Liveforever

平滑筋肉腫と手術診断から奇跡的に7年生存しています。

2004年6月の発病当時は、当時の主治医でさえ、希ながんなので患者数もわからない、詳しいことも（ステージ、悪性度、5年生存率など）わからないので教えてあげられないと言われました。

当時は看護師で産婦人科に勤めていましたから、そこの先生にも聞きましたが、やはり、肉腫は希ながんで治療の研究も進展もない、今から40年ほど前に大ヒットしたドラマ「愛と死を見つめて」の時と同じで肉腫の治療は手術以外何もなく、再発、転移したら治す方法の無い不治の病のままだと知った。

2005年、ちょうど1年と2ヶ月で再発して10月に2回目の手術後にキュアサルコーマHPより大阪成人病センター研究所で開発中の「標的遺伝子療法」SMTRCの情報を知り，2006年1月に私の手術標本の解析をお願いすることができ、4月にセカンドオピニオンと受診、結果を伺った。

その当時は、資金面が不足で患者が少なく研究が進まないならと患者自らkiaraさんkyonさん、sin１６さんがキュアサルコーマHPでリストバンド募金やテレビ、新聞などで肉腫の認知度を上げることに奮闘してみえました。
2006年秋には、10万人を超える署名が集まり、研究助成金も獲得して停滞していた研究が一挙に進み、あと一歩のところまで進んで来ました。

その活動をしながら、kiaraさんもkyonさんも海外のエビデンスや薬のリサーチなど、今できる最善の治療の情報を同病の患者に発信し、ご自身も治療をされながら患者を励まし相談にものってくださったりしてくださいました。

残念ながらお二人が一番望まれ世界中の肉腫患者が待ち望む「標的遺伝療法」の完成、治療を受けることなく亡くなられてしまいました。

10万人に一人の発症率、種類も多く同病の患者同士出会うことはないと言われていましたが、研究者と患者、患者家族の交流、勉強会として2007年秋よりサルコーマセミナーが開催され、2009年には、sarcoma　netの患者と患者家族のコミニケーションツールができ、SMTRCからはキュアサルコーマボードで全国の治療連携の病院、先生が参加してくださり、難しい肉腫の治療をチームで行ってくださるようになりました。
肉腫外科センターも2年後に建設完成することも決まり着々と進んできています。

でも、まだ未だに確立された治療はなく、出来ては切るの繰り返し、しかも2ヶ月ごとに再発転移と辛い治療を乗り越えてもすぐに厳しい状況でいつも死の恐怖と闘っています。
この2年で、私もたくさんのお仲間と出会いましたが、多くの大切なお仲間と悲しい別れを経験しました。

多くの亡くなったお仲間、現在闘っているお仲間、世界中の肉腫患者が待ち望む、その研究が、今、病院の移転問題で危機に面しているとお伺いしました。
移転と同時に危険なウイルスを使った研究室までやってくると、漏出などあったら危険と地域住民の方から移転差し止めの裁判も起こされているそうです。

そのため、大幅に研究は遅延すると予想されます。

今まで、何人の尊い命が失われたことか、薬の開発が遅れることで救える尊い命が失われるのです。
一日千秋の思いで待っている肉腫患者の思いを、また、希望をつぶさないでください。

今も、厳しい状況で闘っているお仲間もおられます。
去年、一緒に入院、治療、手術、治療をがんばってきたお仲間が11日金曜日に永眠されたと悲しい知らせを聞きました。

もう、こんな悲しいお別れはしたくありません。
どうか、私たち肉腫患者に明日への命の希望を与えてください。

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