ながーい1日の始まり

May 25 [Fri], 2012, 11:35
今日は膠原病内科(母性内科)の最後の診察日。

心療内科から連絡はいってるので、早速話題は転院に。

こーすけ側が大丈夫と言っていた病院。。。
調べてもらったら、膠原病の専門医が今はいない事が判明。
すると、こーすけ、
『どこにでも出せる紹介状って書いてもらえますか?』
。。。
。。。
先生も私も絶句!!

どこの病院でも診てもらえる病気じゃないから。

自分で探すなんて、とんでもない!!

何を考えているんだろう?゛(`ヘ´#)

それでも『何が悪いの?』みたいな顔してるし。
険悪ムード満開!!

そして、先生が色んな病院に電話して調べてくれて
無事に新しい病院への紹介状を受けとる。

まさか半年でここを離れるなんて思ってもみなかった。

転院ももう2度と経験したくなかった。。。


分かってくれる人、理解できない人
ほんとに様々。。。

なってみないと病人の気持ちなんて分からないかっ。

“転院”が吉にでるか凶にでるかは分からない。
でも、信頼している先生にずっと診てほしいのが本音。


先生が電話してる間、聞いてた内容もグサッときたな。

『ループス4型でステロイド7r、
 抗リン脂質陽性、神経症状あり、
 低補体でギリギリ頑張ってる患者さんがいるんですけど、
 受け入れ可能ですか?』


。。。現実を突きつけられるよね(-Д-;)

ギリギリ頑張ってるんだ、私…。。。


とりあえず、今日の診察でこーすけを見損なった…

散々大丈夫、安心して、って言ってたのに
自分では調べずに、実家任せでこの有り様。

鵜呑みにせず、私もしっかり探しておけば良かった…。


モヤモヤとイライラだけが募る。

落ち着きと安らぎと試練

May 22 [Tue], 2012, 12:25
今日は心療内科の診察日。
いつもと違うのは、先生と話しているのがこーすけだと言う事。

転院の話が中心だから。。。

まさか、また古巣を離れることになるなんて…
まだ受け止めきれない思いで私は終始無言。

薬も1ヶ月分出すには、前の薬に戻さなくてはならず
せっかく調子よくなってきたのに。。。

信頼している先生を離れるのは、すごい勇気がいる。

昨日も泣きすぎて散々だった。不安で眠れず
結局寝れないまま来てしまったから、目がパンパン。

そして、診察中も涙は止まらない。

一度離れてみて、経験したことが頭をよぎって
不安と恐怖は募る一方。

また、薬漬けの日々に戻るのか?
よい先生に巡り会い、快方に向かうのか?

何よりも、もうこの病院に戻ってこれない事が
悲しくて、寂しくて、仕方なくて。。。

泣いてる間に話は進んで、紹介状を受けとる。

切なくて堪らない。

ヒゲもじゃの熊みたいな優しい先生。
いつも真剣に親身になって話を聞いてくれた先生。

ほんとうは離れたくない。。。ここに居たいょ。

高く上〜がれ!!

May 11 [Fri], 2012, 20:00
今日は診察日〜。久々にこーすけも付き添いで、車で出発

よくよく考えたら、電車のほうが安く、時間通りに着くんだけど
なぜか今日は車で♪(〃'▽'〃) って言うのも、
こーすけが有休に入っただけの話なんだけどwww

渋滞に巻き込まれながらも、何とか時間にも間に合って、
まずは、膠原病内科のほうから。。。

こちら、先生の予約ミスで2ヶ月半ぶり。。。
(薬のストックがあったのそのままにしておいたww)
そして、この2ヶ月半に起きた事、今現在の事、これからの事を話して、
次は恐怖の検査結果。。。とは言え、2ヶ月半前の結果だけど(笑)

まぁ、いつも通り、低空飛行でギリギリゾーンにいる感じ。
もちろん、薬の減量なんてもってのほか。。。(´-∀-`;)

そして、今回はこーすけも久々に先生と再会。(2年半ぶりくらいかな?)
どーしても先生に聞きたいことがあるとの事だったんだけど、
最近よく私が倒れたり、吐いたりするのが気になるらしく。。。熱弁!!

すると先生、血圧を測り始め 
『かなり低いわね〜!! 自律神経の異常が出てるのかしら?』
起き上がるときや、動き始めのときに、ゆっくりと意識するように言われた。

そして、1ヵ月後にMRIの検査が入った。。。(。´д`)メンドー

薬はちょろっと飲み方が変わったのみで、採血・採尿検査して終了。

終わったのを待ってましたとばかりに、呼び出し受信機がなって、
心療内科に移動!!

初めは外で待ってると言ってたのに、なぜかこーすけも診察室へ。
こちらも久々の再会。そして先生は何もかも知ってるので、ちょい気まずいこーすけ。
でもって、気にせず近況を話す私。
前回変えた薬ワイパックスの効きが良かった話をしたら、じゃあこのまま様子みましょうと。
こちらは先生が2週間後に居ないと言う事で、ちょい早めの予約。

今月22日(火)、午後に空いてるお友達、連絡待ってます(≧▽≦)ノシ))
今のとこ、6月8日(金)と6月22日(金)に病院に行く事が決まっています!!
こちらもスケジュール空きまくりなので、お待ちしてますwww

私の手帳はほぼ通院日のみなので、寂しい思いをしてる事でしょう。

昔のように、ギッシリと予定を入れてみたいもんです。。。ε-(´・_・`)

とりあえず、診察内容はここまで!!

病院の外には、今まで見た中で一番大きい鯉のぼりが羽ばたいていました♪

まろんの血清補体価と免疫力、そして血圧もせめて正常範囲まで上がってくれんかなぁ(・ω・`;)


人生相談?

May 01 [Tue], 2012, 20:30
今日は診察日でした〜。 久々の午後から診察。
いつもと雰囲気の違う病院を体験してきました。

そー言えば、NHKが撮影に来てたなぁ。。。

まぁ、前置きはいいとして今日の診察は。。。
まさに人生相談な感じ(;´・ω・)

病気に関する相談というよりは、人生の相談。

先生は今の状況や様々な事情も知ってるので、
『今は一番ツライ時ですね…(;^ω^) とりあえず乗り越えましょう!!』
との結果に。

来週には色々と状況も変わってるはずだし、診察も入ってるし…
と言う事で、GW中には何かしら変化が出るんじゃないか?との見解。

そして、そのゴタゴタが決まったり、変化に対応できるように準備の意味も兼ねて
今はとりあえず、極力の休養を。。。

あまり効果の感じられなかった頓服のソラナックスが
ちょっと強めのワイパックスに変更☆

これで気持ちが落ち着くことを祈るのみです。

最近、薬の変動が多いなぁ。。。早く落ち着かせたい。。。



あっ!! (;゚д゚)ェ. . . . . . .お薬手帳なくしたっぽい、、、最悪や。


診察終了〜

April 13 [Fri], 2012, 12:10
また薬が変わったぁ〜。

落ち着くまでは仕方ないかっっっ。

頓服のデパスが効き目が弱くなってきたようなので
ソラナックスに変更。

あと、あまりにも不眠状態が続いてて
身体にも私生活にも影響が出ているので
半年前にせっかく減らしたマイスリーを
半分の量だけ一時復活。

布団に入ってすぐに眠れる人が羨ましい。。。

さすがに36時間〜48時間おきとかで
睡眠時間も2〜4時間くらいだとヤバイらしい。

とりあえず早急に睡眠の確保を!!

こんな感じの診察内容と、あとは人生相談を兼ねたカウンセリング♪

やっぱり、ここが落ち着く。(´ω`)。

そして、
病院の桜、満開だ〜!!







家の周りじゃ見れない光景だゎ。

花見したいなぁ。。。

満開時期になったら近場で探して行きたいなぁ〜



さーてと、移動するかなっっ。(^∇^)/

今日の診察

March 30 [Fri], 2012, 13:15
今日は〜何だかカウンセリングというよりは
人生相談のような感じの診察でした〜

ちょっと複雑な時期なので
落ち着く時間を長くする意味と
睡眠作用の効果が出ることを期待して、
夜のデパスがメイラックスに変更になりました。

かなり効き目が長いみたいなので。。。
これで少しは落ち着くといいなっ。

頓服のデパスはそのままで。
まぁ毎日飲んでるから、もはや頓服じゃない気がするけど...(笑)



今日は風が強いなぁ。。。

もうすぐ春かなっっっ。

まろん病院へ行くの巻き

March 16 [Fri], 2012, 11:55
今日は心療内科の診察日〜。 新薬が思った以上に効いているのか
ソワソワ感もなくなり、少し落ち着いてきた気がします。

前回の診察に比べるとだいぶ大人しく冷静に淡々と話す、まろん。

そして、こーすけの件も少しだけ報告&相談。

新薬が効いてるようなので、朝のトレドミンをやめて
新薬レクサプロを夕食後に2錠に変更。

効き目が長いらしいので、1日に1回でいいそうです。

ただ。。。新薬は発売されてから1年間は2週間分しか出せない
という決まりがあるらしく、8月くらいまでは2週間に1度のぺースで通院になりそうです。

金曜日に時間が空いてるお友達の皆様、連絡お待ちしております!!

ひとりで外に出る唯一の時間なので。。。緊張感とスリル満点です!!

人は多くて苦手だけど、生まれ育った場所だからか、やっぱり都会が落ち着きます。

何だかんだで、東京と大阪が大好きなまろんです。

只今、会計待ち中。 0円ですけど。。。ね。


都内のセブンイレブンで先行配信されてるモンハンのクエストがあるそうなので
帰りにダウンロードしていこーっと♪ (o´・∀・`o)v

今日の診察内容

March 02 [Fri], 2012, 20:25
まずは心療内科にて。。。
何から話したらいいでしょう?と言って
先生を困惑させてしまった。
短くまとめると、
最近、何にも興味が湧かない。やる気が起きない。
気がついたら1日が終わってて、ボーっとしてる。
人の為には動いたり、相談にのったりできるけど
自分に対しては何もできない。
何をしたらいいのか、どうしたらいいのか分からずにいる。
不安もとれず常にソワソワしている。
最近になって、また不眠で悩んでいる。
安定剤が効かなくなってきた気がする。

こんな感じでしょうか(; ̄ー ̄A

前回の診察とは別人のような私に先生も驚いた様子。
何しろ“鬱状態真っ最中”ですから〜www

一気に薬を変えると効き目が分からなくなってしまうので
とりあえず意欲向上のお薬から変えてみましょうか?と先生。
昨年に承認された抗うつ剤に夜だけシフト。
様子をみて、朝もその薬にシフトして、
他の問題も改善されてないようなら
1つずつ考えてみましょう。との結果。

新しい薬の効き目を見るために次回の診察は2週間後。

気持ちよく笑顔で病院に来れますように。。。

続きまして、母性内科にて。。。
骨密度の検査結果はかなり微妙な数値。

それでも前回よりは微かに良くなってると言う事で
ボナロンでの投薬治療の継続が決定。
『面倒臭いと思うけど頑張るしかないわね』と先生。

そして、相変わらずのCH50。
因みに23.8でした。
いつもの事だけど、低い。゜゜(´□`。)°゜。
ダメもとで、
食生活や生活改善で上げる方法ありますか?って聞いたら
即答で『無い!』と言われてしまった。
自分で何とかできる問題じゃないみたい。
元々、低補体だから仕方ないんだけど
ステロイドを減らすのに、かなりネックになってるのは事実。
追い討ちをかけるように、抗核抗体も上昇中で(;o;)
『今はやっぱりステロイド減らせないわね』との結果。

SLE活動期に入ったんでしょうかね?

身体にも異常が出始めてるようで、
発熱、関節痛、倦怠感に加えて
最近の悩みは“膀胱炎”。。。(´;ω;`)

先生に相談したところ
『いつから?我慢してたの!?ツラかったでしょう!』
市販薬を使って抑えてた話もした上で
抗生剤を5回分処方してもらい。
副作用で起こる可能性があるカンジダ腟炎の薬も処方。
『御守り感覚で持ってて、症状が出たら使って!』と。

カンジダ腟炎は。。。以前に治療した経験があるので
即効性があり、かなり心強いお薬!!(*´∇`*)

そして最後に、今服用している免疫抑制剤
かなり昔のお薬みたいなので
(私は確か17歳頃から服用)
次回、免疫抑制剤が新薬に変更になるかも?

少しでも日常生活がラクになる可能性があるなら
それに懸けてみたい!!

薬に副作用は付き物、そこは何も恐く感じない。

自分が把握してればいいだけの問題★(^_^)

今日1日の流れ

March 02 [Fri], 2012, 20:10
朝7時半起床、8時過ぎに家を出る。
電車で渋谷に向かい、バスで病院へ。
予約時間ギリギリの11時前に着いたものの、
めちゃくちゃ混んでて、なかなか呼ばれない。
1時間後、鳴るはずの受信機がブルブル。
表示に従い、先に骨密度の検査を受けに1階へ。
検査結果はすぐに出るので、それ見て軽く凹む。
2階に戻り母性内科でスタンバっていたら、
心療内科で先に呼ばれダッシュで3階へ。
鬱状態全開で診察を受ける。
終わったのも束の間、母性内科で呼ばれ2階へダッシュ。
色々な検査結果で凹み、悩み相談して苦笑い。
診察後、いつも通り、採血&採尿を済ませて会計へ。
スムーズに進んでいるようで、実は体調が悪い私。

病院から渋谷行きのバスに乗る。
身体に異変が起きる。。。
そのまま、寝る。ひたすら寝る。
気がついて起きたら、また病院付近まで戻ってた。
時計を見て愕然!Σ( ̄□ ̄;)
どうやら2時間バスに乗り続けていた模様。
巡回バスだから、渋谷を寝過ごし、また病院まで…(恥ずい)

仕方ないので終点の成城学園前まで乗った。
考えた結果、新宿で乗り換えて、
ここから電車で帰る決意をする。

よくよく考えたら、こっちの経路の方が早い事に気付く。
(料金も40円プラスになるだけで済む)

電車の乗り換えは増えるけど
次回はこの経路で来てみようかな。。。

約2時間のロスを経て、帰路へ。

本来なら4時過ぎには帰宅予定だったのに
フラフラしながら7時前にようやく帰宅。。。

何やってんだか。。。(-Д-;)

鬱状態の時に一人で出掛けるのは危険だと悟った。
大きなヘッドホンしてるから、何も聞こえない。
前日に飲んだ安定剤と眠剤の効き目の考慮不足。
駅や電車内での視線恐怖による軽いパニック等々
色んな面で支障が起きて、かなり疲れた(/□≦、)

はぁ。。。
こんだけ頑張ったんだから、何とか正常に戻りたい。

切実に思う。

『せめて普通の生活がしたい。』

あぁぁぁー

March 02 [Fri], 2012, 8:08
今日は診察日〜

なんで雨なんだ。。。(つд;*)

寒いよぉ。。。

気合い入れて行ってきます…

プロフィール
  • ニックネーム:くりのきまろん
  • 性別:女性
  • 誕生日:1979年12月8日
  • 血液型:B型
  • 現住所:栃木県
  • 職業:専業主婦
  • 趣味:
    ・★ウルトラマン♪o(o|o)/★
    ・★手芸&工芸全般★
    ・★ゲーム全般★
読者になる
11歳の時に膠原病:全身性エリテマトーデス(SLE)発病。
闘病生活、22年目。。。
白内障、骨粗鬆症、逆流性食道炎
シェーグレン症候群(疑い)
その他、多々合併症もありつつ、
病気と格闘の日々。

何とか生活はしてるものの、
心の病にもかかり…

たまに暴れます(笑)

2006年に物好きな旦那様に拾われ、
大事に守られ、支えられて、
2008年からのんびり主婦?
一応してます(^O^;)
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