強くやさしい命の芽
- 2009.04.27 [Mon] 00:00
まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
耀のビン
耀がアメリカから帰ってきた小学1年生のときから、大切にしている「種のビン」があります。
小学校の理科の授業で、初めて栽培したアサガオやマリーゴールドの種を、大事に大事に持っていました。
今年、耀は小学5年生です。この大事に大事にしてきたアサガオとマリーゴールドの種を、やっと蒔くことが出来ました。4年前の種・・・さてさて、芽が出てくるかな
強くやさしい命の芽
ムコネットブログ「命耀ける毎日Ⅱ」土曜日担当の黒木聖也くんは、治療薬を待って19年頑張ってきたムコ多糖症Ⅱ型患者でした。
聖也くんは、進行性の難病を抱えながらも小さいころは明るく元気に走り回って、ひまわりのような笑顔を周りの人たちにふりまいていました。病気が進行して動けなくなっても、家族の大きな愛に包まれて、治療薬が届く日を心待ちにしながら一生懸命に生きてきました。
でも、あと半年で二十歳のお誕生日というときに、聖也くんは天使になってしまいました。
そして奇しくもその3ヵ月後、聖也くんが心待ちにしていたムコ多糖症Ⅱ型治療薬が日本の患者の元に届いたのです。
聖也くんのご家族は、聖也くんの花壇で毎年大切に笑顔のひまわりを咲かせておられます。
このことを知って、中井ファミリーは聖也くんファミリーと相談して、ひまわりの大輪の花を咲かせて日本中に聖也くんの笑顔を届けるために「聖くんのひまわりの種」を作りました。
難病を抱えていても、一生懸命生きてきた聖也くんの命のこと、ムコ多糖症のこと、ドラッグ・ラグ（海外で使用されている新薬が日本で承認されるまでの時間差）、新生児マススクリーニング（生まれたばかりの赤ちゃんが先天性の病気を持っていないか検査するシステム）のことを知ってほしいとの願いが込められています。
去年の宮崎県延岡講演会から始めた「聖くんのひまわりの種」活動。
いよいよ種の蒔き時が来ました。お手元にお持ちのひまわりの種は、もう蒔いていただきましたでしょうか
わが家は、いつの間にか「耀のビン」に聖くんのひまわりの種が入っていました。
「聖くんのひまわりの種」セットを作るのを手伝った耀が、ちゃっかりと3粒をビンに入れていたようです。その証拠に、1年生のときに書いた名前の横に、4年生の字が増えています。
「アサガオとヒマワリ、5月うめる」
そしてね、実は先週、こっそり耀と二人で1年生のときから使っているミニプランターに植えたのです。
そしてそして昨日のことです
「ママ～、お父さん
来て来て～」
と、耀に呼ばれて行ってみると、
分かりますか真ん中より少し上です。
「聖くんの種」から強くやさしい芽が出ています。
さぁ、わが家でも「聖くんの大輪の笑顔」を咲かせますよ～
お知らせ
新しいホームページが出来ました
http://www.muconet-t.jp/
5月からブログのお引越しをします。
いよいよ来週からですね。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。
中国の白血病少女フナさんの快復を祈っています
http://www.muconet.jp/funa/
月曜日担当 中井まり・耀
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
耀のビン耀がアメリカから帰ってきた小学1年生のときから、大切にしている「種のビン」があります。
小学校の理科の授業で、初めて栽培したアサガオやマリーゴールドの種を、大事に大事に持っていました。
今年、耀は小学5年生です。この大事に大事にしてきたアサガオとマリーゴールドの種を、やっと蒔くことが出来ました。4年前の種・・・さてさて、芽が出てくるかな
強くやさしい命の芽ムコネットブログ「命耀ける毎日Ⅱ」土曜日担当の黒木聖也くんは、治療薬を待って19年頑張ってきたムコ多糖症Ⅱ型患者でした。
聖也くんは、進行性の難病を抱えながらも小さいころは明るく元気に走り回って、ひまわりのような笑顔を周りの人たちにふりまいていました。病気が進行して動けなくなっても、家族の大きな愛に包まれて、治療薬が届く日を心待ちにしながら一生懸命に生きてきました。
でも、あと半年で二十歳のお誕生日というときに、聖也くんは天使になってしまいました。
そして奇しくもその3ヵ月後、聖也くんが心待ちにしていたムコ多糖症Ⅱ型治療薬が日本の患者の元に届いたのです。
聖也くんのご家族は、聖也くんの花壇で毎年大切に笑顔のひまわりを咲かせておられます。
このことを知って、中井ファミリーは聖也くんファミリーと相談して、ひまわりの大輪の花を咲かせて日本中に聖也くんの笑顔を届けるために「聖くんのひまわりの種」を作りました。
難病を抱えていても、一生懸命生きてきた聖也くんの命のこと、ムコ多糖症のこと、ドラッグ・ラグ（海外で使用されている新薬が日本で承認されるまでの時間差）、新生児マススクリーニング（生まれたばかりの赤ちゃんが先天性の病気を持っていないか検査するシステム）のことを知ってほしいとの願いが込められています。
去年の宮崎県延岡講演会から始めた「聖くんのひまわりの種」活動。
いよいよ種の蒔き時が来ました。お手元にお持ちのひまわりの種は、もう蒔いていただきましたでしょうか
わが家は、いつの間にか「耀のビン」に聖くんのひまわりの種が入っていました。
「聖くんのひまわりの種」セットを作るのを手伝った耀が、ちゃっかりと3粒をビンに入れていたようです。その証拠に、1年生のときに書いた名前の横に、4年生の字が増えています。
「アサガオとヒマワリ、5月うめる」そしてね、実は先週、こっそり耀と二人で1年生のときから使っているミニプランターに植えたのです。
そしてそして昨日のことです
「ママ～、お父さん 来て来て～」と、耀に呼ばれて行ってみると、
分かりますか
真ん中より少し上です。「聖くんの種」から強くやさしい芽が出ています。
さぁ、わが家でも「聖くんの大輪の笑顔」を咲かせますよ～
お知らせ
新しいホームページが出来ましたhttp://www.muconet-t.jp/
5月からブログのお引越しをします。
いよいよ来週からですね。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。
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月曜日担当 中井まり・耀
どうして骨が曲がってるの？
- 2009.04.20 [Mon] 00:00
まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
大きくなってきました
発芽率55パーセントと言われる中、何とか双葉が出てきた耀のにんじんの芽が、こんなに大きくなってきました。にんじんらしい葉が出てきましたよ。耀は、毎日毎日大きくなっていくことを楽しみにお水をあげています。
耀のにんじんの鉢のお隣さんの、ママのトマトに黄色いお花が咲きました
どうして骨が曲がってるの？
耀が何気なく話してくれた学校での会話です。
「あのなぁ、転校してきた友達が『どうして中井の骨は曲がってるの？』って聞いてきてん、だからなぁ『骨が曲がる病気やねん』ってこたえてん」
ママ「ほんで耀はどう思ったん」
「ふん、べつに～
」
いいぞいいぞ～、こうして少しづつでもお友達に理解してもらって一緒に成長してもらいたい
耀には自分がムコ多糖症であること、この病気は治らないことを小さい時から教えてきました。
耀はこれからもずっとこの病気と闘い続けて、治療薬を投与していかないといけないことも理解しています。
耀は2歳の時に「ムコ多糖症」と診断されました。
その当時はまだ治療薬や安全な治療法はありませんでした。
赤ちゃんの時から、呼吸が止まるために夜中やお昼寝のときに何度も何度も泣いては呼吸を取り戻していました。保育所でお友達と遊んでいるときも、ゼーゼーハーハーと一生懸命息をしながら、真っ赤な顔をして遊んでいました。
耀が5歳の時に、治療薬開発のための治験がアメリカで行われることを知り、その治験に参加するために耀とお父さんはアメリカへ渡りました。耀は6歳から治療薬の投与を始めて、さまざまな障害を抱えながらも、今こうして元気に学校へ通っています。
現在、「ムコ多糖症」3つのタイプの治療薬が日本でも承認されています。
「ムコ多糖症」を生まれた時に見つけてあげて、すぐに治療薬を投与すればもしかしたら、耀よりももっと元気に大きくなれるかもしれない、家族と少しでも長く一緒に過ごせるかもしれない、完治する治療薬が開発される日まで待てるかもしれない。そしてこれはムコ多糖症だけでなく、早く見つけてあげることで病気の発症を防ぐことが出来るなど多くの難病の子どもたちにも同じことが言えるのです。
だから耀ママは、新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が日本で導入されて、それにムコ多糖症も入って欲しいと願っています。
お知らせ
新しいホームページが出来ました
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５月からブログのお引越しをします。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。
中国の白血病少女フナさんの快復を祈っています
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月曜日担当 中井まり・耀
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
大きくなってきました発芽率55パーセントと言われる中、何とか双葉が出てきた耀のにんじんの芽が、こんなに大きくなってきました。にんじんらしい葉が出てきましたよ。耀は、毎日毎日大きくなっていくことを楽しみにお水をあげています。
耀のにんじんの鉢のお隣さんの、ママのトマトに黄色いお花が咲きました
どうして骨が曲がってるの？耀が何気なく話してくれた学校での会話です。
「あのなぁ、転校してきた友達が『どうして中井の骨は曲がってるの？』って聞いてきてん、だからなぁ『骨が曲がる病気やねん』ってこたえてん」ママ「ほんで耀はどう思ったん
」「ふん、べつに～」いいぞいいぞ～、こうして少しづつでもお友達に理解してもらって一緒に成長してもらいたい
耀には自分がムコ多糖症であること、この病気は治らないことを小さい時から教えてきました。
耀はこれからもずっとこの病気と闘い続けて、治療薬を投与していかないといけないことも理解しています。
耀は2歳の時に「ムコ多糖症」と診断されました。
その当時はまだ治療薬や安全な治療法はありませんでした。
赤ちゃんの時から、呼吸が止まるために夜中やお昼寝のときに何度も何度も泣いては呼吸を取り戻していました。保育所でお友達と遊んでいるときも、ゼーゼーハーハーと一生懸命息をしながら、真っ赤な顔をして遊んでいました。
耀が5歳の時に、治療薬開発のための治験がアメリカで行われることを知り、その治験に参加するために耀とお父さんはアメリカへ渡りました。耀は6歳から治療薬の投与を始めて、さまざまな障害を抱えながらも、今こうして元気に学校へ通っています。
現在、「ムコ多糖症」3つのタイプの治療薬が日本でも承認されています。
「ムコ多糖症」を生まれた時に見つけてあげて、すぐに治療薬を投与すればもしかしたら、耀よりももっと元気に大きくなれるかもしれない、家族と少しでも長く一緒に過ごせるかもしれない、完治する治療薬が開発される日まで待てるかもしれない。そしてこれはムコ多糖症だけでなく、早く見つけてあげることで病気の発症を防ぐことが出来るなど多くの難病の子どもたちにも同じことが言えるのです。
だから耀ママは、新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が日本で導入されて、それにムコ多糖症も入って欲しいと願っています。
お知らせ 新しいホームページが出来ましたhttp://www.muconet-t.jp/
５月からブログのお引越しをします。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。
中国の白血病少女フナさんの快復を祈っていますhttp://www.muconet.jp/funa/
月曜日担当 中井まり・耀
女子プロレス吉田万里子さん
- 2009.04.13 [Mon] 00:00
まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
女子プロレスの吉田万里子さん
ムコネットをご支援くださっている女子プロレス「息吹」プロデューサーの吉田万里子さんが、わざわざ大阪のわが家にお越しくださいました。
そしてそして
わが家に伝授してくださったのは・・・プロレスの技ではなく、これから「息吹」でも取り入れていこうと考えておられる「体幹チューニング」。
耀もママも体が軽くなり、耀は何だか早く走れるようになった気がして、早速横の空き地をひと回り。
「今度の運動会で３等になるぞ～」
と意気込んでいました。
吉田さんの訪問で、わが家にと～っても明るく元気な風が吹きました
お知らせ
新しいホームページが出来ました
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月曜日担当 中井まり・耀
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「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
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女子プロレスの吉田万里子さんムコネットをご支援くださっている女子プロレス「息吹」プロデューサーの吉田万里子さんが、わざわざ大阪のわが家にお越しくださいました。
そしてそして
わが家に伝授してくださったのは・・・プロレスの技ではなく、これから「息吹」でも取り入れていこうと考えておられる「体幹チューニング」。
耀もママも体が軽くなり、耀は何だか早く走れるようになった気がして、早速横の空き地をひと回り。
「今度の運動会で３等になるぞ～」と意気込んでいました。
吉田さんの訪問で、わが家にと～っても明るく元気な風が吹きました
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月曜日担当 中井まり・耀
春満開
- 2009.04.06 [Mon] 00:00
まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！
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「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
オリーブの樹
新しいわが家のガレージの隅に作った小さい花壇に、シンボルツリーを植えました。
お父さんが土を掘り起こし、ムコ多糖症Ⅱ型の耀といとこのコウくん
が土を運んで頑張りました。
シンボルツリーは「オリーブの樹」。
わが家と一緒に時を過ごすオリーブの樹。新しい家族が増えたような思いです。
芽が出た
サイダーのおまけで付いてきた栽培セット。
耀は張り切って小さなポットに、２ミリ程の「にんじんの種」を曲がっている指先を駆使して丁寧に植えました。
ところが出来上がった途端、腕が引っかかって床の上に散らばって、慌てて掃除機で吸い込んでしまいました。
意気消沈する中、何とか２～３粒の種を見つけてもう一度丁寧に植えなおし。
しかし説明書を見ると、発芽率は５５パーセント・・・
ダメもとの栽培でしたが、耀の祈りが通じたのかと言うより、毎日毎日うるさいほどにかまったことが良かったのか２つも双葉が出てきましたよ
さてさて、どんなにんじんが出来るやら
春満開
お向かいの庭園の桜が見事に満開になりました
ちょっとした釣堀もあるので、子供連れのお客さんが途切れることなくやって来て、わが家の隣にある駐車場は一日中満車でした
お知らせ
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どうぞよろしくお願いします。
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新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
オリーブの樹新しいわが家のガレージの隅に作った小さい花壇に、シンボルツリーを植えました。
お父さんが土を掘り起こし、ムコ多糖症Ⅱ型の耀といとこのコウくん
が土を運んで頑張りました。シンボルツリーは「オリーブの樹」。
わが家と一緒に時を過ごすオリーブの樹。新しい家族が増えたような思いです。
芽が出たサイダーのおまけで付いてきた栽培セット。
耀は張り切って小さなポットに、２ミリ程の「にんじんの種」を曲がっている指先を駆使して丁寧に植えました。
ところが出来上がった途端、腕が引っかかって床の上に散らばって、慌てて掃除機で吸い込んでしまいました。
意気消沈する中、何とか２～３粒の種を見つけてもう一度丁寧に植えなおし。しかし説明書を見ると、発芽率は５５パーセント・・・
ダメもとの栽培でしたが、耀の祈りが通じたのか
と言うより、毎日毎日うるさいほどにかまったことが良かったのか２つも双葉が出てきましたよさてさて、どんなにんじんが出来るやら
春満開お向かいの庭園の桜が見事に満開になりました
ちょっとした釣堀もあるので、子供連れのお客さんが途切れることなくやって来て、わが家の隣にある駐車場は一日中満車でした
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どうぞよろしくお願いします。
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月曜日担当 中井まり・耀
もうすぐ満開
- 2009.03.30 [Mon] 00:00
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「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
ダイニングセット
新しいお家に引っ越して１ヶ月。わが家も憧れの「椅子とテーブル」の生活をしようとダイニングセットを購入しました。・・・と言っても高価なものは買えませんから、通販の地球に優しいエコロジー商品をムコ多糖症Ⅱ型患者の耀とお父さんが組み立てました。
わが家の小さな大工さんが頑張りましたよ！
そして、新しいお家に初めての大切なお客さまがやってきました。
もうすぐ満開
わが家のお客さま第１号は、おじいちゃんとおばあちゃんと従妹たち。
みんなで楽しくお昼ごはんを食べた後、近くの氏神様の桜を見がてらお散歩しました。
ちらほら咲き始め桜のつぼみ、もうすぐ満開です。
＜お知らせ＞
中国の白血病の少女フナさんの快復を祈っています。
http://www.muconet.jp/funa/
★子宮頸がん啓発チャリティー・ライブ★
=== PERSONZ Charity Live "Brave Heart"===
【日 時】2009年4月5日（日）13:00～17:00 （開場12:00）
【場 所】東京ウィメンズプラザ
【定 員】先着200名
【チケット代】全席共通4,500円（必要経費を引いた収益金全てが子宮頸がん啓発活動に寄付されます）
【プレゼント】参加者全員に子宮頸がん啓発リボン「ティール&ホワイトリボンバッジ」、啓発冊子をプレゼント。また、協賛企業様より先着50名様に素敵なプレゼントが用意されています。
【問合せ先】ティール&ホワイトリボンプロジェクト事務局
【電話番号】03-5840-6072
月曜日担当 中井まり・耀
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
ダイニングセット新しいお家に引っ越して１ヶ月。わが家も憧れの「椅子とテーブル」の生活をしようとダイニングセットを購入しました。・・・と言っても高価なものは買えませんから、通販の地球に優しいエコロジー商品をムコ多糖症Ⅱ型患者の耀とお父さんが組み立てました。
わが家の小さな大工さんが頑張りましたよ！
そして、新しいお家に初めての大切なお客さまがやってきました。
もうすぐ満開わが家のお客さま第１号は、おじいちゃんとおばあちゃんと従妹たち。
みんなで楽しくお昼ごはんを食べた後、近くの氏神様の桜を見がてらお散歩しました。
ちらほら咲き始め桜のつぼみ、もうすぐ満開です。
＜お知らせ＞
中国の白血病の少女フナさんの快復を祈っています。http://www.muconet.jp/funa/
★子宮頸がん啓発チャリティー・ライブ★=== PERSONZ Charity Live "Brave Heart"===
【日 時】2009年4月5日（日）13:00～17:00 （開場12:00）
【場 所】東京ウィメンズプラザ
【定 員】先着200名
【チケット代】全席共通4,500円（必要経費を引いた収益金全てが子宮頸がん啓発活動に寄付されます）
【プレゼント】参加者全員に子宮頸がん啓発リボン「ティール&ホワイトリボンバッジ」、啓発冊子をプレゼント。また、協賛企業様より先着50名様に素敵なプレゼントが用意されています。
【問合せ先】ティール&ホワイトリボンプロジェクト事務局
【電話番号】03-5840-6072
月曜日担当 中井まり・耀
小さな大工さん
- 2009.03.23 [Mon] 00:00
まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
小さな大工さん
新しい家での生活が始まって1ヶ月。
通販で頼んだダイニングセットが届きました。
とってもお安い代わりに、組み立てはこちらがしなければなりません。
お父さんが手際良く組み立てていると、
「耀もやらして～」
と、電動ドライバーを持ってお手伝いを始めました。
ブブブブ～カチカチカチカチ
・・・明らかにお父さんがやる時と違う音がします。
曲がった指先で硬い手首を回すために体を傾け、根気強く、何回も何回も教えてもらいながら頑張りました。
さ～て、どんなダイニングセットが出来上がったでしょう
３月８日「ドラッグ・ワクチンラグセミナー」の模様は全て動画でご覧になれます。
http://mslive.extide.mediasite.co.jp/Service/Catalog/?cid=28b5018c-132c-49ba-a9a7-0af3518cfa1e
中国の白血病の少女フナさんが骨髄移植を受けられますように
「フナさんの治療を支援する会」
http://www.muconet.jp/funa/
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
小さな大工さん新しい家での生活が始まって1ヶ月。
通販で頼んだダイニングセットが届きました。
とってもお安い代わりに、組み立てはこちらがしなければなりません。
お父さんが手際良く組み立てていると、
「耀もやらして～」と、電動ドライバーを持ってお手伝い
を始めました。ブブブブ～カチカチカチカチ
・・・明らかにお父さんがやる時と違う音がします。曲がった指先で硬い手首を回すために体を傾け、根気強く、何回も何回も教えてもらいながら頑張りました。
さ～て、どんなダイニングセットが出来上がったでしょう
３月８日「ドラッグ・ワクチンラグセミナー」の模様は全て動画でご覧になれます。http://mslive.extide.mediasite.co.jp/Service/Catalog/?cid=28b5018c-132c-49ba-a9a7-0af3518cfa1e
中国の白血病の少女フナさんが骨髄移植を受けられますように「フナさんの治療を支援する会」
http://www.muconet.jp/funa/
おかえり～
- 2009.03.16 [Mon] 00:00
まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
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３月３日はひな祭り。
ちょっと掲載がずれてしまいましたが、今年のわが家のひな祭りは、新しいお家で祝いました。
おばあちゃんが手作りしてくれたお内裏さまとお雛さま、ちっちゃいお雛さまたちも一緒に飾ります。
いつものようにママ特製ちらし寿司は大皿に山盛りにしてあったのに、子どもたちはあっという間にきれいに平らげてしまいました。
そしてそして、今年は屏風の代わりにムコネットパネルも飾りました。
チャリティーマラソンや募金活動、講演会の時に使っているものです。
小松亮太さんや若旦那さん、MINMIさん、湘南乃風のみなさん、ムコネットの仲間たちと一緒にお祝いしている気分
みなさん、本当にありがとうございます。
おかえり～
３月８日東京で開催された「ドラッグ・ワクチンラグセミナー」が無事終了して、大阪に戻りました。伊丹空港の到着ゲートの向こう側で、にっこり笑う子どもたち。
羽田からの到着が１０分遅れたことに
「もうママいっぱい待ってんで～
」
と、耀が文句を言います。
今から４年前、耀がアメリカで治験を受けているとき、一時帰国を同じように出迎えて待っていたことを思い出して、何だか切ない気持ちになりました。一時帰国で会えるのはとても嬉しいのですが、一週間後はまたかわいい盛りの５歳の耀をアメリカへ送り出さないといけない、とってもとっても悲しいバイバイ。
薬の開発でこんな悲しい思いをする家族は、もうわが家だけにしてほしい。
子どもたちの笑顔を見て、ホッとする一日でした。
◇お知らせ
知っていますか？ドラッグ・ワクチン「ラグ」がニュースで報道されました。
■NHK
http://www3.nhk.or.jp/news/k10014622791000.html#
■日テレ
http://www.news24.jp/130621.html
■ ３月８日「ドラッグ・ワクチンラグセミナー」の模様は全て動画でご覧になれます。
http://mslive.extide.mediasite.co.jp/Service/Catalog/?cid=28b5018c-132c-49ba-a9a7-0af3518cfa1e
中国の白血病の少女フナさんが骨髄移植を受けられますように
「フナさんの治療を支援する会」
http://www.muconet.jp/funa/
月曜日担当 中井まり・耀
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
３月３日はひな祭り。ちょっと掲載がずれてしまいましたが、今年のわが家のひな祭りは、新しいお家で祝いました。
おばあちゃんが手作りしてくれたお内裏さまとお雛さま、ちっちゃいお雛さまたちも一緒に飾ります。
いつものようにママ特製ちらし寿司は大皿に山盛りにしてあったのに、子どもたちはあっという間にきれいに平らげてしまいました。
そしてそして、今年は屏風の代わりにムコネットパネルも飾りました。
チャリティーマラソンや募金活動、講演会の時に使っているものです。
小松亮太さんや若旦那さん、MINMIさん、湘南乃風のみなさん、ムコネットの仲間たちと一緒にお祝いしている気分
みなさん、本当にありがとうございます。
おかえり～３月８日東京で開催された「ドラッグ・ワクチンラグセミナー」が無事終了して、大阪に戻りました。伊丹空港の到着ゲートの向こう側で、にっこり笑う子どもたち。羽田からの到着が１０分遅れたことに
「もうママいっぱい待ってんで～」と、耀が文句を言います。
今から４年前、耀がアメリカで治験を受けているとき、一時帰国を同じように出迎えて待っていたことを思い出して、何だか切ない気持ちになりました。一時帰国で会えるのはとても嬉しいのですが、一週間後はまたかわいい盛りの５歳の耀をアメリカへ送り出さないといけない、とってもとっても悲しいバイバイ。
薬の開発でこんな悲しい思いをする家族は、もうわが家だけにしてほしい。
子どもたちの笑顔を見て、ホッとする一日でした。
◇お知らせ
知っていますか？ドラッグ・ワクチン「ラグ」がニュースで報道されました。
■NHK
http://www3.nhk.or.jp/news/k10014622791000.html#
■日テレ
http://www.news24.jp/130621.html
■ ３月８日「ドラッグ・ワクチンラグセミナー」の模様は全て動画でご覧になれます。
http://mslive.extide.mediasite.co.jp/Service/Catalog/?cid=28b5018c-132c-49ba-a9a7-0af3518cfa1e
中国の白血病の少女フナさんが骨髄移植を受けられますように「フナさんの治療を支援する会」
http://www.muconet.jp/funa/
月曜日担当 中井まり・耀
知っていますか？ドラッグ・ワクチンラグ
- 2009.03.09 [Mon] 00:00
まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
3月8日（日） 東京渋谷ウィメンズプラザで開催されました患者会共催「知っていますか？ドラッグ・ワクチンラグ」にパネリストの一人として、参加させて頂きました。
講演① 東京大学大学院准教授 小野俊介氏による「ドラッグラグ・ワクチンラグとは？」
サル山のお猿さんに例えて説明される内容は、ユーモラスで分かりやすいものでした。
「ドラッグラグ・ワクチンラグ」を無くすためには、誰かが責任を取るのではなく、国民みんなで考えていかなければならないのです。「医薬品規制当局」では、誰かが責任を取る状況を作るのではなく、どういう仕組みを構築して、どういう風にヒトが働くか知恵を絞ることが仕事のはず。
また、小野氏による行政の仕組み改善提案（１）～（４）は、医薬品アクセス課を設け医薬品等に対する患者や製薬企業からの要望・苦情を仕事として聞き、薬事法の未承認問題・保険適用・企業の都合・異物混入等の品質・海外政府の横暴等全ての問題に対応し、縦割り行政を役所の逃げ道にさせない、史上初めての国民にとっての医薬品行政を提案されました。
講演② パンキャンジャパン真島喜幸氏 私たちが考えるドラッグ・ワクチン「ラグ」の定義ABC
「わたしたちが、世界的に標準的に使用されている有用な薬剤やワクチンを使用した治療を受けられる状況になるまでの空走時間」と定義されました。
講演③ ドラッグ・ワクチン「ラグ」Aの現状 細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会 高畑紀一氏
狭義の意味のラグ。世界的に標準的と言われる薬剤・ワクチンが日本で承認されていない状況。
世界地図から2年前の2007年1月25日まで細菌性髄膜炎ワクチン「アクトヒブ」が未承認だった国を示されました。「ヒブワクチン」が承認されている国が水色。空白はアフリカ、中東あたり。東アジアでも北朝鮮と日本が白い。先進国であるはずの日本は数少ない未承認国のひとつでした。
2007年1月26日ヒブワクチン「アクトヒブ」が日本でやっと承認されました。
承認申請から4年の歳月を費やしています。
細菌性髄膜炎は早期診断が難しく、また短期間で取り返しの付かない重篤な状況になるため、ワクチンでの予防が世界標準なのです。
ではなぜ、日本ではこのようなラグが起きるのか？製造コスト、承認体制の他、国民の意識の問題「ゼロリスク症候群」を原因の一つとして挙げられました。
そしてやっと発売された「アクトヒブ」ですが、アメリカでは既に混合ワクチンとして移行しています。
また、発売から僅か2ヶ月で供給不足に陥り、子どもに接種したくてもさせてあげられない現実が起こっています。
これは、誰かが悪いというわけではなく、日本のワクチン・予防接種制度が抱える瑕疵なのです。
講演④ ドラッグ・ワクチン「ラグ」Bの現状 卵巣がん体験者の会スマイリー 片木美穂氏
特定の疾患（病気）に対する適応症を有し、薬剤・ワクチンの承認はあるものの、世界的標準的に使用されている疾患（病気）に適応症がない状況。
治療薬であるドキシル、トポテカン、ジェムザールを例に挙げ、日本で承認されているのも関わらず、卵巣がんには使えない現状を話されました。
もし今、私（みなさん）が卵巣がんになった時、お薬がその病院にあるのに使ってもらえない、隣のベッドの肺がんの患者さんは治療のために使っている薬が、卵巣がんの私（みなさん）には使えない現実がもう既にあるのです。
講演⑤ ドラッグ・ワクチン「ラグ」Cの現状 キャンサーネットジャパン 柳澤昭浩氏/PPHの会 村上紀子氏
世界的に標準的に使用されている薬剤・ワクチンの承認、適応症があるにも関わらず、広く平等に使用されていない状況。
先に、柳澤氏から始まり、大腸がんの治療薬オキサリプラチンを例に挙げ、説明されました。
また、村上氏は肺高血圧症の治療薬は大変高価なため、査定減額されるかもしれないと言う現実を話されました。
ムコ多糖症の治療薬も決して安くありません。他人事ではないですね。
来賓の挨拶の後、パネルディスカッションが始まりました。
日本テレビ 町亞聖氏と東京大学大学院 小野俊介氏が司会を務め、村上紀子氏・細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会 田中美紀氏・読売新聞記者 本田真由美氏・薬害肝炎患者 福田衣里子氏と、ムコ多糖症支援ネットワーク 中井麻里が登壇しました。
さまざまな疾患の関係者が集まりましたが、疾患を越えて国民の命を脅かす「ドラッグ・ワクチンラグ」 解消への熱い気持ちはみな同じでした。
片木美穂氏による力強い「ドラッグ・ワクチンラグ解消に向けての提言」。
柳澤昭浩氏によるご挨拶で幕を閉じました。
この度の知っていますか？ドラッグ・ワクチン「ラグ」に参加させて頂き光栄に思っております。
企画・運営されました細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会・NPO法人パンキャンジャパン・PPHの会・卵巣がん体験者の会スマイリー・NPO法人キャンサーネットジャパンのみなさま、関係者のみなさま、会場にお越しいただきましたみなさま、ありがとうございました。
◇お知らせ
知っていますか？ドラッグ・ワクチン「ラグ」がニュースで報道されました。
動画配信されていますので、是非ご覧ください！
■NHK
http://www3.nhk.or.jp/news/k10014622791000.html#
■日テレ
http://www.news24.jp/130621.html
■NPO法人キャンサーネットジャパンホームページから、今回の内容が動画でご覧いただけます。
http://mslive.extide.mediasite.co.jp/Service/Catalog/?cid=28b5018c-132c-49ba-a9a7-0af3518cfa1e
中国の白血病の少女フナさんが骨髄移植を受けられますように
「フナさんの治療を支援する会」
http://www.muconet.jp/funa/
月曜日担当 中井まり・耀
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
3月8日（日） 東京渋谷ウィメンズプラザで開催されました患者会共催「知っていますか？ドラッグ・ワクチンラグ」にパネリストの一人として、参加させて頂きました。
講演① 東京大学大学院准教授 小野俊介氏による「ドラッグラグ・ワクチンラグとは？」
サル山のお猿さんに例えて説明される内容は、ユーモラスで分かりやすいものでした。
「ドラッグラグ・ワクチンラグ」を無くすためには、誰かが責任を取るのではなく、国民みんなで考えていかなければならないのです。「医薬品規制当局」では、誰かが責任を取る状況を作るのではなく、どういう仕組みを構築して、どういう風にヒトが働くか知恵を絞ることが仕事のはず。
また、小野氏による行政の仕組み改善提案（１）～（４）は、医薬品アクセス課を設け医薬品等に対する患者や製薬企業からの要望・苦情を仕事として聞き、薬事法の未承認問題・保険適用・企業の都合・異物混入等の品質・海外政府の横暴等全ての問題に対応し、縦割り行政を役所の逃げ道にさせない、史上初めての国民にとっての医薬品行政を提案されました。
講演② パンキャンジャパン真島喜幸氏 私たちが考えるドラッグ・ワクチン「ラグ」の定義ABC
「わたしたちが、世界的に標準的に使用されている有用な薬剤やワクチンを使用した治療を受けられる状況になるまでの空走時間」と定義されました。
講演③ ドラッグ・ワクチン「ラグ」Aの現状 細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会 高畑紀一氏
狭義の意味のラグ。世界的に標準的と言われる薬剤・ワクチンが日本で承認されていない状況。
世界地図から2年前の2007年1月25日まで細菌性髄膜炎ワクチン「アクトヒブ」が未承認だった国を示されました。「ヒブワクチン」が承認されている国が水色。空白はアフリカ、中東あたり。東アジアでも北朝鮮と日本が白い。先進国であるはずの日本は数少ない未承認国のひとつでした。
2007年1月26日ヒブワクチン「アクトヒブ」が日本でやっと承認されました。
承認申請から4年の歳月を費やしています。
細菌性髄膜炎は早期診断が難しく、また短期間で取り返しの付かない重篤な状況になるため、ワクチンでの予防が世界標準なのです。
ではなぜ、日本ではこのようなラグが起きるのか？製造コスト、承認体制の他、国民の意識の問題「ゼロリスク症候群」を原因の一つとして挙げられました。
そしてやっと発売された「アクトヒブ」ですが、アメリカでは既に混合ワクチンとして移行しています。
また、発売から僅か2ヶ月で供給不足に陥り、子どもに接種したくてもさせてあげられない現実が起こっています。
これは、誰かが悪いというわけではなく、日本のワクチン・予防接種制度が抱える瑕疵なのです。
講演④ ドラッグ・ワクチン「ラグ」Bの現状 卵巣がん体験者の会スマイリー 片木美穂氏
特定の疾患（病気）に対する適応症を有し、薬剤・ワクチンの承認はあるものの、世界的標準的に使用されている疾患（病気）に適応症がない状況。
治療薬であるドキシル、トポテカン、ジェムザールを例に挙げ、日本で承認されているのも関わらず、卵巣がんには使えない現状を話されました。
もし今、私（みなさん）が卵巣がんになった時、お薬がその病院にあるのに使ってもらえない、隣のベッドの肺がんの患者さんは治療のために使っている薬が、卵巣がんの私（みなさん）には使えない現実がもう既にあるのです。
講演⑤ ドラッグ・ワクチン「ラグ」Cの現状 キャンサーネットジャパン 柳澤昭浩氏/PPHの会 村上紀子氏
世界的に標準的に使用されている薬剤・ワクチンの承認、適応症があるにも関わらず、広く平等に使用されていない状況。
先に、柳澤氏から始まり、大腸がんの治療薬オキサリプラチンを例に挙げ、説明されました。
また、村上氏は肺高血圧症の治療薬は大変高価なため、査定減額されるかもしれないと言う現実を話されました。
ムコ多糖症の治療薬も決して安くありません。他人事ではないですね。
来賓の挨拶の後、パネルディスカッションが始まりました。
日本テレビ 町亞聖氏と東京大学大学院 小野俊介氏が司会を務め、村上紀子氏・細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会 田中美紀氏・読売新聞記者 本田真由美氏・薬害肝炎患者 福田衣里子氏と、ムコ多糖症支援ネットワーク 中井麻里が登壇しました。
さまざまな疾患の関係者が集まりましたが、疾患を越えて国民の命を脅かす「ドラッグ・ワクチンラグ」 解消への熱い気持ちはみな同じでした。
片木美穂氏による力強い「ドラッグ・ワクチンラグ解消に向けての提言」。
柳澤昭浩氏によるご挨拶で幕を閉じました。
この度の知っていますか？ドラッグ・ワクチン「ラグ」に参加させて頂き光栄に思っております。
企画・運営されました細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会・NPO法人パンキャンジャパン・PPHの会・卵巣がん体験者の会スマイリー・NPO法人キャンサーネットジャパンのみなさま、関係者のみなさま、会場にお越しいただきましたみなさま、ありがとうございました。
◇お知らせ
知っていますか？ドラッグ・ワクチン「ラグ」がニュースで報道されました。
動画配信されていますので、是非ご覧ください！
■NHK
http://www3.nhk.or.jp/news/k10014622791000.html#
■日テレ
http://www.news24.jp/130621.html
■NPO法人キャンサーネットジャパンホームページから、今回の内容が動画でご覧いただけます。
http://mslive.extide.mediasite.co.jp/Service/Catalog/?cid=28b5018c-132c-49ba-a9a7-0af3518cfa1e
中国の白血病の少女フナさんが骨髄移植を受けられますように「フナさんの治療を支援する会」
http://www.muconet.jp/funa/
月曜日担当 中井まり・耀
みちのくプロレスで支援活動
- 2009.03.02 [Mon] 00:00
まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
湘南乃風 若旦那さんのライブでの呼びかけで「ムコ多糖症支援」に立ち上がってくださった みちのくプロレスフジタJr.ハヤトさんに支援活動のためにご招待していただきました。
会場は大阪千日前のお馴染みデルフィンアリーナ道頓堀。
パンフレットの表紙をめくると、ハヤトさんからのメッセージとしてムコ多糖症募金のお願いが掲載されています。
午後７時、いよいよみちのくプロレスの始まりです！
オープニングはナント演歌
１試合目はモヒカンロックンローラーが勝利。
２試合目は、土佐の妖怪vs森の妖精
歌舞伎役者の登場。しゃべり試合で会場は笑いの渦。
後半戦に入り、本格的な試合が始まりました。
ヒール九龍軍団の反則技「机落とし」には、会場のブーングまでも息を呑ませる迫力何が起こる分からない展開に、引き込まれていきました。机が割れました・・・（痛そう
）
そして、メインイベント ハヤトさんの登場です
空中技あり、場外乱闘あり、いつの間にか助太刀の助太刀が登場して、最後にはメンバー全員で闘っていました。無制限一本勝負の白熱した試合は、みちのくプロレス選手全員の技の競演です。
すごい迫力のみちのくプロレス。大人も子どもも楽しめます。
（ちなみにママが座っていた椅子は場外乱闘の末、無くなっていました・・・）
試合終了後、出口で募金活動をさせて頂きました。
ハヤトさんもお忙しい中、一緒に募金のお願いをしてくださり、みちのくプロレスファンのみなさまから温かいご支援を頂戴しました。
道頓堀金龍ラーメンで打ち上げ。
この度の活動にご理解いただきました みちのくプロレスのみなさま、デルフィンアリーナ道頓堀のみなさま、関係者のみなさま、ムコ多糖症に温かいご支援をしてくださったみちのくプロレスファンのみなさま、心から感謝いたします。そして、フジタJr.ハヤトさん、ありがとうございました。
イベントがあります
知っていますか？ドラッグ・ワクチン「ラグ」
３月８日（土） 東京ウィメンズプラザ
参加ご希望の方は以下よりお申し込みください。
http://www.cancernet.jp/eve090308.html
中国の白血病の少女フナさんが骨髄移植を受けられますように
「フナさんの治療を支援する会」
http://www.muconet.jp/funa/
月曜日担当 中井まり・耀
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
湘南乃風 若旦那さんのライブでの呼びかけで「ムコ多糖症支援」に立ち上がってくださった みちのくプロレスフジタJr.ハヤトさんに支援活動のためにご招待していただきました。
会場は大阪千日前のお馴染みデルフィンアリーナ道頓堀。
パンフレットの表紙をめくると、ハヤトさんからのメッセージとしてムコ多糖症募金のお願いが掲載されています。
午後７時、いよいよみちのくプロレスの始まりです！
オープニングはナント演歌
１試合目はモヒカンロックンローラーが勝利。
２試合目は、土佐の妖怪vs森の妖精
歌舞伎役者
の登場。しゃべり試合で会場は笑いの渦。後半戦に入り、本格的
な試合が始まりました。ヒール九龍軍団の反則技「机落とし」には、会場のブーングまでも息を呑ませる迫力
何が起こる分からない展開に、引き込まれていきました。机が割れました・・・（痛そう）そして、メインイベント
ハヤトさんの登場です空中技あり、場外乱闘あり、いつの間にか助太刀の助太刀が登場して、最後にはメンバー全員で闘っていました。無制限一本勝負の白熱した試合は、みちのくプロレス選手全員の技の競演です。すごい迫力のみちのくプロレス。大人も子どもも楽しめます。
（ちなみにママが座っていた椅子は場外乱闘の末、無くなっていました・・・）
試合終了後、出口で募金活動をさせて頂きました。
ハヤトさんもお忙しい中、一緒に募金のお願いをしてくださり、みちのくプロレスファンのみなさまから温かいご支援を頂戴しました。道頓堀金龍ラーメンで打ち上げ。
この度の活動にご理解いただきました みちのくプロレスのみなさま、デルフィンアリーナ道頓堀のみなさま、関係者のみなさま、ムコ多糖症に温かいご支援をしてくださったみちのくプロレスファンのみなさま、心から感謝いたします。そして、フジタJr.ハヤトさん、ありがとうございました。
イベントがあります 知っていますか？ドラッグ・ワクチン「ラグ」
３月８日（土） 東京ウィメンズプラザ
参加ご希望の方は以下よりお申し込みください。
http://www.cancernet.jp/eve090308.html
中国の白血病の少女フナさんが骨髄移植を受けられますように「フナさんの治療を支援する会」
http://www.muconet.jp/funa/
月曜日担当 中井まり・耀
耀は引こしやさんになる！
- 2009.02.23 [Mon] 00:00
まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
引越し屋さん
わが家の３回目の引越し当日は、とっても良いお天気に恵まれました
大きなトラックでやって来た引越し屋さんは、テキパキと荷物を運び出してくれます。ママのお嫁入り道具のタンス、ベッド、ドレッサー、食器棚は、阪神大震災の時には倒れたりはしたものの壊れずに、今回の３回目の引越しにも持ちこたえてくれています。
子どもたちがウキウキしながら新しい家に帰るころ、わが家で一番思い荷物「洗濯機」の搬入がありました。耀は、重い荷物をものともせず、明るく次々とリズミカルに運ぶ引越し屋さんのおにいさんたちに釘付けになっていました。そのおにいさんに
「もうちょっとしたら、ここから洗濯機を持ち上げるから見ててごらん」
と言われガレージでスタンバイ。
掛け声と共にたった二人で持ち上げる姿を見て、耀の目はなぜかキラキラ
引越し屋さんが帰った後、
「耀は引こしやさんになる
」
と、張り切る耀でした。明るく仕事をこなすおにいさんたちが、ヒーローに見えたようです。電車の運転手さんやお父さんと同じ車のお仕事、お医者さん、ポケモンの会社の人（）、ムコ多糖症の研究者、学校の先生、などなど・・・耀の夢はますます広がります
イベントがあります
知っていますか？ドラッグ・ワクチン「ラグ」
３月８日（土） 東京ウィメンズプラザ
参加ご希望の方は以下よりお申し込みください。
http://www.cancernet.jp/eve090308.html
中国の白血病の少女フナさんが骨髄移植を受けられますように。
「フナさんの治療を支援する会」
http://www.muconet.jp/funa/
月曜日担当 中井まり・耀
新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！
「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！
みんなが幸せになりますように！
引越し屋さん わが家の３回目の引越し当日は、とっても良いお天気に恵まれました大きなトラックでやって来た引越し屋さんは、テキパキと荷物を運び出してくれます。ママのお嫁入り道具のタンス、ベッド、ドレッサー、食器棚は、阪神大震災の時には倒れたりはしたものの壊れずに、今回の３回目の引越しにも持ちこたえてくれています。
子どもたちがウキウキしながら新しい家に帰るころ、わが家で一番思い荷物「洗濯機」の搬入がありました。耀は、重い荷物をものともせず、明るく次々とリズミカルに運ぶ引越し屋さんのおにいさんたちに釘付けになっていました。そのおにいさんに
「もうちょっとしたら、ここから洗濯機を持ち上げるから見ててごらん」
と言われガレージでスタンバイ。
掛け声と共にたった二人で持ち上げる姿を見て、耀の目はなぜかキラキラ
引越し屋さんが帰った後、
「耀は引こしやさんになる」と、張り切る耀でした。明るく仕事をこなすおにいさんたちが、ヒーローに見えたようです。電車の運転手さんやお父さんと同じ車のお仕事、お医者さん、ポケモンの会社の人（
）、ムコ多糖症の研究者、学校の先生、などなど・・・耀の夢はますます広がります イベントがあります 知っていますか？ドラッグ・ワクチン「ラグ」
３月８日（土） 東京ウィメンズプラザ
参加ご希望の方は以下よりお申し込みください。
http://www.cancernet.jp/eve090308.html
中国の白血病の少女フナさんが骨髄移植を受けられますように。「フナさんの治療を支援する会」
http://www.muconet.jp/funa/
月曜日担当 中井まり・耀
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