皆様へのお願い／腹膜偽粘液腫という病気
2012年02月05日(日) 1時03分
今日はみなさんへのお願いです。
私がいつもお世話になっている方が、非常に症例も少なく、治療も大変な病気「腹膜偽粘液腫（ふくまくぎねんえきしゅ）」と闘っておられます。
... この病気は、お腹の中にゼリー状の水のようなものが溜まって、内臓を圧迫したり栄養を奪ったりして、健康に重大な影響を与えるものです。
約100万人に１人割合で発症し、原因は不明。有効な治療方法は確立されていません。
原因が不明であったり、治療も難しい病気については国の難病(特定疾患)指定という仕組みがあります。
国からその病気が「難病である」と認定されると、患者に対しては医療費の自己負担軽減や、医療・研究機関に対しては整備の推進等の扱いが受けられます。
腹膜偽粘液腫に関しては「難病」としては認められておらず、患者も医療機関も大きな負担を背負い、病気と闘っている状況です。
●お願い内容
?この病気について、知ってください。
私も、今まで知りませんでした。
腹膜偽粘液腫の患者支援の会のHP
?難病認定に向けた署名活動へのご協力。
前述のHPから、PDFでの署名用紙のDLや、電子署名が可能です。
よろしければご協力ください。
他にも世の中に知られていない、難病認定されていない病気というのは数多くあると思いますが、
「それらの病気よりもこの病気のコトを優先すべき」という気持ちは全くありません。
ただ、自分の身近にその病気に悩んでいる人がいて、
少しでもその人やその周囲の人の力になることができればという単純な気持ちからのお願いです。私の周囲の方達なら、きっとご理解いただけると思っております。
どうぞよろしくお願いします。
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（以下、腹膜偽粘液腫の患者支援の会のHP、http://park15.wakwak.com/~fujii/PMP/index.html より引用）
◆どんな病気
腹膜偽粘液腫は、１００万人に一人発症するといわれている希少な病気で、
進行はゆっくりで一般的に発病は４０〜５０代の女性に多いと言われていますが、最近は若い女性や働き盛りの男性が発症することも多いと思われます。
◆どんな症状
原因はまだわかっていませんが、原発部位は虫垂、卵巣のことが多く腹部に
ゼリー状の水が溜まっていき、進行はゆっくりですが止めることはできず、まるで妊婦のようなお腹になってしまいます。症状が軽度のうちは、数週間おきに腹水を抜くだけといったケースもあり、ある程度の仕事も可能ですが、塊ができ大きくなった場合、臓器を圧迫し栄養失調や腸閉塞など深刻な状態にいたることもあります。そうなると仕事どころか食事を摂ることすら困難になります。
症状の出方は個人差が大きく年齢などで進行の早さを計ることも出来ません。
また、病気に対する認知度も低く症状の説明も困難な為、仕事をする上での周囲の協力を得るのも難しい状況です。
◆どんな治療法
専門家の現在の見解では抗がん剤が殆ど効かない腫瘍の一種であり組織学的に良性、悪性、中間、のものがあるということです。外科の手術が一般的ですが、この病気を手がけたことがある外科医でも一生で１〜２例しか出会うことがなかったり、手に負えないといわれ患者自身が手探りで病院を探したり、他の目的で開発された抗がん剤を試してみている状態です。
この疾患は、現在「治療法が確立されておらず、国として研究もされていません」
◆海外では？
専門家資料によりますと「海外では各国に１箇所ほどの専門センターがあり、治療にあたっています。オーストラリアにはこの疾患に特化した国立腹膜切除センターがあり、イギリスではベーシングトーク癌センターに偽粘液腫センターがあり年間３０００万円の補助を国から受けています。
アメリカではワシントン癌センター、イタリアでは、ミラノ癌センター・スペインがあり、その他ではプラハ、パリ、ローマ、ポルトガルなどにこの疾患を専門に治療する医師がいます。
それに比べ日本では専門に治療にあたっている医師は極少なく、恵まれた状況にあるとは言えません。病院経営の面からみても今の保険制度では赤字覚悟で行わなければならない状態です。
