命耀ける毎日II　〜ムコ多糖症輪番日記〜（ムコネットブログ）

まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！

新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！

「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！

みんなが幸せになりますように！

　　

　大きくなってきました

発芽率55パーセントと言われる中、何とか双葉が出てきた耀のにんじんの芽が、こんなに大きくなってきました。にんじんらしい葉が出てきましたよ。耀は、毎日毎日大きくなっていくことを楽しみにお水をあげています。

耀のにんじんの鉢のお隣さんの、ママのトマトに黄色いお花が咲きました

　どうして骨が曲がってるの？
耀が何気なく話してくれた学校での会話です。
「あのなぁ、転校してきた友達が『どうして中井の骨は曲がってるの？』って聞いてきてん、だからなぁ『骨が曲がる病気やねん』ってこたえてん」
ママ「ほんで耀はどう思ったん」
「ふん、べつに〜」
いいぞいいぞ〜、こうして少しづつでもお友達に理解してもらって一緒に成長してもらいたい


耀には自分がムコ多糖症であること、この病気は治らないことを小さい時から教えてきました。
耀はこれからもずっとこの病気と闘い続けて、治療薬を投与していかないといけないことも理解しています。

耀は2歳の時に「ムコ多糖症」と診断されました。
その当時はまだ治療薬や安全な治療法はありませんでした。
赤ちゃんの時から、呼吸が止まるために夜中やお昼寝のときに何度も何度も泣いては呼吸を取り戻していました。保育所でお友達と遊んでいるときも、ゼーゼーハーハーと一生懸命息をしながら、真っ赤な顔をして遊んでいました。
耀が5歳の時に、治療薬開発のための治験がアメリカで行われることを知り、その治験に参加するために耀とお父さんはアメリカへ渡りました。耀は6歳から治療薬の投与を始めて、さまざまな障害を抱えながらも、今こうして元気に学校へ通っています。

現在、「ムコ多糖症」3つのタイプの治療薬が日本でも承認されています。
「ムコ多糖症」を生まれた時に見つけてあげて、すぐに治療薬を投与すればもしかしたら、耀よりももっと元気に大きくなれるかもしれない、家族と少しでも長く一緒に過ごせるかもしれない、完治する治療薬が開発される日まで待てるかもしれない。そしてこれはムコ多糖症だけでなく、早く見つけてあげることで病気の発症を防ぐことが出来るなど多くの難病の子どもたちにも同じことが言えるのです。
だから耀ママは、新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が日本で導入されて、それにムコ多糖症も入って欲しいと願っています。


お知らせ
　新しいホームページが出来ました
http://www.muconet-t.jp/
５月からブログのお引越しをします。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。


　中国の白血病少女フナさんの快復を祈っています
http://www.muconet.jp/funa/



月曜日担当　中井まり・耀

【ムコ多糖症�U型と一緒に笑って泣いた聖也の19年】

4月15日聖也の妹、麻衣の専門学校の入学式が福岡でありました

前々日のお昼に荷物を車に積み込み出発し、引越しもしました入学式お祝いなのになぜか喜べない気持ちです、家にいて友達の家に泊まりに行く時は何とも思わないのに今度はやはり複雑な気持ちです
延岡に帰る時は麻衣はもう一緒に帰らないと思うと悲しくなってしまいましたが、麻衣の新しい門出です。別れる時は「頑張れ〜」と笑ってバイバイしました
元気でいればいつでも会えるし、話もできるまだ数日しか経っていないので私も麻衣も一日に何回も電話をしあっています



この写真は聖也が小学部の入学式の日の写真です
多動な聖也だったので入学式の間じっとしているか心配でしたが、どうにか式の間はいすに座っていました男の子二人の入学式でした

皆さん、こんにちわぁ〜
今日も元気な 絶好調 のふるちゃんです＼(^O^)／
ＪＰＮ　＆　ＵＳＡInternational exchange
　日本ムコ多糖症親の会より、『ペンフレンド』 と､言って、アメリカのワシントン州・バンクーバー市にあるクラーク大学の外国語コースで日本語を学んでいる大学生さんと文通をする募集があり、「わぁ〜、面白そうだなぁ！！ 国際交流ができるなんて、絶好の機会だ」って、感じたのがきっかけで、参加を希望しました

　先生は、日本人の方です。大学生さんからのお手紙は日本語で、私からは、母国語でも、学校で習った英語を活用しても大丈夫とのことでした

　初めて手紙を書こうと、ペンを執ったときは、「どんなことを書いたらいいんだろう？？」 と、思うように文が出てきませんでしたが、まずは、「Ｎｉｃｅ　ｔｏ　ｍｅｅｔ　ｙｏｕ ！！ Ｍｙ　ｎａｍｅ　ｉｓ　Ｈｉｒｏｓｈｉ　Ｆｕｒｕｔａ ・・・」 と、英文で書き出し、以下は母国語で、簡単な自己紹介から執筆し、エアメールで手紙を送りました（※国際郵便愛知県から､米国ワシントン州まで、定形１１０円（手紙…封筒＋便箋１枚＝約１０ｇ）で、１週間程のお届け日数でした ）

　数ヶ月後、一人の大学生さんから、Ｅ−Ｍａｉｌを受信し、とても嬉しい気持ちでした
　全て日本語で自己紹介を書いて下さり、ほとんどが平仮名でしたが、漢字も活用してあり、「スゴイっ」と、驚嘆しましたね。十分に伝わりました

・・・ END ・・・

　木曜日担当　ふるちゃん （ 古田　博司 ）

まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！

新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！

「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！

みんなが幸せになりますように！


　　

　女子プロレスの吉田万里子さん

ムコネットをご支援くださっている女子プロレス「息吹」プロデューサーの吉田万里子さんが、わざわざ大阪のわが家にお越しくださいました。


そしてそして
わが家に伝授してくださったのは・・・プロレスの技ではなく、これから「息吹」でも取り入れていこうと考えておられる「体幹チューニング」。

耀もママも体が軽くなり、耀は何だか早く走れるようになった気がして、早速横の空き地をひと回り。
「今度の運動会で３等になるぞ〜」
と意気込んでいました。
吉田さんの訪問で、わが家にと〜っても明るく元気な風が吹きました


　お知らせ
　新しいホームページが出来ました
http://www.muconet-t.jp/どうぞよろしくお願いします。

　中国の白血病の少女フナさんの快復を祈っています。
http://www.muconet.jp/funa/


月曜日担当　中井まり・耀

ムコネットをご支援いただいております小松亮太さんよりお知らせです。

皆様には平素よりお世話になっております。
放送のお知らせをさせていただきます。
●１３日(月)午前１１時５５分〜ＮＨＫハイビジョン・名曲アルバム小松亮太オルケスタバージョンの「ラ・クンパルシータ」がオンエア。
●１２日(日)午後１時〜１時５５分・ＢＳ朝日 ライブ・イマージュ　９年目突入記念！ 「今年も癒しちゃうよスペシャル！！」

ご多忙とは存じますがぜひご覧いただければ幸いでございます。
小松亮太


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卒業のお知らせ
ムコネットブログ「命耀ける毎日」木曜日担当のムコ多糖症�U型患者　古田博司さんが４月いっぱいでブログを卒業されます。
困難に屈せず、社会人として明るく立派に歩んでおられる古田さん。
これから、ムコ多糖症の子どもたちが古田さんを目指して社会に羽ばたいていけますように、ますますのご活躍をお祈り申し上げます。



今後の連絡先のお知らせ
2009年4月1日より、新団体「ムコネットTwinkle Days」が発足いたしました。

新ホームページと今後のお問い合わせ先は下記の通りとなりますので、どうぞよろしくお願いいたします。

「ムコネットTwinkle Days」ホームページ
http://www.muconet-t.jp
お問い合わせ先
info@muconet-t.jp

任意団体として、気持ちも新たに活動に邁進していく所存です。今後とも、ムコ多糖症にご理解・ご協力を賜れますようよろしくお願いいたします。


ムコネットTwinkle Days

4月6日に私と麻衣と皓平と従弟達と聖也とよく行った公園に行って来ました
前にも紹介しましたが良く家族で出かけた公園で大分県にあります、延岡が大分県との県境にあるので我家から30分弱で行けますその公園の近くにトトロの村があり聖也も数回行きました、公園のお店にはトトログッズが沢山売られています

聖也に写真たてを買いました
麻衣が福岡の専門学校に行くので、どうしても行きたかった場所です。公園は春が一杯でした、色とりどりのチューリップが沢山咲いていましたが、桜は今年は特に開花が早くて葉桜になっていました
この公園の名物は栗ソフトで、とてもまろやかで美味しいですみんなで久しぶりに食べました

毎年春には行ってみようと思います

皆さん、こんにちわぁ〜
今日も元気な 絶好調 のふるちゃんです＼(^O^)／


【 いびき 】

　私は、幼い頃から、よく鼾を掻きながら寝ていましたが、両親が言うには、酵素補充療法（ 毎週１回、体の中に足りない酵素を４〜５時間かけて、体内に点滴投与で補充する療法 ）を受けるようになってからは、鼾を掻かないで、寝ているそうです 多分…、以前よりも、呼吸が楽になってきたのではないかなと思っています

　恥ずかしながら、寝相は、右耳を枕に付け、体を横向きにして寝ます(-_-)zzz 仰向けに寝ると、呼吸がえらぃなぁっと、感じるからです。例えば、検査入院をした際、検査項目の一つである、脳ＭＲＩを行いますが、耳栓をして、体と頭が動かないように固定され、ベッドが動いて、頭から腰のあたりまで、ドーナツ状の筒の中に入ります。そして、約２０分間、寝台に仰向けの状態で、寝ていなければいけないため、も〜ぅ、しんどいですコールできる握り押ボタンを持たされますが、長時間の検査には、慎重に対応しています。。。

・・・ END ・・・

　木曜日担当　ふるちゃん （ 古田　博司 ）