外泊ではなく、外室に向けて

December 13 [Tue], 2011, 14:36
気がつけば師走ですね。

更新しない間も色々な荒波があり、私は体調を崩しました。


一番大きい波は

◎12月4日から外泊を1週間して
 調子が良かったらそのまま退院します。


これが流れた事でしょうか。。。。


ダメだ
今こうして文字にするだけで涙が溢れてくる



順調だったんです。
夏からずーっと、ずーっと
よっちゃんを筆頭にみんな
体調も精神的にも順調だったんです。


でもね

12月2日は外泊に向けての大切な打ち合わせがある日でした。
前日の夜
いきなり荒波が来たんです。

超元気だったお兄ちゃんがいきなり体調を崩し
熱が出て、何度も吐いてしまいました。
吐いたものを洗っている時
お兄ちゃんの体調も心配でしたが、打ち合わせに行けない事が悲しくて
涙が止まりませんでした。
(ゴメンネお兄ちゃん)


12月2日は幼稚園を延長保育し
延長しても時間が足りないので主人に半休を取ってもらい
お兄ちゃんの事は主人に任せて、
私は朝から盛り沢山なスケジュールをこなすつもりでした。


眼科に始まり
栄養指導
ST指導
インフルエンザ2回目
カニューレ交換実施
耳鼻科で今後の話し
小児科で外泊の最終打ち合わせ

分刻みのスケジュールでした。

いつも少しずつやっていたものを
12月2日は一気に打ち合わせをし
そして週末に外泊する。。。

そんな夢みたいな段取りだったんです。

夢みたいな計画なので、実現するはずがないんです。


立ち直るのに時間がかかりましたが、次のステップは待ってはくれません。
16日に次のカニューレ交換があるのでその時に
改めて耳鼻科の先生との打ち合わせ&今後の計画をすることになりました。

もう主人は半休を取れる状態ではなく、私一人でやることになりました。

耳鼻科以外は16日までにやり
17日(土)に外室をして
23日(祝)に外泊が出来るように段取りを進めて行く事ににりました。



が・・・・・・・・・・・・・・・


今度はよっちゃんが体調を崩してしまいました。。。。

高熱が出て、食事もミルクも吐いてしまうようになってしまいました。
唯一私が手作りしているリンゴの果汁だけは吐かずに飲んでくれていたそうです。


私はリンゴ果汁を絞って冷凍し、それをよっちゃんに届けています。
よっちゃんは果物が大好きで今までに桃の果汁も残さず飲んでくれていました。



数日後、お腹などに発疹が出たため「突発」と診断されました。

親の私が言うのもなんですけど
「よっちゃんも普通の子と同じように突発するんだね〜」と
ちょっと安心しました。


今思った事なんだけど
なんだか「普通」という言葉に敏感になってしまっているのかな?
う〜ん。。。
そんなもんじゃないね
「普通」に憧れてるんだね。
     ↑
これでも綺麗すぎるね・・・

「普通」が羨ましいんだね。
     ↑
これが本音だね。


今まで何もかもが
初めてで、解からなくて、難しくて、忙しくて
見たくないものを見て、聴きたくないことを聞いて
自分の考えがブレないようにと足元がグラつきながらも
そこから絶対出ないように踏ん張っていたけど


やっぱり気がついちゃうんだね
気がつかない様に隠していたつもりだったのに。。。




あ〜あ
ゆっくり生きていきたいのにな

在宅看護に向けて第一歩

October 24 [Mon], 2011, 23:16
転院してから3週間が経とうとしております。

よっちゃんは日に日に元気に動き回るようになり、残念ながら
束縛され続けています。
お陰で頭の後ろは髪の毛が絡まって出来るクモの巣が耐えません。
それを解消させるには髪を短くすることが一番ですが
私は「変になったらどうしよう。。。」と腰が引けていて
お兄ちゃんの髪の毛も切ったことがない状態。
なので、外泊が許されたら切ってもらおうと決めています。
よっちゃん、しばらく我慢していてね!!!

この頃 洗濯物の袋の中に手袋が入っていないので
手袋をしなくても済んでいるみたいです。
そういうのってチェックしますよね。
着替えやタオルの交換回数が少ないとか・・・
えぇ。不満ですよ。
束縛なんてしなくっても大丈夫じゃないのか!とか
エアコンも点けないのにタオル交換が1日1回ってどうなんだろう?とか
不満ですよ。
でも仕方ないんですよね、自宅じゃないんですから。

12月退院に向けて頑張っているのはうちの子だけじゃないと
今日のお昼に知りました。
昼食中に前のテーブルにいた親御さんが
「12月はこの子誕生日なので、その前に退院するんです♪」と
ニコニコしながら看護婦さんに言っていた。
「おぉ!うちも12月退院するんですよ!一緒ですね!」
と・・・
声をかけたがったが、まだ外泊もしたことないのに
そう とんとん拍子に行くのか不安で声をかけられなかった。
でも、入院している子はその話を聞いて
すっごく笑顔になっていたのが印象的でちょっと羨ましかったな。

だって・・・・
今日のよっちゃんはずーーーーっと不機嫌でした。。。。。。。
月曜日はお風呂の日でこの頃私が入れていたのですが
今日はお兄ちゃんの幼稚園の行事でお風呂の時間に
間に合わなかった・・・のを怒っているのか
訓練室で楽しく遊んでいる時にちょうど来たので
直ぐに抱っこをしてあげなかった事を怒っているのか
そのほかの理由もあるとは思うが
とにかく笑ってはくれませんでした。。。。。
お昼になっても不機嫌はなおらず、食べながら怒って
この前は完食したのに今日は半分も食べてはくれませんでした。
ゴメンネよっちゃん。

いつもなら二人のマッタリ時間があって、そこで仲直りできるかな〜と
思っていたのに、在宅看護師さんの話やら、先輩気管切開ママさんとの
話などあり、食事後もよっちゃんとは全然遊べず
直ぐに帰りのバスの時間になってしまい、少しぎゅーーーっとしただけで
よっちゃんとお別れになってしまいました。
今日は不完全燃焼でした。
なので明日いっぱい遊びたいと思います!

先輩ママさんとの話は参考になることばかりで、これから何を
やっていかなきゃいけないのかがよくわかり、とても為になりました。
名前をお聞きしないまま話し始めてしまいましたが、ありがたかったです。
水曜日は幼稚園の帰りが早い日なので面会には行かない日と決めて
いたのですが、これからは役所に行く日と決めました!
これから忙しくなるぞ~!!

よっちゃん待っててね。

転院

October 09 [Sun], 2011, 12:56
10月4日(火)無事によっちゃんは転院しました。

今まで優しくしてくれた看護婦さんや先生が
よっちゃんに会いに来てくれて嬉しかったなぁ。

「一歩前進ですよ!」と声をかけてくれたり
誕生日が近かったせいもあり、プレゼントをくれたり
一緒に何枚も写真を撮ってくれたり・・・
見ていてこっちが嬉しくなりました。
ありがとうございます。

北療育園に無事に到着し、先生の引き継ぎも済み
慣れない病室で新しい先生や担当看護婦さんの話を聞き
説明されていたものとはだいぶ違う事に戸惑い
もう泣かないと思っていたのに
ずーーーーっと泣いてしまいまいた。。。

もう束縛はされないものと思っていたのに
北療では常に束縛されてしまう事、まだ暑い日があるにも
かかわらずエアコンは点けないこと、
病室には必要がない時以外は看護婦さんは居ないとのこと。

色々一気に聞かされ不安になり、
先生が優しく説明してくれているにもかかわらず
ガッカリして大泣きした。。。。。。。。

でも、新たに強く思えた事もある。
「早く!よっちゃんを家に連れて帰らねば!!!」という
忘れかけていた思いを思い出すことが出来た。
そう、大変かもしれないがよっちゃんは大事な家族なのだ!
離れ離れに暮らすことがベストだなんて絶対に思わない。
「一人が慣れてる」とか「あの状況がよっちゃんにとって普通」
とかいう言葉に騙されない。
絶対に寂しいはずだし、不自由なはず。
それを少しでも解消してあげたい!!

気管狭窄だからベットの上で束縛されて、
まったく手を動かせなくされていたから掌が敏感になり
物を掴む事よりつまむ方がおおいいよっちゃん。
ダウン症で舌が長いから食べ物を飲み込むのも大変なのに
気管切開してカニューレが喉に入っていて更に飲み込みづらい事など
ちょっとずつ私が慣れさせてあげたい。

主人とお兄ちゃんと私でよっちゃんにもっともっと愛をあげたい。

今の状態で(気管切開したまま)で家に帰すと、家族が無理をして
家庭が壊れるケースがあるって言っていたけど。。。
そんなことより、
面会時間以外殆ど束縛され、大好きなお風呂には週2回しか入れない方が
問題あると思う。

私はまた考えが甘いのだろうか。。。

水泳の進級試験

September 28 [Wed], 2011, 0:25
水泳を習い始めてから1ヶ月
本当は2ヶ月に一度の進級試験が今月あるため
3回目でいきなりテストにぶち当たりました。

まだ教室に全く慣れておらず、通うのもやっとなのに試験なんて
耐えられるのだろうか・・・

やっとの思いで着換えさせたがプールサイドまではまだ遠い
泣きじゃくってもう何が何だか訳が分からなくなっていて
とにかく「嫌だ―!」の一点張り。。。

体験教室の時はあんなに楽しそうだったのに・・・
やっぱり体験教室と習い事としてでは雰囲気が違う事を
子供なりに分かっちゃうんだね。

泣きじゃくっていると
体験教室の時の先生が今日の試験の担当とのこと!!
「先生と一緒に行くか〜♪」と声をかけてもらいピタッと泣き止み
「抱っこしてあげるよ〜」と言ってくれたのに
「自分で歩ける!」と男らしい事を言い、プールサイドまで
無事に行くことが出来ました。

最初はやっぱり先生にしがみついていたけど
直ぐに離れて、楽しそうに遊んでいました。
後半は試験なので一人一人先生の前でジャンプしたりして
無事試験終了。

着換えるために戻ってきたわが子の手に
「進級おめでとう」と次のクラスの記しを目にしたときは
大丈夫だと思っていたけどやっぱり嬉しい

ちゃふ!おめでとう!!!

多指症

September 15 [Thu], 2011, 0:41
よっちゃんは左手が多指症です。
親指の横に小さい指がもう一本あります。
爪や骨、関節まであります。

産後すぐに医師から筋緊張の低下と多指症だと告げられました。
嵐の夜、予定日よりかなり前だったので陣痛と気がつかず
半信半疑で一人で病院に行ったので、主人は家で長男と待っていたので
私一人で産んでしまいました。

病院に「もしかして陣痛っぽいかも・・・」と
電話をしたのが19時過ぎ
嵐でなかなかタクシーがつかまらず、車で5分で行ける所
病院に付いたのが21時過ぎ!
それから控室に通されたとたん陣痛が激しくなり
喉が渇いたので看護婦さんに「飲み物を買ってきて欲しい」と
頼んだところ「まだ生まれないから自分で」と自販機の場所を教えられて
残念な病院だな〜と思っていたら30分もしないうちに
破水が始まった。
看護婦さんもあわてて本当に破水したのか確認しに行き
破水確認が取れたので分娩室へ移動することに・・・
力むこと30分足らずで出産完了。
あまりにも早く産まれたので産科の先生が間に合わなかった。
助産師?看護婦?さんがよっちゃんをとりあげてくれました。

産まれてから直ぐに抱っこさせてくれました。
日赤はカンガルーケア(裸で抱っこをすること)を推進している
その一環だと思う。
そしてよっちゃんは身体検査をするために別室へと連れて行かれました。

小さな簡易ベットにすやすや眠るよっちゃんが戻ってきて
先生が重い口調で
「この子は筋肉が弱いみたい、筋緊張の低下って言います。
 指が6本あるんですよ。親指のところにもう一本指が
 あるんですけど、これは直ぐに取れるから心配ないよ。
 じゃあお母さんゆっくり休んでね。」
と言って分娩室から出て行きました。

私の記憶では看護婦さんにはしきりに「おめでとうございます!」と
とても明るく何回も言われたのですが
産科の先生にはおめでとうを言われた記憶がない。
きっと言っているんだと思う・・・言わないはずがない。
でも先生があまりにも険しい表情をしていたので
私は「怖い」と思ってしまい、嬉しいという気持よりも
恐怖の方が勝っていたんだと思う。

1年経って思い返してみても あの異様な雰囲気は気持が悪い。
子供が産まれたのに笑顔のない先生と異常に喜ぶ看護婦さんたち
外は真夜中で嵐、主人も長男もいない孤独な病院。

元々窓など無いから照明だけを頼るようになってはいるが
それにしても暗くてどす黒い何かが渦巻いていたように思う。


そうだよね・・・
先生は笑えないはずだよね。
よっちゃんを見て直ぐに分かったんだと思う
この子はダウン症だと。
そしてこれから大変になると。

でもね、先生。
今はもっと大変になことになっているんですよ。
ダウン症だけなら一緒に家に帰れるんですものね
一緒に寝たり、一緒にお風呂に入ったり、母乳だって飲めるんですよね?
うちの子はあれから転院を5回もして今月で6回目の転院をします。
10万人に一人という病気を始め色々と病気も見つかり、
一時は人工的に植物人間に10年間すると
医者に言われたりしてるんです。
先生、笑顔を作らなくて正解でしたね。
先生の予想を遥かに超えるものですが、当たっていますよ。



元気にならないかな。
P R
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