難病と闘う子供達

February 17 [Fri], 2006, 22:17
今日、途中からだけどこの特番を見た。
チャンネルをカチャカチャ変えていたら偶然この番組になってしまったが、そこからチャンネルを変えることは出来なかった。

私が見ることが出来たのは「色素性乾皮症」と「レット症候群」の子供。

本当に見ていて、親ってすごいなって思った。特に母親。
子供は親を選んで産まれて来るんですよって司会者やゲストが言った。本当にそうなのかもって思い始めた。

私と一緒に夫も見ていたけど、2人してCMになるたびに色々自分の意見や感想を言い合った。
見終わった後は「はぁ」ってため息つくほど、疲れてしまってた。

色素性乾皮症は遺伝子が原因と思われる病気で、そこは双子の男の子とその下の妹と3人がかかっていた。だから、本当に遺伝子の病気なんだなーって思った。日本に450人ほどいるうちの3人がここにいるなんて確率で言ったらすごい高い確率。それでも、この夫婦は4人目を出産していた。
そこはもう驚きだったし、なんで?って思った。まだ検査はしていないんだそう。紫外線を浴びてもいけないし、そのうち神経障害がでるかもしれない。そういう不安を3人分抱えているだろうに・・・。

でも、きっと3人を育てた親しか分からない何かがあって、産む決断をしたんだろうなって理解は出来た。

なんでもそう。

苦労して乗り越えてきた人が決めたことに他人がとやかく言う権利なんてないよね。他人では分からないことがたくさんあるから。

健康な子供を持ってても虐待したり、親の見栄を満足させる道具にしてしまったり、挙句の果てには子我が子を殺してしまったり・・・。

夫が一言、「そういう子供も親を選んで産まれてくるのかな・・・だったらなんで選んだんだろう。」って言った。障害を持った子供は自分を愛してくれる親の元に産まれて来る。そうだったら虐待されている子供達も同じこと言うのかな?

結局は、そう思うことによって自分を納得させたい他人のエゴなのかもしれない。子供が自分を選んで産まれて来てくれたなんてセリフはその子供の親しか言えないセリフなんだね、きっと。

自分達が同じような立場になった時にどうするんだろう、と思ったけれどそうなってみなくては分からない。ただ、1人じゃキビシイ。夫も同じことを言った。2人でもキビシイことには変わりないけど、1人より少しだけほっとするかも。

健康な子供ですら、産んで育てる自信のない私には縁のない話かもしれないけど、久々夫と意見交換会しました。昔、よくやってたんだよね・・・。討論番組見ながら言い合うっていうの。そうなったらイライラしてくるから、あんまりしなくなったけどね(笑)
  • URL:http://yaplog.jp/ku-chan2/archive/104
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あるもの・・・・って。
「スキャナー」です。
優作が生まれてから今までの事を書く年代にその時の写真を載せようと思ってます。
昔の写真をPCに取り込むには「スキャナー」が必要だからね。
February 28 [Tue], 2006, 6:14
空→誠さん
ありがとうございます。

リンクの貼り付け等良く分かりませんが、いいですよ。
あるものってなんでしょう?気になります。

ブログって毎日じゃないにしても、続けていくといいもんですよね。私もガンバロー。
February 27 [Mon], 2006, 19:54
コメントありがとう!
XPについてと言うか、息子の簡単な成長記録を書きたいなって思ってます。今はちょっと無理ですけど。ある物を買ったら書き始めます。さて、なんでしょう? 
空さんのブログ、充実した内容で雰囲気の良いブログですね。 見習わなきゃぁね。 ブログ、リンク貼り付けていいです?
February 25 [Sat], 2006, 22:10
TVに出てたXPの子供達は、進行的に今からって言うとこでしょうね。XPについて少し書いてありますので、良かったらブログに寄って下さいね。 名前をクリックしたら行けます。
February 25 [Sat], 2006, 0:22
空→ひな姫
ほんとー?
なんか、見ててすっごく重くなってしまったの。
でも、なんか結局私達ってテレビ見て終わったらそれで終わり・・・な気がしてさー。
うまくいえないんだけど、ダラダラ書いてしまいました。

さすが、ひな姫。まとめがうまい!

本当にね。のほほんと生きてるよなーって思いました。せっかく自由なんだから、やりたいって思うことをやったらいいのよね。

だから、私って食べてばっかりなのかしら・・・。
February 20 [Mon], 2006, 19:02
ひな
私もこの番組途中まで見たよ!
レットという病気の女の子のお母さん、凄かったね。感動でした。
ひとつの命をあれほど大切にしている一方で、簡単に虐待とか殺人が起こっているのは何故?・・・
私も空ちゃんと同じでいろいろ考えてしまいました。
病気についてもそうだけど、生まれてくる国でその子の人生って180度違うよね。貧しい国だと、その日生きていくことも困難なのに、日本だと衣食住満たされているのは当たり前で、贅沢な暮らしできたり、無駄使いしたり、私腹を肥やすことばっかり考えている人もいる。

健康で日々何不自由なく生きることのできる私たちは、もっと当たり前のことに感謝して、できることは頑張らないといけないんだよねって思う。

長くなってしまいました。
またねん!!!
February 20 [Mon], 2006, 16:21
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だったのですが・・・いつの間にか育児ブログになってしまいました。ちょこっとお料理も頑張ります☆

2003年11月1日に夫:tk氏と結婚、東京へ
2004年2月21日に地元、福岡で挙式
2006年12月4日に息子:タッキーを出産
2007年8月には夫:tk氏の留学に伴って渡米
2年間、アメリカ生活を満喫してきます☆

近況:タッキーもあっという間に2歳。アメリカ生活も残りわずかとなりました。まさかの妊娠も判明し、若干早く日本に帰ることになりそうです。
タッキーとラブラブの時間を、ここアメリカで満喫しようと思います。
英語は・・・もう諦めました(笑)私には向いていないようですね・・・。

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