命耀ける毎日II　〜ムコ多糖症輪番日記〜（ムコネットブログ）

読者のみなさま

お知らせです。
当ブログは、５月２日の投稿を持ちまして、終了となりました。

これまでのご愛読に対しまして、執筆者になりかわり、心より御礼申し上げます。
ご声援の数々、本当にありがとうございました。
このブログでの情報発信は終了いたしますが、ムコ多糖症の患者たちの闘病は、これからも続きます。
また、あらたにムコ多糖症という病を抱えて、この国で生を授かる子どもたちがいます。
どうかこれからも、社会全体で、ムコ多糖症の患者たちを応援してください。
切にお願いいたします。

重ねまして、皆様の長らくのご厚情に、衷心より深謝いたします。

ムコ多糖症支援ネットワーク　ボランティア一同

【ムコ多糖症�U型と一緒に笑って泣いた聖也の19年】

我家も日曜日に聖也の弟の皓平と一緒に「聖也の笑顔の種」をまきました
家族５人分のプランターを用意しました、私と皓平はもうまいたのですがお父さんと美沙と麻衣は麻衣がゴールデンウィークに帰省した時にまく予定です



種は昨年のものと二年前のものをまきました、まだ両方とも芽が出ないので心配ですがきっと頭を出してくれると信じています
　
我家よりもちょっと先に「聖也の笑顔の種」をまいてくれた中井家の耀君有難う中井家の種は二年前の聖也の花壇の向日葵からとった最初の種です、その種が芽を出したので我家は皆大喜びしました昨年はあまりお天気がよくなかったので、向日葵も大きくならず種も少ししかとれなくて皆さんにお分けできませんでした。昨年の種からも芽が出てくるのを心待ちにしている我家です

　
　　　　　　　　　　　　「聖也ファミリーからのメッセージ」
　聖也はひまわりの花の笑顔で、私たちにたくさんの幸せの種をまいてくれました
　このひまわりの種が、みなさんにとって幸せの種になり、幸せのひまわりが咲きますように願っています

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　聖也のお父さん・聖也ママ　
　　
ひまわりの花のように、みんなの笑顔が咲きますように
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　聖也の妹弟　美沙・麻衣・皓平

皆さん、こんにちわぁ〜
今日も元気な 絶好調 のふるちゃんです＼(^O^)／


　読者の皆様、突然の報告で、大変に申し訳ございません。

　毎週木曜日を担当し、執筆を続けてきましたが、本日をもちまして、ブログを卒業させて頂くことになりました。色々と悩んだ末、決めた次第です。

　２年近く、執筆を経験させて頂きましたが、皆様方より多大なる激励を頂き、心から感謝の気持ちでいっぱいです。また、皆様方の温かさに包まれて、乗り切っていくことができました。
　自身の経験や近況報告など、不十分で物足りない記事になってしまいましたが、今まで、私の記事を読んで下さり、とても嬉しかったです、本当にありがとうございました。

　これからも、社会人として、大人としても、健康を維持しながら、元気いっぱいに頑張っていきたいと思いますので、よろしくお願い致します。


・・・ END ・・・

　木曜日担当　ふるちゃん （ 古田　博司 ）

まだ治療薬のないタイプのムコ多糖症研究が進みますように！

新生児マススクリーニング「タンデムマス法」が導入されて、その診断にムコ多糖症も入りますように！

「ドラッグ・ラグ」が無くなりますように！

みんなが幸せになりますように！


　　

　耀のビン
耀がアメリカから帰ってきた小学1年生のときから、大切にしている「種のビン」があります。
小学校の理科の授業で、初めて栽培したアサガオやマリーゴールドの種を、大事に大事に持っていました。


今年、耀は小学5年生です。この大事に大事にしてきたアサガオとマリーゴールドの種を、やっと蒔くことが出来ました。4年前の種・・・さてさて、芽が出てくるかな

　強くやさしい命の芽
ムコネットブログ「命耀ける毎日�U」土曜日担当の黒木聖也くんは、治療薬を待って19年頑張ってきたムコ多糖症�U型患者でした。
聖也くんは、進行性の難病を抱えながらも小さいころは明るく元気に走り回って、ひまわりのような笑顔を周りの人たちにふりまいていました。病気が進行して動けなくなっても、家族の大きな愛に包まれて、治療薬が届く日を心待ちにしながら一生懸命に生きてきました。
でも、あと半年で二十歳のお誕生日というときに、聖也くんは天使になってしまいました。
そして奇しくもその3ヵ月後、聖也くんが心待ちにしていたムコ多糖症�U型治療薬が日本の患者の元に届いたのです。



聖也くんのご家族は、聖也くんの花壇で毎年大切に笑顔のひまわりを咲かせておられます。
このことを知って、中井ファミリーは聖也くんファミリーと相談して、ひまわりの大輪の花を咲かせて日本中に聖也くんの笑顔を届けるために「聖くんのひまわりの種」を作りました。
難病を抱えていても、一生懸命生きてきた聖也くんの命のこと、ムコ多糖症のこと、ドラッグ・ラグ（海外で使用されている新薬が日本で承認されるまでの時間差）、新生児マススクリーニング（生まれたばかりの赤ちゃんが先天性の病気を持っていないか検査するシステム）のことを知ってほしいとの願いが込められています。



去年の宮崎県延岡講演会から始めた「聖くんのひまわりの種」活動。
いよいよ種の蒔き時が来ました。お手元にお持ちのひまわりの種は、もう蒔いていただきましたでしょうか

わが家は、いつの間にか「耀のビン」に聖くんのひまわりの種が入っていました。

「聖くんのひまわりの種」セットを作るのを手伝った耀が、ちゃっかりと3粒をビンに入れていたようです。その証拠に、1年生のときに書いた名前の横に、4年生の字が増えています。
　「アサガオとヒマワリ、5月うめる」



そしてね、実は先週、こっそり耀と二人で1年生のときから使っているミニプランターに植えたのです。
そしてそして昨日のことです
　「ママ〜、お父さん　来て来て〜」
と、耀に呼ばれて行ってみると、



分かりますか真ん中より少し上です。
「聖くんの種」から強くやさしい芽が出ています。
さぁ、わが家でも「聖くんの大輪の笑顔」を咲かせますよ〜


　お知らせ
　新しいホームページが出来ました
http://www.muconet-t.jp/

5月からブログのお引越しをします。
いよいよ来週からですね。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。


　中国の白血病少女フナさんの快復を祈っています
http://www.muconet.jp/funa/




月曜日担当　中井まり・耀

【ムコ多糖症�U型と一緒に笑って泣いた聖也の19年】

聖也は小学部入学当時は元気も良かったので普通の学級でしたが、2年生の後半ぐらいよりムコ多糖の進行に伴い重複学級になりました私は小学部を卒業できるのだろうかと凄く不安でしたが、無事に卒業する事ができ中学部に入学しました

この当時より、児童相談所での療育手帳の判定の時に「学校を変えられたらどうですか？」と言われるように
なりました。聖也の通ってた学校は知的しょうがいの子供さんがほとんどで、車イスを使っているのは聖也ぐらいで学校も段差が多かったり、いろんな面で肢体の不自由な子供さん・重度のしょうがいがあるこどもさん・介助してくださる先生方には不自由な点があるのではと思われたのではないでしょうか

でも聖也は高等部の2年生まで学校に通学しました学校の先生方と相談しながら、「高等部もいけるとこまで通学でいきましょう」と言ってくださりました高等部の２年生の９月に気管切開をして、なかなか学校への通学が難しくなり３年生から訪問学級に変わりました

訪問学級は担任の先生が週３回家に来てくださり、１時間３０分の授業をしてくれます
聖也は体調が良い時は車イスに乗って先生と絵を描いたり楽器遊びやお話したり、眠っている時は音楽鑑賞したり先生が絵本を読んでくれたりしました時には気候良く体調がいい時は車イスで散歩しながら、お話やお花を見たり写真撮影したりもしました

訪問学級の遠足もあります、他の訪問学級のお友達と春の公園に行来ました。春の日差しの中、訪問学級のお友達・先生方とお散歩した事を思い出します先生方は子供の体調に合わせて自宅で始業式等をしてくださり、校長先生・教頭先生も自宅まできてくださりお話してくれます
聖也は高等部の２年生まで通学していたので、私はなるべく学校に行きお友達と過ごさせてあげたくてスクーリングに行き通学生の時の教室で過ごしました。その教室には聖也が使っていたベッドを置いててくださり、聖也がいつ来てもいいようにしてくれていました
そしてその教室の廊下側にベッドがあり、いつでも聖也も廊下を通るお友達も聖也と挨拶や会話ができる様に配慮してくださってました。廊下を通る先生方やお友達の笑顔を思い出します

訪問学級で過ごした事忘れません有難うございました

皆さん、こんにちわぁ〜
今日も元気な 絶好調 のふるちゃんです＼(^O^)／

　日本茶ブランドの伊藤園“お〜いお茶”平成２０年１１月３日〜平成２１年２月２８日までの期間で募集がありました伊藤園新俳句大賞実行委員会主催、「第二十回　お〜いお茶新俳句大賞」に応募してみましたぁー

　「新俳句」のテーマは、季語がなくても、定型にこだわらず、多少「字余り」・「字足らず」であっても構いません。感じたことや思ったことを、五・七・五のリズムにのせて、心の風景を自由に表現するというものでした

　私は、一般の部Ａ（４０歳未満）に応募（一人６句まで）しました 詳しい募集要項や受賞作品が決まるまでの流れは、以下のサイト（伊藤園ＨＰ上）にあるとおりです

　http://www.itoen.co.jp/new-haiku/index.html

　今回、応募した６句の俳句を紹介させて頂きます。

笑み咲かす　心に満開　幸の花（ エミサカス　シンニマンカイ　サチノハナ ）
春夏秋冬　笑顔の花を　咲かすのさ（ シュンカシュウトウ　エガオノハナヲ　サカスノサ ）
一声が　嬉しい励み　寒知らず（ ヒトコエガ　ウレシイハゲミ　カンシラズ ）
優しさは　君の笑顔に　満ちている（ ヤサシサハ　キミノエガオニ　ミチテイル ）
花でさえ　悪戦苦闘　生きている（ ハナデサエ　アクセンクトウ　イキテイル ）
絆とは　心と心の　命電波（ キズナトハ　シントシントノ　メイデンパ ）

　日本の伝統文化である俳句を創作してみるのも、心豊かになりますよねッ！！

　文部科学大臣賞を狙っています（笑）
　一次審査をクリアして、２次審査まで通過できれば嬉しいです

・・・ END ・・・

　木曜日担当　ふるちゃん （ 古田　博司 ）

おはようございます！名古屋・築港より三男・剛志が執筆させていただきます。

先週はプログを投稿できず申し訳ございませんでした。

先日，自分が担任する学級の漢字が決まりました。

今年は，　「友」「明」「笑」に決まり，早速ふるちゃんに書をお願いしましたい。

一週間ほどで立派な書が届き，子どもたちに見せました。

「おおー」

みんな大喜びです。

「友情を胸に　明るく　笑顔で」

子どもたちとともに成長し，ふるちゃんとの交流を深めていきたいです。



《水曜担当／築港・心乃叫びの會》