のほほん日記

耳鼻科へ。
ムスメは異常なし。
私は、いつものように空気を通して聴力検査。

ん〜・・・悪くなってる。
だいたい両方３０デシベルだそうです。

前に検査した時よりも、やっぱり悪くなっているようで。
膠原病からくる難聴の可能性があるそうです。

４０デシベルになったら、補聴器を考えてみようか・・・。
何が今一番困る？と聞かれ
暗闇が怖いし、自転車やバイクや自動車が怖い。
・・・とお話した。。

筋力低下と、視力低下の症状が出始めたのと
同じ時期で・・・と話したら
すぐに眼科へも行ってきなさいと言われました。
視力の方も、膠原病の方からきてる可能性もあるから、と。

耳鼻科の方は
本当はステロイドを増やしたい所だけど
内科の先生と相談しないといけない。
せっかく、今の状態を維持しているのに
勝手に薬をいじるわけにはいかないし
メチコバールも耳鼻科で使う薬で、すでに飲んでいるし
他にできる事はない。

最低でも２週に１度は空気を通しに来て
１ヶ月に１回は聴力検査をしましょうと言われました。

一年に１回の定期健診が
一ヶ月に１回になってしまいました。

難聴・・・聞こえなくなる可能性まで言われました。

ショック・・・ショックが大きいと共に
怖い・・・。
ムスメの声が聞こえなくなってしまう・・・。
イヤだ・・・。
また色々迷惑かける事になる。。。

とりあえず、内科の主治医と相談して
ステロイドを増やすかどうか。決まると思います。


そして眼科。
視力低下してきた事
虫がぶんぶん飛んでいるように見える事
光がびゅんびゅん飛んでいるように見える事
お話して、視力検査したら
両目共に０．０２。
右目の白内障は少しずつ進んでいて
中心部分に白内障の症状があるから
見えにくく感じるそうです。

飛蚊症の可能性もあるので
大丈夫だと思うけど、手遅れになると大変だから
眼底検査をしましょうと。

瞳孔をひらく目薬をさして３０分休憩。
コンタクトは外しているし、瞳孔はひらいているしで
見えにくい・・・。

検査結果は、やはりにごりがあるそうで。
今はまだ心配する事はないけれど
一気に進む可能性もあり
そうすると、失明してしまうので
一日１回程度、白い壁とかを見て
何かいつもと違ったように見えたりしたら
すぐに受診するように言われました。

失明か・・・。

目が見えなくなる。
成長するムスメをみる事ができなくなる。
イヤだ・・・。怖い・・・。

でも、目より先に耳の方がくるだろうな。。
見えている間に、手話を覚えようかな・・・。

今現在も、誰かと話をする時
口元を見る癖がついてしまっている。
本当は、目を見てお話したいんだけど・・・。
小さい頃も、目を見てお話を聞きなさい。って教わってきた。
なので、全く聞こえないわけじゃないけど
車椅子で出かける時には
難聴です・・・のカードを首からぶら下げるようにしました。

車椅子には
１００きんでみつけた「心臓ばくばくの運転です」のシールを貼り
リハビリの先生にも看護婦さんにも
「いいの見つけたね笑」って笑って言われます（笑
だって、本当だもん（笑


・・・で、帰宅途中に公園を通過するのですが
その公園で遊んでた中学生と小学生。
野球をしていた。

私達が通るのに、投げてきた。
私の車椅子にぶつかった。
もし私がいなかったら、ムスメにぶつかっていた。
べこべこするボールだったからまだよかったけど
それでも、事故は事故。

謝ってこないので、ハハが切れた。
私は黙ってその場から動かなかった。
まぁ、ハハが切れてなかったら私が言ってたな。

「今、通るの見てたでしょ？！何考えてるの！」と言っても
何も言ってこない。
「ちょっとこっちきなさい！」と言って
ようやく来た中学生。
「車椅子にあたったよね？もし車椅子がなかったら
　この子にあたってたよ？」というと
ようやく「すみませんでした」と謝ってきた。
「ちゃんと人が来ないかどうか確認して、気をつけて遊びなさいね」とハハが言うと
「はい、すみませんでした」と。

どっかの小学生と、えらい違いだ・・・（苦笑

てか、いつもあの公園では
まぁ小学生ばかりの集まりだけど
人が通る時には、友達同士で声をかけあって中断するし
ぶつけてしまったら、相手が気がつくまで謝って来いと
友達に言われて、きちんと謝る子達ばかり。

今日はどうしたんだ？
いつもの子達ではない事は確かだな。


ダンナですが
昨夜は、洗い物もせずに寝やがった。
ほらね、だから言ったじゃん。
残業して疲れてる？しらねーよ。
ハハとの約束じゃん。
帰宅してご飯食べたら食器を洗う事。

今朝
私はまたメールしました。
どんどん悪くなっていくし、このままじゃイヤだ。
ハハが帰宅した後が目に見えてる。
家事は溜めて、育児・私にイライラし、仕事はおろそかになる。
もぅ目に見えている。
ダンナに迷惑もかけたくないし、嫌々されても私もイヤだ。
だからけじめをつけたい。と送ったら
私が戸惑っているように、僕も戸惑っている。
でも一緒に頑張っていきたい。
無理だと思ったら僕から言うから・・・。と返事がきた。

一緒に頑張っていきたいけど
無理だと思ったら僕から言う？
やってみなきゃわからないって事よね？

その考えがイヤだ。
私がこの先どんなになっても、一緒に頑張っていける？
私の思い通りにならないときれる事もあるけど、ついてこれる？
やってみなきゃわからない、じゃなくて
やってやるさ！って決心してくれないと、私は不安でたまらない。
・・・と返事をしたら、返事なし。
考え中？？


私がもし聞こえなくなったら僕がまろんの耳になればいい
私がもし見えなくなったら、僕がまろんの目になればいい
私がもし歩けなくなたら、僕がまろんの足になればいい

前にそぅ言っていたのに・・・戸惑ってる？
同じ事、言ってくれないんだね・・・。

昨日の残業だって、１時間って言っていたのに
２時間してきやがって・・・。
・・・と言ったら、今日から残業は外してもらった。だとさ。
遅いわーーーーーーーーーーーーー！！



それと昨夜
ムスメが私のあばらの上にどーんと座った。
私の背中には、指圧するごろごろがあり
それとムスメのおしりにサンドされ・・・痛い・・・。

整形も行きたかったけど
耳鼻科と眼科が緊急だったので、整形は２４日のリハビリの後に受診する事にした。
ん〜・・・折れたかもな。。。

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保育園が受け入れてくださったので
微熱がありましたが、１１時過ぎに送りながら
そのまま役所へ。

役所の休憩場所でお昼ご飯を食べて
時間まで待っていた。

時間になり、担当者の所へ行き
待っていたら、ヘルパー業者さんもきてくれた。
色々話し合って、その業者さんが引き受けてくれた。
また、ムスメの保育園の送りも探してみますと言ってくれた。

なぜか過呼吸起こしてしまって。
顔色が悪かったそうです。。。


その後、手帳の見直しの件。
下肢機能の方は訂正されているけど
上肢機能の方が訂正されていないから
ちょっと難しいかも。
もぅ一度、主治医にお話してみてくださいと。
う〜・・・来週の金曜日には行ってきます。
また忙しい週になりそうだ。。


・・・で、その後
DVとかの相談員さんが来てくれて
色々とお話を聞いてくれた。

やっぱり言われた。

どうして離婚に応じないのかしら？
離婚したら自由になるし、自分の思い通りになるのにね。って。
欲しいものだって買えるし、ゲームだってできるし
介護もしなくていい、育児もしなくていい。
なのに、なんでかしらね？って。
私もわかりません。

ただ、思いあたるとしたら
私は年金もいただいているし、市からも手当てが入る。
認められている所なら、手帳があれば無料で入れる所もある。
それくらいだろうか・・・。

何度も何度も話し合ってきたけど
結局は「好きだから」と。そう言ってくる。

ぎゅっともしてくれない。
脅迫のように上から目線で話してくる。
家事の手伝いはしてくれない。
そんなダンナに愛を感じる事ができますか？

私が怖いとかイヤだと思った所で、もぅＤＶに値するそうです。
車椅子の件もそう。
こういう方は、なかなか治りません。
逆に、ここまで大丈夫だったから（本当は我慢してるのに）
じゃぁここまでも大丈夫だろうと、どんどんエスカレートしていく。

危険、イヤだと思ったら
すぐに連絡できる所も教えてくれて
やっぱり今後どうしたいのかが重要。

私にはわからない。。。

「あの時離婚していなければ・・・」って思うような離婚はして欲しくないから
しっかり気持ちが固まってから動いた方がいい。
子供のためとか思っちゃ駄目。
逆に子供がわかるようになった頃
障害があるないに係わらず
女の子なら、主婦ってママのように我慢しなくちゃいけないんだって思うようになる。
男の子なら、こういえば、妻はいう事きくんだ。
・・・と間違った学習をしてしまう。
そうすると、女の子の方は結婚がイヤになったり怖くなったりする。と。

それに子供のために離婚しなかったというと
じゃぁ私がいなければよかったの？という事にもなる。と。

とにかく一番大事なのは私の気持ち。
我慢する事はない。
ママが笑っていられる事が、ムスメにとっても一番嬉しい事だから。と。

多分、ダンナ自身は
冗談だったんだよーとか言ってくると思うけど
立派なＤＶになるって。


そりゃ、一緒にいて楽しい時もある。
優しい時もある。
でもね・・・その逆の時が怖い。
現に朝、仕事へ行く準備をする時
部屋で見ているだけだけど、動機がして怖い。

何を言われるのか怖い。

相談員さんも言ってたけど
病気を知っていて、主治医に説明も聞いて
その上での結婚だったのに
車椅子になってしまって、介護しなくちゃいけないはずが
違う方向へ行っている。
介護になっていない。

ただただ呆れていました。


昨夜は、どんな介護をするのか見てみたくて
演じてみた。
ぐだぐだして、ぶつぶつ言って
機嫌が悪い。離婚という言葉も発している。とハハが
ダンナにこそっと言った。
ダンナは驚いたようにしていたそうで。

何か話しかけてきても
「うん・いや」のみ。

ハハの布団でぐだぐだして
最終的には、寝たふり。

いらついたような顔をしていたそうです。
「どうすんの？ここで寝るの？布団いくの？」と
ほとんど怒った感じの口調で言ってきたのでシカト。
そしたら、おきろというかのように
頭をぽんぽんたたいてきた。
頚椎弱いって言ってるだろが（怒

布団行くぞー、ほら薬飲んでって言ってきた時も
「おなかすいたし」とかわがまま言ってみました。
やっぱり、いらっとしたような顔をしていたそうです。

もぅ見えてるよ。
ダンナに介護なんてできやしない。

今日はどんなぐだぐだしてやろうか。
そして限界まで追い詰めてやる。
限界です・・・って早く言ってこなかな。

• 一日 |
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昨夜、寝室へ行った後
ダンナが
「お母さんが、ムスメの事を知ったかぶったような事を言って欲しくない」
と言ってきた。

実際今、私よりハハの方が
ムスメの事、よくわかってるぞ？
耳鼻科だって
私はお留守番で、ハハが連れて行ってくれてるし
日中ムスメの相手をしてくれているのもハハ。

だから知ったかぶっているわけじゃなくて
本当に知っているのに。


それにハハも足がむくんじゃって・・・っていうと
「僕もいつも以上にむくみが・・・」と。
ムスメの蓄膿症の話をすると
「僕も蓄膿症の痛みが・・・痛み止めちょうだい」とくる。
洗い物も、やるのかやらないのかわからなかったけど
辛そうにしてたわ。

こりゃ、ハハが帰宅したら
また何にもしてくれなくなるのが目に見えた。

ダンナが家事を手伝ってくれているのは
食器の洗い物だけ。
その他は、ハハと私。ほとんどハハだけど。


給料が入れば、あれが欲しいこれが欲しいと
毎月同じ事を言う。
ほんっとにわかんねーやつだな（怒


ヘルパーさんが決まれば
きっと洗い物だってヘルパーさんにお願いするに違いない。

ムスメの事だって、何かをしながらだらだらと遊ぶだろうし
私の介護だって、マッサージだっておろそかになるだろう。
私が気分悪くなったって気がつかないだろう。
昨日、腕が急に痛くなったのに
痛い痛いって言ったのに、すぐにきてくれなかったし
めんどくさそうにマッサージしてくれてたし。

ダンナが変わるとは思えない。
リハビリの先生の指導を受けても変わるとは思えない。

イヤだと思ったらいつでも離婚するから
自由になってもいいんだよとメールしたら
イヤだと思ってたら、とっくに別れてるから
そういう事言わないのって返事が来た。

なんだそれ・・・。

もぅ
朝からイライラしてたまりません。。。


私だって歩きたい。
私だっておしゃれもしたい。
私だって・・・私だって・・・って思う事がたくさんある。

車の免許でさえとらせてくれない。
絶対駄目だという。
免許をとるだけでも駄目だという。
事故した時に、普通の人よりも衝撃が大きいから・・・だそうです。
違うだろ・・・車で家出でもされたら困るからだろ・・・。

ダンナに色々とあれこれ駄目駄目といわれてばかり。
主治医にＯＫをもらっても駄目だというし。
お前は医者か！


駄目だ駄目だ・・・
ダンナをぶん殴ってしまいそう・・・。

• 一日 |
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ムスメは保育園お休みさせて、ハハに見ててもらい
私はリハビリへ。

筋力低下について
ＰＴの先生と話し合った結果
精神的ストレスからきている可能性もなきにしもあらず。
はっきり言えないけど
今までの経験から、そういう方もいた。と聞きました。


そぅ言えば・・・
発病して二年目、病気を隠してアルバイト。
ファーストフード店。
その時は病気の再発で入院する事になったんだけど
シフトも入っていたのに、動けない・・・。
目があかない。体が動かない。
両親の問題もあり・・・無理がたたったんだろう。

そして筋電図検査。整形では異常なし。
神経内科では異常を発見。
それは私にもよくわからず。
つねられてもわからない。
温度感覚もわからない。
なんだったんだろう？よく聞いておけばよかったな。。


筋力低下は治らず。
室内を歩くのがやっと。
車椅子をレンタルしての退院。

その退院日に、大好きだったお姉ちゃんが亡くなった・・・。
それを知って、私はしばらく立ち直れなかった。。。

同時に、両親の離婚問題。
毎日毎日言い争う声が聞こえる。
イヤでイヤで、もぅ死んでもいいとさえ思った。

私は薬を飲むのをやめた。
ステロイドも免疫意欲製剤も全て。飲んだふり。
もちろん、一気に悪化。
そして拒食症。下剤乱用。

外をようやく歩けるようになっても
ふらっと車道に出てみたり。

ま、また入院。ほぼ強制。
薬をやめていた事は両親は知らない。
今でもハハは知らない。
言えない・・・。言ったらどうなるか・・・。


・・・で、話は戻って
そういう事も私にもあったなぁと思い出した。

両親の離婚がはっきり決まったら
どんどんよくなった。
歩けないだろうといわれていたのが
歩く事ができるようになり
一人で外出もできるようになり
お姉ちゃんの死とはなかなか向き合えなかったけど
向き合えるようになり、お線香をあげにも行った。


ＯＴの先生がいうには
そういうストレス。多分ダンナの事を言いたかったんだと思うけど
筋力低下の時期とストレスがたまってきた時期が
だいたい同じ時期・・・だとしたらその可能性もある・・・と。

やっぱり・・・。

離婚の苦しさ、辛さ
私は両親を見てきて、自分が子供の立場で経験して
ものすごく大変で、子供も辛いという事はわかっている。
だからこそ、余計に離婚には敏感なのかもしれない。
長引けば長引くほど、辛い。

ムスメは今、なんて思ってるんだろう・・・。
気になる・・・。
申し訳ない気持ちでいっぱい・・・。


ムスメは、熱が上がったり下がったり
というより、座薬でさげている感じ。
夜も熱が下がらず、インフルエンザの検査に行きました。

陰性。よかった・・・。
そしてやはり蓄膿症からくる熱だろうと。
あとは細菌感染。
とりあえず、このまま少し様子をみて
熱が下がらないようであれば、早めに耳鼻科へ行き
相談するように言われました。

明日は耳鼻科やってないし
それに、役所に行って手続きやらなんやらしなくてはいけません。

その時間帯だけでも
保育園でみていてもらえるかどうか
聞いてみました。
受け入れてくれました。
よかった・・・。
寒い中連れて歩くのもかわいそうだし
おとなしくしてないと思うので
慣れてる保育園の方が安心できるでしょう。

なので、お昼ご飯を食べてお昼寝をして
おきておやつ食べて・・・そしたらお迎えにいけるかな？という感じで
登園も遅く、お迎えも早めに行く事になっています。

病名もわかっているから大丈夫ですって言ってくれたので
良かったです。
ほんっとに何から何までありがたい・・・。


そして夜、ムスメを病院へ連れて行く時
例の車椅子の問題のある方が・・・。

スロープの所で、自分の前に自転車に乗った子供につかまり
後ろにも自転車を乗った子供には自分につかまり
電動で動かして遊んでいるじゃないの！びっくりしましたよ。。。

ムスメにも声をかけてきましたが
おでこにひえぴた貼ってるだろ。。。わかるだろ。。。
。。つか、こんな時間に遊ばせるなよ。。。（８時前）

奥さんは出てこない。
イヤなんだろうなぁ・・・かわいそうに・・・。

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昨日あれから、昼前から熱があがり
３８度５分。ぐったりしてるので、アンビバという座薬を入れた。
少ししたら３６度代までおさまって、元気に。

しかし、夕方頃からまた熱があがってきた。
寝る前は３９度超えてハイになっていたので
また座薬を入れて寝かせた。

今朝は・・・多分熱があるだろうな・・・。
とりあえず様子をみるためにもお休みさせるけどね。。。


・・・で、昨日のヘルパー業者さん。
とってもよい方でした。
明日役所へ行き、手続きをする際に一緒にきてくれるって。
よかった〜〜（＞＜）
なんとか引き受けてくれそうです。
ただ、もしもの場合も考えて
もう一社も考えておいて欲しいと言われました。

ひとまずほっとした・・・。

ものすごい丁寧に教えてくれて
親身に聞いてくれて
私達のわからない事まで教えてくれて。

育児が追加になった事もきちんと把握していて。
安心してお願いできそうです。


その後、役所担当の方に電話したら（してもらった）
一番最初にイヤな思いをした業者が
「何度も電話しているけど、連絡がとれない、どうしたんだろう？」と言ってきてると。
そして「火・木だったら通院介護できる、また家事援助も何日かできる」と言ってきたと。

なんだと？
電話をしている？一度も連絡ありませんが？
それに通院介護ってやっぱり楽な仕事を選んでいるじゃない。
あれだけ嫌がっていたのに
指導が入ったら、こんなにかわるわけ？
何時までに帰らなくちゃいけないとか言っていたのにできる？
そら、通院手段のバスや電車だけクリアしてしまえば
院内では楽だわな。
それでつきっきりだとしても楽だわな。
それでお金も発生。こんな楽な仕事はないよ。
冗談じゃない。
顔もみたくないから・・・お断りしました。

うそをついてまで、ごろっと変わるだなんて
それでも楽な仕事を選ぶなんて
なんて失礼な奴だ。
冗談じゃない。

またイライラしちゃったじゃん。


昨日はＰＴのリハビリ。
一人で行ってきました。
疲れたよぅ・・・寒かったよぅ・・・。
筋力低下も、感覚低下も原因不明。
でも外は車椅子でも
家の中だけでも杖で歩きましょうと。
歩かないとまた筋力が弱っていくから。
足の筋力って結構弱いらしいです。

今日はＯＴのリハビリ。
朝一番で行かなくちゃ。

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