皆様へのお願い/腹膜偽粘液腫という病気 

2012年02月05日(日) 1時03分
今日はみなさんへのお願いです。
 
 
私がいつもお世話になっている方が、非常に症例も少なく、治療も大変な病気「腹膜偽粘液腫(ふくまくぎねんえきしゅ)」と闘っておられます。
 
... この病気は、お腹の中にゼリー状の水のようなものが溜まって、内臓を圧迫したり栄養を奪ったりして、健康に重大な影響を与えるものです。
約100万人に1人割合で発症し、原因は不明。有効な治療方法は確立されていません。
 
原因が不明であったり、治療も難しい病気については国の難病(特定疾患)指定という仕組みがあります。
国からその病気が「難病である」と認定されると、患者に対しては医療費の自己負担軽減や、医療・研究機関に対しては整備の推進等の扱いが受けられます。
 
腹膜偽粘液腫に関しては「難病」としては認められておらず、患者も医療機関も大きな負担を背負い、病気と闘っている状況です。
 
 
 
●お願い内容
 
 ?この病気について、知ってください。
 
  私も、今まで知りませんでした。
 
  腹膜偽粘液腫の患者支援の会のHP
 
 
 ?難病認定に向けた署名活動へのご協力。
 
  前述のHPから、PDFでの署名用紙のDLや、電子署名が可能です。
  よろしければご協力ください。
 
他にも世の中に知られていない、難病認定されていない病気というのは数多くあると思いますが、
「それらの病気よりもこの病気のコトを優先すべき」という気持ちは全くありません。
 
ただ、自分の身近にその病気に悩んでいる人がいて、
少しでもその人やその周囲の人の力になることができればという単純な気持ちからのお願いです。私の周囲の方達なら、きっとご理解いただけると思っております。
 
どうぞよろしくお願いします。
 
 
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
 
(以下、腹膜偽粘液腫の患者支援の会のHP、http://park15.wakwak.com/~fujii/PMP/index.html より引用)
 
◆どんな病気
 
 腹膜偽粘液腫は、100万人に一人発症するといわれている希少な病気で、
進行はゆっくりで一般的に発病は40〜50代の女性に多いと言われていますが、最近は若い女性や働き盛りの男性が発症することも多いと思われます。
 
◆どんな症状
 
 原因はまだわかっていませんが、原発部位は虫垂、卵巣のことが多く腹部に
ゼリー状の水が溜まっていき、進行はゆっくりですが止めることはできず、まるで妊婦のようなお腹になってしまいます。症状が軽度のうちは、数週間おきに腹水を抜くだけといったケースもあり、ある程度の仕事も可能ですが、塊ができ大きくなった場合、臓器を圧迫し栄養失調や腸閉塞など深刻な状態にいたることもあります。そうなると仕事どころか食事を摂ることすら困難になります。
症状の出方は個人差が大きく年齢などで進行の早さを計ることも出来ません。
また、病気に対する認知度も低く症状の説明も困難な為、仕事をする上での周囲の協力を得るのも難しい状況です。
 
◆どんな治療法
 
 専門家の現在の見解では抗がん剤が殆ど効かない腫瘍の一種であり組織学的に良性、悪性、中間、のものがあるということです。外科の手術が一般的ですが、この病気を手がけたことがある外科医でも一生で1〜2例しか出会うことがなかったり、手に負えないといわれ患者自身が手探りで病院を探したり、他の目的で開発された抗がん剤を試してみている状態です。
 
この疾患は、現在「治療法が確立されておらず、国として研究もされていません」 
 
◆海外では?
 
 専門家資料によりますと「海外では各国に1箇所ほどの専門センターがあり、治療にあたっています。オーストラリアにはこの疾患に特化した国立腹膜切除センターがあり、イギリスではベーシングトーク癌センターに偽粘液腫センターがあり年間3000万円の補助を国から受けています。
 アメリカではワシントン癌センター、イタリアでは、ミラノ癌センター・スペインがあり、その他ではプラハ、パリ、ローマ、ポルトガルなどにこの疾患を専門に治療する医師がいます。
 
 それに比べ日本では専門に治療にあたっている医師は極少なく、恵まれた状況にあるとは言えません。病院経営の面からみても今の保険制度では赤字覚悟で行わなければならない状態です。 
 

ご報告 東京帰任 

2011年05月26日(木) 22時52分
約二年を過ごした成田から、6月に都内に戻ります。

相変わらずのパッパラパーですが、引き続きよろしくお願い申しあげます。

怖いよなぁ 

2011年05月15日(日) 21時32分
このトンカツ

ビオランテ 

2011年05月08日(日) 13時19分
ビオランテ

週末にライブやります 

2011年04月10日(日) 23時23分
皆さまにお知らせです!



今週末、私がMCとして所属している社会人ビッグバンド"TAF"のライブがあります!

対バンは日大リズムソサエティーOBを中心とした、Tokyo F.O.Lab Bandです。

今回は東日本大震災復興のためのチャリティ・ライブとさせていただきました。
皆様のご来場を心よりお待ち申し上げております。


■開催日:4月16日(土)

■場所:SpaceDo
※JR新大久保駅徒歩3分、管楽器DAC地下。

■開場:13:30、開演:14:00    

※T.F.O14:00〜、TAF15:30〜

※当日は軽食・ソフトドリンク等はこちらで無料提供させて頂きますが、
その他飲食持ち込みや、演奏中の出入りも自由です。
また、小さなお子様連れの方もお気軽にお立ち寄りください。

■料金
誠に勝手ながら、入場料金につきましては特に金額を定めず、
皆様の許す範囲の額を、会場にて募金頂くと言う事にさせていただき、
皆様からの募金は全額100%、日本赤十字社を通して、 被災地の方々の復興支援に寄付させて頂きたいと存じます。
また、今回はライブ会場のSpaceDoさんのご厚意で、
震災復興募金にご協賛頂いております。重ねて御礼申し上げます。


■出演バンド紹介

★TAF
腕に曲を合わせない,曲に腕を合わせるのモットーのもとに
「キツイ曲でも決して諦めない」
「世界平和」
の2つをコンセプトに、東京を中心に活動する、 社会人・学生を中心としたモダンビッグバンド。
通常のライブでは、収益金の一部を地雷除去キャンペーン等の
平和活動に寄付しています。
今回は、急遽曲目を一部変更し、穐吉敏子さんから直接ご提供
いただいた、原爆投下後の復興を祈る曲「HOPE」を演奏させて頂きます。
http://www.tafproject.net/

★Tokyo F.O. Lab Band(T.F.O.)
ラテンジャズを中心に、ファンクや フュージョンなど
幅広いジャンルの音楽を演奏する社会人Big Bandです。
日本を代表するラテン系学生バンド、日本大学Rhythm Society Orchの
OBを中心に、1996年の結成以来、月2回の練習を続け、
年4回のライブ活動を行っております。ラテンジャズを中心に、
未知の領域に果敢に挑戦し続け、常に進化するバンドT.F.O.。
今回はいったいどんなサウンドが創り出せるでしょうか。
請うご期待!!
http://asada.oops.jp/tfo/index.htm 




たまき、文面お借りしましたよ。

フェルトリネッリ イタリアの革命的出版社 

2011年04月10日(日) 21時07分
知人の翻訳家の先生から新作を一冊頂いた。

菅さん…彼等は何の専門家? 

2011年04月09日(土) 17時43分
菅総理が東日本大震災の復興計画を策定するために新設する「復興構想会議」に建築家の安藤忠雄氏や脚本家の内館牧子氏が入っている納得できる理由を知りたいんだが。

セ・リーグ/文科省と避難所とスポーツの関係 

2011年03月19日(土) 16時57分
姉のブログから紹介したい。

甲子園云々の部分はは私にもよくわからないのでさておき、
少なくとも文科省に触れる箇所や、星野氏が野球人としてとるべき態度については一読に値する。

スポーツマンは時に偉大だが、埒外の件についてまで傲慢に口を出すようになってはいけない。

働いている日本人が皆、一職業人として自分の仕事を通してどんな貢献ができるのかを考えている。

野球だけが何の我慢をしなくていいほど偉い訳がない。


以下引用--------------


仙さん 文科省に不快感「後から言うな」
http://news.mixi.jp/view_news.pl?id=1540572&media_id=30

文科省には体育局というところがあります。
そこは、名前からしてスポーツ系を担当しています。

国のスポーツ、体育といった物事を扱う組織は、
スポーツ施設の管理や、子供の健康といった部分も担当します。

つまり、避難所になる可能性のある建物や、
避難所になっている学校の体育館、
被災した子供たちの健康です。

で、ここに、高校生の甲子園をやるかやらないかの問題もあります。
一年に一回しかない甲子園、こっちのほうがプロ野球よりも重要です。

「対応が遅い」?
何様なんでしょうか。

こんな忙しいときに時間をとってくださってありがとうございます、であるべきです。
野球しか知らないひとが世の中のことに口をだすのはやめてください。

むしろ、球団率いてボランティアに行ったらいいんです。
体育館で毛布に包まって震えている子供のところにいって、
野球の話でもしてあげるほうがよっぽど与えるのではないのですか。

メガマシュマロ 

2010年12月31日(金) 21時45分
というモノが実家にあった

会社のクリスマス会の衣装 

2010年12月23日(木) 12時21分
本当は尾っぽもある
2012年02月
« 前の月  |  次の月 »
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29
最新コメント
アイコン画像natsuki hayatsu
» 皆様へのお願い/腹膜偽粘液腫という病気 (2012年02月06日)
アイコン画像maehara
» 皆様へのお願い/腹膜偽粘液腫という病気 (2012年02月06日)
アイコン画像おおのtrumpet
» ご報告 東京帰任 (2011年05月28日)
アイコン画像りえ
» ご報告 東京帰任 (2011年05月27日)
アイコン画像りえ
» 怖いよなぁ (2011年05月16日)
アイコン画像なおこ
» 週末にライブやります (2011年04月13日)
アイコン画像くま輔
» 会社のクリスマス会の衣装 (2010年12月23日)
アイコン画像おやじぃ
» 巨大根 (2010年12月19日)
アイコン画像くま
» 優しい?嘘 (2010年10月11日)
プロフィール
  • プロフィール画像
  • アイコン画像 ニックネーム:low-tech
読者になる
Yapme!一覧
読者になる