命耀ける毎日II　〜ムコ多糖症輪番日記〜（ムコネットブログ）

こんにちわ!
てるてるいのちお疲れさまでした!遠い沖縄からお越し頂いてありがとうございます(^o^)

かもりんさんとは同じｳｨﾙｺﾑ使っててちょっと運命感じちゃいました(笑)
次は沖縄でお会いしましょう!!!楽しみにしてます☆

「てるてるいのち」バンザイ
かもりんちゃん、遠いところからわざわざ来てくれてありがとう
ゆっくりお話できなかったけど、かもりんちゃんに会えて嬉しかったです。

あれから一週間。
まだまだ感動がよみがえります。
本当にみなさんありがとう

そして、いろんなことが動いています。
今日も、素晴らしいﾆｭｰｽがありました

＜ かもりん さん へ ＞

　 オレンジ通信執筆、ありがとうございます。

　はいさ〜い！！！
　遠いちゅら島より、本当にお疲れ様でした。
　せっかくお会いできたのに・・・
　 記念撮影や 歌のリハーサルと、動き回っていたので、
　ゆっくりとお話しすることができず残念でした
　
　岐阜在住の本田さんより、名古屋シティーマラソンに参加して頂けることを聞き、
　とても嬉しく思いました。新たな出会いを楽しみにしています
　一緒に 「オレンジの波」 を起こしてきます。

>本田たつやさん

お久しぶりです本田さんの有言実行ぶりには、本当に驚いています。名古屋シティーマラソン、当ブログからも、ふるちゃん、名古屋築港の皆さん、スーパーランナーのタカ師匠など、大挙で参加予定ですよ。来月は、名古屋から熱いオレンジの波が起こりそうですね目が離せません。マラソン会場でムコTメンバー見かけたら、ぜひお声かけてください。みんな最高の仲間です

骨髄バンクも、登録は短時間で簡単にできますよ。私もこれほど簡単な登録なら、もっと早く登録していたら、誰かを救えたかも、と思いました。ぜひ、最初のステップ、踏み出してくださいね

>shocoちゃん

朝から会えるかも？と、何気に親子の方を探していましたよ〜。夕方からのご参加だったのですね。私がライブ会場に入ってしまったので、お会いできませんでしたねでも、ムコスマメンバー豪華キャスト勢揃いだったのですね。いつもshocoちゃんには、親子で支援いただき、感謝しています

マラソンでなくてもいいので、家族旅行でも沖縄にお越しくださいね。タイヨウくんと、我が家の同級生アランドロン（うそ、あらんです）と、一緒に遊ばせましょう　

>おいどん42.195さん

お〜！！おいどんくん。あなたのお陰で、おのぼりさんの不審者にならずにすみました（爆）想像どおりの、あったか〜い雰囲気たっぷりのナイスガイ！一緒に入場したピンクレンジャーさんにもやさしくしていただき、感謝、感謝です

ムコスマメンバーは、みんな忙しくされていたので、何人くらいがNAHAマラソンに参加いただけるのか確認できませんでしたが、参加宣言いただき、イッペーニフェーデービル（大変有難うございます）NAHAマラソンは、２万人の仲間との大運動会。アスリート級に走るよりも、42.195km途絶えることのない沿道の応援の島人との交流をお楽しみください。方言講座も、まかちょーけー（まっかせなさい）でも、えりちゃんママの方がもっと上手よ（爆）。

お久しぶりです�ﾝ岐阜からムコTお願いした､本田です｡来月名古屋シティマラソンに出ます｡もちろんムコT着て�｡今からたのしみにしてます｡後､骨髄バンクも保健所に行き予約もしました�｡俺に出来ることこれからどんどんやっていくので宜しくです

かもりんさ〜ん！！ﾄﾞﾀﾊﾞﾀしていてご挨拶できなくってごめんなさい
ﾀｲﾖｳの運動会終わってから夕方に横浜に駆けつけましたが・・
大したお手伝いもできず・・ｽﾐﾏｾﾝかもりんさんとお話したかったですぅ
今回のNAHAﾏﾗｿﾝは行けませんが・・沖縄にも行きたいです
遠くまでありがとうございましたお疲れさまでした

ハイサイハイサーイかもりんさん(￣▽￣)１０・６お疲れ様でした、そして本当にありがとうございました！！今は当日ご一緒出来た全ての方への感謝の気持ちで一杯です(T_T) 本当に素敵な笑顔に、最大級のパワーを貰えた幸せな一日でした☆朝は恐る恐るでしたが、絶対かもりんさんだ！！と思い突撃しました笑。実は…那覇マラソンに行きます(。。；)この体で↓でも！やればでき〜る♪ラスト２ヶ月必死こきま〜す(汗)12月は沖縄方言講座お願いします☆☆また沖縄でお会いしましょう！

＞岡旦那さん

名古屋築港の皆さんの、とても純粋＆真っ直ぐな気持ちに、感動いっぱいです

誰でも仲間として受け入れてくれる心意気にも、太鼓のバチさばきのように気持ちよさを感じました。「てるてるいのち」の現場で沢山の仲間に会えたこと、感謝、感謝です。

岡旦那さんの新婚旅行の場所で沖縄を選んでいただいたことは、何かのご縁があるかもしれませんね。ぜひ、親子でお越し下さい。お待ちしています

＞えっ鼓さん

えっ鼓さん、初対面の私を、家族のように歓迎していただいて、少し驚きとともに感動しました。不思議ですね。初めてでも、前からの知人のように感じる出会いがたくさん詰まった一日でしたね。アーティストの方まで、とても身近に感じました。

えっ鼓さんのパワーこれは、「築港」パワーの源のように感じましたよ。気持ちの真っ直ぐな息子さん達を見ていたら、この母にしてこの子ありと、納得です。えっ鼓さんのファンになりました。沖縄にお越しの際は、ぜひともとっておきの場所にご案内します

＞ボビーさん

おっボビーさんも、沖縄へお越しいただけますか

了解です！沖縄の患者家族さんも、沢山応援にお越しいただけると思いますし、今度は皆さんとも、いっぱいお話ししたいです。南の島で、患者家族も、支援者も、みんなで大忘年会ランとしましょう

>よっちさん

１０月６日は、忘れられない１日になりましたね。私は、朝イチから、本当に驚いたことがありました。それは、よっちさんのことですよ全体の動きの把握、仲間への指示、「絶対成功させる」という気迫があり、まさについていきたい特攻隊長ぶりでしたしかも、しっかりトレーニングをしている証拠に、やせて綺麗なお姉さんに先日のフルマラソン参加宣言、あの気持ちは本物だったんだな〜と思いました。歳の離れた妹のように、よっちさんの素晴らしい変身に感動しています。

よっちさん、いろいろ準備大変だったでしょう？NAHAマラソンでは、みんなの労をねぎらって乾杯しましょうね

どーもー！岡旦那です！

てるてるいのち親子共々大変お世話になりました！

ネットの中でしかわからなかった人達と実際に顔を合わせ一緒になって熱い日を過ごせた事は一生忘れられない思い出になりました！

沖縄といえば１０年前に新婚旅行に行きました。

青い海、空そしてあたたかい人達を今も思い出しますよ！

かもりんさんへ
本当に！　本当に！感動と涙そして生きる勇気をもらった
てるてるいのちでした。お疲れ様でした。ムコ支援を通して
かもりんさんをはじめムコネットの方々とお会いできました。
とても嬉しかったです。これからも仲良く活動していきましょうね。てるてるが終わって名古屋の患者さんから岡旦那に連絡がありました。新しく連絡を取り合ったかたです。てるてるに参加され築港心乃叫びの會で共に活動していきたいと申されています。ふるちやんをはじめ新しい患者さんたちと一緒に
新たなる活動が楽しみです。沖縄にも行きたいです。機会をつくってお邪魔します。その時はどうぞよろしく！

てるてるお疲れ様でした。
沖縄からはるばる横浜まで来て頂きありがとうございます。

今度は、我々が沖縄へ行く番ですね
NAHAマラソンに参加しますのでその時は宜しくお願いします

目標は完走です。
一杯練習して、頑張ります

かもりんさん、お疲れ様でした。
遠く、沖縄からお越しいただきありがとうございました。
前日は、台風接近ということで、横浜へこられるかどうか
危ぶまれましたが、無事に到着し、一緒に活動できて本当に
よかったです♪

久しぶりにお会いできるとということで、色んなお話も
したかったですが、なかなかできませんでした。
その思い、１２月のNAHAマラソンで叶えたいと思います

さぁ、次に目指すは、４２．１９５ｋｍ完走です笑