5度目の手術と経過報告

February 04 [Thu], 2010, 16:43
八国山病院2度目の入院と手術

 1月27日水曜日に入院しました。今回は新幹線と西武線で行くことにしました。
何度か東京へ行くようになって、だいぶ慣れてきました。
長男が作ってくれたJRの予約システムが大助かりです。

2度目で先生も看護師さんも「おかえり〜」・・・・複雑な気持ちですが、患者として歓迎されるなんて幸せな事です。

月曜日が手術で日曜日のお昼まで飲食可ということで、日曜日のお昼に外出許可をいただき、長男夫婦と外食にしました。
この辺はうどんがおいしいという評判でしたが、店が休みで食べられず、駅前のラーメンとぎょうざを食べました。
食後に喫茶店でケーキセットもいただき、ちょうど夫が駅につき一緒に病院へ帰りました。

手術当日

4時過ぎに手術室へ入り7時30分にICUに入室
愛知県から親友が来てくれてましたし、嫁さんも仕事を終えてかけつけてましたが、夜から雪が降り出しつもりだしたので、手術の無事終了を聞くとあわてて帰ってもらったそうです。

今回も小腸切除と肉腫切除できましたが、播種があり今後を考えないと、また、すぐに切らなければならないとの事でした。
名古屋に帰り、また、N病院で頑張りたいと思います。

今回は術後の痛みも軽く、3日目でブログがかけるほど元気です。
今日から水分可になったので、明日から食事がいただけるのかな?と楽しみです。

ここは月曜日、木曜日が手術日だそうですが、私の手術依頼後肉腫の手術患者が殺到して、満床状態、この地域の患者さんの予約を後回しにしてくださってると聞き、申し訳ない気持ちです。

 今日も岸和田からみえたGISTの方が今から手術だそうです。
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病院受診

January 26 [Tue], 2010, 8:43
昨日は7ヶ月ぶりに N病院受診してきました。

2009年7月16日に4度目の手術後から血管新生阻害剤としてサリドマイド、アルテスネイトというセイコウという生薬(マラリア)の特効薬が肉腫細胞を死滅させるということで、自己責任のもと主治医のH先生に状態管理していただきながら試していました。

残念ながら押さえきれず、また、再発してきました。

しかし、しかし、熱意ある先生方のおかげでもう一度手術摘出してくださいます。

手術後全身療法をN病院でしていただきたいため、受診しK先生と話ししてきました。

受診のシステムがずいぶん変わっていて、診察室前の画面に受け付け番号が表示され、自分の番号が出たら診察室に入る風になっていました。
会計も自動会計で、今までは予約なしの再診は3時間待ちで一日つぶれてしまいますが、ビックリするくらい早く終わりました。

先生の印象は、「やるきなし」の感じがしました。抗がん剤は前回すごく効いたからね〜効いたと思うとは言われましたが・・・
抗がん剤したいというならいいよ。と了承はしてくださいました。

手術がんばってと言ってくださいました。

10時前に終わりました。N病院の西向かいに“舞”の勤める病院があり(小児整形外科病棟に勤務、先生一人が同じ中学出身、世の中狭いね!)すぐ近くの看護師宿舎に住んでいますからランチでも行きたいな〜と思いましたが・・・

眠たいから行きたくないお父さんと2人でくるくる寿司行って来てでした。

まだ早いので一端家に帰り、タマの口がただれているので、今度は獣医さんへ

牙が下唇にささり切れている。人間なら矯正してずらすけど、猫は抜くか削るかしかないです。ただ、全身麻酔するので17歳の高齢ではおすすめではない。どうしてもならするけど、口の傷を消毒だけして様子みるのがいいとのことでそうすることにした。
体重測定 5,5キロ メタボ

ついでに犬のゆゆの事も相談

睾丸が1個しかないんですが?

「それは停留睾丸と言って、まだ1個、どこかにありますね!そ頚部かお腹の中、」

本来睾丸は外で冷やされているけど、あたたかい場所のそ頚部で4倍腫瘍になり腹部だとさらに高い確率でがんになります。
一度どこにあるか?検査に来てください。と言われました。

前のダックスポンゴは直腸ガンで10歳永眠、パーディ乳がん11歳永眠 ゆゆまで睾丸がんになっては辛いね〜

リニューアル

January 20 [Wed], 2010, 20:44
 ヤプログ!がメンテナンスしてて、終わったら、いろいろと変わってしまってました。

どうやってログインするの????

もうホントにこういうことに弱い私は困ります。

携帯も機種変更したら、メールも出せない

なかなか手術してくださる病院から連絡がないので、大阪の先生に電話してしまいました。

2月1日に手術予定してくださっているそうで、もうじき入院の連絡来ますと言われました。

こんなこと“舞”にいうと叱られますが、携帯は携帯してるだけで使いこなせないからいらないわ〜

 あ〜私の頭もリニューアルしなくちゃです。

蟹食べ放題

January 12 [Tue], 2010, 9:51
30日31日予定だった蟹食べ放題を10日11日に早めて行ってきました。

東京暮らしの長男の嫁のhrちゃんは9日夜“温”のアパートへ来てくれました。

10日の昼に夫と共に2人を迎えに行き、福井へ出発

養老PAでhrちゃんが牛肉串焼きを買ってくれて、持っていったサンドイッチで軽食を車中で済ませながら走行していきました。

滋賀県に入ると一面の雪景色にhrちゃんが大喜び上海は寒くても雪が降ることはないとか。


渋滞もなく2時間30分で東尋坊に到着
温がhrちゃんに自殺の名所だと説明 東京も毎週月曜日に電車自殺の名所があるとかで・・・

では見に行きましょうと見学  もっと絶壁を想像してましたが、そんなに高くないね!
寒いので早く旅館へ行きましょうとすぐに
16時30分に着いてしまいました。

結婚式のDVDを見せてもらって,18時より90分食べ放題、むきむきみっちゃん付き
夫4杯 温2杯 hrちゃん3杯 私2杯 もういいわ~しばらく蟹は食べたくないです。

前日に携帯を機種変更してiphoneに変えました。
頭が縄文人の私ですから、温から「お母さんの使いたいアプリがあったら作ってあげるよ」

「アプリってなに?」

ついて行けれませんね

中国は旧正月を祝うので、2月11日~10日間上海へ帰るそうです。
三男“翔”以外社会人なのに全員にお年玉を用意してくれていました。
家族を大切にしてくれてうれしいですね!

世の中不景気なのに、夫もボーナス出ましたし“舞”なんか4月採用でもしっかりいただけたからすごいことです。
太っ腹の“舞”も小遣いをくれました

hrちゃんとウーロン茶風呂にも入りました。
中国はシャワーのみが多く、お風呂に入るという習慣がないそうです。
気持ち良かった〜 温泉がいいですね!
湯治に行きたいです。

翌日は敦賀で磯焼きを食べてお土産を買って帰ってきました。

2人をアパートへ送り、別れるときに

「お母さん、東京の病院へ入院する時は仕事休みとって付き添います。」
たくさんのお見舞いまでくれました。

がんばらないといけませんね

認知度アップ

January 11 [Mon], 2010, 19:28
土曜日アピタのペットショップでプロのペット写真展をやっていました。

飛び入りOKと言うことで、写していただきました。

犬種はなんですか?とは聞かれず、

チベタンですね!珍しいですね!」

撮影終わり、“ちとせ”と初めてのドッグカフェに行きました。

そこでもお店のマスターが

「この子はチベタンでしょ?どこのブリーダーさんから買われたんですか?」

今まで、何のミックス犬?と聞かれたことがあり、チベタンですと答えても、???
だから、チベタンですね!と知っておられたことはうれしい限りでした。

いろいろと性格の特徴も教えていただきましたが、警戒心が非常に強くなじむのに時間がかかるそうですが、心を開いた人には親愛の情を抱き恩を忘れないとか?
ダックスは甘え上手だが、チベタンはへたというか、自立心旺盛のマイペース、やはり頑固だそうです。

11日に写真を受け取りにいきましたが、カレンダーが2000円、写真セット3000円でした。2000円以上で2月にあるわんにゃんペット博in2010のペア-入場券をいただきましたが、行けないな~
チベタン仲間にお会いしたかった。

治療

January 09 [Sat], 2010, 8:20
 キュアサルコーマセンターができたおかげで、昨日は大阪成人病センター受診しました。

先日のCTで確認された再発以外に転移がないかを知るため、急遽PETーCTをしていただきました。

結果は臍下部に37o大の腫瘍のみで転移はみられませんでした。

できてる場所 大きさから摘出しやすいとの事 腸管の通過障害もなしで手術自体そんなに大きな手術ではなく体の負担も以前より少ないでしょうとの事でした。

早速に外科チームにデータを送ってくださり手術を検討してしてくださるそうです。

早ければ来週か再来週に予定してしていただけるそうで、本当にありがたいです。

術後の補助療法を考えなければなりませんが平滑筋肉腫が使える抗がん剤はアドレアマイシンとイフォマイドのみで、いずれも心臓毒があり回数が限られているため、手術で取り切れた場合、予防的に投与して効果あるのか?データがない。腫瘍があっての効果は20%ぐらいだそうです。
唯一保険適用なのでやってみる価値あるのかな?

ただ、私は他の抗がん剤を9クール実施してるため効果が出ないこともあるそうです。

静かな5が月間の日々が1月4日以降一転しました。

でもでも肝っ玉母ちゃん負けません。1月30日、30日と長男夫婦と福井へ蟹を食べに行く計画を明日明後日に変更して行って来ます。
自殺名所の東尋坊から身を投げないように、今回も乗り越えてがんばりたいです。

新年、初検査

January 05 [Tue], 2010, 11:01
 新年の始まりにみなさんは何を願われましたか?

 私はもちろん肉腫が二度とできませんようにと祈りました。
昨日、予約で腹部エコーCT検査でした。PETの依頼は自費だということで(検査代10万円の出費は無理)やめました。
エコーやCTとる前から自分でお腹触るとしこりに気づいていましたから、結果は予測どおりできておりました。
3×4p おへそすぐ下あたりで簡単に取れそうな位置(まるで私が外科医みたい)
いつになったら解放されるのかと、CT検査中天井を眺めながら、この光景はみたくないな~と思っていました。

 最初のブログから気の重い記事でごめんなさいm(_ _)m

でも、明るい希望がありますね!肉腫患者の皆さんは高橋先生のメッセージを読まれましたか?

 こちらを読んでくださいね。

ほんとうにすばらしい先生ががんばってくださっていますから、肉腫に負けないでがんばりたいと思います。
犬の“ゆゆ”も私のことを心配してくれてるみたいな顔をしています。

大変遅くなりましたが、今年もよろしくお願いいたしますm(_ _)m

一人ぼっちじゃありませんよ!

December 24 [Thu], 2009, 9:11
今年は、私にとってファイナルな1年だと思っていたら生還の年となりました。

忘れられたがん“肉腫”患者にとっても記念すべき年になりましたね

10月には国立がんセンターにサルコーマセンターができ、専門家の先生が肉腫ホットラインで対応してくださるようになりました。

11月には、キュアサルコーマセンターが設立されて、28日に最先端で平滑筋肉腫の治療にあたっておられる先生たちのセミナーが開催され、専門家チームができました。

希な平滑筋肉腫と言われた患者さん、ご家族の方、再発、転移した、もう治療法がない、手術はできない、などと言われた方は、こちらに連絡を取ってくださいね!

私も、キュアサルコーマセンターのおかげで手術ができました。

2010年を迎えられることに感謝です。

ありがとうございました。

三者懇談会

December 17 [Thu], 2009, 18:34
 三男(翔)の2学期の懇談会に夫と行ってきました。

センター試験まで後1ヶ月を切りましたが・・・
進学希望でも全然やる気なしです。

就職も、今からではないし、浪人も困るし、

2月生まれで17歳、そんなにあせることはないと夫は言いますが・・・
55歳で義姉は司法試験合格したそうです。

この1ヶ月にがんばれない者は1年あってもやれないと思いますと担任の先生から言われました。

夫曰く;そんなこと言われんでもわっかとる。

最近のゆゆ

December 12 [Sat], 2009, 15:49
 散歩で出会うお年寄りには人気が良く「かわいい〜」と言われますし、犬と出会っても吠えたりせずいい子なんですが・・・

 家の中では、いろいろなところを噛むし(電気コードとか)、服のボタン、ファスナーを噛んで壊す。布団、枕カバーのファスナーを壊されました。テーブルの上に乗るし、ベッドに乗っておしっこするしで困ったちゃんです。

家がボロボロです

 叱ると、よけいにする気がします。
最近はマーキングなのか?いろいろなところにおしっこをかけるようになりました。停留睾丸でも去勢した方がいいのかな〜

お座り、お手、おかわり、待てをすぐに覚えたから、ダックスよりチベタンの方が賢いぞ〜と思いましたが、同じかな〜?です。
頑固だからしつけにくいところがあって悩みどころ

ちとせ曰く、ぶさいくで性格悪いからかわいくないとメチャメチャ言われてます。ひどいな~
娘2人は猫派なので仕方ないですが・・・
体重も6キロで大きくなり、今はわんぱくざかりのゆゆです。

 ドッグランでも行って思いっきり走らしてあげたいな~
プロフィール
  • 名前:ナミ
  • 性別:女性
  • 誕生日:1958年1月26日
  • 血液型:B型
  • 平滑筋肉腫患者 2004年6月に初回手術以来4度の手術、抗がん剤、またまた5度目の手術待機中ですが、発病後5年半生き延びています。 家族はサラリーマンの夫、実母、子供5人、長男は結婚独立、長女は看護師で病院の官舎暮らし、犬のゆゆと猫のたまの大家族に支えられ毎日生かされています。
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