Liveforever

娘の結婚式の記事にコメントをいただきありがとうございました。
3年半前に在宅で自宅で残りの人生を過ごすことを決めたときに２階から１階にベッドを移しましたが、今回、1階の壁紙を交換してもらうために、また2階に移動しました。

そのためにパソコンも２階に上げたので、なかなかお返事も記事も書かずにすみませんでした。

さて、6日にPETーCTを受けて7日に結果でしたが、今回は集積なしで病変なしという嬉しい結果でした。

去年は、1月末にアドレアの治療を終えて退院してから8月のPETまで再発なしでしたが、その1ヶ月後にしこりに気付いて、9月15日7回目の手術、創部感染症で1ヶ月傷口がパックリ、術後2ヶ月で、また、再発、11月27日、8回目の手術でしたから、今回、また、2ヶ月目の再発で9回目の手術ではと、抗がん剤の事も考えつつ今回は結果を聞きました。

手術で取れることは一番良いことだと思っていますし、今、こうして生きていられるのは手術が効いてることもわかっていますが、肉腫を消すことが出来ず延命だけの手術だし、切ってしまえば対象物がなくなるので抗がん剤を試すこともできない、なので、試すなら出てきたらすぐにやりたいと思っていました。

今回は良い結果でしたが、3ヶ月後の5月に、また、検査ですから、その時は自分の納得する薬を使いたいと、木曜日に地元の腫瘍内科の先生にお願い受診してきました。

2年前から血液腫瘍内科ができたばかりで、予約患者さんも少なく、私は予約ではなかったのに、すぐに呼ばられて1時間30分も話をしてきました。

私も先生もやる気はありますが、保険適用外の薬しか残ってなく、混合診療禁止、患者が少なくデータもなし、エビデンスもなしの肉腫は、先生も抗がん剤は博打みたいなもの、効かなかったら副作用だけもらい、最悪、数時間で亡くなるかも、抗がん剤をしなかったらもう少し生きられたのに、使った為に短くなりますよ！腸管に穴が開いたら激痛で苦しみながら死ぬことになる、それより確実な手術を選択した方が、今まで手術で命を繋がれてきたのでその方が絶対にいいです。
それでは治療の進展がないし、私が試して効けば同じ病気の人の希望になりエビデンスになると、話せば、ナミさん、一人が効いただけではエビデンスにならない。

最後は、5月まで日にちが空いて時間がたてば、やっぱり手術にしようと思うかもしれないのでと検査のお願いだけして終わりました。

折角、得られた3ヶ月の自由時間の経過観察、楽しい事、行きたいところ、食べたい物、会いたい人に会って、過ごそうと思います。

• 2012年の記録 |
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