命耀ける毎日II　〜ムコ多糖症輪番日記〜（ムコネットブログ）

まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！

新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！

「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！

みんなが幸せになりますように！

　　

　合気道練成会
豊中市立武道館「ひびき」で耀が通っている合気道道場や、近隣の道場の合同練成大会がありました。
　










参加者全員が揃うと広い会場は、熱気と緊張でいっぱいになります。


準備体操の後、師範や指導員の先生に教えてもらいながら、合同稽古会が始まりました。
ムコ多糖症の症状によって体が硬くてお友達と同じようには出来ないので、耀は大勢の人の前で発表するのが嫌で、本当は参加したくなかったのです。










休憩をはさんで、いよいよ演武会です。
耀の道場は、白帯から茶帯までの子どもたちで、5つほどの型を発表しました。
失敗してもあきらめないで、最後までみんなで頑張りました。


参加認定証と嶋本師範から記念の色紙を頂き、「行って良かった」とやりがいを感じる耀でした。



　　

　中国のフナさん
　フナさんは急性リンパ性白血病です。
　フナさんのご家族は、家族4人で幸せに暮らしていましたが、お父さんが８年前に事故で他界してからは、お母さんが河南省の貧しい村で農作業をしながら、一家の生活を支えていました。ところがある日、フナさんが急な高熱に襲われ「急性リンパ白血病」と診断され、治療のため、北京の協和病院に一時入院しましたが、中国では医療保険制度が整備されていないため、治療費を払えず、その後病院から追い出されてしまったのです。
　北京市内の天壇公園に向かう大通りのオリンピックのマラソンコースとなっていた場所に造られた、「文化の壁」。その裏側の半壊した家に行き着いたフナさんを支援するために「フナさんの治療を支援する会」が立ち上がっています。
　フナさんは日本からの支援などにより化学療法などの治療で命をつないでいますが、容態が日に日に悪化して、骨髄移植をするための体力の限界に近づいているそうです。骨髄移植のためのドナーは、協和病院の骨髄バンクで見つかっています。しかし、 その手術代などの費用70万元（日本円1120万円に相当）にはとどきません。

　わが家も耀が「ムコ多糖症」と診断された2歳の時に、まだ治療薬がなかったため骨髄移植を希望しましたが耀のドナー候補は見つかりませんでした。それから3年間、骨髄バンクに多くの方がドナー登録をしていただけるように、関西骨髄バンク推進協会のみなさんの活動に参加させていただきました。
　耀の場合、現在は治療薬により命を永らえることが出来ています。でも当時のことを思い出すと、今でも悲しくなってしまいます。
　フナさんの支援者の方は、このようにおっしゃいます。
「日本では、ドナーが見つからなくて、困るケースが多いですが、中国では、ドナーがあるのに、金の問題で命を諦めざるを得ません」

　耀ママは、フナさんのお母さんの気持ちを考えるとたまらないものがあります。



「フナさんの治療を支援する会」　
http://www.muconet.jp/funa/



月曜日担当　中井まり・耀