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July 11 [Mon], 2016, 17:53

特別支援学校の学校公開に行ってきました。 

July 08 [Fri], 2016, 15:30
こんにちは、もちこです。
ようやく少し落ち着いてきました。
時々落ちることはありますが、浮き沈みしつつのんびりやっていこうと思います。

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さて、先月のことになりますが、市の療育センターの先生方と一緒に近隣のB市(学区外)の特別支援学校の学校公開へ行ってきました。
この学校は、5月の運動会に少し見学に行っていたので、実際に学校に入るのは2回目です。

学校公開当日はあいにくの雨
市の療育センターでは娘ちゃんの単独通園(母子分離)ができないため、当日は娘ちゃんを連れての参加となりました。

その学校公開でなんと、3月の親子入園で一緒だったママに再会
その子は年長さんなので、学年は一つ上になります。
この学校が学区内にはなるけど、B市には特別支援学校が県立と市立と両方あるのでまだ迷ってるそうな・・・。
もし同じ学校に通うことになったらいいね〜♪なんてお話ししてました。

肝心の学校公開の内容はというと
・学校の概略説明(この学校の特徴・力を入れているポイントなど)
・授業見学
・質疑応答
・【希望者のみ】昼食風景見学

1)学校の概略説明
校長先生と教頭先生からお話しをいただきました。

@学校の特徴
 ・小学部のみであること
 ・からだ(肢体不自由)に加え、きこえ(聴覚)・見え方(視覚)の支援を行っていること
が大きな特徴であり、そういう意味では県内唯一の特徴を持っている学校

小学部のみなので、生徒数は多くありませんが、今年の1年生だけで20人超いるそうです
→ここ数年生徒数が増えている傾向にあるそうなので、うちの娘ちゃんが入る頃も生徒数は多そうかな?

また、地域の小学校と交流を行っているそうで、希望すれば居住地校交流もできるとのことでした。

A学区と通学バスについて
こちらの学校は、B市の中心とした湾岸エリアが学区となっていて、私たちの住んでいる市は、隣の市になるとはいえ、学区外。
でも、在校生の中には私たちの住む市はもちろん、他のエリアから通学している生徒もいるそうです。
ただし、学区外には通学バスルートがないため、あくまで「親の送迎による通学」という条件がOKであれば、就学先として希望することも可能だそうです。
→学区内/学区外のどちらの学校も、医療ケア児は通学バスには乗れないので、うちはどちらを選ぶにせよ、自力送迎することが通学の前提条件になります。

B「看護師配置」と、「医療的ケアの対応」について
 ・看護師は常時3名配置
 ・呼吸器管理や気管吸引は看護師が行うが、水分・栄養の注入や口の吸引は医師からの指導を受け、許可を得た教員でも対応が可能
 ・親の学内付き添いは、その子の状態にもよるが基本的には1年生の2~3か月程度

→看護師さんが常時3人配置されていて、先生方でも注入はOKということであれば、うちの大きな問題は呼吸器のみになりそうな印象。
 ただ、運動会の時もそうでしたが、気切っ子はおろか、呼吸器を使っている生徒があまり見当たらない
運動会の時に、唯一見つけた呼吸器っ子は訪問教育課程となっていたので、呼吸器っ子の通学可否については質疑応答の時間とは別にコーディネーターの先生に呼吸器っ子について確認してみました。

こちらの学校では呼吸器っ子で通学している生徒が1名いるそうで、「呼吸器併用=訪問教育」とか「呼吸器の子供は受け入れ不可」ということはないそうです。

最近では生徒数が増えている一方で、呼吸器使用の子供も多くなってきており、呼吸器を使っていても活動的な子どもが多い(うちの娘ちゃんもこのパターン)ので、学校側もどんどん受け入れるようにしているそうです。
先生からも「学区外ということもありますし、学校まで送迎していただけるのであれば、(訪問課程ではなく)通学で問題ありませんよ」と言っていただけました。
→ちなみに、私が運動会で見た呼吸器っ子は動けるお子さんのようで、家庭の都合で訪問学級にになったそうな・・。通学手段の問題が解決できれば、スクーリングの回数を増やすとか通学に切り替えるなどをしたいと言っていました。
呼吸器問題については、こちらの学校であれば問題なくクリアできそうです

C給食の食形態
「通常」「やわらか食」「軟固形食」「ペースト食」「注入用」の5形態で展開

D教育課程
これはどの肢体不自由の特別支援学校でも同じかと思いますが、
 A課程(小学校と同等)
 B課程(知的特別支援学校と同等)
 C課程(自立活動中心・授業としては音楽のみ)
の3課程に分類
どの課程を選ぶかについては、学校決定後に相談

2)授業見学
いくつかのグループに分かれて、A課程・B課程・C課程それぞれの授業風景(低学年/高学年)を見せていただきました。

実際の授業を見学してみた印象は・・・・
選択した課程によって、クラスの印象もかなり大きく違うなぁと。

A課程は小学校に準じた内容を行うだけあって、高学年になればかなり授業が難しい印象があり、「学校だなぁ」という感じ。ただ、クラスメイトは少ないようで、ほぼ個別授業になっている。
B課程は、子どもに合わせて勉強が進められてるけど、教科書はあまり使ってない?印象。見学したクラスでは1人の先生が2人の生徒に別々のことを教えていらっしゃいました。
C課程は自立活動が中心なので、時間割を見てもほとんどが自立活動の時間。でも、クラスメイトは多くにぎやか。実施内容は療育センターで行っている療育とあまり変化がないのかなぁという印象でした。

親の希望としては、A課程はとてもついていけない。(休憩時間も短いし・・・・)
かといって、C課程だとほとんどが自活の時間になってしまうのがちょっと気になる・・・。
そうなると「B課程」で教科書はあまり使わないとしても、必要最低限の自立に必要な勉強(数字・ひらがななど)をやってほしいような気がします。

でも、これも親の欲が出ているのかな…と考えることもあったりして。
娘ちゃんの理解度や知的面がどのくらいあるのかは、アウトプットが少ないため、いまだによくわかりません。
ただ普段の様子を見る限りでは刺激を与えてあげることで理解度が増えているような気もしていますし、嫌なことは手を払いのけたり、泣いたりと意思が出ていたり、好きなテレビは集中してみたりすることも増えているような気がします。
その辺を考えると、多少はお勉強の刺激を与えることで知的面が伸びてくる可能性はないのかな?と。
ただ、娘ちゃんに合ったものを選んであげたいのでこの辺りはよ〜〜〜く考えようと思っています。

3)給食見学
給食は全生徒で食堂で食べるそうです。
注入の子もいれば、自分でスプーンを使って食べる子、食事介助をしてもらっている子など様々ですが、校長先生も教頭先生も関係なく、すべての先生方がフル稼働していました。

小学部だけの学校のため、生徒の人数に対して教師の人数が少ないそうで、給食の時間だけでなく、運動会などでも校長先生も教頭先生を含めたすべての先生方が生徒たちの介助に入るそうです。
→中高が併設さえている特別支援学校の場合は、クラス担任のほかにも各教科の先生もいるため、絶対的な教員の人数が多い=介助に入れる先生方が多いということのようです。

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今回の学校公開で思ったのが、こちらの学校は「小学部だけ」ということもあり、子どもたちが小学生の時から自立しているような気がします
→通常の特別支援学校は、「小・中・高」が同じ校舎で過ごしているので、教員の数も多く、子どもたちの将来の見通しが立てやすいというメリットもありますが、小学部だけのデメリットはあまり感じられませんでした。

そして、説明会の休憩中、校長先生がうちの子に「いい笑顔だね〜?いくつ??」と話しかけに来てくれました。
年齢の事、気管切開をしていて、普段は呼吸器も併用していること、注入があること、体格が小さく運動が追い付かないことなどを簡単にお話ししました。
呼吸器のことをどう思われるんだろう?とちょっと不安になっていたのですが、校長先生はニコニコしている娘ちゃんに「これも何かの縁だからね。2年後待ってるね」と言ってくださいました。

(コーディネーターの先生とお話しする前で、呼吸器っ子の場合は訪問教育になることも覚悟していたので)
まさか呼吸器っ子でも快く受け入れてくださるとは思わなかった。
校長先生から「2年後に待ってるね」と言われた時は正直かなりうれしかったです。

リハの先生などにも「娘ちゃんにとっては、医療連携もしやすいし、見え方・聞こえ方のフォローがしやすいB市の学校が向いているのでは?」と言われているため、第一希望はこちらの学校の予定でいます。

ただ、実際にこちらの学校を選ぶには学区内の学校を選択しない理由が必要となるため、秋に学区内の特別支援学校の見学と教育相談をさせていただいて、娘ちゃんにはどっちの学校がいいのか?を見極めつつ、最終的に学校を決めたいと思います。
(もちろん、特別支援学級も見学しますけどね・・・・。)

将来への不安と焦り 

July 01 [Fri], 2016, 1:35

娘ちゃん、関西へ行く(準備編A 荷物---送るものと持っていくもの) 

June 30 [Thu], 2016, 10:00
こんにちは、もちこです。

すでに帰省から戻っていますが・・・その時の話はまたあとで書くとして、
今回は関西帰省の準備編その2です。

今回の関西帰省では、旦那の実家に3泊することになっていたので、宅急便で送れる荷物は事前に宅急便で送ってしまいました。

というわけで備忘録も兼ねた荷物リストです。

<宅急便で送るもの>
・注射用水6本(1日2本計算→離脱している時間も多いと踏んで少なめです)
・消毒用のバケツ→100均で5Lサイズの蓋つきバケツを150円で購入。帰りは実家に置いてきた(笑)
・顆粒ミルクポン4本(1日1本)
・吸引道具@(吸引チューブ10本くらい、アルコール綿多め)
・吸入用生理食塩水5本(1日1本+予備)
・予備用NGチューブ2本
・予備用の飲み薬&ソリタ顆粒3日分→帰れなくなった時の予備。さらに足りなければ紹介状で病院受診?
・注入用ボトル&シリンジ→ボトルは現地で捨ててきた(苦笑) シリンジは処分できないので持ち帰り。
・特殊ミルク1缶→集中豪雨など、交通機関不通により帰れなくなることも想定した予備。
・外出用回路→予備回路の役目も含む。ただし、呼吸器用人工鼻は手荷物で。
・おむつ1/2袋→ギリギリ足りるくらい? 足りなければ現地購入。
・お風呂用ベビーチェア&ベビーソープ→古いものを持って行って、こちらも実家に置いてきた(笑)
・娘ちゃん用の着替え3日分+予備、バスタオル、歯磨き道具など
・大人用の着替え3日分、バスタオル、洗面道具など


<手荷物で持っていくもの>
・呼吸器&加温加湿器、予備バッテリー1本、呼吸器用人工鼻
・吸引セットA(吸引器&吸引器の電源コード、吸引チューブ4〜5本、アルコール綿20枚、通し水用紙コップなど)
・緊急セット&アンビューバッグ&テストラング
 →吸引セットAとアンビューバッグ、テストラングは1つのバッグに入れる。
  緊急セットはマザーズバッグへ。
・注入用ポール&S字フック
・娘ちゃん用の着替え(長袖・半袖×2枚・下着2枚・ズボン)
・おむつセット(おむつ8〜10枚、おしりふき、おむつかぶれケアグッズ)
・娘ちゃん用飲み薬4日分→念のためすべて手荷物で持参
・娘ちゃん用粉ミルク4日分→出かける前日に回数分+予備1回分を計量してミルク用ストックバックへ
・アイスノン→SOYOがバッグに入らなかったので代用品として。
・新幹線内で使用するバスタオル・カーディガン→冷房対策
・DVDプレーヤー→電車で飽きてしまったとき&実家で泣いて困った時用に。
・大人用の化粧品・眼鏡など

西日本で集中豪雨のようになっていることもあり、新幹線が止まってしまった場合も考慮して
「長期滞在になったとしても購入できるものは少し減らし、いざという時に購入できないもの(医療物品&特殊ミルクなど)は少し多めに持っていくこと」としています。

洋服も長袖/半袖の両方を準備したうえ、書いたもの以外にも手土産なども入れてあったので送る荷物はかなり多くて140サイズの箱のほかに100サイズの箱の2個口で送ることになりました。
まぁ、帰りには減っているものもあり、帰宅時には140サイズのもの1箱に減らすことができました。

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実際の過ごし方としては、加湿加温機の配置など安全面が確保できず、呼吸器は就寝中しか使っていなかったため、注射用水は3本で足りていました。
その代り、スピーチバルブの時間が長い=吸入の回数が増えたため、吸入用の生理食塩水は1日に2本使うことも・・・。

初めての長期旅行だったので、少し多め(?)に持っていきましたが・・・・。
(ある意味では長女の特徴そのままの「無駄な荷物多すぎ」の状態です)

次回はもう少し荷物を減らしたいと思います

プラパンでバギータグ作成♪ 

June 24 [Fri], 2016, 14:48
こんにちは、もちこです。

関西への帰省にあたり、初めて電車に乗るということと、
我が家はベビーカーを車椅子が割にしているということもあり、
バギータグを手作りしてみました。

といっても、製作費用200円、製作時間は15分という至って適当なものですが・・・

<準備するもの>
・A4サイズのプラパン→透明でも、白でもOK
・持ち手
・お好みの油性ペン→持ち合わせが黒しかなかった
・オーブントースター→電子レンジやオーブンレンジは×

<作り方>
@プラパンに好きな絵を描きます。私の場合、画力がないのでPCで下書きしたものをなぞっただけ
A好きな形にプラパンを切ります。穴をあけるのもこの時に。
Bトースターで加熱し、厚めの雑誌などで平らに整えます。
 ※加熱時間等はプラパンの説明書を読んでください。
Cあらかじめ作ってい置いた穴に持ち手を通して出来上がり



黒1色で作ったのですが、こんな感じです。
さらにマスキングテープなどでデコしてもいいかもしれません♪

A4サイズの半分の大きさで作ったものの完成品が、たばこ1箱分くらいの大きさになります。
もう少し大きなバギータグが欲しい場合は、あまり向かないのかもしれませんが、
自分の好みでバギータグを作るならこれがいいかも♪

今度は色を変えたりイラストを増やしたりして作ってみようかと思います♪

3回目のボトックス 

June 18 [Sat], 2016, 10:00
こんにちは、もちこです。

昨年の11月から開始したボトックスですが、基本的にボトックスは4か月間隔での接種になっているので、今回で3回目の接種です。

2回目までは肩周りの緊張をほぐすのが主目的だったため打った場所は
僧帽筋、大胸筋、大円筋、上腕二頭筋、腕橈骨筋 で左右5か所ずつで10単位

今回は、直前の評価の段階でOTさんから「肩周りがだいぶ良くなってきている」との評価が
そのため、以前から気になっていた回内の動作を減らす目的に変更して、今回は打つ場所を変更することになりました。

今回の接種位置は
大胸筋×2、大円筋、円回内筋×2 の左右3か所ずつで10単位となりました。

僧帽筋を打たないことで、おそらく呼吸状態が悪くなることは心配ないかな?
(前回も大丈夫だったし・・・・)

腕橈骨筋と上腕二頭筋を打たなくなったことで、ひょっとしたらひじ関節の曲げ伸ばしがちょっと硬くなる可能性もあるそうですが、娘ちゃんの場合は、腕橈骨筋の影響よりも、円回内筋の緊張が影響している可能性が高そうとのことで、一度その位置に関しては接種を辞めてみて様子を見ることになりました。

今回も大泣きだったボトックス。
今回からボトックスの日でも1人で連れていくことにしたので、終わってからしばらくは抱っこマンでちょっと大変だったけど

いつも効果がよく出てくれているので、今回も回内動作が減ってくれるといいなぁ。
欲を言えば、今回のボトックスの効果で手支えが上手になって、手支えの状態でも座位が落ち着いてくれることに期待したいと思います

娘ちゃん、関西へ行く(準備編@ 新幹線の予約) 

June 14 [Tue], 2016, 20:00
こんにちは、もちこです。

ひそかに今年の目標として計画していた「関西への帰省」を決行することにしました。
関西には、旦那の両親(娘ちゃんから見て父方の祖父母)と親戚が住んでいるため、今回の目的は旦那側の親戚への娘ちゃんのお披露目。

旦那側の親戚には、私自身も、娘ちゃんが生まれる前1年以上前に会ったっきりだし、娘ちゃんが生まれた後は年賀状のやり取りのみなので、娘ちゃんの病気などについてどの程度理解いただけているのかはわかりません。(早産だったため、発達が遅く、生まれつきの病気があることは知ってるはず)。
でも、話で聞くよりも、実際に会ってもらうとまた印象が変わるかなぁ〜ということで、ご挨拶に行くことにしました。

宿泊は旦那の実家にお世話になれるので、娘ちゃんの医療物品や着替えなども含め、荷物はある程度ほとんど送らせてもらうことにしてあります。
(実家に宿泊することで、私はいろいろ大変かもですが・・・・)

秋には年に1回の検査入院があったり、私自身がハロウィンかクリスマスの早い時期にディズニーに行きたいと思っているので、関西への帰省は夏休み前の新幹線がすいている時期に行くことに

そこで、主治医にも関西への帰省について、おそるおそる相談
2年ほど前に相談したときは、車で帰ると言っていたこともあって大反対されたのですが、今回は新幹線利用ということであればと、2つ返事でOK

何もないとは思うけれど・・・とお守り代わりに、滞在地近くの病院(小児の気管切開児に対応できる病院)への紹介状も書いていただけるとのことになりました
※どうやら主治医は西日本エリアの出身らしく、今回私たちが帰省する地域のことは何となく知っているらしい(笑)


というわけで、
今年の目標「関西への帰省」を実行します!!


早速、新幹線について調査!!

新幹線には、「車いす対応座席」と「多目的室」という身体の不自由な方が利用できるスペースが用意されています。
車いす対応座席は、車いすが固定できるシートで、東海道新幹線(のぞみ)の場合は『11号車』に設置、
多目的室は、身体の不自由な方が優先して使用できる「個室」で、こちらも東海道新幹線(のぞみ)の場合『11号車』に設置されています。

<多目的室とは>
多目的室は、身体の不自由な方が優先して利用できる「個室」です。
空いていれば、授乳やおむつ替え、体調不良の際にも利用できますが、あくまで身体の不自由な方の利用が最優先であり、授乳やおむつ替えなどで必ず使えるスペースではありません。
→障がいを持った方が「多目的室」を利用しているのは「個室だから」といった理由だけではなく、それなりの理由があって利用していることが多いと思います。障害を持った方が多目的室を使っている場面が多いわけではないと思いますので、そのような場合はご理解いただけるとありがたいです。

よくネット上の子育てブログなどで、「新幹線には授乳室がないので、授乳やおむつ替えで多目的室が便利!」という掲載があるせいか、多目的室=身体の不自由な人が最優先と思っていない方も少なくないようです・・・。
「障害者が使っていて多目的室が使えなくてムカつく」とか、「仮眠したいから多目的室を使って移動したいのに・・・障害者は新幹線を利用するな!」などの批判があったり、「子どもに障がいがあり、多目的室を使っていたら舌打ちされた・・・」などの話もあるようなので、少しでも理解が進んでくれると思うばかりです。
ただ、授乳中のママの気持ちもわかりますし、そういった意味では新幹線などには多目的室のほかに授乳室やおむつ替えスペースが設置されるといいとも思います☆


<多目的室を選んだ理由>
実は、我が家も当初は、指定席を2席取ってひざ抱っことか、「車いす対応座席」にベビーカー(車いす替わりなので)を固定して娘ちゃんをそこに座らせ、ぐずったりしたら抱っこなどで頑張ることも考えました。
自宅から旦那の実家までは5〜6時間、新幹線内はそのうち3時間ほどですが、その間に吸引や吸入がないわけではないし、時間によっては注入をするかもしれない。なによりも一番ネックになるだろうと考えたのが、呼吸器のアラームが鳴ってしまった場合(呼気ポートをふさいでしまったりしてなることもある)の周囲への迷惑を考えると、車いす対応座席よりは多目的室なのかなぁ・・・と。

主治医にも「できれば新幹線内は多目的室を使った方がいい。こういう場合にこそ使っていいんだよ。」と言われたことや、帰省にあたり相談したリハの先生方や看護師さんにも「多目的室を使って!」と言われていたもあり、今回は「多目的室」の利用で行くことにしました。

<多目的室の予約>
多目的室は基本的に予約はできません。
ただし、東海道新幹線では「「ハンドル形電動車いす」や「ストレッチャー」を使用しているなど、真に多目的室の利用が必要であると思われる人」については、事前に予約することが可能ですので、自分のケースが当てはまるかどうかは、事前に相談してみるとよいかもしれません。
また、授乳などで乗車してから多目的室を利用したい場合は、車掌さんにカギを開けてもらう必要がありますので、利用できるかどうか声をかけてみてください。

<多目的室を利用する場合のチケット購入>
JRのみどりの窓口で「身体障害者手帳」を提示し、理由を話したうえで多目的室の予約をしてもらいました。

みどりの窓口が閉まる直前に予約をすることになったため、その日は多目的室の空き状況が確認できず、乗車したい電車を第3希望まで伝えて、別の日に切符を受け取りに行きました。
→JR東日本の「みどりの窓口」で予約する場合、JR東海(東海道新幹線の管轄)側へ多目的室の空き状況について確認する必要があるため、少し時間がかかるようです。
 ※実は、多目的室の予約については、車いす専用ダイヤルでも予約可能らしい・・・切符取ってから知った・・・・・

ダンナ曰く、予約の時に「乗降駅でのお手伝いは必要ですか?」と聞かれたそうです。
うちの場合は、ベビーカーを車いす替わりに利用しているため、「ベビーカーなので大丈夫です」とお手伝いはお断りしてきたらしい。
まぁ、東京駅もしくは品川駅であればエレベーターも完備されているし、おそらく問題ないと思ってます


<多目的室の利用料金 ※我が家のケース>
多目的室を予約・使用するからと言って、乗車券+特急料金以外の個室料金のようなものはありません。

これはあくまで私たち(大人2人+未就学児1人)のケースですので、料金の参考程度にして下さい。

@多目的室に娘ちゃんと私(介護者)、隣の車両に1席(旦那分)の計3席を確保する場合
 旦那分:普通乗車券+特急料金
 私の分:普通乗車券(介護者割引)+特急料金
 娘ちゃんの分:子供用普通乗車券(障害者本人割引)+特急料金
※娘ちゃんはまだ未就学児で本来であれば、電車の乗車料金はかからないのですが、子供用に1席確保したため、子供料金が発生しています。

A娘ちゃん用に1席確保しない(今回であれば多目的室に3人で入り、旦那用の座席を取らない=大人2席分のみ)場合
 旦那分:普通乗車券+特急料金
 私の分:普通乗車券(介護者割引)+特急料金

@とAでは1諭吉ちょっとの差額が発生しましたが、大人2人が正規料金で帰る費用と比べるとほとんど変わらないくらいです。

初の遠出であり、多目的室の広さなどもわからなかったため、娘ちゃんにあまり負担をかけたくなかったのと、大人が楽に過ごすという理由も含めて今回は3席確保しました。

初の新幹線♪娘ちゃんなりに楽しんでもらえるといいなぁ。
帰省準備はまだまだ続きます・・・・準備だけでも大変だぁ

フレックスチューブの比較 

June 11 [Sat], 2016, 13:00

ネブライザーが届いた~♪ 

June 04 [Sat], 2016, 10:00
こんにちは、もちこです。

ようやく念願の(!?)ネブライザーが届きました!
購入を決めておおよそ1か月ちょっと。
GWがあったり、通院のタイミングが合わなかったりした割には早く届いてよかったです。

購入したネブライザーは、オムロンのNE-C30
これに専用の充電セットを合わせて購入し、外出時などにバッテリーで利用できるようにしました。


今回、ネブライザーの購入にあたり、「身体障害者手帳の日常生活給付」を利用することにしたのですが、
うちの市では、日常生活給付を利用してネブライザーを購入する場合には、「学齢時以上」であることが前提・・・
しかしながら市役所で確認してきたところ、うちの娘ちゃんは気管切開をしているなどの理由もあり、「医師の意見書」を提出することで年齢に関係なく、日常生活給付を利用させていただくことができました

さらに、この意見書には所定の様式があるわけでもなく、「ネブライザーが日常生活で必要な理由(外出先で利用などではNG)」が明記されていればOKですよ〜とのこと。
早く意見書がもらいたくて、ダメもとでMSWさんに相談してみたら、5月の通院までに主治医からの意見書を準備していただけることに

で、5月の通院時に主治医から意見書と薬液(と言っても、うちの娘ちゃんの場合は生理食塩水ですが・・・・)も一緒に出していただけたので、すぐに利用できそうです
先生曰く、生理食塩水でうまく痰が柔らかくならないときは、別の薬液も出せるよ〜〜〜とのことだったので、こちらは利用してみて考えたいと思ってます♪

日常生活給付の制度を使うと、結構時間がかかったりするんだけど、これだけスムーズに入手できたなんて、色々な方のご協力に感謝〜

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ただでさえ、痰が固くなりがちなスピーチバルブ。
本来であれば1~2時間の利用に限定されるようなのですが、うちの娘ちゃんは人工鼻がうまく適用できない(嚥下がうまくできない影響もあり、気管側によだれなどが垂れ込むことがある)ため、スピーチバルブのみでどんどん離脱時間を増やしています。
→現時点で湿度の高い時期だと4~5時間は余裕です ただし痰は固くなりかけてますが・・・。

実は娘ちゃんがスピーチバルブをつけ始めたのも「ベビーバスでの沐浴では大きさが合わなくなり、お風呂に入るための離脱時間が欲しかったから」という理由。
かかりつけの主治医も、最初はお風呂の間の15〜30分の許可だったはずが、30分→1時間→2時間・・・と、とんとん拍子でここまでうまく適用できるとは思っていなかったようです・・・・

っていうか、本来なら呼吸器離脱のステップとしては人工鼻→スピーチバルブの順番なので、うちの娘ちゃんの場合は人工鼻すっ飛ばし状態ですからね・・・・

母子分離の通園での看護師さんに聞くと、「スピーチバルブは2時間以上つけてはダメ」という方針の先生もいるくらいらしく、うちの娘ちゃんのように人工鼻を使わず、スピーチバルブだけで長時間外し続けているという例もあまりないようです・・・

ただ、「スピーチバルブは短時間で」と言われる大きな理由は「痰が固くなる(乾燥)」のことらしいので、スピーチバルブを2時間くらい利用したら吸入をかけることで、痰も固くならないようにしながら、さらに離脱時間を伸ばしていきたいと思ってます
→ってか、他にもスピーチバルブを短時間しかつけられない理由ってあるのかな?

今回購入した吸入器のおかげで、痰が固くなる問題も解決できそうだし、この夏に予定している新幹線での帰省の際にも、大活躍しそうな予感です

とにもかくにも、まずはネブライザーの使い方を覚えたいと思います

人工呼吸器用の人工鼻 

June 01 [Wed], 2016, 18:00