民交流センターにて開催の
全国難病センター研究会 第19回研究大会へ出席してきました。
初日は厚生労働省の特別報告もあり、参加者も満員でした。
特別講演は鹿児島県難病相談・支援センター所長の福永 秀敏先生の
お話で「難病とともに40年」を過ごされた、とてもあたたかい話が聞けました。

鹿児島は福岡から新幹線で1時間半くらいで到着ですし、パソコンを
使いながら移動ができ、とても快適です。

私は、2日目の午後から、「福岡県難病相談・支援センターの活動を振り返って」
〜今後の課題〜を発表しました。
いろんな思いがこみ上げました。
他県の難病相談支援員の方々に見守られ、支えられ、
とても楽しい2日間の研究大会を終えました。

鹿児島では、しろくまくんを2回も食べました。
カップアイスとは全然ちがいますね。(当たり前)




第19回ヘルスケア関連団体九州学習会

January 21 [Mon], 2013, 14:14
先週の土曜日は佐賀県難病相談・支援センターへ行ってきました。
ヘルスケア関連団体の九州学習会で、相談員研修会と
ワークショップ:テーマ「ピアサポートの未来」に出席してきました。
「がんサロンネットワーク熊本」のお話も聞きましたが、
サロンは会計を持たない団体ということで、びっくりしました。
がんサロンでは、販売や広告の宣伝は禁止、聴き上手になること、
話している人の話をさえぎらないなどのいくつかルールがあります。

患者団体のリーダーのための学習会で、リーダーと
サブリーダーが進行するのですが、最初にグランドルールという
グループのルールを決めて、メンバーに自由な意見を発言してもらう
そしてグループ分けしてグループのまとめと発表を行うという
ワークショップのテクニックがすばらしかったです。
皆さん、熱心に参加され、スキルアップしているなぁと感じます。
そして何よりも楽しい雰囲気。発言・意見が否定されることなく
時に笑いが起こりますので、参加していて気持ちがいいのです。
いろんな人の考え方や価値観にふれ、
とても有意義な1日でした。

仕事納め

December 28 [Fri], 2012, 11:30
2012年も、残すところあと数日。
皆様、大変お世話になりました。

2012年、難病対策では、動きがあり、国の動きをよく調べた年でした。
現在も見守っているところですが、
来年は難病対策がさらに前進してくれるといいなと思います。

2013年は1月4日からスタートです。
よろしくお願いいたします。

班会議の出席

December 20 [Thu], 2012, 12:58
先週の金曜日は東京へ出張でした。
「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び
患者支援の在り方に関する研究班」
の分化会3「患者支援のあり方」に出席してきました。
難病相談・支援センター機能向上と就労支援が
一番聞きたい発表テーマでしたが、
患者心理の支援や遺伝カウンセリングなども
興味深い内容でした。

保健医療側と労働側での難病のある人の支援では、
まだまだ連携体制が不十分であるとのこと、
難病相談支援センターが橋渡しをすることの重要性を
再認識しました。
しかしマンパワーに限りがありますし、本当に少しずつしか
進んでいない気がしています。


後日、しばらくお会いしていなかった患者さんが
ひょっこりやってきて、
「先週は不在にしたので、本日でよかったです」と
私が言うと、「東京出張ですか?」
というお返事。まだブログを書いていなかったのに、
「何故わかったんですか??」
「この季節はそういう時期でしょう。」
私のスケジュールまでご存じとは、
恐れ入りました。

今年は12月28日(金)まで営業しております。


師走

December 04 [Tue], 2012, 14:01
12月になりました。
クリスマスソングが流れてくると、
そわそわし始めます。そして、何故か焦ってしまいます。
子どものクリスマスプレゼントは準備したか、
年賀はがきは購入したか、
仕事の出張準備はできているかetc...

先日の夕方、食事の準備と片づけ、お風呂の準備、洗濯にゴミ捨てと
家事に追われている私に子ども達が、
「絵本読んで」
「このゲーム、クリアしてみて」
「デザートにリンゴをむいて」
と、次々にお願いされたので、
むっき〜
「ママはお仕事でいそがしい
とイライラしながら、すべて後回しにしました。
すべてのことがひと段落してから、もちろん
リンゴをむいてやりました。
とまぁこれが日常です。
12月だからというわけではありません。
が、2012年の締めくくりはしっかりしておきたい、と
思うのは、何故なのでしょう。

焦らず、コツコツと。
をモットーに、仕事に家事業、母親業を頑張っていきます。

11月

November 21 [Wed], 2012, 14:58
ブログを書くのに少し時間があきすぎました。
その間、全国の研修会へ参加したり、
風邪をひいてダウンしたり、いろいろありましたが、
ぼちぼち活動中です。


さて先日、福岡市内の保健所の難病講演会と交流会に出席してきました。
「強皮症、皮膚筋炎、多発性筋炎」についてで、
福岡大学病院の腎臓・膠原病内科の先生の講演と
グループに分かれて、患者交流会がありました。
それぞれの疾患の臨床症状や治療についてや
レイノー現象の写真などもあり、わかりやすいお話でした。
交流会は時間が短く、じっくりとお話することはできませんでしたが、
さすがは女性陣。すでに交流されて、話が盛り上がっている方も
いらっしゃいました。
交流グループの進行役をしましたが、グループがたくさんあれば、
スタッフもたくさん必要になります。スタッフの確保も大切です。
うまくコニュニケーションをとって情報交換するのは、
時間とコツが要りますね。

これから冬の到来。手足を温めながら、
体調管理を続けましょうね。

難病相談・支援センター講演会 

October 23 [Tue], 2012, 13:51
先日、19日(金)に、平成24年度福岡県難病相談・支援センター講演会
を無事に終了することができました。
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。

テーマは「難病のある方の職業生活と疾患管理について」で、
基調講演:高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センターの
春名 由一郎先生から
また「神経難病の疾患管理について」九州大学病院神経内科医より
お話いただき、福岡県難病相談・支援センターからも
就労支援の現状についてお話させていただきました。

かなり時間がおしてしまい、質疑応答の時間を15分設けていましたが、
なんと私の講演終了後でジャスト16時という、バタバタの終了となってしまい、
質問を遠慮された方も多かったのではないかなぁと反省でした。

しかし内容については、わかりやすくてよかったというアンケート結果が
でていますので、また次回に向けて、案を検討したいと思います。

昨年度は2月の開催で雪が心配な季節に開催しましたので、
秋に開催ができて良かったです。
(遠方から講師をおよびすると飛行機が大丈夫か心配です。)
いつもながらに要領が悪い自分にがっくり反省をしながら、
もう少し工夫が要りそうです。。。
まだまだバッチリとまではいきません。

就労支援セミナー

October 17 [Wed], 2012, 9:30
今日は久しぶりに雨です。
こんな日は、少し早めに自宅を、出発したいところですが、
今朝も、こういう時にがぎって、子どもたちが、
「雨カッパがないだの、傘はいちご柄がいいだの(予備で2本ある)」
てんやわんやです。

さて先日、「平成24年度 障害者就業・生活支援センター 合同セミナー」へ
参加してきました。
T基調報告「これからの就労支援対策について」
       厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部 障害福祉課
U企業からの講演「企業から求められる人材とは」
     社会福祉法人 北筑前福祉会 特別養護老人ホーム 津屋崎園 施設長
Vシンポジウム「求められる人材育成への取り組み」
      障害者就業・生活支援センター 就業支援ワーカー他

この合同セミナーは2回目となるそうですが、障害者の就労支援に携わる
関係機関と支援者の多さにおどろきます。
平成25年4月から障害者の法定雇用率も引き上げとなり、
民間企業で1.8%から2.0%になります。

障害者総合福祉法の提言では、障害者の範囲に、
「制度の谷間」を埋めるべく、障害者の範囲に難病などを加える。
としていますので、今後、難病の定義や範囲が決まってくれば、
難病の就労支援についても前進していくかもしれません。

シンポジウムも大変興味深く、聞かせていただきました。
また今後の参考にさせてもらいながら、私もコツコツと
日々の相談支援対応にがんばろうと思いました。


      

9月

September 24 [Mon], 2012, 14:10
秋らしくなってきました。
もう9月も下旬です。
今月の初旬は、難病患者会の活動のための交流・意見交換会を
開催しました。
いろんな患者会の世話人や代表の方に集まっていただき、
ざっくばらんな交流、意見交換を行うことができました。
私は、司会進行役でしたが、グループで意見を出したり、
発展させていく手法が、まだまだ分からず、手探り状態です。
もう少しアドバイザー的な人を招いて講義を受けた方が良いのかもしれません。
まだまだコミュニケーションをとって信頼関係を築いていくことが大切なようです。

さて、運動会シーズンも近づいてきました。
体調を整えつつ、秋を満喫したいものですね。

難病の医療講演会や患者交流会情報もたっぷりホームページへ
掲載されています。
ご興味のある方は、お問い合わせされてみてください。



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