月経随伴性気胸 完治しました

September 30 [Wed], 2015, 15:15

今日は私にとって特別な日になりました

主治医から
11年間私を苦しめてきた病魔の完治宣言いただいたのです。


病名は月経随伴性気胸

子宮内膜症が横隔膜をやぶり肺に転移して
毎月月経の度にはがれ落ち 気胸を起こす病です。

胸と脇下の強烈な痛みと息苦しさ。
当初は診てくださる病院がなくて一週間潰れたままで過ごしたせいで
肺に水がたまり死にそうになった事も。
数b先の家トイレが1キロ先くらいに感じる程辛かったわ。

最初の頃は病名が解らなくて 
気胸を起こすたびに入院して胸脇から管入れてたけど
肺が膨らんでくる頃にまた次の月経がきて また破けるの繰り返しで...悪循環。

病名が解ってからは 癒着療法(胸膜と肺の間に酸性の液を流し込んで
ケロイドを起こし癒着させるもの。すぐ再発したけどやけどは半年くらい痛かった.....)とか
色々試しました。

そんなこんなで 常勤の仕事を辞めざる追えなくなったり
約束に行けなかったり スポーツ 飛行機もダメ、
この病の為に失ったものは沢山あります。


でもね 
あんふくという 大切な2人を神様からいただきました


あんことふくがいたから
どんなに苦しくても 耐えられたし
入院なんて考えられなかった。
2人が来てからは 気胸の度に
漏れた空気を注射器で脱気してもらっていました。
大体2リットル。胸に打ち込む麻酔注射は辛かったけど管を入れられるのより全然楽。

8年前に埼玉に越してきて 
いい先生に恵まれたからこそ
注射器脱気をしてもらえた。
神奈川の病院では死にそうになった思い出が.....


とにもかかくにも今日から健康体。
今までの薬の後遺症ケアをしながら 第二の人生の幕開けです。

まず あんふくと何処かに行きたいなぁ.....

女性の皆さん、
私は早い時期から手足が痺れて歩けなくなるくらい生理痛がひどく
それを市販の鎮痛薬で抑え ほったらかしにしてきました。
そのツケが こんな11年間も苦しむ病気に発展するとは思いもよりませんでした。
是非 病院に行って早期に治療を受けてくださいね。



 

相変わらず治療中です

February 07 [Sat], 2015, 14:31
この病気になって もうすぐ11年になります。

今年50歳を迎える私。

昨年から毎月気胸になることも減り
そろそろ閉経かなと 毎月期待をしつつ過ごしていましたが
生理のたびの大量出血&極度の貧血
そして昨年末 久々の気胸とまだまだ威力の落ちない病です


現在? はい。スプレキュア注射治療中です


ギックリと思っていた腰は
椎骨の第五と骨盤の骨の間がつぶれてしまい、
さらにすべり腰と頸椎ヘルニアなる物まで発症。
寝ている間は右腕がずっと痺れ、朝は指が動かない始末。 


老齢化??も始まり
しばらく指先の関節が痛いと思ったら 今は指先が曲がって変形。
痛くて 細かい仕事はもちろん 家事など全ての事が辛いです

これらは一生背負って行かなければいけないみたいで
本当に参りました。

この11年 落ち込んでは立ち上がり
また落ち込んで また奮起しての繰り返し。
働いていて欠勤の電話をする時のあの感じとても嫌ですよね。
結局、常勤の仕事や大好きなテニス...色々なことを諦め、
今の自分に出来る代わる物を見つけてもまたダメになったりで、

結局 資格だけ沢山とれました。


ぶつけどころのない気持ちを
主人にあたってしまったり
相当 嫌な人間にもなりました。


こんなに苦しむ事が解っていたら
月経随伴製気胸が発症した時に
子宮とか取っちゃえば良かったのかなとか
今更 考えます。遅いですけどね


運命にしては 結構へこみます。








月経随伴性気胸、最近のこと

December 19 [Thu], 2013, 8:59
2013年もあとわずかですね。
今年の更新、
まさかの最初で最後??(笑)

今年は気胸がおこらずにすみましたが
前半はホルモン異常が原因なのか気胸痛と同じ胸と脇下の痛み、
大量すぎる出血に悩み、家でも出先でも職場でも粗相の連続。
月経も2週に一度おきるようになり
極度の貧血に。。。耐えきれず
結局後半半年はスプレキュア注射でのホルモン療法になりました。

そしてここ数ヶ月
副作用で以前からあった手のこわばりが 
腕の痛み(肘から指先の痛み)に代わり
先月からは右腕の痛みと痺れで眠れない日々が続いてました。

そして昨日、
人生初めてのぎっくり腰?  
突然へたへたと崩れこみ歩けなくなってしまいました。
最初 ぎっくりかと思ったのですが
病院で調べると もともと椎骨の間が狭いところに
長年のホルモン療法で
骨がスカスカになり骨密度が下がったことも原因の一つということでした。

なってみて実感。
とにかく腰って大事!!
何をしても痛い。
今は靴下もパンツも自分で履けません(汗)
痛み止めも効かず 一週間は横になっているだけとなりそうです。
時間ができたので今日の更新となりました。

この一週間、時間を見つけて
お掃除をがんばろうと思っていたのに
床のワックスがけは後2部屋残ってしまい
水回りに関しては
来年??かしら
外回りの高圧洗浄ははパパに任せるしかないかな

ママのそばで守ってくれているふくたん
倒れ込んだときずっとついていてくれました






朝のくしゃみ連発と鼻むずむずが速攻解決

August 23 [Thu], 2012, 9:17

ここ何ヶ月か

味覚、嗅覚を失っています。

ホルモン薬の副作用なのか、
花粉症の思わぬ置き土産なのか....
原因は解りません。 

おまけに鼻が通っていても鼻声
蓄膿症などを疑って調べましたが問題なし。
あまり放っておくと
そのまま戻らなくなるというので慌てて治療。


そんなこんなで耳鼻科で
神経を復帰させる為の治療をはじめて1ヶ月

強いステロイドの点鼻薬を一日2.3回さすのと

亜鉛の錠剤服用。

神経喪失は何かの物質が無くなってもおこるそうなんです。



そして
この治療
思わぬ効果が....。

十数年不快だった
朝起きぬけのくしゃみ連発と鼻水。
これがすっかりなくなったんです。

鼻の弱い私は
すぐムズムズしてくしゃみの連発なので
寝る時もマスクをする程
そう24時間、365日マスク女だったのです。
ティッシュは一週間で5箱を使い
そんなこんなで
一ヶ月にかかっていた
マスク代(安いマスクではもはやダメで立体のものを使用。これ高いです
ティッシュ代もなくなり
家計に優しい
イライラも半減???


昨日、診察日だったので
先生に報告すると
そっちの治療はした覚えがないけど治ったならよかったですと
なんだかなぁ....な お言葉。

十数年不快だった 
朝のくしゃみ連発と鼻むずむずが速攻解決したのですから...
私 ほんとうれしいんです!!


しかし 

肝心の 味覚、嗅覚の治療はまだまだ続きそうで
ステロイドの副作用なのか
全身にアレルギーが出るようになってしまいました。

薬での治療って
何かを治せば
何かが悪くなる
もろ刃の剣みたいなものですよね...

最近は あらゆる副作用にビビっています

久しぶりの更新

April 18 [Wed], 2012, 16:07
とても 久しぶりの更新で

自分でも 何から報告していいのやらわからないので

とりあえず近況を..............。


とにかく変わらない
不安でぱっとしない心模様です。


未だ閉経も迎えられず
ホルモン療法にたよっています。
この病気も もうすぐ9年目突入??
ホルモン療法による副作用。
多量出血 貧血 むくみ 手足のこわばり
身体の痛みに相変わらず悩む日々を送ってます。


スプレキュア注射を昨年4月から1年続けましたが
副作用と思われる
多量出血、貧血、むくみ 下腹、背中の痛みなどの症状が続き

今月からリュープリン注射になりました。

リュープリンを打った翌日から
手足のこわばりが戻って
朝は背中の痛みで起きる様になりました。
自分の身体が
枯れ木の様だと感じる事しばしば...。

でも
どんな副作用も
気胸より まし。
我慢我慢。


こんな生活を続けて
果たして
念願の閉経が来た時、健康体なのでしょうか?と
毎日毎日 身体へのリスクにおびえて暮らしています。
はやく解放されたーーーーい

私の身体
日常生活は送れますが
この8年で
常勤の仕事はできなくなったし
テニスなどの運動はしんどくなりました。
ショッピングも何時間も歩くと寝込んでしまう始末。
今はワンコの散歩でさえ疲労を感じるくらい体力おちてます。

同じ病気の
皆さんは いかがですか?

近況を報告するつもりが
不安な気持ちをぶつけるだけになってしましました。

愛するあんこ
5月で3歳になります








気胸

October 20 [Thu], 2011, 17:30

昨日 スプレキュア注射を打ったのに

気胸になってしまいました。


ホルモン止めてもダメなんて
どうなってるんだろう
この身体
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月経随伴性気胸暦11年目 田舎に引越たのを きっかけに仕事を辞めて療養中。 ペキニーズ犬 あんこと大福が家族に ガーデニングとお菓子作りが 趣味の あんふくと私の記録です
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