息子のアレルギー事情。

2008年07月30日(水) 22時34分
夕べ、寝る前に、突然、ひーくんが
「膝の裏がかゆい!」って言い出したの〜


いったん、寝るためにベッドでゴロゴロしていたひーくんが
リビングに起きてきて、「膝の裏を掻いて」って言うから、
見てみたら・・・


ボコボコw( ̄Д ̄ w


じんましん?
ってほどでもないけど、太ももから膝の下にかけて、ぶつぶつ、ぼこぼこ・・・





うちのひーくん、アレルギー持ち。アトピーさんなんだわ(≧∀≦)




なので、薬は常備!
塗り塗りして、飲み薬を飲ませて、さっさと寝かせました




朝にはすっかり元に戻っていたけど、こんなことはしょっちゅう








ひーくんのアレルギーとは、彼が生まれた時からのお付き合い
かれこれ10年以上になりますわん。



生後、1ヶ月の時にアトピーと診断され、
10歳(もうすぐ11歳)の現在にいたるまで
ず〜っと治療を続けています・・・





世の中にアトピっ子と言われる子が増えてきているのは分かる。

花粉症に悩まされている子や
じんましんが出やすい子や
乾燥肌でざらざらになりやすい子なんかもたくさんいるみたい。



世の中には想像もできないアレルギーがたくさんあって
様々に工夫して過ごしている人がたくさんいるのよね



でも、私の周りでは、生活に支障をきたすような
アレルギーをお持ちの方っていないので、
なかなかアレルギーに対しての理解は望めないというか・・・。







ひーくんは小さい時から、食事の制限も多くて・・・

のたんぱく質が食べれないのよね。
いわゆる魚介類ってやつね。
(魚はもちろん、貝類なんかもね)


あと、フルーツは一切無理だわ。
野菜類も生では食べれません!
生だと、喉の粘膜が腫れるのよね。


あとは、卵は無理でしょ。
以前はごまもダメだったわ。



大きくなるにつれて、かつおのダシ程度ならOKになって
ゴマは半年前からOKになって、

すこーしずつ、食べれるものが増えていってはいるんだけど
まぁ普通では、考えられない食生活をしていると思うわ┐( ̄▼ ̄;)┌




だけどね、おかしな話なんだけど、
魚類がまったくダメなひーくんでもお寿司屋さんだって行くんです。

どこへ行っても、食べれるものは探す!
納豆巻きだって、カッパ巻きだって食べれるしね。




当のひーくんは、人と違う食生活をまったく気にすることもなく
その場その場で食べれるものは探すしね。






俺は俺!とおそろしくポジティブに生きているのです






そんなひーくんなので、給食も人とは違う!

人と同じものが食べれなかったので
幼稚園の頃は、給食はお弁当をお届けだったのよね。
なんせ、ダシも食べれなかったので、煮物の中身がOKでも
ダシがにぼしやかつおだったりすると、無理だったしね( ̄. ̄;)


小学校にあがってからは、ひーくん1人のために
ずいぶんと給食室で作りかえをしてくれるようになって感謝♪


学校には我が家の電子レンジが置かれていて
朝、持たせた、別給食を冷蔵庫で保管して、お昼にチンして出してくれるし、


ひーくんのために栄養士の先生まで常任でいてくださって、
いたれり尽くせりしていただいてますm(_ _)m


先生もみなさん、理解してくださっていて、
給食はモチロン、野外活動なんかの食事や
農園で採れた果物の収穫祭や、調理実習の配慮なんかも
いつもしてくれています♪

人のありがたさがしみる小学校生活なんです(≧∀≦)










ただ、私、ひーくんを育てている中で、嫌なことが1つあるの。




それは「大変だね〜。えらいよね〜。」って言われること!




えらいって何?
いつも言われるたびに、意味が分からないのよね(ー`´ー)



ひーくんにとって、それが生きるってことだもん。
食べることは生きること。
食べてはいけないものを食べないのも生きること。
そのために食べれるものを食べさせていることは、我が家では当たり前。




でも「私には無理だわ〜ホントえらいよね。」って言う人たち。



自分の子供に食事制限があったら、普通にするでしょ?って思う。
えらいねって言いつつ、「自分の子はそうじゃなくて良かった」って
意味、含んでない?って思っちゃう私があまのじゃくなのか???( ̄‥ ̄)






本当のひーくんの友達は、そんなこと言わないけどね。
食べれないものがたくさんあるひーくんを自然に当たり前に思ってくれてる。

我が家の食生活をわかっていても、
気軽に「ご飯一緒に食べよ♪」って誘ってくれるママたちもいる。



そこに同情や気遣いはない!


優しさはあってもね









そんなひーくんには、生後半年からずっとついてくれいてる
主治医の先生がいます。


大阪府立アレルギー専門の総合病院のK先生です。


生後半年の時に、近くの市民病院でお手上げと言われ
専門の総合病院を紹介されたことがきっかけで通うようになって・・・


早10年。


最初は1週間に1度の診察が、2週間に1度になり、
その間、入院なども重ねて・・・
2歳くらいから10歳までの間、4週間に1度の診察を続けてきました。



先生は私と同年代の女医さん♪



最初は病院の中でも若手だったK先生が、今では皮膚科部長を
されています




このK先生に出会えたのが、私とひーくんの最大のラッキー♪




ステロイドを使う使わない、副作用の問題で
翻弄された赤ちゃんの時代に、きちんと薬の説明をしてくれ
私の不安を取り除いてくれたK先生。

成長過程で、食事制限によるたんぱく質不足の影響や
薬の副作用について、いつも一緒に考えてくれ、
弟が生まれた時も、妹が生まれた時も
ダンナが単身赴任になった時も
ひーくんの精神的な相談も成長も常に側で見ていてくれました(’-’〃)



10年間、かかさず会い続けるなんて、
少々の友達よりはるかに会ってるのよね〜♪



ところが、ひーくん10歳をこえて、一気にアレルギーの状態がよくなったの♪

なので、去年の冬から、診察が4週間に1度から3ヶ月に一度に!



我が家的にはすごいことなのよ〜♪
K先生も「ひーくんが頑張ってるからやで!」って言ってくださっていて。





で、本日は3ヶ月ぶりの定期診察DAY!
夕べのじんましんもどきについてや、最近、ほくろが増えたかも〜なんて
言うことまで一気に話してきました!


毎月会っていた先生に3ヶ月ぶりとなると、
話したいことがたくさんあるんだけど、なにぶん、人気のある先生なので
診察2時間待ちなんてザラ!(予約していて!)
ひーくん1人に何10分もしゃべっている場合ではないのだわん。




だけど・・・先生と会うといつもホッとできます。








そうそう、ひーくんはここぞと言うときに出会う人に恵まれていて、
数々の友達に始まり、K先生や担任の先生にも恵まれているのだわん。






人生トントンだね



っていつもひーくんと話してます(* ̄∇ ̄*)



にほんブログ村 子育てブログ 小学生の子へ  長々と読んでいただいて、ありがとうございます。



いろんな小学生がいるんだよって意味をこめて、
吐き出しちゃいました( ̄m ̄*)
今日は写真もありませんが・・・
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コメント
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モカリン
noriっちちゃんへ

前にnoriっちちゃんの姉姫の喘息の記事、見た時に
私もすごく気持ち分かったのを覚えています!
病気もつらいし、薬も怖い!
いろんな想いを抱えながら、ここまで来たって感じだよね!
ホント、まさに戦い
ひーくんの小さかった頃を思い出すと、可愛かったなぁ・・・
もう一度抱きしめたいって思うけど、正直、もう戻りたくない〜
前進あるのみ!
『かわいそうだねぇ』も、キツイよね!
優しさからの言葉だったとしても、そうは想えないくらい悩んでいる
時だってあるもんね!
姉姫もたくましく強く育っているようで・・・(ё.ё)
ひーくんもだけど、ハンデがある分強くなれるのかしらね???
2008年07月31日(木) 22時14分
モカリン
びつきいちゃんへ

三男くん、じんましん、出やすいんだねぇ。
最近、肌のトラブルを持つ子供、多いみたいよね。
なんでだろうね???
かゆいのは痛いよりも可哀想だよねぇ。
ひーくんはいたってプラス思考なので、今のところ落ち込んでる姿とか
見たことほとんどないのよ!
おかげで、救われてます♪
人と違うことが平気な子なので(平気になったのかなぁ?)
このまま強く育ってくれたらと願うばかりです。
2008年07月31日(木) 22時03分
noriっち
かゆいのって大人でも我慢するの大変だよね
でも、偉いひーくんのポジティブ最高
モカリンちゃんに共感するとこ、うちもあるよ。
うちは姉が喘息で、幼い時は入退院の繰り返し・・。
発作を抑える為に強い薬の副作用で髪の毛が茶色になったり、薬が合わなければじんましんが出たり・・・戦いのようなもの。
『大変ねぇ〜』の言葉はいつもで、『かわいそうねぇ〜』が私にとってはキツイ言葉かな私も疲れていたら、姉はかわいそうな子なの?・・・みたいな時もあったんよ。
でも、成長した今は発作が起きそうな時は自分で早めに対策しているし、発作が出ちゃったら真夜中に苦しさが治まるまで親子でなんかしらしているしね。ヾ(≧∇≦*)ゝお互いアレルギーとうまく付き合っていかないとだね(*ゝ▽・)b長々書いてしまってごめんね。
2008年07月31日(木) 22時00分
モカリン
まねこちゃんへ

前向きなのが取り得のひーくんなので、今後も彼のペースで
自分と付き合っていってもらうとするよ

最近、ここ3日くらい、ずっとまねこちゃんのブログにお邪魔すると
画面がかたまっちゃうの〜
で、記事も最初のとこしか読めないし、かなりショック
原因不明・・・なんでだろ?
まねこちゃんの毒舌トーク、楽しみにしているんだけど・・・。
これからも懲りずにチャレンジするわ
2008年07月31日(木) 21時57分
うちも三男がすぐじんましんが出るので、塗り薬は常備してるよ。
ひーくんもすばらしい先生にめぐり合えて、小学校にも恵まれてよかったね。
そうだよね、マイナス思考よりもプラス思考でいくほうがいいもん。
食べられる物を探す・・・ほんとそうだよ。

写真なくても、読んでて頷けた記事、大好きよ!(私もあんまり写真ないし・汗)

2008年07月31日(木) 20時06分
私のリアルな友達が物凄いアトピーでね。
その子が食べられるものがない、って騒いでたのを思い出しちゃった。
徐々に食べられるものが増えていったけどね。
ひー君もムリせずのんびりアトピーと付き合ってくださいね。
前向きなのはいいことです(^^)
2008年07月31日(木) 17時28分
モカリン
hanakoちゃんへ

いっぱいコメント、ありがとうね♪
嬉しかったデス♪
諒くんを通じて、王子くんはいっぱいアトピーを知ったんだね!
こうやって、理解していってくれて、「自分は違うけど、いろんな体質が
あって、人はそれぞれだ」って自然と思ってくれる人が増えるって
本当に素敵なことだと思う!
hanakoちゃん、ありがと♪
諒くんが、少しずつでも食べれるものの幅が広がってくれたら
私も嬉しい!
諒くんにとって、hanakoちゃんと王子くんがいてくれるのが
私も嬉しい!
理解してくれるお友達がいるって、ホントに嬉しくて100人力だから
心の中で、大変だね、頑張ってるね・・・って応援してくれている気持ち、
きっと諒くんママには伝わってると思う。
そして、あえて言葉に出さないで接してくれるhanakoちゃんに感謝
してると思うな。
小さな優しさが人を支えてくれるんだよね〜。

王子くんが諒くんに接しているように、ひーくんの周りのお友達も
ひーくんに遠慮するでもなく「これ食べれるで」とか
「これはあかんで」とかって普通に合わせてくれています。
柔軟な優しい子供には、思いやりのある親御さんがついているって
いつも実感しています。
hanakoちゃんの人柄が、そのまま王子くんの人柄なんだよね♪
2008年07月31日(木) 17時18分
モカリン
ぴちこ&びびこちゃんへ

ひーくんの今1番感心があることは、マグロの味なんです!
昨日も先生に「マグロ食べていい?」って聞いてた
マグロはステーキに見えるらしいよ!
いつか食べれるかな〜って楽しみを持ちながら、成長しているので
逆に今は、食べれないことも平気なようです(^^)
「いつかは食べるぞ!」って思ってるから。
うちはなんだかんだで食費がかさむのは、こういう食生活の
事情もあるんだよねぇ。
うちはたいして食べてなくても、給食費を払ってるのに、
食べてて払ってない親御さんとか、ちょっと信じられないのよね〜!
2008年07月31日(木) 17時01分
モカリン
たまちゃんへ

ありがとうね♪
えらいって言われると、実は実は嬉しいんだよ!
頑張ってるね・・・とか言われると、分かってくれる人がいるんだって
実はジ〜ンとするの
だけど、まるで他人事のように「えらいねぇ〜」って言われるとね
(他人事なんだけどさ)深いところで、ぐっさりくるのよね。
心があるかないかは、ちゃんと分かるからさ。

はなちゃんもぴろくんもアレルギーあるんだね
りりちゃんも卵は今でも食べれないアトピーちゃんなの。
かゆがってる姿はホントにツライよね。
代わってあげれないし。
はなちゃん、ぴろくんが成長とともに良くなったってのは、
私もホント嬉しい♪
季節の変わり目とか花粉とか、いろいろ原因はあるんだけど
負けないで頑張ろうねっ!
2008年07月31日(木) 16時55分
モカリンちゃん、こんにちは♪
王子の周りのお友だちにはアトピーの子が何人かいるよ〜。
小学校の時に1番仲良しだった諒クンも。。
夏になると痒さがますのかな?かいたところから血が出てて。。
王子に『なんで諒は血だらけなん?』って聞かれて。
諒ママに了解のもと、アトピーの話を王子にしたよ。小学2年生の時だったと思うけど。。
諒は卵と乳のアレルギーだったのね。
単純に乳製品と卵料理以外は大丈夫って思ってたけど、食品の中には色々なモノに使われててビックリしたの今でも覚えてる。
その日以来、王子と私、食べ物を開ける前に必ず、原材料名チェックするようになって。『これは諒も食べれるで』『これはアカンわ』って。
王子も自然と諒が食べれないものは、諒の前では食べないようになった。我慢してる訳ではなく、ホント自然に。。
王子の優しさだと親バカな私は思ってます(^ε^;)
諒ママにも『王子の家で一緒にご飯食べるって言われても安心して、お願いって言える。他の家なら、卵・乳大丈夫かな〜って心配なんだ』って言われた時は、諒の2番目のママに任命されたみたいで嬉しかったよ〜。
そんな諒もすこしずつ卵も乳製品もOKになってきてるよ。成長とともに。
我が子のように嬉しい!ゆっくりだけど、その子のスピードで日々成長してるんだな〜と感じました。
口に出して『大変だね』って言ったことはないけど、心の中では思ってた。。モカリンちゃんのブログ読んで反省です。。
ひーくんもひーくんのスピードで日々成長だね。早いからってエライわけでなく、遅いからってダメでもなく、少しずつでも成長しているってのが幸せなことだよね!
素敵な人に出会えるってことは、モカリンちゃんも、ひーくんも素敵な人だからだよ!
そんな素敵なモカリンちゃんたちにブログを通して出会えた私も幸せ者だ!
長文になってしまってごめんね。気分を害するような内容なら削除してね。
2008年07月31日(木) 16時28分
ぴちこ&びびこ
何事にも前向きな、ひー君がです。
なんといってもその気持ちが、先生や学校の環境も変えてしまうような気がします。
大変なんです。どうにかしてください。ってお願いばかりや、後ろ向きだと、なんとなく、面倒とか思ってしまいますが。
ひー君のような前向きな子とか、ご両親だと、お願いされなくても、何とかしてあげたいって、周りが思うんでしょうね(私が思うにですよ)
魚介類はひー君には未知の味ですね
いつか1つでも食べれる様になるといいですね
2008年07月31日(木) 16時17分
きゃ〜ごめんなさ〜い
私も「わぁ、えらいなぁ。よくやってる。えらい!」と思いつつ読んでいたら、
どきっ
そんなつもりじゃないんだよ〜。本当だよ〜。

うちも上の娘が生後2ヶ月でアトピーと言われたわ。
かゆくてかゆくて、首もひじもひざも裏も帯状で血だらけ。
夜3時間おきに起こされて・・・。
食事制限はなかったけど、本当にきつかった。
下の息子は2年くらい卵が食べれなかった。
料理キライの私は手抜き料理のレパートリーが制限されてしまい、
ちょっと困ったけど、替えのものは用意できなかったわ。
下の子だけおかずがない・・・みたいな
今は上の娘が季節によって、やっぱり出ちゃうけど、
もう病院も薬もなし!
だから、ひーくんの病院通いの頻度が少なくなったときの
気持ちはわかる気がするよ。
やっぱり、ここまでよくなったのは、ひーくんももちろん、
モカリンの頑張りがあったからだと思うよ
2008年07月31日(木) 5時54分
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     H19.7.1生)

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