胆道閉鎖症のコト知ってもらいたいから書くけれど、病気のあるなし関係なく色んな方とお話ししたいです。

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2006/09/12/Tue
胆道閉鎖症とは
{胆道閉鎖症とは?}
胆道閉鎖症は新生児の1万人に1人の割合で産まれてきます。
この病気は肝臓と十二指腸との間にある胆道が何らかの原因で内腔が閉鎖している・或は胆道そのものが作られていない病気です。
この胆道が詰まっていると肝臓で作られる胆汁が外へ出られなくなり肝臓内に溜まってしまいます。
その為、肝臓から十二指腸までの間に管を作る手術(一般に葛西術と呼ばれています)が必要になりますが、この手術を生後60日以内までに受けないといけないとされています。
もしも手術を受けずそのままだとやがて肝細胞を壊し肝硬変へと移行し、1〜2歳までに死亡してしまう恐い病気なのです。

{症状}
胆道閉鎖症にはいくつかの症状がありますが、病院の先生でも見逃してしまうほど見つけにくい病気です。でも少し慎重になって見てみると必ず普通でない事が解るはずです。
主な症状に、黄疸・白色便・濃い黄色い尿などがあります。
黄疸はすぐに消えていく新生児黄疸などと違いどんどん酷くなり、手術を受けない限り消える事はありません。
白色便は胆汁が便に混ざらない為に白っぽくなります。
元々の胆汁の色は濃い黄色と深緑を混ぜたような色をしています。
普段私達の排泄物が黄色、或は茶色い色をしているのは腸で胆汁と便が混ざって出てくるからなのです。
でも胆道閉鎖症の子は胆汁が排泄されない為に白色便となります。
白色便といってもまったくの白便ではありません。
薄いけれど黄色い色が着いています、クリーム色のようなレモン色のような・・そして濃い尿もこの病気の特徴です。
他にもミルクの飲みが悪かったり逆に異常に欲しがったり、また吐いたりもするようです。
(赤ちゃんはゲップが上手に出来ないので吐いたりするのはあたりまえですが異常に吐く場合です)
うちの子(女の子)の場合よくミルクを飲み、またその度に吐いていました。
この辺は人それぞれで個人差があるようです。

そして病気が進行するにつれてもっといろんな症状が出てきます。
例えば、手足など他は痩せているのにお腹だけは肝臓脾臓の腫れや腹水などでぷっくりと出てまるでカエルのお腹のようになります。
お腹が出ている為、血管が浮き出てきますし、頬などにもまるでクモ状に細い血管が浮き出ます。


胆道閉鎖症という病気は手術を受けても必ず治るという保証は残念な事にありません。
手術を受けてもなかなか胆汁が出ない、或は手術後胆汁が出るようになっても数日後、数週間後にまた止まってしまったりします。
そして肝移植の対象となっていくのです。
胆汁の排泄があったとしても、胆管炎や食道静脈瘤その他いろなん病気が併発して(合併症)だんだんと肝機能が悪くなり、肝移植の対象となる子も少なくないのです。
もちろん葛西術後元気になられていく子も沢山いらっしゃるようです。
それにはまず、早期発見、早期手術が一番重要なのです。
これから子供を産もうとされている方・出産された方・知り合いに上記と同じ様な症状の子がいらっしゃる方、もしこのページを見て少しでも気に掛る事があるなら直ぐに病院へ連れて行ってあげてください。
 
  
Posted at 10:07 / 胆道閉鎖症  / この記事のURL / コメント(0) / トラックバック(0)
2006/10/14/
あー!もう!!
ダリンとケンカした 

あー!ムッチャ腹立つ 飲み会に行ってさぁ
今日は朝早くから子ども達と約束あるから早目に帰ってくるって約束したのに

ベロンベロンに酔っ払って朝帰り
別にさ、飲みに行くななんて言ってないじゃん。

今まで一度も反対したことないじゃん。

でも朝帰りって何??いや、楽しく飲むのはいいよ?

二日酔で子供達との約束すっとばかすって何??
しかもナンデ子供たち怒鳴りつけなきゃあかんのよ??

はあ?(゚Д゚)??

「こっちは二日酔で気分悪いんや」

何ソレ?

そこまで飲む方が悪いんちゃうの?

なーんで「気分悪い?大丈夫?」って心配した子供らが怒られんといかんのよ?

ムッチャ腹立つわ・・





ふー・・書いたら少しスッキリした。
今から子供たち連れて買い物でも行ってこよ。

放浪で辿りついたりでこの文読んでしまった方。
ゴメンなさいペコm(_ _;m)三(m;_ _)mペコ

みっともないのは分かってるんだけどスッキリしたかったデス。本当にゴメンなさい(泣
 
   
< Posted at 14:30 / 日記  / この記事のURL / コメント(45)
2006/10/12/
マインドリーダー
去年の暮れくだいだったかな?
ネットサーフィンしてて「マインドリーダー」ってサイトを見つけたんだけど
(知ってる人多いかもー)

FLASHで作ってあるみたい。
水晶の画像と色んな記号があって
その記号の中から自分が「コレ」って思う記号(例えば80番)を選んで
その番号を(18番だったら1+8=9にして)前に選んだ記号の番号から引く。

そしたら71番の記号を見て
念じながら^^; 水晶をクリックしたら念じてた記号が水晶に浮かび上がる。
ってやつ。


暫く家族で盛り上がって何度も遊んだんだけど
今年に入ってからは遊んでなくて(最近まで忘れてたし)

この間、夕食食べてたら子どもたちが「こんな感じのサイトあったよね
友達に話したら やってみたいって言ってたんだけど分かる?」って。

( ゚д)ポカーン・・ワスレチャッテタワヨ

キーワードで検索したら出てきました(ホッ

懐かしついでに、また家族で遊んだんだけど
何で分かるんだろー?σ(゚、゚)?

何度やっても当たるのが不思議(-ω-` )

のサイトで遊べます(´`)

http://blog5.fc2.com/y/yonehan/file/psychic.html
 
   
< Posted at 17:24 / ♪面白サイトさん♪  / この記事のURL / コメント(0)
2006/10/11/
はひー(;´Д`)
今日はお仕事がお休み。
朝の内に家事済ませて9時半頃ポケラッタとしてたら
友達から

「今日遊びに行ってもOK
「щ(゚∀゚щ) カモォンッ
「それじゃ、ワンコも連れてくねー

友達んチのとウチのは姉妹犬

暫く会ってなかったしσ(*)
「うん楽しみにしてるよ」
「・・言ったんだからね(ΦωΦ)ふふふ・・・・」

Σ(゚Д゚;≡;゚д゚)ナニ・・ナンカイッタノカ・・マズイノカ??

「暴れん坊になってるよ~w」
Σ(・ω・ノ)ノ!ナンデスト
「大人しかったでしょ?」

どうやら友達んチのお子が追い掛け回したり賑やかにしてたらしい。
「ギャンxA吠えたり噛み付かないなら・・」
「あ!それは無いし^^v じゃあ今から行くね」
**10分後到着**
3ヶ月くらい会ってなかったけど直ぐ思い出したみたいで
シッポ振りxA嬉しそうに寄って来た。^^
ウチのワンコもシッポ振りxAお出迎え。
「あら^^* 感動の再会かしら」って友達と話してたんだけどソレは束の間のコトですた・・・

というかね喜んでたみたいなんだ、友達のワンコは。
ただ興奮し過ぎた
追い掛け回され突進されて怖がったウチの
「こりゃダメだわ」って抱き上げて落ち着かせ、その後ケージに入れて やっと一息
かと思ったら

友達のがケージを乗り越えようとジャンプxB
滅多に鳴かないウチのが「ヒュー・・・」ヤバイと思ったら脱

しかもウロウロしちゃったので踏みまくり
ヽ(´Д`;≡;´Д`)丿アワワ
お風呂に直行
(お風呂が大好きなので入れた途端マターリしたけど)

昨日もお風呂入れたばかりだったのに_l ̄l●lll ガクリ・・・

「ゴメンネ・・」友達もココまで暴れると思ってなかったみたいでオロオロ
「いーよ。ついでに洗おうか?」
「\(▽ ̄\( ̄▽ ̄)/ ̄▽)/ヤッタァー


お風呂場でもハシャイデ暴れてくれましたです( ̄Д ̄;υ)
だけどお風呂でマターリが良かったのか友達のも大人しくなって
「今日ゴメンね。お礼ってほどじゃないけど晩ご飯作って帰るわ」
「え?じゃ、一緒に作ろうよ。」

ということになり「おでん」を沢山作りました(お肉は友達が奢ってくれた♪)

現在煮込み中

子どものお迎えに一旦戻って夕方取りに来ることに。

え?ウチのワンコ??「もー・・静かにしたいの」って感じになってます^^;



↑お気に入りのオモチャを抱えてε('∞'*)フゥーヤレヤレ の様子。
 
   
< Posted at 13:34 / ☆ペット☆  / この記事のURL / コメント(1)
2006/10/08/
たまごちゃん
ワンコが喜ぶと評判の「たまごちゃん」

ウチのワンコも大好き♪
チョコの甘い香りも
意外な方向に飛んでいくのもムチャお気に入りみたい(ノ´∀`*)


な~んだけど、、、
というよりお気に入り過ぎて先日ついにピンクのたまごちゃんがダウン


ちょっとイタズラして隠しても「キュウ・・・」って探してたのに(^^;

急いで買ってきました!
もー今回はまとめ買いw

青は売り切れだったみたいで(お店で確認はしなかったけど;;)
他3色+豚ちゃんのオモチャ買ってきました。

シッポ振りAで大喜び∩(^∇^)∩

ポーンって投げたらデイッって走って嬉しそうに戻ってを30分程繰り返しw
1号2号にも楽しい時間になったみたい




↑見ようによってはブキミwだけど愛嬌あるでしょ^^
 
   
< Posted at 21:19 / ☆ペット☆  / この記事のURL / コメント(0)
2006/10/07/
あらら・・
昨日の定期検診

ちょ〜っとBil値が上がってた><

微妙な数字なんだけどねー・・
BileLakeが出来てるからかな?主治医のセンセが慎重になってるみたい。

不安だな。

「3週間後にもう1度来て下さい」って言われてしまった。


「寝不足(2号は寝つきが悪いです)からかもだけど
やっぱり気になるからねぇ」(トホホだよ・・・



次の検査の結果が良くなってたら良いな。
っていうか少しでも早く寝れるよう工夫しなくちゃだ

・・今までも色んな工夫はしたんだよ?



誰か早く寝付く方法教えて下さい><


うー・・・頑張らなくちゃ!
 
   
< Posted at 19:42 / 胆道閉鎖症  / この記事のURL / コメント(0)
2006/10/05/
明日は定期検診
ふー・・・

BileLake(胆汁の溜まり)が出来て肝機能が不安定になってるから
ドキドキしてしまう。

一喜一憂しちゃいけないのは分かってるんだけどね



少しでも良くなっていますように。



 
   
< Posted at 19:39 / 胆道閉鎖症  / この記事のURL / コメント(0)
2006/09/30/
今日で9月も終わり・・
早いモンですね。

夏休みが終わって2学期に突入した途端毎日忙しくて。
バタバタしながらの9月だったけど
今月も家族みんなが元気に過ごせて感謝デス。

明日から10月。
学習発表会をはじめ色んな行事が子どもたちを待っています。
楽しい学校生活が送れるようlapisも楽しみながら(時々怒るんだろうケド)
子どもたちをサポートしていきたいと思っています。

いよいよ秋本番って感じ。
読書の秋・芸術の秋・運動の秋・食欲の秋
そして恵みに感謝する豊穣の秋。
恵みに感謝しながら、秋を堪能できれば嬉しいな。

今日は読書の秋に備えてw
家族で本屋さんに行ってきました。

小説にエッセイ・伝記・絵本・・
それぞれお気に入りの本を見つけ帰ってきました(ホクホク♪

明日はゆっくり読書タイムしまーす。
 
   
< Posted at 23:38 / 日記  / この記事のURL / コメント(1)
2006/09/29/
今日の献立(晩ご飯)
夏の疲れが出てくる今日この頃・・ということでビタミンたっぷりの豚肉料理です。

豚バラ肉の煮込みを作りましたヽ(*'-^*)。
【材料4人前:豚バラ肉350g 長ネギ 大蒜1/2カケラ ターツァイ1/2株】
【合わせ調味料:酒大匙1/2杯 スープ200cc うまみ調味料少々
塩少々 砂糖小匙1杯 醤油大匙1杯 オイスターソース小匙2/3
コショウ少々 八角1/2粒】
水溶き片栗粉適宣

@湯の中に肉を入れ15分ほどゆで、取り出してから熱い内に皮の方だけ醤油を塗り手ですり込む
A肉を1a程の暑さに切り、熱い油でサッと揚げる。
Bネギは叩き大蒜はつぶす。
C鍋に油を少し入れ、大蒜、ネギを炒めて香りを出す。肉を入れて強火で炒め、調味料を全部、順に入れ強火で10〜15分煮る。
D鍋から肉をボウルに移し(皮のほうを下にする)ネギは取り出し、きれいに並べて汁を入れて柔らかくなるまで(1時間半ほどかな?)
蒸す。
Eターツァイを半分に切り、鍋に大匙1の油を熱したところへ入れ、酒・湯・塩を加え途中で油を足すFターツァイを皿に盛り、肉が柔らかくなったら汁に水溶き片栗粉でとろみをつけて出来上がり♪

あかん・・説明が上手く出来ん><

↑のレシピ(って程のモンじゃないけど)で作ってみました。
写真撮ったのにUp出来ない何でー・・

また挑戦してみよっと。
 
   
< Posted at 18:59 / 日記  / この記事のURL / コメント(0)
2006/09/25/
運動会
の季節ですね。^^

この頃は春に運動会をする学校も多いみたいだけど
ウチの方はこの間運動会がありました。

大技やダンス、楽しみにしてたんだけど
BileLakeが出来ちゃって経過観察中なので
リレーにも参加出来ず楽しみにしていたダンスも今年はナッシング(ナンテコッタイ!!

それでも「応援なら出来るからお友達が出る競技を思い切り応援するんだ」って
張り切ってくれて。

「思い切り応援する雄姿をでバッチリ写すね!」なんて言っていたら
学校からпB

「今年のアナウンス(毎年4人)の一人に選ばれたので競技の紹介と実況をお願いします」とのこと。

お友達が「本読むの上手だから」って推薦してくれたそうです。
突然のコトに驚いたけど、お友達や先生が心にかけてくれたんだって
子どもにも分かっていて張り切って練習してました。

当日、最初のほうは緊張して少し声が震えてたけど
「アナウンサー、リラックス〜♪」の掛け声に「はーい♪」って返事しちゃって大爆笑。
おかげで緊張もとれたみたい。

最後まで頑張ることができました。
競技には一切参加せずの運動会だったけど
何時もと違う思い出がたくさん出来て本人もウレシさと興奮で家に帰ってもお話しがノンストップw

良かったね^^v
私たちも嬉しかったよv


夜には疲れからか脾臓が大きくなって微熱っぽかったけど
明日葉飲んでグッスリ寝たら次の朝には腫れもなく熱も平熱で一安心。

子どもにも自信がついたみたい
これからもユックリ頑張っていこうね!
 
   
< Posted at 15:29 / 日記  / この記事のURL / コメント(3)
2006/09/21/
金木犀(ノ´∀`*)
今朝何時もより早く目が覚めちゃいました。
もう1度寝ようかな?とも思ったんだけど、4時半。

ダリンのお弁当作りもあるし今から寝てたら起きれないかもって思い直し
私につられて起きちゃったワンコ連れて
お庭に出てみるとフワッてノスタルジックな香り。

ついこの間まで「もう少し香りに満たされるまで時間がかかるかな?」って思っていた
金木犀たちから見事な芳香

早起きして良かった*。:゜+(人*´∀`)+゜:。*

お空も高くなってきて秋が近付いているんですね。

次のお休みには家族で秋探しのドライブに行こうかしら
 
   
< Posted at 13:14 / この記事のURL / コメント(0)
P R
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