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あっという間

August 18 [Mon], 2008, 16:01

すっかりこのブログの事も忘れてしまうくらい

毎日がバタバタです・・・

今日、久しぶりにココに来て、過去を振り返ってました

出産した日、脂腺母斑と宣告された日、手術当日の事

手術後の事・・・

手術して2年

あっという間でした

あの不安で仕方なかった手術前の自分がすごく懐かしかったです

今では病気の事など忘れてしまう日も多くなりました＾＾

だけど、やはり頭の傷跡を見ると、思い出してしまいますが・・・

正直、傷は目立ってます

4歳半になり、頭も大きくなったから、それに伴い傷も広がって・・・

それでも術前よりは、目立ってないんですけどね＾＾；

本人はまだ母斑の事、知りません

入院してた事もほとんど記憶にない様です

だからこそ、手術の事をしっかりと親が説明してあげないと

いけないなぁと思ってます

いつの日か、ちゃんと説明してあげる日がきた時、

ココのブログを見せてあげようと思ってます＾＾

脂腺母斑のお子さんをお持ちの親御さん、

今は不安でいっぱいだと思います

でも、つらい事ばかりじゃないですよ＾＾

母斑を持ってる方とたくさん知り合えたし、

母斑があったからこそ分かる事もたくさんありました

一緒に頑張っていきましょう！

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お久しぶりです！！

September 13 [Thu], 2007, 22:53

もうすっかりご無沙汰しすぎてるのですが・・・
皆さん、お元気ですか？？
ゆうじさん、ぴこぴこさん、ゆみままさん、書込みありがとうございました

本来なら私が色々目を通してコメントしなきゃいけないのに、
ゆうじさん＆ぴこぴこさんありがとうございました＾＾

あの後、仕事が忙しく、日々追われてました・・・
そして体調を壊して1年で退職し・・・

そして数ヶ月の無職を経て、また来週から独身時代働いていた
元職場への復帰が決まりました
またさらにバタバタとした生活が続くとは思うのですが、
やっぱり慣れた職場が一番いいのかな・・と思う今日この頃（笑）

皆さんのお子さん、母斑の状態はいかがですか？
うちの子、相変わらず結構目立ってますね＞＜
今年の夏は異常に暑かったので、短く散髪しようとしたのですが
やはり目立つのが怖くて諦めてしまいました＾＾；
まだ息子は頭の傷には気付いていないし、
一体いつカミングアウトすればいいのかなぁ・・って
とりあえず自分が気付くまでそっとしておくべきなのか、
それとも親が教えてあげるべきなのか・・・

実はうちの長男が先週から「菌血症」という病気の疑いで
今日まで入院してたのですが、やっぱり子供は元気が一番！！って
改めて思いましたね
日々うるさくて、たまには静かにしてよぉ！！って怒りまくってますけど
病気で静かになっちゃうと、うるさくてもいいから、元気になって！！って
自分勝手に願ってしまう私＾＾；

次男の母斑手術は1泊2日でしたが、今回は5泊6日
心身ともに疲れ果てました＞＜
でも今回の長男の入院で改めて、次男の母斑の手術は早めに
やっておいて正解だったなぁって思いましたね
本人の記憶がない時、まだうまくしゃべれない時くらいに手術してあげた方が
本人も周りにとっても楽だなって・・・

今、手術をどうしよう・・・って悩んでる方
色んなことを頭の中をかけめぐってるかと思いますが、今親ができる
最善の事をやってあげるのが一番です＾＾
ゆっくりじっくり家族で話し合い、後悔のない結論をだす事です！
色んな病院を回ったりネットで検索したりして、情報をたくさん
得て、色んな角度から考えてみてくださいね
私も相当悩みましたし、泣きました

でも、手術を覚悟し、今に至っては病気の事など忘れてる事の方が多くて・・・
私の経験してきたこと、こちらに来られてる多くの方の意見を参考に
脂腺母斑のお子さんを持つ親御さんのキモチが、一人でも楽になればと
思ってます＾＾

脂腺母斑の話以外でも、皆さんと色々はなせていけたらと思ってます
ブログが停滞気味な私ですが、今後ともよろしくお願いします＾＾

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術前。術後

August 24 [Thu], 2006, 19:27

毎日暑い日が続いてますが、皆様いかがお過ごしですか？？
私はというと、毎日慣れない仕事に追われ
ついついブログの更新をサボってしまってまして・・・
すみません・・・

まだ給料日がきてませんので、全然黒字化されてませんけど
以前よりはメリハリのある、充実した日々を送ってます

次男のその後の経過を写真撮ろうと思ったのですが
なかなかチャンスがありませんでしたので、
今回は術前の写真と、術後すぐの写真を公開したいと思います

また後日、今の傷口の状況を公開する予定ですので
しばらくお待ちくださいませ・・・

さちさん、ゆうじさん、ぴこぴこさん、なかなかコメントできなくて
本当にすみません・・・
さちさん、これからが大変ですが、何かあったらぜひぜひココのブログに
書き込みして、皆さんの意見をぜひ参考にされてくださいね！
私も出来る限りコメントしていきたいと思ってますので・・・

【手術当日の朝、撮影】
頭部右上に500円玉程の大きさの母斑があり、
2歳3ヶ月で手術を決断

【術後6時間後】手術は無事終了
麻酔が覚めて、いつもと変わらない息子の姿を見て、一安心
母斑の傷跡が思ったよりも大きかったので、少し驚いた
少しでも以前より目立たない様になってくれれば・・・と思っていたが
以前よりも目立ってる気がして仕方が無かった

手術から3ヶ月経過した今、
息子の傷跡はずいぶん髪の毛が伸び、術後すぐの時よりは
ずいぶん目立たなくなってきた
また後日、写真をＵＰしますね

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暑いですねー＞＜

July 25 [Tue], 2006, 19:57

まだ梅雨明けしないんですかね・・・
もうジトジト天気には勘弁ですねぇ～
こちら大分でもかなりの雨量でしたが、
鹿児島や熊本ではすごい被害
我が家の近くにも川があるし、土砂もたっぷり・・・
いつあのような災害に遭ってもおかしくない状況
毎日元気に過ごせている事に感謝ですね

しばらくブログ更新してなくて、ほんとにすみません^^;
おまけにコメントもたくさん頂いてたのに、書き込みできなくて
申し訳ありませんでした
私のコメントがなくても、気にせず皆さんで色々お話をしていただいて
全然かまいませんので、これからもどんどんコメントして下さいね！！

脂腺母斑の数少ない情報交換のできる場として
これからもぜひぜひ活用して下さいね！！

うちの子の母斑のその後ですが、ようやく切除した周りの髪の毛が
生え揃い始めたので、以前よりは傷が目立たなくなりました
傷口の写真を公開しようかとも思ったのですが、ちょっと生々しいかな？？
と思って、まだ考え中デス
公開しても大丈夫ですかね？？（笑）
私事ですが、今月末より4年半ぶりに社会復帰する事になりました
今から少々ドキドキしてますが、頑張って働こうと思います＾＾

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傷跡

June 16 [Fri], 2006, 19:32

息子の術後の経過ですが、多分順調だと思います＾＾；
毎日元気に走り回ってるし、傷口にあったかさぶた等も
少しずつなくなってる気がします

しかし
やっぱり思った程傷が小さくないんですよね・・・
想像では、もう少し直線的で髪の毛に隠れるイメージだったんですけどね
何だか、口では言い表せないのですが、直線ではないんですよね・・・
まだ母斑残ってんじゃないの？？って疑いたくなる様な（笑）
でも、素人だしよくわかんないんですけどね～

後日、息子が傷跡の写真を撮らせてくれたら、お見せしますね
本人も手術以降、なかなか頭を見せてくれなくなっちゃって・・・
幼いながらに恐怖感が少し残ってるのかな

傷跡が仮に、目立つとしても、もう今後は本人の意思に任せようと思ってます
もうこれ以上、痛い思いをさせたくないし、病気自体は取り除けたと思うので、
母斑に関しての親の責任はとりあえず果たせたかな？？と・・・
まだこれから再発したりする可能性も無い訳じゃないので、
頭の様子を観察しながら、子育て奮闘していきたいと思います

ぴこぴこさん＆ゆうじさん＆かずさん
ここのブログをぜひぜひ有効に活用して下さいね！
私自身も脂腺母斑の子供を持つ親御さんと知り合えてとても
嬉しく思います！！
これからもよろしくお願いしますね♪

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手術

May 28 [Sun], 2006, 8:05

いよいよ手術
前日は、さすがに寝付けませんでした
ほんとにこの選択で良かったのかな、もしもの事があったらどうしようって・・・

当日の朝は8時半までは水分は可能
でも食べ物はＮＧ
次男は何より食べる事が大好きなので、その時点ですでにご機嫌斜め
9時半前に病院に入り、小児科医、麻酔医の診察を受ける
普通は診察はないのかもしれないけど、次男は鼻水と少し咳が出てたので
手術可能かどうかの診察をしてもらった

結果はオッケー
と言う事で、それから手術着に着替えて、点滴
血管が見えにくく、暴れまくる息子に、かなり手こずってました^^;

手術は13時から
手術室の中にパパが入り、麻酔がきくまでそばにいてあげた
手術が始まって、約30分で今度は私が手術室へ次男を迎えに・・・
手術室から出る時は、目が覚めてるはずって言われてたのに、寝てる！！
え？？
と、一瞬不安がよぎりましたけど、麻酔医が
「ちょっと麻酔がよく効いたみたいで、まだ眠ってますけど、心配いりませんよ」
って言ってくれたので、ちょっと安心

病室についても、しばらくは眠ってました

予定より30分くらい遅れて目覚めた次男
ココはどこ？？って表情で大泣きして、しがみついてきました
よく頑張ったねって褒めてあげて、抱っこしてました＾＾
術後2時間で水分オッケー、はかなければ食べ物オッケー
次男はやっとパンを食べれて、ご機嫌でした（笑）

夜中は何度も頭のネットが外れて、おまけに傷口に当ててるガーゼも外れて
全然眠れませんでした
息子は何もきづかず熟睡でしたけど（笑）
でも、傷口ってあんなに簡単に見えていいのか？って言う感じで
怖かったですよ・・・
頭だからどうしてもテープ貼ってもはげるみたいだけど、それにしても
雑過ぎやしないかい？
ちょっと不信感を抱いてしまいました・・・

担当医はとっても信頼できるけど、看護婦さんがねぇ＾＾；

と、まぁ色々ありましたけど、何とか無事に退院できました！
1週間後の抜糸までは自宅で消毒の日々
大暴れするし、生々しい傷口が見えて素人には怖いですけど
そんな事言ってられません！
子供が頑張ったんだから、今度は親が頑張らないと！！ですね^^

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検査２

May 21 [Sun], 2006, 16:35

診察が終わった後に、検査を一通り受ける事になり、そこからが大変でした
パパはズボンが裂けたのもあったし、仕事も気になるって事で、そこから帰宅
検査は私と次男の2人でスタート！！
まず、レントゲン
検査室に入るまでに20分近く待たされ、その間に次男はもう我慢の限界
ギャーギャー泣きわめいてました
私も汗だくになり、もう帰りたい気持ちでいっぱいでした（笑）
もちろんレントゲン室に入っても大泣き
その後、心電図の検査だったので、大丈夫かなぁ？って心配してたんだけど
心電図の検査の部屋に熱帯魚の水槽があって、そのおかげで気分が回復！
かーなりニコニコになり、心電図は意外にも簡単に終了！
その次は、出血検査
耳たぶにちょこっと針を刺して、どのくらいで血が止まるかっていう検査
普通はなく子が多いらしいんだけど、うちの子、水槽を見るのに必死で
刺された事に気づかず・・・(-_-;)
看護婦さんも驚いてました（笑）

その後、最後の検査、採血へ~
すると、ここでハプニング！
息子は太ってて血管見えず・・・
看護婦さんはお手上げなので、先生にバトンタッチ！
その先生が来るまでまた待たされる・・・

検査っていっても、かなり激疲れの一日でした
でも、手術当日はもっと大変なんだろうな
精神的にもかなりキツそうだしね・・・
手術中のランプが消えるまで、ほんっと寿命が縮む思いですよね

ただ今、次男鼻タレ中
手術できるかなぁ・・・
ちょっと心配

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検査1

May 15 [Mon], 2006, 16:09

今日は初めて形成外科にて、脂腺母斑の診察に行ってきました
今まではずっと皮膚科のみの受診だったので、
今回はちょっと違う見解が聞けるかも♪って思って、
期待していってきました

8時ちょっと過ぎに病院にパパ達は着いたらしいんだけど、
すでに6人待ちの状態
診察が始まったのは、10時前の事でした
そこまで次男の機嫌をもたせるのが大変でした＞＜
ちょっとお散歩してみたり、抱っこしてみたり、ウロウロウロウロ・・・
パパは次男を抱っこしようと、腰を下ろした時にビリビリッと
ズボンのお尻が裂けたらしく、身動きが取れないって言うし＞＜
全く役立たずー！！

って事で、ずーっと私1人で次男のお守り
パパはお尻が裂けたのを誰にも気づかれない様にと
ジーッと立ったまま（笑）

診察室へ入ると、優しそうな顔の先生がいました
そして、母斑の写真を撮り、

「これは間違いなく脂腺母斑ですね
私は小さい頃の手術をおすすめしてます
何故かって言うと、小さい頃の方が皮膚がまだ柔らかいので
寄せやすいので、手術がしやすいんですね
よく、麻酔のリスクを心配されて、思春期以降に手術をと考えて
いらっしゃる方がいますが、思春期以降だともう頭の成長は
止まってて、皮膚も硬くなってますから、結構難しい手術になるんですよね」

との事でした
正直驚きました
私もパパも目がテン状態
だって、今までの皮膚科の先生に言われてきた事と全く正反対の事ばかり

・・・つづく・・・

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そろそろかな･･･

May 08 [Mon], 2006, 17:31

先日、隣の義両親と子供達と庭で遊んでた時の事
義父がボソッとつぶやいた

「もうそろそろ手術してあげんと、いじめられたらかわいそうや
結構目だってきたし、本人が気づく前に手術したらどうや？」

そう言われるまで、しばらくは母斑の事を気にも留めてなかった私
義父にそういわれ、また悩む日々が始まりました・・・

日常生活には何の支障もない病気だけど、やっぱり目立ってきた
最近は頻繁に、友人や親戚から度々母斑の事を指摘される様になってきた
やはり成長に従って、頭の皮膚も伸びてるから、母斑もどんどん大きくなってきたみたい

私は今すぐにでも本人が気づく前に手術してあげたい
でも、夫は全くの逆で、思春期以降に部分麻酔ＯＫな年齢になった時
本人の意思を尊重して手術したいんだと・・・

夫は病気で妹を早くに亡くしてるから、どうしても全身麻酔のリスクが気になるらしい
でも、私からしてみれば、あの大きな母斑のせいで学校生活をうまく
送れなかったらかわいそう・・・そう思ってしまうのです
夫曰く、いじめにも負けないつよい子に育てれば大丈夫！って言うのですが
どうなんでしょうね・・・(-_-;)

とりあえず、今度病院へ行く時は、初めて夫も一緒に連れて行こうと思ってます
今までは私1人で病院をハシゴしてたので、今回からは夫同伴で
頑張っていこうと思ってます

今日はちょうど子供が風邪気味だったので、かかりつけの病院へ行き、
先生から勧められた形成外科の病院へ紹介状を書いてもらった
近いうちに診察に連れて行きたいと思ってます

少しずつ手術への道がひらけてきたのかな・・・
かなり不安ですけど、頑張ってみます

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はじめまして
生まれも育ちも大分の28歳
大ざっぱな性格のＯ型です
2002年2月生まれの長男
＆
2004年2月生まれの次男の
育児奮闘中

次男は、先天性の皮膚の病気
脂腺母斑が頭部にあり、将来的には手術が必要
同じ状況の方がいらっしゃったら、色々情報を教えて下さいね