にこちゃん日記☆

〜2005年4月19日〜
生後25日
体重2072g
ミルク45ml

自然と腹水が止まるのを待っていたのですが、今日から本格的に治療に入るそうです。
サンドスタチン
という薬を使う事になった。




〜2005年4月20日〜
生後26日
体重2034g
ミルク45ml

今日からミルクを哺乳瓶で飲む事になった
最初は飲めるだけ、でいいのに全部一気飲み干した。
あと保育器を卒業してウォーマーというベッドになった
ウォーマーはある程度の温度調節ができる




〜2005年4月21日〜
生後27日
体重2082g
ミルク45ml

哺乳瓶でミルクを飲めるようになったので口に入っていた管が取れた！




〜2005年4月22日〜
生後28日
体重2022g
ミルク中止

昨夜から熱があるみたいで血液検査したら炎症反応が上がってた。
感染症になりました。
抗生剤を入れてるので点滴が１本増えた。
せっかく飲めるようになったミルクも中止。
栄養を補うために点滴もう１本増えた




〜2005年4月23日〜
生後29日
体重1950g
ミルク中止

今日も回復せず…
がんばれ！




〜2005年4月24日〜
生後30日
体重2027g
ミルク中止

今日は小児科医と話し合い

１日に出る腹水の量は250〜300mlもあるらしい。
これでも生まれてすぐの頃からは減ったみたいですが、ここ最近は減らない
この状態が続けば続くほど感染症になりやすいとの事。




〜2005年4月25日〜
生後31日
体重2052g
ミルク中止

生後１ヶ月おめでと！
身長と頭が少しだけ大きくなった！
胸囲は５cm減ってるけど浮腫が消えたからいいの
顔がふっくらしてきた

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〜2005年4月3日〜
生後9日
体重1737g
ミルク25ml

腹水はあいかわらず止まらん…
今日は面会中ずっと寝てた



〜2005年4月4日〜
生後10日
体重1735g
ミルク30ml

今日はおむつを替えてほしいらしくて大泣きしてた。
かわいい




〜2005年4月5日〜
生後11日
体重1729g
ミルク35ml

またミルクが増えた
早く大きくなぁれ！
手足バタバタさせて元気いっぱい！
だけど水はとまらん(>_<




〜2005年4月6日〜
生後12日
体重1684g
ミルク40ml

体重が減った(*_*)
これ以上減ってほしくない
ミルクは増えたのに
にこちゃんの場合、腹水の出た量で体重に多少の前後があるらしい




〜2005年4月7日〜
生後13日
体重1758g
ミルク40ml

表情が出てきてさらにかわいい！




〜2005年4月8日〜
生後14日
体重1802g
ミルク40ml

おっ！一気に体重が増えた！ミルクの消化もいいみたい！




〜2005年4月9日〜
生後15日
体重1776g
ミルク40ml

今日も元気でご機嫌(^O^




〜2005年4月10日〜
生後16日
体重1768g
ミルク40ml

ミルクの時間になると大泣きしてミルクを欲しがるらしいです




〜2005年4月11日〜
生後17日

ママＮＩＣＵ欠席




〜2005年4月12日〜
生後18日
体重1806g
ミルク40ml

今日から5mlだけ哺乳瓶で飲んでるらしい。
上手に飲めたみたい




〜2005年4月13日〜
生後19日
体重1830g
ミルク40ml

今日もあっという間にミルク5mlを哺乳瓶で飲んだらしい！




〜2005年4月14日〜
生後20日
体重1880g
ミルク40ml

私はまだにこちゃんが哺乳瓶で飲む姿見てない。
早くみたい！
早く腹水とまらんかなぁ




〜2005年4月15日〜
生後21日
体重1920g
ミルク45ml

体重増えてきたね！




〜2005年4月16日〜
生後22日
体重1928g
ミルク45ml

毎日顔が変わるのはなぜ？



〜2005年4月17日〜
生後23日
体重1950g
ミルク45ml

おへそが取れました！
今日は初めてミルクを飲ませた。
小さいけど保育器の中で支えるとなると重かった




〜2005年4月18日〜
生後24日
体重1985g
ミルク45ml

手も足も点滴(+_+)

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【ここからは完全に当時の日記になります】

〜2005年3月29日〜
生後４日
体重1822g
ミルクを１日８回５mlずつ
口から胃まで入ってる管で入れる

まだ吸う力がないみたい


〜2005年3月30日〜
生後5日
体重1824g
ミルク１回10ml

ミルクが増えた〓
尿管をしていたけどとれて自分でできるようになった〓



〜2005年3月31日〜
生後6日
体重1727g
ミルク15ml

保育器の中で抱っこした。
ちっちゃくて怖かった




〜2005年4月1日〜
生後7日
体重1760g
ミルク20ml

ミルクの量が増えた〓
うまく消化できてるみたい



〜2005年4月2日〜
生後8日
体重1717g
ミルク25ml

私の退院。
赤ちゃんと遠くなるので寂しい。
名前が決まった。
ニ琴（にこ）ちゃん。
漢字が決まらず迷った
虹心、二瑚、虹琴、日瑚。
全て当て字やけど、候補はたくさん。

一番字画がよかった『ニ琴』に決まった


笑顔が似合うかわいい女の子に育ってくれたらいいな〓

今日は目を開けていた。初めてみた。かわいい〓
浮腫がほとんど引いてきた

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2005年3月25日16時14分

赤ちゃんは息をしながら生まれた

在胎33週0日
体重2678g
外表奇形なし

とりあえず無事に生まれた
私も無事に手術を終え、部屋に戻った。

旦那さんが撮ってくれたデジカメで赤ちゃんとしっかりみた。

【プロフィールに貼ってる画像が生まれた当日の写真です】

全身真っ赤ですごくまるい
首がなくなってて

お腹に太い管

腕は点滴

口にはチューブ


覚悟はしていたけど痛々しい


小児科医の話しでは

赤ちゃんは呼吸器をつけなくても大丈夫

手術直前に穿刺したところからちょろちょろ腹水が出てきていた。

お腹にドレーン（管）を刺して腹水を抜いている

輸血をした


との事でした。



当日と次の日は私が動く事が出来ず、赤ちゃんに会うことができなかった。

だから赤ちゃんの状態が分からず記録もしてませんでした。


2005年3月27日
初めてＮＩＣＵにいる赤ちゃんに会いに行った

浮腫がひいて体重が2000gぐらいに減ってた。



この病院では胸水の例が多く腹水の例が少なく治療が難しいらしい。手探り。

とりあえず母乳や普通のミルクを使わず、ＭＣＴミルクを使って腹水が止まってくれるのを待つ。という事になりました。




2005年３月28日
赤ちゃんは今日も体重が減っていた

だけど胎児水腫で生まれた子は体重が減る事はいい事らしいです

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2005年3月25日
妊娠33週0日

〜帝王切開当日〜

朝から絶食。
そして超音波検査
赤ちゃんのこの姿をみるのはこれが最後になる

先生は記念に！と、腹水をたっぷり含んだ赤ちゃんのお腹の輪切りと横からのエコー写真をとってくれた。
【画像です。回転させてないので見にくいと思います。すみません。】

赤ちゃんの推定体重は3000gを越えてます。
週数的には2000g前後であろうと思われる。
1000gは腹水と浮腫で大きくなってます。




緊急枠での手術なので開始時間は未定でした。

朝から点滴入れて着替えて、待機。

午後２時過ぎ、やっと呼ばれ、手術室入り


麻酔を腰に入れて、最後の穿刺。

生まれた時にすこしでも呼吸がしやすいように。
500mlほど赤ちゃん腹水を 抜いたらしい。


麻酔がしっかり効いてる事を確認していよいよ帝王切開がはじまった。

しばらくしてお腹がひっぱられる感じがした

そして、猫みたいな泣き声で
『ぎゃぁ！！』
と赤ちゃんが声を上げた。
自発呼吸できた。
とても大きな声でぎゃーぎゃー泣いてるのを聞いて涙が大量に出てきた。


自分の意思ではなくいきなり外の世界に出された赤ちゃんはきっとびっくりしただろう。


しばらくして泣き声が聞こえなくなった。私からは見えない所で処置されてたのですごく不安でした。


そして赤ちゃんと初対面。
バレーボールみたいにまんまるい赤ちゃんだった。
対面はほんの５秒ぐらい。
すぐに小児科の先生の元へいった。

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この記事はリアルタイムです！


当時のＨＰをプリントアウトしたのを読みながら更新してますが、一部省略してまーす


これからやっと生まれて治療の話しです。


なんか当時の日記を読むと懐かしく思います。

とりあえずあの頃は若かった！
馬鹿だったなぁ
今もですが


にこちゃんが病気だった。

今、目の前にいる６歳のにこ。


この話しの中のにこ


別人のように感じます。

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2005年３月23日
（妊娠32週5日）
穿刺するのも３回目
何度やっても慣れるものでは無かった。

怖くて怖くて……

いつもはたくさんの医師が見守るなかやってたけど、この日は仲良しの主治医と病棟主任だけで行われた。
世間話しをしながらのんびりと開始

私はぐっと目を閉じて早く終わるのを待った。

１分ぐらいで終了

えっ？もう終わったの？
って感じでした。


採れた臍帯血はすぐに検査に回され結果もすぐ出た。

病棟主任は
『今週末か来週頭だね…』とつぶやいた

あまりいい状態ではないらしい。


元々早く取り出して治療するのが望ましい
だけど出来るだけ母体の中で成長してほしい。

目安として33週と言われていた。
生まれて自発呼吸できるか出来ないかのライン。

週末はちょうど33週です



私の体もかなりきつかったのもあり、
週末の2005年3月25日
妊娠33週0日
帝王切開で赤ちゃんを取り出すことになりました。

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2005年3月16日
（妊娠31週5日）
今回の入院は生まれるまで。
満期で生まれると思い長い入院になると思っていましたが、
33週を過ぎたら赤ちゃんの様子を見て出来るだけ早く取り出して治療するのが望ましいという事でした。


次の日からまた検査（穿刺）

赤ちゃんに腹水が貯まり過ぎているので出来る限り抜いてあげる事になりました。
またまた痛くて怖い穿刺

でも赤ちゃんのお腹から240mlの腹水を抜く事ができた。

続いて、赤ちゃんの健康状態を診るために臍帯から血を抜く。

だけどわたしの体力が持たず、中止。
痛くて怖くて泣き叫んでしまった。




入院から３日目からは、毎朝の超音波検査と１日３回のモニターのみで穏やかな日々でした。


今まで私に自覚症状は無かったのですがこの頃になると、羊水過多で異常にお腹が大きくなり腰痛に悩まされた。

それと私自身の浮腫。


腰痛はホントに辛くて寝れなかった。





〜主治医の先生〜
１回目の入院からずっとお世話になってる主治医の先生。外来も２回目の入院もとてもよくしてくれました。週末も祝日も毎日、私のお腹に超音波をあててくれてる。先生はいつ休んでるのか？不思議なくらい。

赤ちゃんの様子を詳しく話してくれたり、プライベートな話しをしたり、私のわがままを優しく聞いてくれたり。
ホントに主治医が先生でよかった。



〜地震〜
2005年３月20日
（妊娠32週2日）
病室のベッドで横になってると誰かがベッドを揺らしているような横揺れをを感じた。
だんだん揺れが激しくなって地震と気付くまでに時間がかかった。
生まれてはじめての大きな地震で怖かった。
【西方沖地震】
そのあとも何日間か余震が続いて怖かったなぁ。

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〜退院〜
（妊娠２９週６日）
赤ちゃんにあまり変化がないのと、私の早く退院したいというわがままで2005年３月３日退院出来る事になりました。


だけど胎動チェックはこまめに。
１時間胎動を感じなかったらすぐに病院に連絡するように言われました。


赤ちゃんの命が私の注意力にかかっている…
不安で眠れない夜もあった。

幸い、病院に連絡するという事態は起こりませんでした



自宅安静と言われていたけど、じっとしてられず、ベビー用品集めたり、病気について調べたりしていた。

実家にあった家庭の医学を開いてみると、胎児腹水や乳び腹水の事は載ってなかったけど、胎児水腫について書かれていた。

自覚症状なし。
胎児に腹水や胸水が貯留し浮腫がでる。
特に治療法がなく予後不良。


予後不良？！
そんなの聞いてないよ。


確かこの家庭の医学が８年前のものだ！

今は医学が進んでそんなことないよ！

と自分に言い聞かせた。




〜外来〜
退院して１週間後
2005年3月10日
（妊娠30週6日）
１週間ぶりに超音波をあててみると、赤ちゃんの腹水は増えていました。

そして浮腫が出ていました。

恐れていた胎児水腫と診断。

５日後に外来の予約を入れてその日は帰りました。





2005年3月15日
（妊娠31週４日）
５日ぶりの超音波。
浮腫がはっきり分かるぐらい悪化してました。

この日は入院中にやった羊水検査の結果が出てました。
幸い染色体は異常なし。
100％女の子という事がわかりました。


最後にモニター付けると、５分おきにお腹が張ってる事がわかり、これ以上の自宅安静は危険という事で次の日から入院する事になった。

お腹の張りには全く気がつきませんでした。

反省。

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2005年２月24日
（妊娠28週6日）

服が汚れるという事で術着を着せられた。

検査室に移動してベッドで横になってると医師がたくさん入ってきた。


真ん中に穴が空いた緑のシートを私のお腹に乗せて準備完了。


検査なのに手術するかのような勢いだったのでびっくりした。




まずは麻酔の注射をお腹に刺した。
我慢出来るけど痛いよ


次はいよいよ羊水を抜く

超音波の映像を見ながら安全な所に針を刺す。
自分のお腹も超音波の映像も見えるので怖い

羊水を抜くのはあっというまに終わった


続いて胎児の腹水穿刺。

麻酔が切れてきたのか？
凄く痛い！
赤ちゃんも針から逃げているのが超音波の映像でわかる。

なんとか赤ちゃんのお腹に針が刺さったけど腹水が抜けない。


一回針を抜いてもう一度やり直し。


今度はちゃんと刺さって無事に赤ちゃんの腹水を抜く事に成功！

ってか凄く痛くて我慢を気合いで乗り越えた感じ。


最初の羊水から３０分間ぐらいやったけどもっと長く感じた。


赤ちゃんが元気なのを確認したら安心して涙がボロボロでた。

そして怖かった。


採取した赤ちゃんの腹水を調べた結果リンパ液の可能性大。


おそらく赤ちゃんは乳び腹水だろうということがわかった。


２泊３日の検査入院の予定でしたが、赤ちゃんの様子を毎日見る必要があるとの事で８泊９日の入院となりました。

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