12歳の誕生日

January 14 [Sat], 2017, 20:15



長男・まごさぶろうの12回目の誕生日ですっ!
今日はいろいろな方からおめでとう〜と声をかけてもらったり、電話があったり、プレゼントを受け取ったりして お兄ちゃん嬉しそうでした〜。
私の出勤日なので日中は放課後等デイへ行っていましたが、そこでもなんと支援員の先生お手製のパンケーキをおやつに出してくださったそうです。手作りのバースデーカードまで・・ありがたや。


今年は「あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします」と自分から言えるようになって、当たり前だけど皆が新年のご挨拶を必ず返してくれるのが嬉しくて、あちこちで挨拶していました。


誕生日やクリスマスの存在が、わかるようになってきた お兄ちゃん。パーティーして盛り上がるのが楽しいらしい。
さらに、去年までは「ふー!」と声で言うばかりで全く消せなかったろうそくの火を、今年はついに自力で吹き消すことに成功〜。
これまではあまり食べなかったケーキも、ガツガツ食べられるようになりました。ま、兄も弟もケーキは二切れ食べたら充分みたいですね〜。


誕生日プレゼントは、去年と同じく、ウェザーニュースのお天気キャスターフォトカレンダー。一回品切れになったところを再販売していたので、すかさず購入。入手できて良かったわぁ〜。


さあ、中学入学準備も、がんばろう!

脳梁欠損・脳梁低形成・脳梁菲薄化

January 13 [Fri], 2017, 23:32
最近、タイトルに掲げたキーワードで この放置気味のブログ(爆)にたどり着かれるプレママさんやベビママさんが時々いらっしゃるようなので、敢えて書いてみました。

大前提として、うちは長男が脳梁欠損(全欠損)。次男が脳梁菲薄化 です。

んー、私も長男・次男の出産直後は 携帯片手にいろいろ検索しまくってたなぁー。みんな同じですね。
今の私は、子ども達の脳梁がどうだとか 日常生活の中で考える機会がほぼ全くありません・・。そのぐらい忘れて生活している。
逆に、脳梁の先天異常と診断されて不安なプレママさんからメール等をいただいて、あーそういえばうちの子ども達 脳梁にイレギュラーがあるんだよね、と思い出したりするぐらい 私の中でウェイトが軽い。

今は胎児の段階からMRIをとることができるそうで、出生前に脳梁の先天異常がみつかることもあるらしいです。医学の進歩を感じます。当事者のママ(=私)からすると、事前に知れて心身ともに準備できてありがたい反面、ちょっと残酷な気もするけれど。妊婦の間ぐらい気がかりなくすごしたいよー。

いきなりノウリョウ何とかと言われて、脳梁ってそもそも何っと少しでもいいから情報を集めている方へ、そして十数年前に我が子が「脳梁欠損」だと告げられてショックを受けてた あの頃の自分に、十数年後の今の私から伝えたいことを 今日はここで書いてみるかなぁと思います。

いろんな意味をふくめて、「脳梁欠損て 別にたいしたことじゃないよ。って言ってあげたい。


理由 その1、脳梁が無いからといって 別に生命の危機にはならない。


詳しい解説は他のサイトに譲るとして、ざっくりと私なりの理解を書くと。

脳梁は神経線維の束(集まり)。腕の力こぶをつくる上腕二頭筋ってあるよね?あれは筋線維でしょ。それの脳神経バージョン。仮に生まれつき上腕二頭筋が全く無い状態で誕生したとしても、命に影響あると思いますか?思わないでしょ。さすがに普通とはちと違うから、日常生活は多少不自由はこうむるだろうけど・・。
重度のてんかん発作がある人の中には、わるいスパイクが左右の脳を横断しないように、わざわざ脳梁離断術という手術をして人工的に脳梁を切断するぐらいです。つまりブチッと切断してしまってもその後日常生活はおくれるわけだな。(まぁいろいろ不自由はあるけれど。)
脳梁は左右大脳半球の情報を相互伝達する役割だが、無いからといってその役割をするモノが全く無いわけではなく、他のモノで代用される。「脳梁は高速道路のようなもの」と過去に説明している人がいたけど、その説明がしっくりきます。高速道路である脳梁は、すばやく大量に情報を輸送できる。うちの子にはその高速道路が存在しないから、情報伝達がゆっくり、回り道したり、細い道や抜け道、裏道を通って時間がかかるんだよね。そういうことです。

学生時代 脳とその機能局在のおもしろさに取りつかれ、山鳥重先生の「神経心理学入門」を電車の中で愛読するような高次脳機能だいすき人間(今でもですが)だった私は、最初に「あなたのお子さんは脳梁欠損です」と言われたときに(生後1ヶ月)、個人的に ↑上記のような予備知識をあらかじめもっていたのでした。だからショックはショックだったけど、そこまでひどく落ち込んだわけでもなかったです。

「健康で安定した毎日がすごせる」、これってあまりかえりみられないかもしれないけど、非常に大事なこと。うちの子ども達は学年の上がった今では年間ほとんど病欠しないで学校通ってるし、私もフルタイムで働けてます。



理由 その2、脳梁は先天異常の出やすい?場所らしい ということ。


そのことに気づくまでに、だいぶ月日を要しました。

重要なのは、脳梁の異常があることそのものじゃないんだ・・ということに。

私も これまでにたくさんの障害児やNICU卒業っ子や支援を必要とする子を今まで見聞きしてきた中で、障害がシンプルな子(例えば難聴だけとか肢体不自由だけとか)ももちろんいるけれど、意外と困難が複数ある子は多いのです。運動発達が遅れていると思ったら 実は自閉症だったとか、基本 難聴しかないのだけどほんのり知的にボーダーラインだったり発達障害があるだとか、低体重出生児で普通クラス通えてるけど行動面や情緒面に少し課題の残るお子さんとか・・・。

うまく表現できないけれど、脳梁に先天異常があって、その後全く何の気がかりもなく すくすく成長して普通小・中・高と進学する子ももしかしたら中にはいる(まぁー健常児は基本MRIなんて撮らないから、その存在自体がみつからないだろうけど・・。)んだろうけども、脳梁に異常があるケースは、往々にして、その他に何らかの気がかりや困難が重複してひそんでる場合が多いような気がするのです。誕生して、成長していく過程で明らかになるというか。

だからさ、脳梁に何らかのイレギュラーを指摘されたら、「その他にも何かかくれているかもしれないから、今後の成長を注意ぶかく見守ってという 我が子からのシグナルなんだと個人的には思うんだよねー。

このことは、これから出産・育児をしていくプレママさん、ベビママさんには ちょっとキツくて厳しい内容かもしれないけど、私がそう感じているので、率直に書いてみました。

うちの子たちの前の主治医(うちの子たちで英論文を書いた)も、かつてそのような話をしていて、その時は子ども達も幼く 私も日々の育児に必死で、その意味をすんなり理解できていませんでした。
が、子ども達がある程度成長した今は すごくよくわかります。

脳梁の異常 それ自体は、たいした影響はない。ないというより、どういう影響があるかは よくわからない。影響あるかもしれないし 無いかもしれない、あっても軽微かもしれない。
それよりも、脳梁にイレギュラーがみつかる子は 他にも何かみつかる場合がよくあるから、脳梁の異常はあくまでもサインであって、他に何か表面化してくるかもしれないから そっちに気をつけたほうがいいよー。と、私としては思うのです。



まとめると、1.脳梁が無くても生命までは取られない。2.脳梁に何らかの所見があるなら、他にも何かしらあるかもよ。ってことです。

おしまい。

浅田舞さん トークショー&パフォーマンス

January 07 [Sat], 2017, 21:13
先日、仕事納めの日に スケート滑りに行った話を書いたけど、今日はなんとその猫の額ほどの(!)リンクで、ゲストの浅田舞さんがスケートパフォーマンスを披露するというので、ちゃっかり見に行きました。

前半は 進行役の女性と、対談形式のトークショー。「いま注目の選手は?」とか、「今年の目標は?」等、一般的な話が中心でした。進行役がフィギュアスケートをよく理解していないのか?少々不思議な受け答えをしているような場面もありましたが、まぁ当たり障りなく終わりました。
「今フィギュアスケートを始めて、上手くなりたい!と思っている子ども達へアドバイスはありますか?」というような問いかけには、「今日はここへ市長さんも来られているようなので・・」と前置きしてから、「まずは常設のスケートリンクを作っていただき、気軽にリンクへ遊びに行ける環境を作ってほしい。たくさん滑る機会をもつことで上達します」という旨の話をされていました。本当に、常設のスケートリンクは減る一方ですね。これだけスケート人気が盛り上がっても、リンクはなかなか増えませんね〜。

後半は、いよいよお待ちかねのスケートパフォーマンス。
曲は おお シャンゼリゼ
人垣がすごくて、見られないかなーと思ったけど、意外と見えました。さすが一流、遠くからでも目立つようなコスチュームを敢えて着てきていました。見えなくても赤い帽子を追って行けば すぐ見つかる

初めの案内にはW撮影不可Wとあったはずなのですが、結構みんなお構いなく撮影していて(!)さらに「最後に舞さんが撮影タイムをもうけてくださいましたー」とのことで、私も少し撮らせていただきました

さすがは現代の有名人みんなに撮影してもらって、SNSにアップしてもらってなんぼですもんねよくわかっていらっしゃる。

あんな狭いリンクでジャンプだのスパイラルだの、お疲れ様でした。

年始早々、プチ有名人を見られて 楽しかったです

今年の目標

January 04 [Wed], 2017, 11:59
後から自分が検索しやすいように、元日の日記の中身を分割しました。

今年は とり年だYO!
まごのすけが学校の工作の授業で作ってきた にわとりの置き物。とさかの部分を、ボンドが乾くまでに3回も引っこ抜いたそうです(笑)。確かに、頭のてっぺんに植えてあると引っこ抜きたくなるわな。眺めてると可愛いさがジワジワきます。玄関の窓辺にそっと鎮座中。

今年の目標の一つは、「子ども達だけで男性トイレに行って用足しできるようになる」ことです。
次男がトイレトレー二ングすすみ、立って排泄できるようになったので、既にスーパーや病院などの ガラ空きで入口からすぐの所にトイレが設置してあるような見通しのいい小さなトイレでは、遠巻きに声かけしたりこっそり覗いたり(もちろん他の男性不在の時だけですよ!)しつつ、何回か挑戦させていますが・・。
難関は、デパートや高速道路サービスエリアなんかの、大きくて混み合うトイレ。まぁまずは小さい公衆トイレで経験を積むしかないかな。
年齢的にもそろそろ多目的トイレを卒業したい(一つしかない場合が多いので待ち時間長い時がツライ)から、2017年はがんばりたいです。

あけましておめでとう

January 01 [Sun], 2017, 14:16
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。


3年ぶりに年賀状出しました
昨年も一昨年も年賀状間に合わず寒中見舞いになってしまっていたので、さすがに今年は元旦にちゃんと届くように準備しようとがんばりました。がんばるというほどでもないけど・・。
実は私の人生で初めて、写真屋さんの印刷に年賀ハガキを注文したのです。最初から注文するつもりだったわけではないのですが、参考までにとカタログをパラパラ眺めていたら、これなら注文してもいいかなぁ〜と思わせるデザインがあったもので。年々忙しくなってパソコン立ち上げての作業時間が取れなくなり、時間がかかりすぎたその結果が寒中見舞でした。のんきにプリントゴッコで作成していた頃が本当に懐かしいですね。でも年賀状作りに無理をせず、納得できるデザインなら来年も(いぬ年なので)同じ所で注文しようかなー。


昔は、元旦に 詩を掲示していたけど、最近は全然心にのこるような詩にも巡り合わないし、もちろん今年も何も思いつかないので、普通の日記で書いちゃいます。

久々に滑ってきた

December 28 [Wed], 2016, 21:30
今日で仕事納めでした
午後から、近くで冬季限定で設置されている屋外スケートリンクへ初めて行ってみました。去年も同じ所にあって気になってたけど、結局一度も行けなかったので、今年は後悔しないように 思いきって今日行きました
行く前に持っているはずのスケート靴を自宅で探したのだけど、見つからず・・・。度重なる引越しの結果、もう何がどこにしまってあるのか自分でも若干わからない状態(苦笑)。
まぁ仕方ないので、今日は貸し靴を借りることにしました。スケートで貸し靴履くのはマジ小学生以来だと思う。ン十年ぶりに借りたスケート靴は、なんとスキー用のブーツみたいにレバーでパッチンすれば履ける仕様になっていた。うーん、スキーブーツっぽいのを履きながら滑る不思議な感じ。

前回いつスケートを滑ったか思い出せないほど久しぶりで(長男出産よりはるかに前かも?)、久々の氷上&貸し靴におそるおそる滑る私・・。狭い屋外リンクで、派手に転びまくる子ども達にガリガリ削られ、氷はかーなーりガタガタでした。まあそれは想定の範囲内。
滑っているうちに、だんだん身体が思い出してきて、良いフォームで滑れるようになりました。
本当はカーブをクロスで滑りたいのだが、ガタガタな氷&慣れない貸し靴で足が引っかかりそうな気がして、なかなかクロスに踏み切れないまましばらくの間普通に滑っていました 後半は自分自身も身体が慣れてきてスピードにのれ、カーブをクロスで通過できるようになりました。クロスすると言っても2回だけで曲がれてしまう、小さ〜なリンク。

利用者の大半は子どもで、みんな激しい転倒っぷり急にバランス崩すので、巻き込まれないようにとにかく距離を置いて気をつけてました。あと付き添いの大人が数人。
一人だけホッケー靴を履いてスイスイ滑る別格みたいな男性がいましたが、滑走時ヘルメットかニット帽必須なのにその人は何もかぶっていなかったので、私はてっきり関係者なのかなぁ〜と思っていました。(危ない転び方する子の見回り役みたいな・・)

案の定、20分も滑ると 私の足が痛くなってきたので、早めに切り上げて終了。

すごく久しぶりに滑ったスケート、多少の運動にはなったらしく、足腰がかるく疲れました

また機会があれば、今度はMy靴で滑りに行きたいと思います

めずらしくノートPCから

December 27 [Tue], 2016, 1:03
今月、ボーナス入ったので、安価なノートPCをひとつ購入しました。格安SIMならぬ、格安ノートPC。
今はメーカー名にこだわらなければ、海外サードパーティー社製品なら5万円を切る価格でOffice入りPCが買えちゃう時代なんだね。大変な時代になったものだ。
ちと反応がワンテンポ遅い感じがするのがたまにキズだけど、やっぱキーボードで打つ日記 いいね!Web上から絵文字アイコンを見ながら入れるのサイコー!
iPhoneに全然アプリを入れない私ですが、LINEとヤプログだけは入れました(爆)。それでも、アプリ上でタッチパネルだのフリック操作だの、やっぱイマイチなんだなぁー私には・・・。まぁ好みや慣れの問題ですかね・・・。

購入の目的は、仕事でリレーショナルデータベースの構築をしなければならなくなり、職場でやるだけでは追いつかないので家でもやろうと思ったからです。ついでにこの日記もね〜。

ただ、パソコン操作(とくにキーボード)で まごさぶろうが触りたがってウルサイ(→結局、YoutubeをノートPCでも見たいってだけ。)ので、子どもたちのいる前ではノートPCを扱えないのが悩みです。

どうでもいい内容になってきたので、以上おしまい。

まごさぶろうの情緒面

December 01 [Thu], 2016, 4:59
ここで言う「情緒面」とは、私といる時だけ(家庭とか休みの日)とにかくものすごく大声でわめき散らす場面があることを指します。

・朝の登校時。(スクールバスに乗っちゃえば静かになる)
・夕方帰宅して、放課後デイの送迎車を見送る時。
・宅配や集金、セールス等 玄関先で来客があって、それを見送る時。
・土曜出勤日など、親のほうが先に家を出る時。
・高速道路や、渋滞中の車内。

自分の覚書として、列挙してみました。

夕方の帰宅時にぐずぐず荒れるのは、保育園時代からいまだに続いています。毎日必ずというわけでもなく、カラッと切り替えできる日が最近は増えてきたかな。帰宅後グタグタな日は、落ち着くまで帰宅後30分ぐらいは何もしないでご機嫌取り。
たまに送迎車の中で弟が爆睡して帰ってくると、弟も不機嫌でぐずぐず・・。兄弟二人とも落ち着くまで、夕飯準備せず ひたすらなだめてます。これが疲れるという面倒くさいというか・・・。
成長したらおさまるだろうけど思っていたのだけど、今のところ さほど変化なし。声が大きくなってきてウルサイ限りです壁をどんどん叩いたり蹴ったりするのも、成長につれ音が大きくなってきてウルサイ
ちなみに、この悩みを学校や放課後デイの先生方へ話しても、出先で私が居ない時は全くそういう荒れっぷりが見られず「そんなことをするなんて信じられない」と驚かれるばかりです。トホホ・・・

まごさぶろう 成長メモ

December 01 [Thu], 2016, 4:56
昨日は、弟の成長ぶりを書いたけど、お兄ちゃんはどうかな・・・。


身体がガッチリ筋肉質になってきた。

今年の担任のうちお一人が、体育大卒のバリバリアスリート系(!)の先生で(定年間近だそうなのですが、駅伝選手ばりの筋肉質な体型!)、毎日のようにグラウンドで持久走の時間があります。
まごさぶろうは、独歩できるようになったのが遅くて、そもそも走ること自体があまり得意ではないのですが、他の先生とロープを輪っかにしたものを前後に持ちながら、引っ張ってもらう感じで ランニングをがんばっているそうです
親としては体型が気になるお年頃だけど、今のところ 135cm・35kgと中肉中背でちょうどいい感じ。太腿や腰回りがガッチリしてきたなぁ〜。もちろん、クラスメイトの中には親を超える身長・体重のお友達が何人もいますが、今のところ まごさぶろうはまだ私よりミニマムです


言語発達が伸びている。

お兄ちゃんらしくなったというか、かなりマトモな会話が成り立つようになりました。「お兄ちゃんごめんね、ありがとうね」と私が言うと、「いえいえ、全然だいじょぶ。」と返ってくることが多い。会話大好きで、お友達や先生の口調を真似して覚えています。
文字もまとまりなら意味を理解できるらしく、先日は「キャンパス」と書かれている文字を声に出して読んでて、超びっくり。スーパー名の「ヨーク」に反応して「あっ、ヨーグルト!」と言ったり、クリーニング屋さんを見て「モーニング?」と言ったり。読めるようになって楽しいらしいです


来年度はいよいよ中学生!お兄ちゃんがんばれーー。



まごのすけ 成長メモ

November 30 [Wed], 2016, 21:35
順序がいつもと逆ですが、忘れないうちに書こうと思います。


トイレトレーニングが一段階ステップアップした。

10月の連休明けから、朝の登校時から布パンツのみで行くようになりました。初めのうちはドキドキして尿取りパッドを併用した日もありましたが、今のところ登下校時の大失敗は全くなく、今は朝から夜までずっと布パンツのみ。
帰宅直後に、トイレが間に合わず何回かお漏らししていましたが、最近は自分でコントロールできるようになったらしく、帰宅して急いでトイレに駆け込まなくても大丈夫なことが増えました。
一応夜寝る時だけオムツ履かせているけれど、全く漏らさないので、オムツの在庫なくなり次第 寝る時も布パンツで過ごそうと考えています。
保育園児の頃は、絶望的なほど尿意の感覚が無く、こういうのをまさに排泄障害っていうんだろなぁー・・・と日記に書いたこともあったように覚えている。まさか、その次男が オムツはずれの日を迎えるとは・・・感慨深いです。本当に学校の先生のおかげです。


補聴器をしょっちゅう付けたがるようになった。

今年の秋ぐらいから、「みみー!」とか「ピーピー」と言って自分の耳を指差すことが増え、このごろは毎日のように自分でランドセルから補聴器を出してきて装着しようとします。
3歳の秋に初めてお耳に付けて以来、早や6年。やっと、補聴器があった方がよく聴こえる!っと 本人も実感できるようになったみたいです。嫌がってばっかりだったけど、がんばってお耳を付ける練習をしてきて、本当に良かった〜。
ただ、家では 短時間で飽きてすぐ外してポイっとどこかへ・・・母慌てて大捜索、ということが時々あるので、次の目標は 自分で補聴器を付け外し&管理が適切にできる、という点ですね。


まごのすけ君 2017年も毎日楽しくがんばろうね
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まごじろう:この日記を書く人。千葉県出身。
プロ野球は西武ライオンズ、Jリーグはジェフ千葉を応援してます。
まごさぶろう:私の長男。特別支援学校小学部に通ってます。
まごのすけ:私の次男。兄と同じ学校に通ってます。
ぱぱさん:たまに日記上に散見される、子どもたちのパパさん。遠くはなれて暮らしています。
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