Liveforever

娘の結婚式の記事にコメントをいただきありがとうございました。
3年半前に在宅で自宅で残りの人生を過ごすことを決めたときに２階から１階にベッドを移しましたが、今回、1階の壁紙を交換してもらうために、また2階に移動しました。

そのためにパソコンも２階に上げたので、なかなかお返事も記事も書かずにすみませんでした。

さて、6日にPETーCTを受けて7日に結果でしたが、今回は集積なしで病変なしという嬉しい結果でした。

去年は、1月末にアドレアの治療を終えて退院してから8月のPETまで再発なしでしたが、その1ヶ月後にしこりに気付いて、9月15日7回目の手術、創部感染症で1ヶ月傷口がパックリ、術後2ヶ月で、また、再発、11月27日、8回目の手術でしたから、今回、また、2ヶ月目の再発で9回目の手術ではと、抗がん剤の事も考えつつ今回は結果を聞きました。

手術で取れることは一番良いことだと思っていますし、今、こうして生きていられるのは手術が効いてることもわかっていますが、肉腫を消すことが出来ず延命だけの手術だし、切ってしまえば対象物がなくなるので抗がん剤を試すこともできない、なので、試すなら出てきたらすぐにやりたいと思っていました。

今回は良い結果でしたが、3ヶ月後の5月に、また、検査ですから、その時は自分の納得する薬を使いたいと、木曜日に地元の腫瘍内科の先生にお願い受診してきました。

2年前から血液腫瘍内科ができたばかりで、予約患者さんも少なく、私は予約ではなかったのに、すぐに呼ばられて1時間30分も話をしてきました。

私も先生もやる気はありますが、保険適用外の薬しか残ってなく、混合診療禁止、患者が少なくデータもなし、エビデンスもなしの肉腫は、先生も抗がん剤は博打みたいなもの、効かなかったら副作用だけもらい、最悪、数時間で亡くなるかも、抗がん剤をしなかったらもう少し生きられたのに、使った為に短くなりますよ！腸管に穴が開いたら激痛で苦しみながら死ぬことになる、それより確実な手術を選択した方が、今まで手術で命を繋がれてきたのでその方が絶対にいいです。
それでは治療の進展がないし、私が試して効けば同じ病気の人の希望になりエビデンスになると、話せば、ナミさん、一人が効いただけではエビデンスにならない。

最後は、5月まで日にちが空いて時間がたてば、やっぱり手術にしようと思うかもしれないのでと検査のお願いだけして終わりました。

折角、得られた3ヶ月の自由時間の経過観察、楽しい事、行きたいところ、食べたい物、会いたい人に会って、過ごそうと思います。

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　21日土曜日に長女（舞）の結婚式及び披露宴が滞りなく終わりました。

1年前の同じ日に入籍は済ませてすでに結婚生活は始まってましたが、婿さんの仕事の都合上（地デジ切り替えで多忙だった）一段落したので式を挙げることができました。

多くの方に祝福され幸せそうな娘の姿を見られたこと、生まれてこれまでの娘の成長の記録が頭をよぎり感動の涙が流れっぱなしでした。

娘の勤め先Bクリニック院長先生も出席してくださり祝辞をいただきました。

「父親が産婦人科開業したときに新婦のお母さんが看護師として勤めておられ、また、舞ちゃんが18歳の時に看護助手アルバイトとして当院へこられましたが、お母さんからのDNAが目覚めたのか看護師になられて・・・舞ちゃんの笑顔に患者さんもスタッフも救われています。」

式の最後の両親への感謝の手紙の時は、先生が号泣で嗚咽まで聞こえてました。

ホントに娘のようにかわいがってもらって舞は幸せですね！

手紙の中で私の8年間の闘病もふれ、この8年間はただ辛い治療の日々だったと思います。
それでも妹や弟の卒業までは！子供たちの結婚式までは！孫の顔を見るまでは！とあきらめないところ、自分じゃない誰かの為に一生懸命で優しいところ、とても尊敬しています。
・・・・・・
おかあさん、これからは出産、子育てとまだまだ教えて欲しいことはいっぱいあるので、次は私たちの子供を見るのを目標に,一日でも長く元気でいてくださいね。

泣ける手紙でした。

式の直前にイレウスで緊急入院しましたし、娘は先生の説明を受けて泣いていましたから、結婚式は行けないかなと、その時直感で思いましたが、回復して、きれいな娘の晴れ姿を見られて本当に良かったです

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　土曜日に退院してきました。

心配をかけましたが、また、復活しました。

今週の土曜日は長女の結婚式だと話したら退院を早めていただけました。

明日は歯科で抜糸しますし、今日は今後抗がん剤をしていただけそうな病院、血液腫瘍内科を受診してきました。

来月、2月6日にPET検査で翌7日が結果なので、もし、動きがあったら地元で何とか抗がん剤をしていただけないかとお願いしてきました。

数少ない使える抗がん剤を使い果たしていますから、残るはイフォの単剤投与のみですが・・・。
私にはイフォは難しいとのことで、別のいろいろな（タキサン系の単剤、治験薬、個人輸入薬）薬の選択を言われましたが、保険適用じゃなくて
命のかかってることなのでお金のことはと思いますが、無い袖はふるえないですよね！

今度の結果ですが、今から最悪を考えててもしょうがないですし、今回、イレウスで先生から数時間の命と言われて家族呼び出し、もしもの時、呼吸停止、心臓停止の時、蘇生は？挿管は？人工呼吸器は？どうするか？決めてと言われたそうだが持ち直し、先生曰く、また、生き返った〜だそうです。

まだ、さすがに今回は食べることを控えています。
4キロほど痩せましたが、まだ、肥満のラインから外れていません

今日、初めてお会いした先生も「患者さんご本人ですか？」

帰りの車の中で、夫は、結局進展はなかったな〜と言いましたが、私はイフォ以外ならT先生の指示でしてほしいならやりますよと言っていただけただけも進展だと思いました。

手術も取れる打ちは取ってあげると言われてますからと言っても、いやぁ〜何もしたくないなが本心です。
何とか肉腫をやっつけたいと言う気持ちと、副作用で寝たきりの生活は嫌だ〜という気持ちと、ぐずぐずしてる打ちに何も出来なくなり苦しいだけの状態になるのではないかという不安と、どうすりゃいいのと答えはいつもでません。

ケセラセラです。

今日はとっても元気よく、受診して家のことをして夜は巻き寿司を作ってよかった。
それだけでも幸せなことです。

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今回は本当に最後、死んじゃうと思いました。
先生もそう思われたそうです。

でも、また回復しています。
今日の昼から食事が始まり、今週末には退院できそうです。

ただ、9月から治療を止めていた虫歯が痛みだし、明日、外出で受診します。
次から次へと嫌なことが出てきますが、生きてる証拠だと思い乗り越えなきゃね！
みんな、同じ空の下で闘っているんだもん。
頑張っていれば、きっといいことがあるという言葉を信じて✨

PS、夫曰く：餅の食べ過ぎ！！

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2012年始まって早々より前途多難か？
昨日の夕方緊急入院しました。

昼までは良かったですが、14時頃より腹痛が始まり時間を追う毎に痛みが強まり訪問看護へ電話したら先生の指示でA病院に受診するように連絡が入り、16時45分に診察券を受付に入れました。
その時は痛みが強くちとせに病院の車椅子に乗せてもらいましたが横になりたく診察室前のソファーに寝ようとしたら処置室で横になりましょうと看護師さんが気が付いて対応してくださり、それからは早く、レントゲン、ＣＴ.採血を先にストレッチャーで全て終わらせてくださいました。

イレウスかと思われましたがそれ程でもなくと言われ取り敢えず痛みを取りましょとペンタジンを注射しましたが効かず、家族はちとせだけでしたので、夫を呼ぶように言われましたが、タイミング悪く昼に松坂出張で家をでたのですぐに来れないと話し長女の舞に来てもらったが、やはり夫を待つとのことでしたが、痛い、痛いと騒ぐので入院して麻薬を使う事にし、外来でイレウス菅を入れて病室に運んで貰った直後から痛みが和らいだ。
圧を下げたら痛みが取れたから、やはり通過障害があったんですね！
でも、麻薬と高カロリー点滴、バルンカテーテル、心電図モニターを付けられて重病人です。
今は痛みが全くなく、こんな時間にブログで報告です。

21時に夫と長女に説明がありましたが、いつもと違っていたので来ていただいたが、減圧したら落ち着いたので連休明けには帰れるのではとのこと。

大変な始まりですが、今年もよろしくお願いします。
頑張ります。

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　2011年も残り4時間となりました。

今年の初めは抗がん剤で入院中でのスタートとなりました。
9月、11月と手術が続きましたが、12月12日に退院してからは順調に回復して今年の7月18日に生まれた初孫が25日に上海から日本に帰って来たのを迎えることができました。

2012年は自宅で家族も増えて迎えられる喜びはひとしおです。
本当に多くのみなさんの支えや応援、祈りが届き、今がある幸せに感謝の気持ちでいっぱいです。

ありがとうございました。

私も、いつもみなさんの事を思っていますしすべての悲しみ苦しみ病気が無くなる日が来ることを祈っています。

来年こそ肉腫に新たな治療薬が承認されることを切に願っています。

2012年が平安な年でありますように☆

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　体調もだんだんよくなり、２５日夜、初孫も上海から帰って来ました。

しかし、ナミは帰って来ません。ブログの更新も有りません。
IT関係で働く長男の家ならインターネット環境はそろっているはずですが、、、、、。

５人子育てして、次は病気で自分の事に追われていましたが、久しぶりの小さな子に自分の事も忘れておむつ交換をしているのでしょう。

長男の仕事が休みに入るまで泊まり込みで長男のマンションに行っています。

お正月に寝込まないことを願っています。

　　　　　頑張りすぎ！！！！！

PS、今回８度目の手術後７回目の時のようにまた傷口の治まりが悪いのでは？、、、と考えていたのですが、すこぶる順調です。
BCG-CW免疫療法の先生にその話をしたところ、“それは免疫療法の効果で、いろいろな菌が増殖しないよう押さえているから当たり前”だそうです。
家族内では風邪がはやりだしていますが、ナミは全然風邪をひきません。

　　　そんなもんか。

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　12日月曜日に退院してきました。

応援して下さった皆様ありがとうございました。

9月15日に7回目の手術をして、たったの2ヶ月半での8回目の手術で心配しました。
特に、傷跡がまた感染症を起こさないだろうか？と不安で、手術は、もう嫌だーーーと思いましたが・・・

案ずるより産むが易しのように、今回は、まったく問題なしに回復しました。

まだ、ゴロゴロ生活していますが、ゆゆの散歩に行けるくらい元気です。

ただ、私が元気だと肉腫も元気にならないかな？と心配になりますが、先の事を心配してても仕方ないですから、楽しく過ごしたいと思います。

今回、退院の時、S先生からプレゼントをいただきました。
CDなんですが、中島みゆきさんの糸の曲が入っていました。

私も大好きな曲です。

今回、手術室へ行くストレッチャーの上で、夫は荒野よりを聞かせて送ってくれました。

望みは何かと聞かれたら、君がこの星にいてくれることだ

CDケースの裏にメッセージが、病気に負けないで頑張っていればきっと良いことがあると信じています。と書いてありました。

本当に素敵なすばらしい先生に出会えて手術をしていただけたと感動しました。

ただ、帰るときに、「また来て下さい」は、やめてほしいな〜（笑）

8回目はないと思っていましたが、先生の「切れるうちは何回でも切ってあげる」のお言葉から・・・

モーセの十戒じゃないけど10回目はカウントしたくないです。

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　これで記事を書くの3回目ですなんども消えてしまいました

（夫コメント；今回 ｉＰａｄ を導入、Ｗｉｆｉで３Ｇに繋いだため、記事作成中こまめに保存しないと回線が切断され保存できないことが多々有ります。それで３回目にやっと記事が保存でき書けた思われます。）

術後1週間が過ぎてしまいました。
コメントを書いてくださった皆さん、励ましてくださった皆さん、温かく見守ってくださった皆さんありがとうございました。
今回も無事に手術が終わりました。

今回トラブルは硬膜外麻酔で右足がしびれていると言ったら翌日に背中の麻酔を抜かれてしまい一晩痛みと格闘したことぐらいです。
30日の朝から五分粥が出て一般病室に移りました。
今は常食が出ています。

今日は先生から外出、外泊自由だからどこでもいいから行ってきていいよ！と言われてしまいました。
それくらいスタスタと病棟を歩いています。

12日の月曜日に退院します。

　それから S 先生も、私のことを「ナミさんナミさん？？？」と呼ぶし、受診される患者さんもみな「ナミさん」と言うそうで、このブログ知っているそうです。
木曜日から同室にサルコーマのお仲間が入院されてみえました。
その方にも、S先生が「有名なナミさんだよ！」と紹介されました。

　顔から火が出放しです。

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12時30分オペ室イン、15時10分アウト

3時間かからない手術でした。3cm大が2ケ、小さなものが多数でした。

S先生は、「ナミさんは運がいいよ、取れるところばかりにできている。何回でも切ってあげるから」と。

ということは、「多分またすぐできる、切れるうちは切るが一番確実な治療、何回でも切ってあげるよ」
という意味に解釈しました。

15時40分頃、ICUに入り少し言葉を交わしました。痛みが出てくるのはこれからでしょうね、今は比較的に元気そうでした。

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