春一番 

February 15 [Thu], 2007, 16:59
すごい風の1日でしたね。
ハルイチだと、テレビのニュースで話してられました。

私の体調は少しづつですが、良くない雰囲気を増幅させています。
今朝は例の如く例の様に、身体中がこわばっての目覚めです。
はじめは指先を少しづつ動かし、やがて全てのこわばりを紐解いていく感じ。

今日は昨夜に飲み忘れた薬を昼休みに飲みました。
「何の薬?」と聞かれ、「関節痛のなんです」なんて適当に答えておきました。
嘘ともいいきれない微妙な返答ですが、これでいいんです。
あくまでもベ病は秘密ですから。

暫くの間 

February 09 [Fri], 2007, 17:28
激務が続きそうです。
棚卸作業で早出らしく、しかも来週は祝日が絡む週なのに6日勤務です。
フーっです。

私はこのブログをベーチェット病に関する部分ダケで更新しているのですが、ベーチェット病を常に意識して暮らしているわけではないので、あまり書くことがありません。
しかも、更新が捗る時は体調が悪い時と「何だか暗いブログ」になりつつあります
しかし、大半の私はなことやなことやこんなことに夢中になって暮らしております。
正直なところ・・・このブログ、更新していて面白くないんですよね

芳しくありませんが? 

February 08 [Thu], 2007, 18:01
体調です。
関節痛はでていません。
口内炎は2つ。
お腹の調子が悪いです。
偏頭痛があります。

ドクターの前だとおそらくこんな感じで今の体調を説明すると思います。
今までの経験から、かなり痛みと闘うことになる前兆がこんな感じです。

やだな〜。
やだな〜。
やだな〜。

今日のお仕事も捗らなかったし、ほぼ不安は的中すると思います。
状態が悪化したら気兼ねなく受診してねと優しいメッセージを先生からはもらっているけど、仕事を決まった受診日以外休むのがね〜。
私の病気は会社に秘密だしね〜。
(※秘密にできるほど普段は健康です)

今日も風邪だとか、メニエル氏病だとか、有給とかで会社を休む人が数人。
「休みが多いっ!」と課長さん、ご立腹だったもんね。
私は這ってでも出なきゃ(実際、這って出勤はしませんけどw)

いえいえ、普段からまるで風邪っぴきの体を持っている人間はかえって休まないモンです。
だって、どの日が休むべき日なのか判断できないんですもん。
以前の会社でも(長期に渡って休むので信用されてませんでしたが)、休んだ日は屍でしたもん。
病院行ったら、ステロイドの点滴して状態が良くならないようなら入院する?って聞かれてましたもん。
病名も分からなかったのにw。

薬、近ごろ効いてないな〜。
体が慣れっこになったのかな?

総コレステロール値 

February 07 [Wed], 2007, 17:32
血液検査で唯一、項目で基準値より低いのが総コレステロール(T-CHO)。
これで何が見れるんだろう?数値が低いって何???ってずっと思ってました。

ベ病判明まで病院で血液検査を何度か受けているときも「ダイエットでもしてる?」なんて、先生に聞かれたものです。答えは「いーえ!食べまくってます」でした。

少し時間ができたので、ネットで調べてみました(ネットってほんと便利)。

とある病院のサイトでは、低値(代表的疾患)として肝硬変、劇症肝炎、甲状腺機能亢進症と載せられていました。
これを読んで私は「」と閃きました。

私は間違いなく肝硬変でも劇症肝炎でもありません。
他にたくさん肝臓の炎症を調べる検査も受けていますが、γ-GTP以外ひっかかった例がありません。

と、いうわけで「甲状腺」だと思います。
別に異常というほど問題があるわけではなくて、単なる血筋だと思います。
母親、母親の従兄弟、私の娘・・・と甲状腺の検査にはひっかかりまくります。
娘の時は焦りましたが「投薬が必要なほどの異常値ではないので心配要りませんよ」というドクターのお墨付きを頂戴して事なきを得ました。
母親は過去に、母親の従兄弟は現在治療を受けています。

そんな私の血筋なので少々位、似ていたって不思議じゃありません。

あと、私は母親が昔に患っていたのと同じ「掌蹠膿胞症(ショウセキノウホウショウ)」という皮膚病を患っています。
「遺伝はあまりない病気なので、体質が似ているだけでしょう」などとドクターに言われた経験があります。

親子って、やっぱり似るものなんですね

微妙 

January 29 [Mon], 2007, 17:33
極端に症状が悪くなることもないけど、いまいち体調が良くない。
やっぱりベ病を持つ体、真冬はこんなものなのかな
去年の今頃は屍状態だったものね
を飲んでいなかったら今頃・・・と思うと、朝晩に飲む薬もご馳走に見えてくる。
あんなに小さな薬なのに不思議なものです。

彼のお仕事に変化が。
彼も大変です。
私も頑張らねば
とりあえず今は大変な時期、2人で頑張らなきゃ。
その日まで体力よもっておくれ〜

増やしました 

January 27 [Sat], 2007, 14:41
今年に入ってからスグ、投薬後に落ち着いていた症状が再び出始める気配を感じ出しました。

お薬飲んでいるのに
この間の受診の時に、お薬増やすの拒否しちゃったからかな〜

実は前々回の受診時に先生が「体に合っているみたいだから、お薬増やしましょうか」という提案を断っちゃったんです
ダメですね、体調がいいとついつい調子にのってしまう
私は人とは違った体を持っていたんだ、と思い出しました。

15日に受診があったので、すかさず先生に「前回、先生にお薬を増やすように勧めて頂いていたのに私断っちゃって・・・、すみません・・危なっかしい日が増えてきたので、やっぱりお薬増やしてもらってもいいですか」と泣きつきましたw

お薬は増えたけど、症状が酷くなることは今のところありません。
やっぱり、頼みの綱だ先生は
ちゃんと言うこと聞こうっと。

おわび 

January 27 [Sat], 2007, 13:46
ブログを長期ほったらかしにしてしまいました。
このほったらし状態の期間に訊ねてくださった方々様、大変申しわけありませんでした

じつは・・ネットに入れない事件()がおこりました。
なんでだろ〜と疑問に感じつつも年末年始がらみで、時間のかかるプロバイダのカスタマーサービスに電話したりする時間が割けなかったんです。
その内面倒くさくなって、完全にほったらかし状態になってしまいました。

そして、ようやく今朝方「今日こそは」と覚悟を決め、プロバイダさんやN○Tさんのたらい回しの洗礼を受けるために決起しました。

プロバイダさん2ヶ所、N○Tさん2ヶ所に電話して、ようやく原因がわかりました。


・・・・モデム、ぶっ壊れていました〜

交換してもらって、あっさり終了。
ネットに入れなくて悶々とした日々を送っていたのに〜

何ごとも、モチベーション上げてかからないとダメですね。
反省ッす

採血時 

December 04 [Mon], 2006, 15:26
そういえば・・思い出したのですが・・。

本日の採血時に担当された看護師さん。
キランと光る注射針を片手に(※今の採血用注射針って針の後部に管がついていて、昔の注射器の本体部分みたいな所にプラスチック瓶を差し込めるようになっていて、沢山の採血でも何度も針を抜き差ししなくてもいいようになってるんですね)私の腕にプチュっと針を刺しました。
私の右腕側の血管はとても採血や点滴しやすい血管のようで、いつもすんなりと済みます。

が、今日の看護婦さん・・針の向きが腕と垂直に近い刺しこみ方で、しかも採血の間じゅう針を押さえないんです
私はええと思ったけど、これがなんと・・普段より痛くなかったんです。

採血ひとつにしても看護師さんの個性ってあるんですねw

診察日 

December 04 [Mon], 2006, 13:43
某大学病院行ってきました。
炎症反応と投薬の副作用を検査する為に受けた血液検査(今日はすぐに結果が出る検査だったみたい)を受けて、その後診察を受けました。

結果は良好

ま〜、聞くまでもなく体調がいい近ごろの状態を考えれば、問題ないのは歴然としていたのですが

ほっと一安心し、検査結果データを毎回いただける事がわかったので、データベースを作って記録しようかなと思ってます。あんまり意味無いかもしれませんけど。

私生活では早く新居に移りたいな〜という思いが頭の中を支配しています。ターゲットのお家は見つかったもののね〜、いろいろありまして

でも、実現するぞ

感想文?! 

December 02 [Sat], 2006, 15:19
今日は日頃休みがちなブログを一挙に更新しようと試みています。
と・・いうわけで、ベ病を患って感じたことを書いてみます。

この病名を病院で聞いてから帰宅してすぐに、私はネットで「ベーチェット」と入力し検索しました。はっきり言って「ベーチェット」という病名を覚えていることが不安だったので調べただけです。
しかし、検索して吃驚

な、な、難病指定

自分の体が変だとは思ってました。
頻繁に体のアチコチに痛みがあるし、気だるいし。

読み進むにつれ、すぐに今後の私はどうしよう・・と考えました。
病名が知れたことは本当に良かった。
けど、目に症状がでたら
お腹の中がグチャグチャになったら
自分のことが誰かもわからなくなったら
最悪の自分をどんどん想像しました。

次、モクモクと頭の中を支配した思いは、

今のうちに沢山の綺麗な物を見たい
自分が今どんな顔しているかも知れないなんて嫌だ
ナドナド・・・でした。

その考えはムチャクチャ健常者な私でした。
本当にそんな状態の頃には、そんな思いにはならないですもん(たぶん)

それからは、あまりクヨクヨと先の事を不安に感じるのはやめようと考えを変えました。
今では体調が芳しくない時に鬱っぽくなるのを除けば、かなりノウテンキです
P R
プロフィール
  • プロフィール画像
  • アイコン画像 ニックネーム:恋子
  • アイコン画像 誕生日:3月29日
  • アイコン画像 血液型:O型
  • アイコン画像 現住所:京都府
読者になる
  恋子とベーチェット病
2002年11月頃から体の変調を感じる。
その頃から苦痛を感じる度にいろんな診療科を受診するが、病名を特定できず。
2006年2月、ベーチェット病疑いと診断結果がおりる。
2006年8月、ベーチェット病不全型と診断結果がおりる。
2006年11月、特定疾患患者と認定。

     日々の恋子
彼との生活を夢に日々奮闘中。
これでも、いろいろあるんですw
最新コメント
アイコン画像ミナ
» 春一番 (2007年03月08日)
アイコン画像ミナ
» 春一番 (2007年03月07日)
アイコン画像ミナさん<恋子
» 増やしました (2007年01月29日)
アイコン画像ミナ
» 増やしました (2007年01月29日)
アイコン画像エリカさん<恋子
» 採血時 (2007年01月27日)
アイコン画像エリカ
» 採血時 (2006年12月10日)
アイコン画像ミナさん<恋子
» 採血時 (2006年12月07日)
アイコン画像ミナ
» 採血時 (2006年12月06日)
アイコン画像ミナさん<恋子
» 投薬開始 (2006年12月02日)
アイコン画像ミナ
» 投薬開始 (2006年11月19日)
カテゴリアーカイブ
2007年02月
« 前の月  |  次の月 »
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28
Yapme!一覧
読者になる