お腹の赤ちゃんに異常がみつかりました。

March 08 [Wed], 2006, 13:04
ハルのことがわかった日・・・

それは2006年3月、妊娠28週の検診の時でした。
赤ちゃんのお腹が大きく膨れている、紹介状を書くので大きな病院でみてもらうようにと言われました。
これまで私の状態も特に変わりはなかったし、赤ちゃんはいつも検診で元気!と言われてきたし・・。
きっと大したことじゃないよね・・・祈る気持ちで総合病院を訪れました。

超音波のモニターを見ながら先生に言われた初めの一言は「これはだめだね・・」
お腹の赤ちゃんは腎臓に大きな病気がある・・・そのため羊水が全くない状態になっている。
通常赤ちゃんは羊水を飲み、おしっことして排出するそうだが私の赤ちゃんの腎臓は機能していない。
羊膜の代謝と赤ちゃんのおしっこが羊水となるので、羊水がないということはすなわち赤ちゃんに腎臓の障害があることを示します。
それにお腹の中の赤ちゃんは羊水を飲んで排出することで肺も成長するのだが、それができないため肺がうまく育たず、お腹から出てきたときにうまく機能せず、すぐに亡くなってしまうだろう・・・。

今は胎盤とへその緒を通して今は赤ちゃんに栄養や酸素を与えてあげれるものの、お腹から出た瞬間、この子は自分で呼吸ができなくて命は途絶えてしまう・・・。お腹のなかでしか、この子は生きられないなんて・・・。

足元から崩れました・・・。
目に映る景色が歪んでうまく歩けない・・・。
60万人に一人の病気・・・。
何が原因なのか、治療法はないのか…先生に尋ねました。
赤ちゃんがお腹にいるときの過ごし方の問題でもなく、原因もはっきりとはわかっていない。
治療法もなく、ただ出産を待つしかないとの答えに茫然としました。
わたしも夫もこんなに元気なのに・・。
何がいけなかったの・・・?これからどうしたらいいの・・・?
その日は全く涙も出ませんでした。
ただ、先生とのやりとりが頭のなかで何度も繰り返されるだけ・・・。

翌日から何件も大きな病院をまわりました。

結果は同じでした。赤ちゃんがこの世で生きることは不可能で治療法もない。
こんなに医学が進んでいる世界で、私の赤ちゃんを救ってくれる人はだれもいない・・・。
神様にひとり見放された気持ちでした。

はるのことがわかってから一週間・・・

March 17 [Fri], 2006, 13:29
ハルのことがわかってから一週間・・・。
ママの悲しみが伝わるのか、それまでいつも元気に動いていたハルもあまり動かない。。
ハルのために手作りしようと思って買ったミシンも置いたまま、私は一日布団の中で泣いて過ごしていました。
泣いて泣いて・・・いつしか涙も出なくなり、涙も枯れることを知りました。
夫もそんな私を心配してしょっちゅうお昼休みに様子を見に帰ってくれました。

私はいくつかの病院のなかで一つの病院に通うことを決めました。
その病院の女医さんは、私が赤ちゃんのことを話す間、優しく背中をさすってくれました。
言葉にならない苦しみを温かく包んでくれました。

その後の検診で・・・。
赤ちゃんは今のところは元気ということで入院の必要はなく、自然な経過を待って陣痛がきたら出産しましょうと先生と話しました。
出産までは定期的に病院での診察のほか、カウンセリングをして頂くことになりました。
先生は出産までの短い時間のなかで、赤ちゃんの状態の少しでも詳しく知ってもらいたい・・・そして精神的にできるだけ痛みを取り除いて苦しみだけでなく、赤ちゃんを授かってこの世に送り出すことに幸せを感じてもらいたいとおっしゃっていました。

でも赤ちゃんの現実を突きつけられたこの時は、明日が不安で出産までに自分の精神が狂ってしまいそうな恐怖・・・赤ちゃんよりも自分のことで頭がいっぱいでした。2ヶ月間赤ちゃんを抱えて生きていくことさえ辛くて
赤ちゃんのことを想える余裕は全くなくなっていました。

けれど病院に通ううち時間とともに私の心の中も変化していました。
出産は一人ではなく、先生が後ろで支えてくださっている。
赤ちゃんのことをもっと知りたい、赤ちゃんがお腹の中でしか生きられないのなら赤ちゃんとの時間を大切にしなくては・・・そう思うようになりました。

ハルのためにできること

March 27 [Mon], 2006, 13:51
ハルのことがわかって以来、病院以外は外に出る気分にはなれなくて家に閉じこもってばかりいました。
そんな中ネットでポッターのことを調べて同じ病気の赤ちゃんを抱えるお母さんが全国にいらっしゃることを知りました。

神様に見放されてしまった・・そんなことばかり考えていたけれど、沢山ののお母さんが同じ悲しみのなかでも赤ちゃんのために頑張っていることを知りました。
あるお母さんからのメールで、赤ちゃんは自分で親を選び覚悟をもってやってくるって聞きました。
・・・だから親以上に辛いのは赤ちゃんかもしれないと教えてもらいました。

お腹の赤ちゃんはこんな羊水もない狭いお腹のなかで頑張ってくれてるのにね・・・。
ママはほんとにだめだね・・・。ごめんね・・・。

ほんとに生まれてくれても少しの命なら・・・私と赤ちゃんが一緒にいられるこの時間をもっと大切に生きなきゃね。
赤ちゃん一緒に生きよう。ママ頑張るから。おいしいもの沢山食べてあなたに届けるから。
そう強く心に決めました。

命名

April 06 [Thu], 2006, 12:00
赤ちゃんのことがわかってから真剣に二人で名前を考えるようになりました。
それまでの赤ちゃんの呼び名はべいぴーちゃんだったのです・・・

羊水過少は早産になりやすいって聞いたので、早く名前を決めて話しかけよう。
少しでも多くちゃんとした名前でよびかけようって夫と話しました。
お腹に羊水がないことで、超音波の映像がみえにくく赤ちゃんの性別がいつまでもわからなかったので
男の子女の子どちらでもいい名前にすることにしました。

その気持ちとはウラハラに、名づけ辞典をいくら眺めてもピンとこず・・・
完全に迷宮入りしてしまったので名づけ辞典は置いておくことに・・・。

「私たちの赤ちゃんってどんな子なんだろうね・・・。」と夫に尋ねると「そうだな。きっと太陽みたいな
強い赤ちゃんだよ。こんな重い病気でもここまで頑張ってるんだから。」
「そうだよね。喧嘩ばかりしてた私たちも赤ちゃんができてから心がぽかぽかしてるよね。
太陽みたいな、陽だまりみたいな存在だね・・・
「そうだな。二人にとって太陽だもんな・・・。」
太陽の「陽」にやって来てくれた「来」・・・そしてもし自分たちの元から離れていっても、また戻って来てほしいから「陽来」にしよう」

私たちにとっての太陽・・・あたたかくやさしく光を与えてくれる赤ちゃんは「陽来」(はるき)という名になりました。

夫はさっそく習字セットを実家にとりに行き、毎日寝る間を惜しんで筆をとり練習していました。
朝起きてみると「陽来」の名前が書かれた半紙が部屋のあちこちに置かれていて・・・パパの陽来への愛情が嬉しいママでした

出産の予定がきまりました。

May 01 [Mon], 2006, 8:58
出産予定日

ハルの出産の予定がきまりました。
幸いハルは臨月まで大きな問題もなくお腹のなかで元気に育ってくれました。

誕生の日・・・それはハルとのお別れの日になってしまうかもしれません・・・。
お腹の中で一生懸命がんばってくれているハルと永遠に離れたくない気持ちと
他のお母さんたちときっと同じ・・・わが子に会うのが楽しみな気持ちと・・・。


急に破水したりしなければ、5月の14日に入院して(本来の予定日の10日前)陣痛がこなければ
促進していきましょうということになった。

最後の検診の時点で、ハルの推定体重は3500グラムくらいになっているかもしれないということだった。
腹囲もますます大きくなっているなかで逆子ということもあって正直不安でしかたない・・・。

経膣分娩の予定だけどちゃんと生まれてきてくれるかな・・・

ハルに一目でも会いたい・・・
がんばったね・・・えらかったね・・・っていっぱい誉めてあげたい。
パパもママもおじいちゃんもおばあちゃんもみんなあなたを待っていたよ・・・って伝えたい。

どうかハルが無事生まれてきてくれますように・・・


プレゼント

May 11 [Thu], 2006, 14:30
ハルへのプレゼント

もともと手作りが大好きな私。
ハルがお腹にできてしばらく保育士を続け、5ヶ月で退職してからは次から次へと手作りをしていました。
赤ちゃんマットにスタイ、靴下、ベビーカーのマット・・・
仕事の忙しい日々からやっと開放されたのに、むしろ仕事をしていたとき以上のはりきりようでした
ハルのことがわかってからは、さすがにしばらく何をする気も起きなかったけど・・・
でも日が経つうちに残された時間にもっとハルのものを揃えてあげたくなりました。

これは私だけでなく母や妹も同じで、にぎにぎやポーチ、ひとつたりともハルに用意してやってないものがないようにと手分けして必死で作りました。

臨月に入ってなんとなくお腹が張って生理痛のようなものが始まると「ハル、お願いだからもすこし待ってね」ってハルに言い聞かせながら一通りのものを揃えました。

ハルはママの思いがよくわかっていて、結局お腹の中で出産の予定日まで過ごしてくれました
なんていい子なんでしょう

ハルがお腹で動くたび、母になれた喜びが溢れてきて・・・そしてやはりどこかでこんなに元気にうごくわが子が重たい病気だなんて信じられない・・。信じたくないのです。
生まれてくるその時に奇跡が起こるかもしれない、信じよう・・・。
夫とそう何度も話しました。

入院1日目

May 15 [Mon], 2006, 15:02
2006年5月15日・・・入院して陣痛を促進することが決まりました。
お腹の赤ちゃんは腎臓が腫れているため産道を通りにくくなることが考えられるために、3週早いけれど陣痛を促進して出産するほうが安全とのことで今日入院しました。

朝、出産の準備をして家を出ました。
わが子を迎えるため。。そしてわが子を見送るためとなるかもしれない荷物を抱えて。。

パパが書いた命名の紙 
たくさんのお守り、頂いたお手紙
手作りの名前入り枕、ぬいぐるみたち
ばあばてづくりのハルちゃんポーチ
赤ちゃんのお菓子
プレゼントしてもらった靴下
ハルの腕につけるお数珠
パパと買いにいったとびきりかわいいお洋服
パパ、ママからハルへの手紙
ハルへのカード
手作りのベスト
手形キット
などなど・・・。

10ヶ月分の思い出が次から次へと溢れて悲しくて寂しくて仕方なかった・・。
今はあなたと離れたくない。これからもずっとずっと離れたくない。

ハルへ・・・
ハルのことがわかったとき、ハルをお腹に抱えているのがこわくなって
このままお腹に抱えていく自信がなくなったこと・・・ほんとうにごめんね。
今は・・・できることならこのまま永遠にあなたをお腹に抱えていたいよ。

ハル・・・信じていれば必ず会えるって言ってもらったよ。
ずっとずっと一緒に生きていくことが許されないなら
ただ生きてるあなたに一目でも会いたいです。
ママもがんばるから・・・どうか生きて生まれてきて・・。




入院2日目

May 16 [Tue], 2006, 15:54
2006年5月16日

昨日の夕方診察してもらうと、子宮はまだ全然硬いのでメトロっていう
風船を入れて少し子宮の入り口を広げることになりました。
そのまま陣痛促進剤をしても、入り口があまりに硬いままだと痛みばかりで
一向に子宮が開かないので、まずは数センチメトロで時間をかけて広げる必要があるみたいです。
思ったより痛くはなかったけど、座っても歩いても違和感があって落ちつかない。

夫は仕事を早めに切り上げて来てくれました。

夜くらいから生理痛のような痛みがきはじめました・・・。
夜中・・・・寝ようにもメトロが気になってなかなか横になれない。

朝になるとするっとメトロも抜けて違和感からは解消されたけど、陣痛の痛みはどんどん強くなっていく。7分間隔くらい。

どんどん痛くなるけど・・・赤ちゃんもがんばっているからね。

呪文のように「会える、きっと会えるよ」っていう言葉を夫と繰り返して痛みに耐えていました。

入院3日目

May 17 [Wed], 2006, 16:14
2006年5月17日

陣痛の波が強くなったり弱くなったりだったのが、今日になってかなり
しっかり・・・そして長く続くようになりました。

今日おそらく出産になるだろうってことで家族がみんな仕事を休んで付き添ってくれてる。

促進剤の量は増えていくけど、相変わらず子宮は6センチしか開かない・・・。

痛みの逃し方はいろいろあるみたいだけど、私は横になるとむしょうに痛く感じるので、痛みがくると壁に手を当てて立ってた。2、3分間隔になるともう立ちっぱなしなもんだから足もむくんでしまって・・・。

痛みが始まってからもう何時間・・・ついに夜になった。いつまでこの痛みが続くのかわからない不安・・・。
。赤ちゃんは元気なようだけど・・・。陣痛は赤ちゃんも辛いものって聞いているから、赤ちゃんの様子も心配で仕方ない・・・。

出口が見えない痛み・・・。夫もくたくたみたいだった。
2分間隔がひたすら続いて夜の10時・・・
診察してもらってもやっぱり7センチから開いてない。長引く陣痛によって体にむくみも出ている。
明日明後日と、もしこのまま促進し続けても子宮が開かない可能性もあり体も危険にということで先生からは帝王切開をすすめられた。

「まだがんばりたい。だってお腹切ったらすぐには赤ちゃん取り戻せないでしょ?」

でもほんとは限界だった。お腹を切りたくないけどこのまま痛みに耐えて頑張る自信もなかった。
それを察した父が「もう十分がんばったんだから、無茶はやめなさい。お前の体がどうにかなったら、それこそ赤ちゃんを生めなくなるんだから・・・。」

夫も先生の指示に沿って帝王切開に切り替えることをすすめた。私の体がもう限界にきているように見えたのだと思う。私ももう全く余力が残っていない現実を受け止めて、お願いすることにした。

今回特別な配慮で夫も手術に立ち会えることになった。初めての手術室は怖いけど、夫がそばにいてくれると本当に心強い。二人で赤ちゃんを迎えられることになった。

麻酔がすぐに効いて、ものの10分くらいだった・・・夫が「出てきたよ!!!今ハルが出てきた」
と言った。先生が私の頭のすぐそばまでハルを連れてきてくれた。
胎脂がいっぱいついたままのハル・・・小さな声で、「あ・・・」って泣いた。
パパにそっくりなハル・・まんまるなお顔だった。
「会いたかったよ。ハル。ママだよ、ハル・・。」
パパがハルを抱っこして、ハルの体に思い切り手をのばして触った。
あったかい。生きてるんだ・・・。ほんとに生きて会えたんだ・・。

もっともっと触っていたいけどハルをママたちと同じように想ってくれてるじいじとばあばにどうしても会わせたい・・・。先生に頼んで母たちが待つ病室へとハルを連れていってもらった。
大きな声で「お願いします。急いで連れていってください」って言って。「どうか、どうか間に合って・・・。」

お腹の処置が済むまでハルが生きてますように・・・。
どうか・・・。





ハルとの夜

May 17 [Wed], 2006, 16:49
お腹の処置が終わって病室へ戻ると、家族みんながハルを見ててくれた。
まだハルは生きてくれてる・・・。
でも呼吸は荒くとてもしんどそうだった。

ハルがうまれる前、夫と話し合って延命治療はしないって決めていた。
生きてくれる可能性があるのなら治療を一緒に頑張りたい・・・だけど、生きられる可能性がないというのならむしろ痛みを伴う治療はやめよう・・・苦渋の選択だった・・・。
でも今ここで苦しそうなハルに何もできないことがこんなに辛いなんて・・・。

今できることは、酸素を口元にあててあげることぐらいで、
夜中のあいだずっとハルを抱いて夫と二人ハルの口元に酸素を当て続けた。

看護師さんがおっぱいを飲ませてあげたいのならマッサージしましょうって
言ってくださったのですぐにお願いした。
マッサージは冷や汗が出るくらい痛かったけど・・・でも数滴初乳が出たのでハルの口に含ませてみると口をゆ〜っくりと動かして飲んでくれて・・・本当に嬉しかった・・・

夜中、ハルに何度もゆりかごのうたの子守唄を歌った。
時間とともにハルの息遣いも少しづつ落ちついてきて、すやすや眠ってしまった。
そばでハルの口元にマスクをあてていた夫もうとうとしてほんの少しの間眠ってた。
陣痛が始まってから出産までが長かった分、夫もほっとして一気に疲れがきてしまったみたい。
陣痛のたびにすっごい力でマッサージしたり、励ましてくれたり、とにかくずっと付き添ってくれてありがとう。

いつだったか思い描いていたこんな家族の光景・・・私にとって最高の幸せな瞬間だった

                 
            



PROFILE
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職業:保育士
ハルの出産のためお休み中です
2006年03月
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