命耀ける毎日II　〜ムコ多糖症輪番日記〜（ムコネットブログ）

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ムコネット書籍３冊目「日本の薬はどこかおかしい！」が７月３日に発売されました。

この度私は、ジャーナリストの鳥越俊太郎さんと薬害肝炎訴訟原告 福田衣里子さんと対談をしました。
数年前まで、日本は豊かで安全な国だと信じてうたがわず、本当にこの国に生まれてよかったと思い、生きてきました。
でも、そうじゃないことを私たちは、薬を通して知りました。
みなさんもこの本から、日本の「ドラッグ・ラグ」「薬害肝炎」のことを知ってください。

お求めはこちらからどうぞ。
http://www.muconet.jp/topics/080629.html

また、ムコネット書籍「新薬、ください！」「命耀ける毎日」のお求めはこちらからどうぞ。
http://www.muconet.jp/topics/080121.html

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MINMIさんのキセキ


7月23日　ZEPP OSAKAでのリハーサルとライブ本番でのMINMIさん、本当に素敵でした。
耀が「ムコ多糖症」と診断されてから、一生懸命に生きている子供たちと出会い、一生懸命頑張った子供たちを知り、わが家で何か出来ることはないかと思い今までやって参りました。
MINMIさんの「キセキ」には、MINMIさんの優しい思いが詰まっています。
ライブ会場でお聴きした「キセキ」には、そのMINMIさんの優しい思いに、一生懸命な子供たちの笑顔と命とわが家の思いが重なって、耀と海里、私の心の中に響きました。
ありがとうございました。

また、この度のことにご配慮いただきました関係者のみなさまに心から感謝いたします。


お勉強


夏休みの宿題は、前半にほとんど終わらせたらしい・・・二人は、2学期に向けて勉強をしていて、ママが大好きな光景なのですが、夏休みが始まってから今日までわずか一日だけの貴重な写真となっています。

本格インド料理



わが家のすぐ近くにあるインド人シェフが作る「本格インド料理」のお店へ行きました。
耀「ナンは好きじゃない」
とお店までの足取りが重い耀でしたが、お店に着いてライスも選べることが分かると、サリーを身にまとったおねえさんが運んできてくれた「お子さま甘口カレー」を大喜びでほおばっていましたよ。
そしてちゃっかり、お父さんの「ナン」もつまみ食い
次回は、辛さレベル「普通」に挑戦するのかな


月曜日は点滴の日

　毎週月曜日は、耀の命の治療薬「エラプレイス」の投与の日です。
ムコ多糖症の子供は、老廃物が体中に溜まるために皮膚や血管が硬くなります。
ですから、点滴の針が刺さりにくいのです。
病院の先生がたは、一生懸命に1回で刺さるように頑張ってくださるので、少しくらい痛くても耀も頑張ります。
また、看護師さんたちも少しでも子供たちが安心して過ごせるように考えてくださっています。

さぁ耀くん、今日も頑張ろうね


月曜日担当　中井まり・耀