あっという間 

August 18 [Mon], 2008, 16:01
すっかりこのブログの事も忘れてしまうくらい

毎日がバタバタです・・・

今日、久しぶりにココに来て、過去を振り返ってました

出産した日、脂腺母斑と宣告された日、手術当日の事

手術後の事・・・


手術して2年

あっという間でした

あの不安で仕方なかった手術前の自分がすごく懐かしかったです

今では病気の事など忘れてしまう日も多くなりました^^

だけど、やはり頭の傷跡を見ると、思い出してしまいますが・・・


正直、傷は目立ってます

4歳半になり、頭も大きくなったから、それに伴い傷も広がって・・・

それでも術前よりは、目立ってないんですけどね^^;

本人はまだ母斑の事、知りません

入院してた事もほとんど記憶にない様です

だからこそ、手術の事をしっかりと親が説明してあげないと

いけないなぁと思ってます


いつの日か、ちゃんと説明してあげる日がきた時、

ココのブログを見せてあげようと思ってます^^


脂腺母斑のお子さんをお持ちの親御さん、

今は不安でいっぱいだと思います

でも、つらい事ばかりじゃないですよ^^

母斑を持ってる方とたくさん知り合えたし、

母斑があったからこそ分かる事もたくさんありました


一緒に頑張っていきましょう!

最近のこと 

October 21 [Sun], 2007, 21:52
またご無沙汰してました・・・
フルタイムで母親が働く事の大変さを
本当に身をもって感じてる今日この頃です><

先週は、相当キツかったです
精神的にも肉体的にも・・・
まず先週の金曜日
仕事が終わって駐車場に自転車で戻ってみると、
車のガラス(後方)が割られてる!!!
自転車で交番へ行き、警察官を連れてきて、
現場検証したり被害届を出したりと・・・
結局その駐車場は契約してまだ2週間だったけど、解約
交番へ行った時に、駐輪場に停めてあったオートバイの
マフラーに足があたり、ヤケド・・・

そして火曜日は久々に福岡へ出張
1日みっちり勉強・・・
少し時間があれば、天神の街を少し見て帰れるかな??って
思ってたんだけど、お土産を買うので精一杯!
17時25分に会社を出て、17時40分にはバス乗車
バタバタでした・・・

そんなこんなで、相変わらずちっちゃな不運が続いてます
今年はほんっとに最悪な年・・・
早く来年にならんかな(-_-;)

先週は子供達の運動会でした
長男は保育園最後の運動会、一生懸命頑張ってました^^

体育会系保育園なんで、年長さんになると、
跳び箱と逆上がりの披露があるのです・・・
長男は一番最初だったので、プレッシャーに負けなきゃいいけど・・・
って心配だったけど、何なく逆上がりしてました!

去年はダントツで最後だった次男も、
今年は最後じゃなかった!!
一生懸命??走って??ました(笑)

年長さんのママ達は、みんな涙流しながら見てました><
ほんとに久々に感動しました〜・・・
子供達の頑張る姿を見ると、私も頑張らないとなぁって
力をもらった気がします^^

昨日の番組で、病気の子供達が何人か紹介されて、
そのテレビを子供達と見てたのですが、
次男の母斑の病気なんて、ほんっとかわいいもんだなぁって
考えさせられました・・・
今、元気でいる事に感謝しなければ・・・
そんな事を思わせてくれる番組でした

忘れがちだけど、今生きてる事の幸せを感謝しないといけないですよね^^

お久しぶりです!! 

September 13 [Thu], 2007, 22:53
もうすっかりご無沙汰しすぎてるのですが・・・
皆さん、お元気ですか??
ゆうじさん、ぴこぴこさん、ゆみままさん、書込みありがとうございました

本来なら私が色々目を通してコメントしなきゃいけないのに、
ゆうじさん&ぴこぴこさんありがとうございました^^

あの後、仕事が忙しく、日々追われてました・・・
そして体調を壊して1年で退職し・・・

そして数ヶ月の無職を経て、また来週から独身時代働いていた
元職場への復帰が決まりました
またさらにバタバタとした生活が続くとは思うのですが、
やっぱり慣れた職場が一番いいのかな・・と思う今日この頃(笑)


皆さんのお子さん、母斑の状態はいかがですか?
うちの子、相変わらず結構目立ってますね><
今年の夏は異常に暑かったので、短く散髪しようとしたのですが
やはり目立つのが怖くて諦めてしまいました^^;
まだ息子は頭の傷には気付いていないし、
一体いつカミングアウトすればいいのかなぁ・・って
とりあえず自分が気付くまでそっとしておくべきなのか、
それとも親が教えてあげるべきなのか・・・


実はうちの長男が先週から「菌血症」という病気の疑いで
今日まで入院してたのですが、やっぱり子供は元気が一番!!って
改めて思いましたね
日々うるさくて、たまには静かにしてよぉ!!って怒りまくってますけど
病気で静かになっちゃうと、うるさくてもいいから、元気になって!!って
自分勝手に願ってしまう私^^;

次男の母斑手術は1泊2日でしたが、今回は5泊6日
心身ともに疲れ果てました><
でも今回の長男の入院で改めて、次男の母斑の手術は早めに
やっておいて正解だったなぁって思いましたね
本人の記憶がない時、まだうまくしゃべれない時くらいに手術してあげた方が
本人も周りにとっても楽だなって・・・

今、手術をどうしよう・・・って悩んでる方
色んなことを頭の中をかけめぐってるかと思いますが、今親ができる
最善の事をやってあげるのが一番です^^
ゆっくりじっくり家族で話し合い、後悔のない結論をだす事です!
色んな病院を回ったりネットで検索したりして、情報をたくさん
得て、色んな角度から考えてみてくださいね
私も相当悩みましたし、泣きました

でも、手術を覚悟し、今に至っては病気の事など忘れてる事の方が多くて・・・
私の経験してきたこと、こちらに来られてる多くの方の意見を参考に
脂腺母斑のお子さんを持つ親御さんのキモチが、一人でも楽になればと
思ってます^^

脂腺母斑の話以外でも、皆さんと色々はなせていけたらと思ってます
ブログが停滞気味な私ですが、今後ともよろしくお願いします^^

術前。術後 

August 24 [Thu], 2006, 19:27
毎日暑い日が続いてますが、皆様いかがお過ごしですか??
私はというと、毎日慣れない仕事に追われ
ついついブログの更新をサボってしまってまして・・・
すみません・・・

まだ給料日がきてませんので、全然黒字化されてませんけど
以前よりはメリハリのある、充実した日々を送ってます

次男のその後の経過を写真撮ろうと思ったのですが
なかなかチャンスがありませんでしたので、
今回は術前の写真と、術後すぐの写真を公開したいと思います

また後日、今の傷口の状況を公開する予定ですので
しばらくお待ちくださいませ・・・

さちさん、ゆうじさん、ぴこぴこさん、なかなかコメントできなくて
本当にすみません・・・
さちさん、これからが大変ですが、何かあったらぜひぜひココのブログに
書き込みして、皆さんの意見をぜひ参考にされてくださいね!
私も出来る限りコメントしていきたいと思ってますので・・・


【手術当日の朝、撮影】
頭部右上に500円玉程の大きさの母斑があり、
2歳3ヶ月で手術を決断


【術後6時間後】 手術は無事終了
麻酔が覚めて、いつもと変わらない息子の姿を見て、一安心
母斑の傷跡が思ったよりも大きかったので、少し驚いた
少しでも以前より目立たない様になってくれれば・・・と思っていたが
以前よりも目立ってる気がして仕方が無かった

手術から3ヶ月経過した今、
息子の傷跡はずいぶん髪の毛が伸び、術後すぐの時よりは
ずいぶん目立たなくなってきた
また後日、写真をUPしますね

暑いですねー>< 

July 25 [Tue], 2006, 19:57
まだ梅雨明けしないんですかね・・・
もうジトジト天気には勘弁ですねぇ〜
こちら大分でもかなりの雨量でしたが、
鹿児島や熊本ではすごい被害
我が家の近くにも川があるし、土砂もたっぷり・・・
いつあのような災害に遭ってもおかしくない状況
毎日元気に過ごせている事に感謝ですね

しばらくブログ更新してなくて、ほんとにすみません^^;
おまけにコメントもたくさん頂いてたのに、書き込みできなくて
申し訳ありませんでした
私のコメントがなくても、気にせず皆さんで色々お話をしていただいて
全然かまいませんので、これからもどんどんコメントして下さいね!!

脂腺母斑の数少ない情報交換のできる場として
これからもぜひぜひ活用して下さいね!!

うちの子の母斑のその後ですが、ようやく切除した周りの髪の毛が
生え揃い始めたので、以前よりは傷が目立たなくなりました
傷口の写真を公開しようかとも思ったのですが、ちょっと生々しいかな??
と思って、まだ考え中デス
公開しても大丈夫ですかね??(笑)
私事ですが、今月末より4年半ぶりに社会復帰する事になりました
今から少々ドキドキしてますが、頑張って働こうと思います^^

傷跡 

June 16 [Fri], 2006, 19:32
息子の術後の経過ですが、多分順調だと思います^^;
毎日元気に走り回ってるし、傷口にあったかさぶた等も
少しずつなくなってる気がします

しかし
やっぱり思った程傷が小さくないんですよね・・・
想像では、もう少し直線的で髪の毛に隠れるイメージだったんですけどね
何だか、口では言い表せないのですが、直線ではないんですよね・・・
まだ母斑残ってんじゃないの??って疑いたくなる様な(笑)
でも、素人だしよくわかんないんですけどね〜

後日、息子が傷跡の写真を撮らせてくれたら、お見せしますね
本人も手術以降、なかなか頭を見せてくれなくなっちゃって・・・
幼いながらに恐怖感が少し残ってるのかな

傷跡が仮に、目立つとしても、もう今後は本人の意思に任せようと思ってます
もうこれ以上、痛い思いをさせたくないし、病気自体は取り除けたと思うので、
母斑に関しての親の責任はとりあえず果たせたかな??と・・・
まだこれから再発したりする可能性も無い訳じゃないので、
頭の様子を観察しながら、子育て奮闘していきたいと思います

ぴこぴこさん&ゆうじさん&かずさん
ここのブログをぜひぜひ有効に活用して下さいね!
私自身も脂腺母斑の子供を持つ親御さんと知り合えてとても
嬉しく思います!!
これからもよろしくお願いしますね♪

手術 

May 28 [Sun], 2006, 8:05
いよいよ手術
前日は、さすがに寝付けませんでした
ほんとにこの選択で良かったのかな、もしもの事があったらどうしようって・・・

当日の朝は8時半までは水分は可能
でも食べ物はNG
次男は何より食べる事が大好きなので、その時点ですでにご機嫌斜め
9時半前に病院に入り、小児科医、麻酔医の診察を受ける
普通は診察はないのかもしれないけど、次男は鼻水と少し咳が出てたので
手術可能かどうかの診察をしてもらった

結果はオッケー
と言う事で、それから手術着に着替えて、点滴
血管が見えにくく、暴れまくる息子に、かなり手こずってました^^;


手術は13時から
手術室の中にパパが入り、麻酔がきくまでそばにいてあげた
手術が始まって、約30分で今度は私が手術室へ次男を迎えに・・・
手術室から出る時は、目が覚めてるはずって言われてたのに、寝てる!!
え??
と、一瞬不安がよぎりましたけど、麻酔医が
「ちょっと麻酔がよく効いたみたいで、まだ眠ってますけど、心配いりませんよ」
って言ってくれたので、ちょっと安心

病室についても、しばらくは眠ってました


予定より30分くらい遅れて目覚めた次男
ココはどこ??って表情で大泣きして、しがみついてきました
よく頑張ったねって褒めてあげて、抱っこしてました^^
術後2時間で水分オッケー、はかなければ食べ物オッケー
次男はやっとパンを食べれて、ご機嫌でした(笑)


夜中は何度も頭のネットが外れて、おまけに傷口に当ててるガーゼも外れて
全然眠れませんでした
息子は何もきづかず熟睡でしたけど(笑)
でも、傷口ってあんなに簡単に見えていいのか?って言う感じで
怖かったですよ・・・
頭だからどうしてもテープ貼ってもはげるみたいだけど、それにしても
雑過ぎやしないかい?
ちょっと不信感を抱いてしまいました・・・

担当医はとっても信頼できるけど、看護婦さんがねぇ^^;

と、まぁ色々ありましたけど、何とか無事に退院できました!
1週間後の抜糸までは自宅で消毒の日々
大暴れするし、生々しい傷口が見えて素人には怖いですけど
そんな事言ってられません!
子供が頑張ったんだから、今度は親が頑張らないと!!ですね^^

検査2 

May 21 [Sun], 2006, 16:35
診察が終わった後に、検査を一通り受ける事になり、そこからが大変でした
パパはズボンが裂けたのもあったし、仕事も気になるって事で、そこから帰宅
検査は私と次男の2人でスタート!!
まず、レントゲン
検査室に入るまでに20分近く待たされ、その間に次男はもう我慢の限界
ギャーギャー泣きわめいてました
私も汗だくになり、もう帰りたい気持ちでいっぱいでした(笑)
もちろんレントゲン室に入っても大泣き
その後、心電図の検査だったので、大丈夫かなぁ?って心配してたんだけど
心電図の検査の部屋に熱帯魚の水槽があって、そのおかげで気分が回復!
かーなりニコニコになり、心電図は意外にも簡単に終了!
その次は、出血検査
耳たぶにちょこっと針を刺して、どのくらいで血が止まるかっていう検査
普通はなく子が多いらしいんだけど、うちの子、水槽を見るのに必死で
刺された事に気づかず・・・(-_-;)
看護婦さんも驚いてました(笑)

その後、最後の検査、採血へ~
すると、ここでハプニング!
息子は太ってて血管見えず・・・
看護婦さんはお手上げなので、先生にバトンタッチ!
その先生が来るまでまた待たされる・・・

検査っていっても、かなり激疲れの一日でした
でも、手術当日はもっと大変なんだろうな
精神的にもかなりキツそうだしね・・・
手術中のランプが消えるまで、ほんっと寿命が縮む思いですよね

ただ今、次男鼻タレ中
手術できるかなぁ・・・
ちょっと心配

検査1 

May 15 [Mon], 2006, 16:09
今日は初めて形成外科にて、脂腺母斑の診察に行ってきました
今まではずっと皮膚科のみの受診だったので、
今回はちょっと違う見解が聞けるかも♪って思って、
期待していってきました

8時ちょっと過ぎに病院にパパ達は着いたらしいんだけど、
すでに6人待ちの状態
診察が始まったのは、10時前の事でした
そこまで次男の機嫌をもたせるのが大変でした><
ちょっとお散歩してみたり、抱っこしてみたり、ウロウロウロウロ・・・
パパは次男を抱っこしようと、腰を下ろした時にビリビリッと
ズボンのお尻が裂けたらしく、身動きが取れないって言うし><
全く役立たずー!!

って事で、ずーっと私1人で次男のお守り
パパはお尻が裂けたのを誰にも気づかれない様にと
ジーッと立ったまま(笑)

診察室へ入ると、優しそうな顔の先生がいました
そして、母斑の写真を撮り、

「これは間違いなく脂腺母斑ですね
私は小さい頃の手術をおすすめしてます
何故かって言うと、小さい頃の方が皮膚がまだ柔らかいので
寄せやすいので、手術がしやすいんですね
よく、麻酔のリスクを心配されて、思春期以降に手術をと考えて
いらっしゃる方がいますが、思春期以降だともう頭の成長は
止まってて、皮膚も硬くなってますから、結構難しい手術になるんですよね」

との事でした
正直驚きました
私もパパも目がテン状態
だって、今までの皮膚科の先生に言われてきた事と全く正反対の事ばかり


・・・つづく・・・

そろそろかな・・・ 

May 08 [Mon], 2006, 17:31
先日、隣の義両親と子供達と庭で遊んでた時の事
義父がボソッとつぶやいた

「もうそろそろ手術してあげんと、いじめられたらかわいそうや
結構目だってきたし、本人が気づく前に手術したらどうや?」

そう言われるまで、しばらくは母斑の事を気にも留めてなかった私
義父にそういわれ、また悩む日々が始まりました・・・

日常生活には何の支障もない病気だけど、やっぱり目立ってきた
最近は頻繁に、友人や親戚から度々母斑の事を指摘される様になってきた
やはり成長に従って、頭の皮膚も伸びてるから、母斑もどんどん大きくなってきたみたい

私は今すぐにでも本人が気づく前に手術してあげたい
でも、夫は全くの逆で、思春期以降に部分麻酔OKな年齢になった時
本人の意思を尊重して手術したいんだと・・・

夫は病気で妹を早くに亡くしてるから、どうしても全身麻酔のリスクが気になるらしい
でも、私からしてみれば、あの大きな母斑のせいで学校生活をうまく
送れなかったらかわいそう・・・そう思ってしまうのです
夫曰く、いじめにも負けないつよい子に育てれば大丈夫!って言うのですが
どうなんでしょうね・・・(-_-;)

とりあえず、今度病院へ行く時は、初めて夫も一緒に連れて行こうと思ってます
今までは私1人で病院をハシゴしてたので、今回からは夫同伴で
頑張っていこうと思ってます

今日はちょうど子供が風邪気味だったので、かかりつけの病院へ行き、
先生から勧められた形成外科の病院へ紹介状を書いてもらった
近いうちに診察に連れて行きたいと思ってます

少しずつ手術への道がひらけてきたのかな・・・
かなり不安ですけど、頑張ってみます
2008年08月
« 前の月  |  次の月 »
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31
はじめまして
生まれも育ちも大分の28歳
大ざっぱな性格のO型です
2002年2月生まれの長男

2004年2月生まれの次男の
育児奮闘中

次男は、先天性の皮膚の病気
脂腺母斑が頭部にあり、将来的には手術が必要
同じ状況の方がいらっしゃったら、色々情報を教えて下さいね


懸賞・小遣い ちょびリッチ
メールフォーム

TITLE


MESSAGE

最新コメント
アイコン画像★ぴこぴこさんへ★
» あっという間 (2008年09月04日)
アイコン画像ぴこぴこ
» あっという間 (2008年09月01日)
アイコン画像ゆうじ
» 最近のこと (2007年12月14日)
アイコン画像ゆうじ
» お久しぶりです!! (2007年10月19日)
アイコン画像ぴこぴこ
» お久しぶりです!! (2007年10月18日)
アイコン画像ぴこぴこ
» お久しぶりです!! (2007年10月05日)
アイコン画像★ゆうじさんへ★
» お久しぶりです!! (2007年09月24日)
アイコン画像ゆうじ
» お久しぶりです!! (2007年09月21日)
アイコン画像ゆうじ
» 術前。術後 (2007年06月29日)
アイコン画像ぴこぴこ
» 術前。術後 (2007年06月21日)
http://yaplog.jp/mirimiri/index1_0.rdf
プロフィール
  • プロフィール画像
  • アイコン画像 ニックネーム:mirimiri
読者になる
Yapme!一覧
読者になる