命耀ける毎日II　〜ムコ多糖症輪番日記〜（ムコネットブログ）

私が思った事、それは、まだまだ知らない病気があるんだって事です。小学校の頃、保健の先生に言われた言葉があります。今でも覚えています。
『いくら凄い治療を施す医者でさえ、知っている病気の数は100の内の1だけ』と言う言葉。
その意味を、このｻｲﾄを見て初めて知りました。
『日本に薬がない』
『治療ができない』

私は何もしなくても心臓に激痛が走ったり、胃腸が痛み食欲がなかったり、肺の活動が弱くなったりと、周りの人より臓器が弱いです。
ORANGE RANGEの皆さんが、こんな活動をしている事がとても嬉しいです。

今回の記事を見て、RYOさんの熱い思いが伝わってきました。私は『ﾑｺ多糖症』っていう病名を始めて知りました。そんな病を抱えた人は、薬が欲しくても日本にはない…という辛い状況の中で、頑張って生きているというのを聞いて、助けてあげたいと思いました。
よくﾃﾚﾋﾞでも見ますが、『心臓移植の手術を受ける為にｱﾒﾘｶへ…』など、わざわざ遠い所まで手術を受けに行くなんて、大人でも子供でも辛いと思います。私はそんな経験がないですが、ここで『私には関係ない』っていうのはﾀﾞﾒだと思います。関係ないなんて無責任な言葉は、実際、病を抱えている人に深い傷を負わせてしまうと思います。
話を戻します。
わざわざ外国などに行かなくていいように、日本にも薬や手術をする医者がいてくれればいいのに…と思います。
日本にも最先端の治療を施す医者もいます。実際に日本で手術をして重い病が治った人もいます。しかし、まだ外国だけでしか行われていない治療法も沢山あると思います。聞いたことない病名があるように、それに対する治療法も見つかっていない事があるのも現実だと思います。病を抱えた人にとって、治療法が見つからないという事は何より深刻な問題だと思います。『実際、自分がそんな風になったら……』
病にかかるのは誰だって嫌な事。さっき言ったように、『関係ない』と思うのは、勝手だと思います。いつか自分も…という可能性も0とは言えません。
なので、小さい事からでいいから、１人ひとりの力で何とかしていきたいです。
RYOさんのこの活動は、決して無駄にはならないと思います。

病を抱えて日々を過ごす皆さんのキモチ･･･薬の認証さえもっと早く　現実になれば、少しでも希望の灯りが、点されるのですよね！
病は違えど、私の娘も毎日　薬を飲むことで　日々の生活を送れています。
だから　ムコ多糖症のみなさんにも　１日も早く　そんな日々を迎えて欲しいと　せつに願っていました。

今回　オレンジレンジが賛同してくれたコト。
彼らが大好きな私としては　本当に嬉しくて・・・

若旦那サンのコトバと想いが　色々なカタチで　結ばれていく。

みなさんの　キズナがもっともっと深く　強く　結ばれますように。。。

ムコ多糖症のことを初めて耳にしたときは、何も考えていませんでした。　
あのＴＶを見るまでは・・・。
　この前ＴＶをたまたまつけたら、若旦那さんが「ムコ多糖症」の子供たちを応援していることを知りました。（こっちにとんできました笑）
　とても感動しました。

　早く日本でもあの薬が認めてもらえることを心から祈っています。


うまく言えませんが、私も応援しています。
みんなでチカラになりましょう。



最後に横浜アリーナのイベントを通して「ムコ多糖症」について日本中の人々に伝わりますように・・・・・。

RYOさんこんにちは。はじめまして。
ORANGERANGEが大好きで日テレの番組に出るということで朝の番組見てました。
そこで初めてムコ多糖症という病気を知りました。
日本で薬を使うことが認められていない。そんなことがあるのだと驚きました。
家族の気持ちを考えたら何とも言えない気持ちになって涙がとまりませんでした。
私も横浜アリーナに行くことで少しでも協力できたらと思いましたが残念ながら行くことが出来ません
自分にできること考えて出来ることで協力したいって思います。

てるてるいのちの成功を祈ってます。

この活動、本当にすてきだと思います。

アーティストのみなさんで、エイズや温暖化問題・地震被害など、様々な大きな問題をテーマにしてイベントなどをしておられる方は、たくさんおられます。
影響力のある、その職業ならではのすばらしい活動だと思います。

私は教師をしています。

ある意味、ＲＹＯさんたちと同じように影響力のある職業の一つだと思います。
私にできることは、ムコ多糖症治療をはじめとする、いろいろな問題を子どもたちと考えていくこと・このようにコメントをすること・そして募金をすることです。
さらに大切なことは、「ザ・サンデー」で若旦那さんがおっしゃっていたように、一時的なサポートに終わらず、見守り続けていくことだと思います。

そしてがんばっている患者さんをはじめとするご家族・支援者のみなさんが笑顔で納得のいく生活を得られることを願っています。

遠方なので、横浜アリーナには残念ながら行けませんが、（学生時代、よく行ったなあ）イベントの成功をお祈りしています。

今 何も 考えて なく 過ごしている 毎日の中で本格的に私たちも協力が出来たら…と思い 友達 と 今 イベントを して 少しでも 協力ができたらと…動きだしています！！一人ではなにも できませんがッ みんなで 協力を していけばッ超えられると思うのでッできる範囲 私たちも この病気の恐ろしさ 薬の事 みんなに 伝えて 行ければ と思います☆
みんな 耀くん達の味方です☆ みんなで 協力していこう！！ 現実は厳しいかもですが 前をむいて 空はとてもキレイです！！ 下を見てばかりだとキレイな空は 見えません！！
現実と 戦わなくてはです！

どうもこんにちは
私はムコ多糖症について今日はじめて知りました｡
ORANGE RANGEが大好きで調べたら
たまたまこの
場所にたどり着いて来ました
ムコ多糖症のことはまだ全然わからないけどORANGE RANGEさんのおかげで知ることが出来ました
アーティストの
皆さんの力で
少しでも
多くの人が助かる
ことを祈っています

今朝日テレの番組をたまたま見てこの病気を初めてしりました。微力ながら私も今から支援者のひとりとして賛同していきたいと思います。いつか私も結婚し、子供を授かったとき、同じ立場になるかもしれない。動機はまっすくでないかもしれないけど、その頃には、この薬が一般的となり、欲しい時に処方してもらえるように変わっててほしい。今現在戦っている患者のみんなの未来が広がるように、私も出来ることを今からしていきます。てるてるいのち。

ORANGE RANGE様
ハイサイ！沖縄からです
ムコ多糖症で小六の娘をもつ親です。

沖縄出身のORANGE　RENGEのみなさまが、ムコ多糖症を支援していただきうれしくおもいます。沖縄にも、１１人患者家族がいます。こどもの笑顔の為頑張ってます

横浜アリーナ頑張ってください

ORANGE RANGE　　RYO さん ・ 皆さんへ

　初めまして、名古屋在住の古田です。
　温かいメッセージを頂き、本当にありがとうございました。

　私は 「ムコ多糖症」 を抱えている患者の1人ですが、海外では使える治療薬が、
　日本では認められていない・・・
　「1秒でも1日でも早く、日本で使えるようにしてもらいたい」
　とのRYOさんの切実な思い、とても嬉しかったです。

　若旦那さんからRYOさんへ、ファンの皆さんへと、
　日本中に 「ムコ多糖症」 という病名が広がり、
　大きな大きな 「支援の輪」 ができていくこと、幸せを感じます。

　素晴らしい出会いを大切に、一生懸命に闘っていきたいと思います。　

ハイサイ、オレンジレンジ様

ウチナー出身で現在は神奈川在住の知念と申します。
ムコ多糖症�V型サンフィリッポ症候群１２歳の娘がいます。

進行性の希少難病、ムコ多糖症と闘う子供達の現状を知っていただけて、
イッペー、ニフェーデービル！！
「てるてるいのち」に参加と聞いた時は、ウスマサ驚きました。
支援の輪がどんどん広がり、子供達に明るい未来がやってきそうです。

湘南乃風からオレンジレンジへつながり、そしてファンへ・・
人と人との出会い、素晴らしいですね。

ＨＩＲＯＫＩさん、ＹＡＭＡＴＯさん、ＮＡＯＴＯさん、ＹＯＨさん、ＲＹＯさん
ムコ多糖症の子供達の未来の為にアリーナでカチャーシー踊りましょうね♪

はじめまして。
RYOさんのムコ多糖症支援にかける意気込み、とても素晴らしいですね。
若旦那さんからRYOさんに。
RYOさんからORANGE RANGEのメンバーに。
ORANGE RANGEから私たちファンに。
私たちファン一人ひとりからたくさんの人に。
ムコ多糖症の支援の輪が広がって行くってとてもステキなことですね
私も、自分にできるコトから協力したいです。
まずは、横浜アリーナでエールを送ります