難病『膠原病SLE』と『心の葛藤』の闘病日記
回復のためストレスをためないように毒も吐きます☆
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プロフィール
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31歳 闘病中
家族/旦那とペット
病歴/29歳で難病SLE認定06/1入院。プレ60ミリとパルス治療をし鬱状態に。その後転院しプレ30ミリで何とか退院したものの、ぶどう膜炎、神経症、パニック症候群を併発し更なる心の葛藤が始まる
お薬/プレドニン プレドニゾロン
    タケプロン グラケー
通院/膠原病専門科 月1回
   /眼科 2ヶ月に1回
   /催眠療法カウンセリング 月1.2回
好き/花と草 読書 タバコ 動物
嫌い/暴力 ピータン 
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ブログ引越し / 2007年01月16日(火)
ご訪問ありがとうございましす。
突然ですがブログを引っ越すことにしました。

こちらのブログの管理画面は私には使いこなせないので(;・∀・)

新しいブログはこちらです→だけど、生きてる
タイトルも変更して新しい気持ちで
また一から自分の事を書いていこうと思います。

すべての人が色んな事があるけど生きてるんだ。
って自分に活を入れる意味でこのタイトルにしました。


遊びに来てくれると嬉しいです(・∀・)ノ

みっち
 
   
Posted at 21:58/ この記事のURL
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AC / 2007年01月07日(日)
ずっと電池切れだった体重計の電池を取り替えた・・・すごい衝撃だった。
退院してから10キロ太ってた(|| ゚Д゚)ガーン!!
ジーンズがあからさまにキツイので太ったことは自覚していたが、ここまでとはビックリだよ。今日のあるあるでやってた納豆ダイエットでもやるかねぇ〜。先生が納豆はあまり(・A ・) イクナイ!って言ってたけど、大丈夫かな。たぶんイソフラボンで女性ホルモン活性化されて免疫あがるから病勢も高くなっちゃうってことなんだと思うけど、さすがに毎日2パック食べたらすぎだよね〜。まぁ毎日お菓子をたくさん食べて肥えているので、その方が病気には圧倒的に悪いことだと思うけど。それにタバコもね。滝(;・∀・)
規則正しい生活ってなんでこう難しいんだろう。旦那の仕事の時間に合わせてると、寝るのも起きるのも遅くなってしまう。食事の時間もバラバラになってしまう。放っておいて自分の生活にすればいいのだけど、旦那が帰ってきてご飯を食べるところを見ないと安心できない。これは愛情なのかなって一瞬勘違いしそうだけど、自分がただ安心したいだけな気がする。幼少期自分自身がご飯をまともに作ってもらってなかったらか、私は同じ事はしたくないって事なのかも。自分が悲しかった事だから人にはやりたくないって気持ちだと思う。けど、きちんとやりすぎると疲れる。面倒くさい。自分は同じ時間(深夜)に本当はメシなんて食べたくないから。でもバラバラにすると作る時間も片付ける時間も増える。それに食べてもらうなら出来立てにこだわってしまう。でも手抜きは大事だと思う。どこらへんで手を抜いていいのやら分からん。。。

話しは変わって、最近なんでいつも満たされない気持ちでいるのかって事を考えてしまう。原因は分かっていて、私が一番欲しいものは母親の愛情だから。はっきり言って、AC(アダルトチルドレン)だ。今となっては愛情が無かったワケじゃなくて、愛情に気付けなかった自分も居たことは理解できる。でも私の母親はノイローゼなので話していていもヘンテコな答えだったり、前に話した事の話題を振っても初めて聞いた様に反応したりする。だから私自身が難病になったって事も分かってくれていない。病気について話しても話しても「へー」で終わって、しばらくしてまた同じ話題を振った時に初めて聞いたよって反応をされる。。。それで私は解ってもらえないって感覚になってしまい悲しいのだ。とっても。一緒に話していても昔から私の方が母親の様な感覚なのだ。だから私が満たされない原因が分かっていても今更どうしていいものか分からない。今更この関係を変える勇気がないのかもしれない。実家で家事をして、まるで自分が母親のようだった私は、今になって母親に甘えたことを言うのがとんでもなく恥ずかしいのかも。それに甘えたことを言ったところで、理解してもらえないと思ってる。
こころまで色々書いていたら、今読んでいる本の文章の一部を思い出す。
「不安な事ばかり信じようとして、素晴らしい事は信じようとしないのか。」
 
   
Posted at 23:20 / 今日の日記 / この記事のURL
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腹の虫 / 2007年01月01日(月)
明けましておめでとうございます(・∀・)ノ
今年もマイペースな自己満足ブログとして書いていきたいと思いマス。

さてさて年は明けたんだけども、こんな暇な正月は初めてってくらいやることがない。
去年は体調が悪すぎて寝たきりになっていたけど、暇とはちょっと違うと思う。
旦那も31日が仕事納で元旦から仕事なので正月気分でもない様だ。
それでも31日から3日までは毎日深夜1時ごろに帰ってくるのが10時半ごろ帰宅になるかと言うので天ぷらと蕎麦の用意をしてガキの使いを見ながら待っていたら、10時過ぎごろに電話があって職場の人と飲みに行くと言うじゃぁありませんか!「ごめんね、お蕎麦も用意しちゃったよね。」なんて言われたら、もう衣を付けて揚げるだけになっていた食材と茹でるだけになっていた蕎麦を見ながらムカっ!としていたけど、「いってらっしゃい」と平静を装うしかない。そして一気に憔悴して、一人で天ぷらを揚げて蕎麦を食べるなんて面倒な事はやめようかと思った。でも側にあったリンゴを本能のままに掴んでムシャムシャと食べながら(謎)、もう揚げるしかないって状況になっているので仕方なく天ぷらを揚げ始めた。いつも料理はテキトーでレシピは見るのがメンドーなので見ない。だけど子供のころから料理をなんとなく習得しているとうか、やらなければやってくれるヒトがいなかったので、それらしいものは程ほどに作れる。でも天ぷらの衣はテキトーにやると、どうしても揚げた後にフリッタが出来上がってしまうので、これは小麦粉の袋に書いてあるレシピどおりの分量で作っている。そして今回はエビのかき揚げと紅芋とレンコンの天ぷらを作った。自分で言うのもナンだけど、美味しくできたので引き続きガキ使を見ながら一人でモクモクと食べた。
でも腹は満たされたけど、腹の虫はおさまらなかったので、家の鍵のチェーンをかけた。そしてとっとと寝てやろうかと思ったけど、ここは初湯に入って落ち着こうと思い、お風呂にお湯をためてお気に入りのクナプのバスソルトを入れた。そして入浴しながら読書をした。なんて静かで穏やかな年越しなんだろう!でも一人ぽっちで年越ししたのは初めてだったので、やっぱり淋しくなって初泣きした。
初泣きもおさまったところで、テレビ東京のお笑いの番組をヒャッヒャッ笑いながら一人で見ていたら2時になったので、もう寝ようと思い、玄関のチェーンを外してとっとと寝たよ!
しばらくして物音で目が覚めて、旦那が帰ってきたので時計を見たら4時だった。寝ている部屋に私の様子を見に来るかと思ったらそんな気配すらないので、また腹の虫が騒ぎだしたのでムックリ起きて居間に行ったら、酔いつぶれて倒れていた。その姿を見たら文句を言う気も失せてしまって、とりあえず毛布をかけてあげて放置した。
そして朝はいつのまにかまた仕事に行っていたけど、玄関に置いてあった昨日履いていた靴の片方だけに何やらワケのわからない謎の茶色い液体がブワァッとかかってて乾いた後があった。そーとー飲んだらしい。そしてその茶色い物体が私の想像通りなのか気になるところだ。
 
   
Posted at 17:55 / 今日の日記 / この記事のURL
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外来〜。 / 2006年12月27日(水)
今日は外来だった。
就寝時間が3時の私にとっては
9時予約ってーのはちょっと辛い。
でも5分遅れて病院に到着したので良かった(・∀・)ほう

そしてそしてプレドニンが11mgに減りまりたー!!!歓喜歓喜!!
朝10ミリ夜1ミリって言われたけど、夜忘れてしまうので朝11ミリ飲みたいって言ったら「どうなるか分からないけどやってみる?」だって。先生大丈夫!今までさんざん夜の2ミリを飲み忘れてましたから!ってコレは先生に言ってないけど。
今日は妊娠するにはステロイド何ミリがいいのか聞いたら私は全然平気で、妊娠して30〜40ミリでも平気らしい。SLEだからって奇形児や障害児を生む確率は健康なヒトと変わらないそうだ。
しかし、出産などのストレスによって再燃の確率はあがるわけだ。
まぁ子作りは自分のメンタル面のコントロールや生活面が以前と近い感じで出来るようになるまではしない。しないというか、私は不妊症かもしれないと思っている。
たまたま出来ないだけなのかしら(;・∀・)
不妊症の検査って不妊治療の専門病院でやるのかなぁ。
婦人科の検診では異常なしってことになってるけど。やっぱ違うんだろうなぁ。
昔本で読んだけど、不妊症の場合の不妊治療はSLEだと難しいって書いてあったんだよね。
だからもし不妊症なら早いうちに周りにお知らせした方が良いのかと思う今日この頃。

さてさてもう師走って事で家の中の細かいところをお掃除しているんだけど
鬱の時やパニック乱発してる時って、家事するのが指南の技で思考がさだまらなくて手順がわからなくなってそれで余計にパニクってしまうのだけど、最近は前の調子で家事が出来るようになった。まぁ家事が好きとか得意とかは除いての意味だけど。
そう考えるとあんな状況だったのにオレって頑張ったなと自分で自分を褒めてあげたい。誰も褒めてくれるヒトがいないからってのももちろんある。鬱やパニックになった事がないヒトにとって、私が直面していた事が理解されてるとも思わないし、理解できるとも思わない。ヒトは想像できても経験しなければ本当のところは分からない。経験したって千差万別でそれぞれのカタチがあるのだ。だから私は自分の事は自分でが一番理解してあげようと思う。そして大切なヒトにはただそれを知ってもらうだけで満足だ。


 
   
Posted at 19:17 / 今日の日記 / この記事のURL
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寂聴 / 2006年12月27日(水)
山の頂はひとつでも、その頂に至る道は八方から通じている。
どの登山口を選んでも行き着く頂上はひとつである。
主義でも、思想でも、宗教でも自分の信じるものだけを守り
他の考えを絶対排し認めないといる主張は好ましくない。

瀬戸内寂聴
 
   
Posted at 19:14 / 感じた言葉 / この記事のURL
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宿題 / 2006年12月23日(土)
最近不安定だったので昨日「催眠療法とカウンセリング」に行ってきた。
仕事を始めようと思って考えすぎていたから不安になってた。
フルで働いて休みの日はヨガと自分でネットショップをやろうと思っていた。。。。
それでいて自分は病人でいながらも家事もして。。。

って!つーか、そんなに一気に無理ですから!(゚Д゚ )ゴルァ!!
自分につっこむ(;・∀・)

また悪いクセが出てるよ〜。
いろんな事を考えて、自分にプレッシャーをかける。
とにかく焦りすぎる。。。
理想が大きくなるほど、不安も大きくなるわけで
今の私にその不安を打破する余裕もないわけで。。。
仕事をするって事だけでも不安でパニくっているのに。

違う事を始める時は今の生活を軸にして
少し違う物を取り入れていく様にした方がよいのでは?とアドバイス頂いた。
まったくその通りだよ。ふぅ〜。
年末年始はちょっと落ち着くことにするよ。

で、カウンセリングではだいぶ自然に話せるようになったね。と言われた。
最初に行きだしたころはチョット怪しかったらしい。確かに自分でも凄くそう思う。
それと感情を押さえつけるクセがあるので、ちょっと自分で注意できるように意識したいな。
あと自分が満たされる事や好きな事を大切にしなさい。って言われたけどピンとこなくていつも困ってた。
ハッキリいって私は何をしていても楽しくない!満たされていると思えない!
物欲なんてとっくの昔にありません。
自分でもなんなんだコレは!と思って考えるけど分からない状況だった。

そして「今一番何がほしい?」って聞かれてパッと浮かんだのが「愛」だった。
でも愛なんてこっぱずかしくて言えないなぁと思っていたら「愛?」って聞かれたよ!
先生は旦那の愛の事だと思ったらしく、でも私は旦那の事は愛してるし愛されてると思っているのでそう言ったら「母性愛とか父性愛?」って聞かれた。その瞬間わたしの目から大量の涙が出たよ!
思考ではまったく気が付く事が出来なかったけど、心は即座に反応したんだねきっと。
私の心は思考では想像できなかった程、子供のころ淋しかったらしい。
確かに親を憎んでいた。なんで母親らしいことを何ひとつしてくれなかったのだと。
でもそれは母親もノイローゼだったので仕方がないことだった。と自分が同じ立場になって初めて分かったわけで。思考では問題解決したつもりだった。
でも心は淋しくて淋しくて仕方なかったのだ。そしてそれを思考だけで納得させようとしていた。私は自分の心を納得なさなければならない。そうしなければいつまでも満たされる事がないのだ。
それに私の心が淋しいのは自分のせいでもあるのだ。
なぜ親の愛に気付けなかったのかと。
そのときの自分の理想の愛は無くても、愛はあった。
自分が気付かなかったのだ。自分から愛をしらんぷりしていたのだ。
でもその時の自分はまだ幼くて気付けなかったのだから、自分を責めることはやめようと思う。
これからどう心を納得させるかだ。
心を納得させる思考になることだ。

 
   
Posted at 21:31 / 今日の日記 / この記事のURL
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自分と対話 / 2006年12月19日(火)
昨日は窓の掃除してカーテン洗ったよ。
だから今日は窓越しがなんだか気持ちよかった。寒いけど。。
うちは窓がある方の前がちょうど畑があって
畑の土がバンバン飛んできてサンに土がつくから掃除大変だったよ。
なんせ掃除ベタなので旦那に手伝ってもらった。
このままマメに掃除してキレイを保ちたいもんだわ。。

そろそろ仕事を探し始めようと思っている。
でもそのなかで不安と格闘している。。
求人誌とか見ながらパニックがでちゃったりとかしてちょっと不安定かも・・・。
したら今日父親から電話があって
「体大丈夫か?」とか心配してくれてるワケだけど短い会話の中で
最後に「あまり焦るなよ」って言われた。。。
まぁ普通かもしれないけど、私にとっては父から「焦るなよ」って言葉が出るのが意外だった。
なぜなら父は焦らせ屋のプロだからだ。
いつも煽られていっぱいいっぱいになっていた。
退院してパニックがひどい時も「車の練習しないのか?」とか「もう仕事してるのか?」とか私はつねにプレッシャーにさらされていた。
昔からそうだけど、つねにプレッシャーとして受け取ってしまう私に最大の原因があると今は思えるけど、それまでは父と話すときは無理な事を押し付けられている様な感覚になってしまい、いつもイライラしたり落ち着かなかった。
だから父の口から「焦るなよ」って言葉が出てくるなんて想像すらできなかった。

同時にこれってメッセージじゃなのか?と思った。
日々起きる事のなかにはたくさんのメッセージがこめられていると思う。
最近精神世界に興味があって本を読んだり、ブログを見たりしている。
でもまだ自分の中で噛み砕けていない段階で思考や感情を整理できていない段階なので、まだはっきりとは何も確信できない。

でももう少し休みなさいって事なのかなぁ。。
確かにこの前、心配してくれた看護師さんとご飯を食べた時に
待ち合わせ場所のヒトの多さに軽く発作。店に入ってまた発作。話しながらもたびたび発作。
落ち着いて考えたらこれで仕事復帰して大丈夫なのか?
やっぱり新しい環境に身を置くことはまだ厳しいのだろうか。
でもいつまでもこのままじゃ何も変わらないとも思うし。
やってみてダメだったらまた休めばよいか。
自分の中に色んな選択肢をおいておけば、やっていける気もする。。。
 
   
Posted at 21:48 / 今日の日記 / この記事のURL
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まったり生活 / 2006年12月16日(土)
最近はボーとして一日が終わる事が多いよ。
今日もとりあえず家事したらペットと戯れてゲームしてペットブログ更新してこの時間。
読みたい本たまってるし、ちょこちょことやる事はあるけどこんなマッタリ生活が今の私には丁度良いw

でも大掃除しなきゃね〜。
窓掃除してカーテン洗って、あと風呂もピカピカにして、換気扇もピカピカにして
物置も片付けてって考えていったら結構もりだくさんだね(;・∀・)
働いていた時は大掃除してる暇なんてなかった。具合悪いし忙しいしって。
もともとマッタリした時間がないとダメなヒト。
でも汚いのも嫌だしやる事たくさんあるよ〜。・゚・(ノ∀`)・゚・。てな具合にマッタリしつつ常に焦ってた。
ちょっとマッタリ生活のあり方を考えなおそう。

あーそうそう、話しは変わってこの前海に行ってきたよ。
キラキラの海。自然に触れると自分がすごく落ち着くのがわかる。
エネルギーをわけてもらって、悪いエネルギーを吸い取ってもらってる感じ。
だから自然が多い場所にはちょこちょこ行きたくなる。
既にまた行きたい(笑)

 
   
Posted at 22:45 / 今日の日記 / この記事のURL
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ちかごろ / 2006年12月14日(木)
先週から眼がおかしくて
白目のところに透明なブヨブヨΣ(´〜`;)
その周りがだんだんと充血してきちゃって痛い。
入院前にもよくなっていたけど、また復活してきたよ。
8月以来眼科に行ってなかったから月曜に行ってきやした。
そんで診察結果は透明なブヨブヨは涙腺の細胞がつまって中身は涙らしい。
針でプスっとやられたよ〜。したらブヨブヨが透明だったのに血豆みたいになった(;・∀・)
抗生剤の点眼して、処方はなし。またブヨブヨが気になるときにつぶしましょう。みたいな。。
眼底検査もやって、大丈夫だったのでまた2.3ヵ月後でいいって。
眼圧は両眼とも18でした。
先生に眼圧高い方なのか聞いたら、昔は〜21が正常範囲なんて言われてたけど
今はヒトによって違うらしい。神経に異常がおきる数値がそのヒトにとって眼圧のボーダーラインみたいな考え方をするらしいよ。膠原病の主治医には眼圧高めだね。とか言われるけど今は気にしないでいいらしい。
あー、早く血豆治らないかなぁ〜。・゚・(ノ∀`)・゚・。 オカルトだよコレ。
そして、通院しているころから色々と心配をしてくれていた外来の看護師さんがいるのだけど、私が鬱侍になってチョットお互いに連絡しずらくて放置していた。
その日その人が眼科の外来担当でお話したら、日曜にご飯を食べることになったよ。
嬉しい気持ちもあるが、緊張する。自分の世界が広がっていきはじめると緊張であせる。
うまくやれるかしら、自分を受け入れてもらえるかしら。ってバカな事を考えてしまうのだけど
ありのままの自分でイヤってされたら、それまでなんだよね。今はこのヒトとは波長が合わなかったって事だよ。ちょっと自分を励ましてる?(笑)でも白衣を脱いだらキャピキャピしてるヒトだったら辛いな(;・∀・)


あ、そうそう、地区センターのヨガ教室の抽選当たりましたヽ(´ー`)ノ
来月から週1で通います。めちゃめちゃ体が硬いので心配だよ。
明日お金を払いに行かなくては〜。

話しは変わって、今月も旦那とスロットで負けてしまったのでお金がない。・゚・(ノД`)・゚・。 うえええん
ついついスロットをしてしまうのは、やることがないからだよね。
二人で5万も負けちゃったよ。すごい情けないよね。
でも勝れない事は自分のためになってると思う。半分負け惜しみだけど(笑)
前はこんな発想でてこなかったから、変に勝たなくて良かったかなぁ。
んで年末年始にバイトでもしよーかなぁ( θ_Jθ)コマッタモンダ

 
   
Posted at 20:06 / 今日の日記 / この記事のURL
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自己性格分析 / 2006年12月07日(木)
キャラミル研究所って知ってる?(モバイル版はこっち)
性格心理学をベースに、人付き合いのクセを
8タイプに分析する、判別テストでなのですが
何年か前にもやった事があったけど、もう一度やってみたら同じでしたよ。

ちなみに私はタイプ8岩を砕く波のような冬の稲妻
内容読むと結構分析に当てはまる。

特に「苦手なコニュニケーション環境」のところ。
・せこせこした根回し
・無意味な集まり、飲み会 世間話で話しをつぶすのは退屈
・あやまる、なぐさめる、しかるなど、ココロノテンション高めの行動

面倒な事が嫌いで、ココロノテンション高めの行動は恥ずかしすぎてできない(/ω\)

そして「ヒトにいわれがちな短所」
・意外につきあいが悪かったりします。
・君、ホントにココロからそう思ってる?

よく言われる(;・∀・)


あと、新しいツキアイゲノム2ができてたのでやってみた。
オモテゲノム(しゃべり方、人との向き合い方のクセ):クール
ウラゲノム(「発想」「考え方」のクセ):ナイト ジェネラル フィーリング

詳しくはここに書ききれないのですが
自己分析にも役立つんじゃないかと思うよ。
一度お試しあれ。
 
   
Posted at 21:25 / まいぶーむ / この記事のURL
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