命耀ける毎日II　〜ムコ多糖症輪番日記〜（ムコネットブログ）

皆様にお知らせです。

当ブログならびに任意団体時代より使われておりました「ムコネット事務局」という名称について、このたびこれを廃止させていただきますことをご報告いたします。

任意団体からＮＰＯ法人に移管する際も、「事務局」というのは無くし、事務局長という役職のみを置くこととしましたが、ブログ上ではそのままの状態として残っておりました。

そもそもこの「ムコネット事務局」なるもの、実際はほぼ１人の人間で切り盛りしていたのを、あえて「事務局」と呼んでいたまでのことです。
この制度の問題点は、１人しかいないのが分かっていながら、「事務局」と呼ぶことにより、ここに何でも任せればよい、知らぬ間に全部やってくれるだろう、ということで他の関係者が受動的・依存型の姿勢になってしまうということです。
事情が分かっていながら、個人名ではなく、「事務局様」「事務局御中」という呼び名を使うことで、いろいろと頼みやすくなる、という心理的効果もあるようです。

改めて申し上げますが、現在、私たちのNPO法人の中には、「ムコネット事務局」という部署は存在しません。
なのでこの機に、ブログ・カテゴリーの「ムコネット事務局」も「ムコネット理事会」に名称変更しますとともに、今後NPO宛にメールを寄せられる際にも、「ムコネット事務局」ではなく、法人、理事会、理事個人宛に送っていただけますよう、お願いいたします。

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク

皆様に謹んでご報告いたします。

当法人は、活動目的のひとつとして、ムコ多糖症のための治療・診断技術研究の支援を掲げて参りました。これまでに、セントルイス大学の戸松俊治教授研究室（ムコ多糖症�WＡ型治療薬開発）と同研究室のアドリアナ・モンタニョ氏の研究（ムコ多糖症�WＡ型治療薬開発）、そして島根大学医学部の山口清次教授研究室（新生児タンデムマススクリーニング）に対し、皆様から寄せられた募金を、研究助成金として交付してきました。
このたび、新たな研究支援先として、ムコ多糖症３型サンフィリッポ症候群の遺伝子治療法を開発中の研究機関が選定され、助成金が贈られることになりました。
対象となった研究機関は、オーストラリアの南オーストラリア州・北アデレードにある「Ｗｏｍｅｎ’ｓ　ａｎｄ　Ｃｈｉｌｄｌｅｎ’ｓ　Ｈｏｓｐｉｔａｌ」の遺伝子診療部・遺伝子工学ユニット・ムコ多糖症遺伝子治療研究班です。
同研究班の「ＭＰＳ�Vプロジェクト」は、ムコ多糖症�V型治療法開発において、世界最先端の研究実績を挙げています。研究の現状につきましては、分かりやすく要約してもらった一文が寄せられましたので、こちらをご覧ください。
http://www.muconet.jp/mps3_materials.pdf

今回の助成は、研究班を統括するDonald S Anson准教授とムコネットで協議の結果、同班の若き研究者に対する奨学金交付という形で、研究をサポートすることが決定しました。
対象者は、Chantelle McIntyreさん（２４歳）で、彼女は現在、大学院の博士課程に在学する傍ら、ムコ多糖症�V型治療研究班の中核として活躍されています。

「まだ学生」とはいえ、すでに研究上の実績を数々挙げておられ、将来が大いに期待される研究者の１人です。

＜主な実績＞
南オーストラリア大学学部長功績賞（2004年、2006年）
オーストラリア遺伝子治療協会の口頭プレゼンテーションにて、協議会生徒賞受賞（2００７）
MPSに対する遺伝子治療・口頭プレゼンテーション（2005年ニュージーランド・オーストラリア生物学会）

初回の助成では、Chantelleさんの半年分の大学院学費５０００オーストラリアドル（日本円にしておよそ５０万円）を交付することが決定し、先日正式に契約が取り交わされました。

この助成金の原資は、今年７月、三重県での不慮の海難事故で亡くなられた「築港・心乃叫び曾」のメンバー、故・加藤裕樹さんのご遺族が、葬儀に参列された皆様のご了解のもと、お香典返しをご寄付くださったことによるものです。よって、今回の助成は「裕樹さん奨学金」として、Chantelleさんに贈呈されることになりました。

ムコ多糖症�V型サンフィリッポ症候群の治療薬は、いまだこの世に存在しません。重篤な中枢神経症状を発症するこの病気を抱える患者たちは、治療法が確立することを一日千秋の思いで待ち続けています。今を懸命に生きる患者たちに、新薬開発が間に合うよう、ムコネットは出来うる限りの研究助成を続けて参ります。
皆様には、今回新たに開始された研究助成事業にご理解をいただきますと共に、一層のご支援を賜れますようお願い申し上げます。

ムコ多糖症患者家族の方で、Donald S Anson准教授とChantelleさん、ならびに故・加藤裕樹さんのご遺族にメッセージなどがありましたら、info@muconet.jp までお寄せください。

皆さんこんにちは。輪番日記・金曜を担当させていただいております､ムコスマイルのよっちこと、田中淑恵です。今回、下記のセミナーにムコネットを代表しまして参加させていただきました。セミナーの様子や、そこで学んだことなどをレポートしたいと思います。

9月13日（土）、東京・赤坂の「赤坂パークビル」にて、日本医療政策機構主催セミナー「ペーシェント・ユニバーシティー」第1回講座が開催されました。

まずは、主催の日本医療政策機構・乗竹亮治様よりご挨拶がありました。

日本医療政策機構様には、機構のプロジェクトの一環として、より効率的で質の高い組織運営に寄与したいとのご意向から、書類審査を通して当法人にノートパソコンをご寄付いただきました。


次に、ＧＥヘルスケア代表・熊谷昭彦様より「リーダーシップとはなにか？」についてお話がありました。
ＧＥは、言わずと知れた「世界の発明王・エジソン」が設立した米国の会社です。そのＧＥグループ会社のご協力を得て、今回のセミナーは開催されました。




セミナーでは、「自律的な組織運営のリーダーシップ」と題しまして、企業や自治体の組織風土・体質変革のコンサルティングをされている宮入小夜子先生を講師に迎え、組織運営やリーダーシップ論についてお話していただきました。



「一人一人が自分で考えて自律的に行動すること」
リーダーから与えられたことや、決められたことをやっているだけでは、「誰かがやってくれる」という依存心がでてきたり、個々のメンバーの損得で行動するようになったり、結果が出なければ不満や他律的な態度が生まれてきます。それでは、組織の運営は成り立たなくなってしまいます。
では、どうしたらよりよい組織運営ができるのか。それは、リーダーだけでなく、組織を担うメンバー一人一人が明確な意思を持って、自発的に組織の中での自分の役割を果たしていくことです。立場を超えて同じ思いを持つもの同士、ベクトルをあわせてエネルギーを融合・増殖させながら、目的を達成していくことで､お互いの信頼関係を築き、ネットワークを構築していくことにつながります。


今回のセミナーに参加して、組織のメンバーの一員としてその中で自分がどういう役割を担っていて、それをしっかり把握して、強い意志を持って自発的に行動していくことが大切だということを学びました。また、よりよい組織運営をしていくには、メンバー同士の「信頼感」と「安心感」が重要なのだと感じました。ここで学んだことを活かし、これからも頑張っていきたいと思います。


みなさん、真剣に取り組まれています。


団体同士の意見交換や交流もありました。

本日、名古屋で活躍中の「築港心乃叫び曾」のメンバーが、ブログ「オレンジの波」にてムコ多糖症支援のためのＣＤレコーディングの模様を生中継しています。是非とも、ご覧ください。
http://muconet.jugem.jp/


＜お知らせ１＞
東京・汐留『日テレ屋』で募金活動＆チラシ配布をします

日時：9月15日（月・祝）
活動時間：12時〜17時
場所 ： 汐留・日本テレビタワーＢ１ 『日テレ屋』　
活動内容 ： 募金の呼びかけ・チラシの配布
必要なもの ： ムコネットTシャツ (貸し出しあり）

参加を希望される方は、お名前、連絡先、「日テレ屋募金活動」と明記のうえ、
muconet@yahoo.co.jp までご連絡下さい。
なお、Ｔシャツの貸しだしを希望される方は、あわせて
サイズもご連絡ください。

＜アクセス＞
JR「新橋駅」から徒歩3分
都営大江戸線「汐留駅」から徒歩1分


＜お知らせ２＞

大阪でムコネット街頭募金・署名活動をします

9月15日（祝）10時〜16時
ボランティア参加ご希望の方は、　info@muconet.jp 　へ
お名前、ご連絡先、「大阪街頭活動参加」と明記のうえお申し込みください。
※参加の際は、ムコネットＴシャツのご着用をお願いします（貸し出しあります）
※定員がございますのでご了承ください。




「フナさんの治療を支援する会」
http://www.muconet.jp/funa/

本日の活動

女子プロレス「息吹」プロデューサー
　吉田万里子２０周年記念大会

日時：８月31日(日)　（12：00開始）　
場所：新宿ＦＡＣＥ

ムコネット＆ムコスマイルのメンバーが募金活動を行います！
活動の模様は、ブログ「オレンジの波」で生中継しますので、ぜひご覧ください。

言葉より行動それが本当のボランティア。
遊びたいのをちょっと我慢して、デートしたいのをちょっと我慢して、家族と過ごしたいのをちょっと我慢して、ムコネットとムコスマイルは、今日もコツコツ、ムコ多糖症のために行動します！！


＜お知らせ＞
大阪でムコネット街頭募金・署名活動をします！

9月15日（祝）10時〜16時
ボランティア参加ご希望の方は、　info@muconet.jp
へお名前、ご連絡先を明記のうえお申し込みください。
※参加の際は、ムコネットＴシャツのご着用をお願いします（貸し出しあります）
※定員がございますのでご了承ください。

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続いて、「築港心乃叫び曾」主催の音楽イベントのお知らせです。

１０月５日（日） 『生きる〜road to 築港祭』
　場所 JBスタジオ ルート２３ (名古屋市港区竜宮町)
　時間 Open１８・００ Start１８・３０
　ticket １０００円 別途ドリンク代
　
　出演アーティスト 築港Reversal2Point,Fuck'in Boys365 and more...
　主催 築港Reversal2Point
　客席に制限がありますのでお早めに連絡下さい。
　チケット予約は・・・saiwaiokada@yahoo.co.jpまで

皆様

ボランティア募集のお知らせです。

女子プロレス「息吹」のプロデューサー吉田万里子様のご厚情により、下記のイベントで、支援活動をさせていただくこととなりました。


女子プロレス「息吹」プロデューサー
　吉田万里子２０周年記念大会

日時：８月31日(日)　（12：00開始）　
場所：新宿ＦＡＣＥ


＜対戦カード＞
1.中川ともか vs エスイ
2.渋谷シュウ vs チェリー
3.豊田真奈美&Ray vs GAMI&闘獣牙Leon
4.江本敦子&木村響子 vs 松本浩代&大畠美咲
5.吉田万里子&井上京子&井上貴子
　　　　　　　　 vs ジャガー横田&アジャコング&伊藤薫

　プレミアム席：\10,000-売り切れ
　S席：\5,000-
　A席：\4,000-
　B席：\3,000-売り切れ

　＜チケット発売所＞
　チケットぴあ：0570-02-9977
　後楽園ホール：03-5800-9999
　チケット＆トラベルT-1：03-5275-2778
　Big Blue：03-3435-2883

詳しくはこちら
http://s-ovation.com/wrestling/ibuki.html


募金活動のボランティア参加希望の方は、氏名・連絡先を明記の上、muconet@yahoo.co.jpまで御連絡ください。締め切りは８月２６日までとさせていただきます。なお、定員がありますので予めご了承ください。当日参加される方は「ムコネットＴシャツ」の着用をお願いいたします。（当日貸し出し有り）



吉田万里子様は、５月２５日にプロレスの聖地である「後楽園ホール」で行われたイベントをはじめ、「息吹」のイベントを開催するおりにお声をかけてくださり、温かい支援をくださいました。

「【息吹】では、デビューしたばかりの若手選手達が、必死に戦います。驚きや感動、そしてエネルギーを皆さんにえ得られたらと思います。これからも、微力ではありますが、【息吹】で力になれる事がありましたら、喜んで！！と考えています。」

いつもこの上ないご理解・ご協力をくださる吉田万里子様はじめ、息吹の選手の皆さま、関係者の皆さま、ファンの皆様に、この場をかりまして、心より感謝申し上げます。


末筆となりましたが、吉田万里子様のデビュー20周年を心よりお祝いいたしますとともに、今後のご活躍をお祈りいたします。

皆様に謹んでご報告いたします。
このたび、「日本医療政策機構　市民医療協議会」様より、ノートパソコン１台をご寄贈いただきました。



「日本医療政策機構」様は、市民主体の医療政策を実現すべく、その分野の専門家や企業を集結し、社会に政策の選択肢を提供することを目的とした団体です。
http://www.healthpolicy-institute.org/ja/

今回、そのプロジェクトの一つとして、市民団体を対象に「ＰＣ寄付プロジェクト」への募集がありました。その背景には、多くの市民団体から、ＩＴ化による運営業務やコミュニケーションの円滑化を進めるべきとの声が多数寄せられたことがあったそうです。

当法人も、運営業務の円滑化と今後の活動の充実のために、このプロジェクトに応募させていただきました。これまでの活動実績などを記した応募書類を提出しましたところ、厳正なる審査の結果、提供先の一つとして、当法人をご選定くださいました。私どものムコ多糖症のための活動や取り組みを、公共性・公益性のあるものと認めてくださいましたことに、心より感謝申し上げます。このパソコンを存分に活用させていただき、法人のよりよい運営と、ムコ多糖症や「新生児マススクリーニング」の各種研究の一助になることを目指し、さらに活動を前進させていく所存です。

重ねまして、パソコンをご提供くださった、日本医療政策機構　市民医療協議会様はじめ、関係者の皆様に心より深謝申し上げます。

ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワーク

http://www.musicnet.co.jp/search/search.php?ArtistID=20000371

湘南乃風の皆様
当法人およびムコ多糖症へのご支援、いつもありがとうございます。
皆様との出会いから、丸２年がたちましたが、今も変わらぬお気持ちで応援してくださることに、感謝の気持ちでいっぱいです。
これからも、どうぞ末永く、よろしくお願いいたします。

井上康生様
湘南乃風の皆様のご活動に共感してくださった事を知り、とてもうれしく思ったしだいです。
お仕事が一段落したら、是非またお目にかかりたく存じます。
かの地も暑さいや増す毎日でしょう。どうぞご自愛ください。

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク

8月2日、東京・なかのＺＥＲＯで、講演会が開催されました。
http://muconet.chicappa.jp/nakano0802.pdf

今回の講演会は、新薬開発の要である「治験」の重要性、そして啓発を目的として、「有限責任中間法人・日本医学ボランティア会」様の主催で開催されました。

講演に先立ち、日本医学ボランティア会・赤坂博之副理事長から、「昨今、悲しい事件が数多く発生し殺伐とした世の中で、いのちの大切さについて改めて一緒に考えて行きましょう。」と開会のご挨拶を賜りました。

　　　　　　　　　　　　　　　　

講演会では、当法人理事でムコ多糖症�U型患者の母親、そして２冊の書籍の著者でもある中井まりが、講師として壇上に立ちました。
ビデオ上映を交えての１時間の講演では、ムコ多糖症�U型治療薬開発のため、アメリカでの治験に参加したときの体験談や、ドラッグラグとはどれほど深刻な問題なのかを、分かりやすく説明しました。


　　　
　真剣に聞入る聴衆のみなさん


質問してくださった皆様

聴衆の皆様も、一言ひとことにうなずきながら、真剣に耳を傾けてくださいました。「ドラッグ・ラグ」によって奪われてしまった尊い命について話が及ぶと、会場からはすすり泣く声が響きました。
また、質疑応答では、たくさんの質問や感想が述べられ、より深い理解を得ることができました。

会の結びに、日本医学ボランティア会事務局・内田清子様より、「一人一人が、考え行動することが大切だと思います。この会場に溢れている温かい空気・気持ちを、形にして実現させましょう。」とご挨拶いただきました。




今回の講演では、「治験」の重要性や「ドラッグラグ」という「今そこにある危機」について、より身近な問題であると実感していただき、深い理解を得られましたことはとても大きな意義がありました。

結びとなりましたが、講演会開催にあたり柳本敦子様をはじめとする、ご尽力くださいました関係者の皆様に、心より御礼申し上げます。


ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワーク

２５日付けの当ブログでもお伝えしましたように、愛知県でムコ多糖症支援活動を行っている「築港心乃叫び曾」の中心メンバーの１人、加藤裕樹さんが、７月２３日、不慮の事故により急逝されました。享年２７歳でした。

加藤さんは、ムコ多糖症支援のために結成された音楽グループ「Ciccoh Reversal 2point」でボーカルを担当するなど、「築港」のボランティア活動を先頭に立って、常に支えてこられました。７月２７日には、ムコ多糖症支援のために、新たなＣＤのレコーディングを控えておられたそうです。
昨年１０月に横浜アリーナで行われました支援イベント「てるてるいのち」にも、ボランティアとして参加してくださり、来場者に声をからして支援を呼びかけてくださった加藤さんのお姿を、ご記憶の方も多いことでしょう。


本日、午前１０時より告別式が営まれます。
皆様、共に活動してきた大切な仲間・加藤裕樹さんの安らかな眠りを、
心からお祈りしましょう。

加藤さんの「ネガイ」を、私たちはいつまでも、決して忘れることはありません。


ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワーク

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故　加藤裕樹（かとうゆうき）様　告別式
日時：７月２７日（日）　午前１０時より
場所：八事山　興正寺
〒４６６−０８２５　名古屋市昭和区八事本町７８番地
TEL ０５２−８３２−２８０１
FAX ０５２−８３２−８３８３