理解できないという事

October 30 [Wed], 2013, 16:16

ゆうちゃんが お星さまになってから色々な出来事が起こりました。

でも、それは ママとパパの精神状態がおかしいから、理解できなかったのでしょうか。

謎です。

写真は、遺影として使ったものです。(母子通園にて体操中)

記録として残し、こうしてブログに書くのには意味があります。

やめてほしいから! 人として、そういう行ないをしてはいけないのでは?って思う事だからです。

あえて公開し、こんな人がこんなところに居るよ!気を付けてね!って意味です。

深谷市役所での事

ゆうちゃんの色々な手帳などを返却手続きに行ってきました。

精神的にも辛いのですが、返却の手続きなどはやらなければならない事です

児童課 へ まず「こども手当」や、病院にかかる時に使うカードなとを 返却に。。。

子供が亡くなった旨を説明すると、 「シーン」 です。

無言で書類出してきて、「ここに亡くなった日とー、ここにお子さんのお名前ですね」

って坦々と進め、終わってから。 「シーン」 です。早く帰ってください・・的な?

無言です。 は?常識ありません?一般常識っていうものを知りません?(ママの内心)

教えてあげましょうね。

こういう時は、たとえ思っていなくても

@「ご愁傷様で・・・・・」

A「心中お察しいたします。」

B「大変でしたね。」

などなど・・・一応受付する立場なら言えるようになりましょうかね。

あるいは、言葉も出てこない!っていうのなら、その胸の内を正直に言いましょう。

あれから(こうちゃんの時からそうでした)早 5年 お役所勤めは何も変化していませんね 
こうちゃんの時は、 初めての事で、ママとパパも何をしたらいいかわからず、うかつにも

「あと、何をしたらいいんですか」って泣きべそかきながら聞いたら、

パソコン開いて、何かを確認して、「あー。除籍されてるので大丈夫です」

って言われて、「除籍?何それ?除籍って?」ってなって、パニックになり、市民課で戸籍とって確認して

「ガーン」ってなったものですよ。(知らせなくてイイ情報が何かを分ってないのも非常識!)

今回は、聞かないよ!また同じ事するに決まってるし、理解できないもん。対応した人は、若い小娘でもないし、いい歳したオバハンが、おくやみ的な言葉も、表情すらもできないという事ですから。

絶望! ママもパパも分かってたけど、実際に目の当りにすると ひくー!

時が止まる。 心のダメージ半端ない!もちろん、ボー然としながらも、フラフラ状態で二人で次は

障害福祉課 恐怖 もはや、軽蔑の目で見ていたママとパパですが、

障害福祉課でも、無言でスルー。。。。。

合計5人の人と、やりとりしたけど、お悔み的な言葉なし!事務処理オンリー。しかも、完璧じゃない

理解できないママとパパの頭に「理解できない!」っていう言葉しかなかったし、ママどうしても、どうしても我慢できなくて、

質問しました

市民課に行って 「市役所でお勤めされている方は、人が亡くなったりした時の手続きとかを受けた場合で「お悔み的な事」を言ってはいけない、とか決まりがあるのですか?」

って静かに、力なく聞きましたら、

「いいえ。そういう決まりは無いはずですが・・・・・?」

て答えました。 そうですね。当たり前ですね。うむ。 だから嫌いなんです。

ママもパパも、障害を持つ子ども達のご両親、みんなが声をそろえて言うのは 「市役所は嫌い」

日頃の対応も、目に余る上に(こっちの方が手続きに詳しい&絶対ミスを認めない)、最後に とどめ刺してくるんですよね。

一度ならずも二度までも!? キター この日のパパとママの胃痛を想像してみてほしいものです。頭で何度も「理解できない」 だけが回って、何も手につかない状態が続きました。

直接文句言っても、変わらない事を知っているだけに、どこにも言えない辛さがある。

以前、この人はイイ人だ!っていう人が何人かいた!でもスグ飛ばされた。これは数回あった。

つまり、上(上司?)がそういう一般的な常識人を非常識(邪魔?)と評価しているとしか考えられない。

ということは、上司が非常識。。。っていう事は?

そう!あの世界は非常識の人の固まりという事になる。全員じゃないにしても、変えられない何かが存在している。

一般の企業に勤めた人と違うオーラあるよね。それですわ。分かる人だけが分かるやつ。

もうひとつ。

先日、近所の老人が家に来て、「どうしても悠ちゃんに お線香あげたい!」というので、仕方なく、家に入れました。

まだ、傷の癒えないママのために、パパは1週間多く会社を休んでくれていました。

そのパパに、「まだ 居たんかい?」 100%暴言

お線香あげてから、ゆうちゃんの写真 なでなで しながら 何か言って、

なんと

位牌を わしずかみ にして、

書いてある文字について質問してきて。 ママ瞬殺されました

位牌に今は魂がいるとかで、信じてないけど、今は私たちも触ったりしないで、そっとしておいたし、大事にしてるのに、そんな ぞんざいに 持って 平気で話かけてくるなんて 信じられない。

考えられない。 どういう事なんだろう。そんなに、すんごい親しいわけでもないのに?何?

ってなって 号泣 涙が反射的に出てきて止まらなかった。

理解できない。本当に理解できない。 ママを見て、パパも頑張って

「触らないでください!」って言ってくれて、泣いてるママに その老人は、

「忘れちゃいな!って言っても無理だろうけどさー。忘れるしかないんだからさー」 200%暴言

貧血で倒れるかと思った。脈も 超ーーーーーー遅くなった。心臓止まるかと思った。

忘れろってどういう事?なんで忘れなくちゃいけないの?あんたバカですか?いくら老人でも許せない。

理解できない。二度と来ないでほしいです。でも、来ないでください!とも言えない。ここで暮らしていくのだから。

パパ頑張って、「ありがとうございました!」って せまりながら 言って 追い出してくれた。

他人の位牌に触って、ずけずけと 自分の意見言うっていう宗教あるん?
何なの?その宗教。 何教? 

人生で初めて、自分が壊れる瞬間を感じました。 あと数秒で完全に壊れるってわかって、

すぐに、心の声に従って、声が聴きたい!って思った人に電話

泣きながら、伝えたら 「そういう人もいるのよー。強くならなくちゃ!」って言われて。

あぶなく ブチ切れそうだった何かが 凍って、止まった。

「あ。。。そうなの?そういう人も・・・・いる・・・ん・・・だ」 へーーー。新種ですね。軽蔑種族ですね。

壊れなくてよかったわ。

でも、自分の事でイッパイ、イッパイだったんだけど、パパも200%キタと思う。

パパは 電話かける相手もいないし、本当ごめん。パパもきっと 壊れそうなんだと思う

役所の人と、老人だけには要注意!

こうちゃんと、ゆうちゃんが、きっとママとパパを見守ってくれてるはずだから

負けたくないです。 ここで負けて心が崩壊したら、反対してた人とかに 「ほれ!みろ!」的な事言われちゃう。

そうなったら、頑張った こうちゃんも、ゆうちゃんも 否定されてる事になるもの

否定させない。絶対に。 頑張れば、頑張るほど、「お前はいいなー悩まない性格だもんなー」って言ってくる身内の老人もいる。

別にいいもん。理解してほしいとも思ってないもん。(その人には)

子供達の頑張りに比べたら、いくら頑張っても足りてないようにも思う。

理解できないです。ママの単純な頭には、何も考えないで思ったこと口にしちゃう人とか、無心でただ仕事する人とかの事は 何も理解できないです。私の心が狭いのかもしれないけどね。器が小さくてすみませんね!

他の悲しい思いをした人が、さらにひどいめにあわないように、願うばかりです。

頑張ったゆうちゃん

October 22 [Tue], 2013, 21:52

突然のお別れの日から、とても日にちが経ってしまいました。

改めて、「悠ちゃんの最期」 を記録しようと思ってはいましたが、文章にするのも辛く、ただボケーっとしてしまって、気が付けば、これほどの日にちが経過してしまいました。

10月5日(土)

数日前から、ママと悠ちゃんは風邪をひいてしまい、ママも辛くて今回は観念して病院へ2回行きました

悠ちゃんは、パパに看てもらいこれまでの風邪よりは大変な状態ではなかったと思います。

少し元気はないものの、その週の(月)には悠ちゃんも病院に行き、抗生物質(クラリスドライシロップ小児用)をもらって、飲み始めて翌日には熱も下がり始め、金曜日まで順調でした。

下痢も4月に激ヤセした時ほど悪化してなかったし、玩具にも反応していました。

金曜日の夜から熱が出て、土曜日も熱は高めでしたが、40度を超える事なく、今までよりは低いし冷やして半袖で過ごして、お昼もミルクではなく、ラコールが入っていて、ムセもなく、吸引も少な目。

ただ何となく、ここ数日、熱があっても無くても、呼吸数が高いのが気になり、パパと相談して酸素だけは多めに1.2リットルを維持し、土曜日は何故か不安があったので1.5リットルにしました。

氷で冷やすと、やや嫌がるそぶりもあったりして、午前中パパが一度外出した時今まで、あんまりしたことがない、甘え泣きをしました

私は 「かわいいー」って思って、すぐに飛んでいき

抱っこして、「どうしたの?かわいいねーお熱大変なの?早く良くなってお出かけしようねー
「学校行くんでしょ?こんな赤ちゃんみたいな子が学校行けるのかなー?

「ママと悠ちゃん仲良しだから、お風邪移しっこしちゃってるねー

とか言って、いちゃつき、最近ママは何故かよく見るんだけど、悠ちゃんの赤ちゃんの時のビデオをテレビで悠ちゃんと一緒に見て。。。。

「こんな大きくなったんだねーあんなに小さかったんだよースゴイねー
って抱っこしながら言ったりしてた。

悠ちゃんは最近、ママを 「じーーーー」って見つめてくるので、嬉しくて、ママも「じーーー
って

見つめ合ったりして、幸せ感じながら一緒に小さなお布団に横になって
カンガルー抱っことかして、お歌も歌って、横になって出来る遊びをして過ごした。

ゆうちゃんは寝ちゃって、そのまま起きなくて眠いのかなーって思ってた。
夕方まで、何度も、氷変えたり、熱計ったりして、

でもお腹が 固くて、熱くて、今日はウンチを出してない 浣腸使うべきか、解熱が先か、パパと相談して、やはり解熱させようという事になった。

座薬は体にも負担だという事もあるので、最低限しか使わない。
夜、眠る前に使おうという事に決まった。

予定としては23時頃に。。。と思っていて、それまでに、夕方1度だけウンチ出たから少し安心してたけど、色はやや赤かった。

血便とは言えないくらいだし、あえて言うなら、粘膜便のみ。。。という感じ。消化が上手くできてないかなって思ったので、夜はミルク100ccと、ソリタT2を100ccの注入で様子を見ようかと思っていた。

早めに体フキをしてあげて、歯磨きもした。歯磨きを嫌がるし、ほてった体を少し扇風機をあてて、扇子であおいであげると、力無く、ほっとしたように笑って見せて、ママもパパも少しだけ安心した。

ママ風邪がひどかったし、早く眠ろうと思ってて、いつもより早く入浴して、10時30分頃には悠ちゃんと寝室で一度仮眠とろうかと思ってた。

入浴後、リビングで悠ちゃんを見ながら、テレビ見たり、パパとくつろいだりしてて、悠ちゃんは眠ってた。
夜9時には、お薬をあげて、水分も多めにあげた。

オシッコしないのが気になってた。でも浮腫みは無し。熱のせいかなって思った。
氷替えたり、だいたい、10分〜20分に1回は 見たし、イイコイイコ とか、触れてたし、すぐ隣に座ってた。

ママが9時30分頃に看て、9時40分頃にパパが看た。その時は動いていたらしい。

すぐ隣に居るし、呼吸音は常に聞こえてた。
でも、あれ!?

って一瞬聞こえなくなって、無呼吸かと思って、顔を覗き込んだら、呼吸してなくて顔色も青っぽかった。

何も確認しなくても、この顔色と表情は心臓だって分かる。

文でも言葉でも表現できない表情です。人が死ぬという時にする顔を知っている人だけは、すぐに分かると思う。

9時50分すぎてたと思う。
すぐに布団から降ろして床に移動させて、心臓マッサージして、マウストゥーマウスした。

体の反応は、心マに抵抗などもなく、時々シャックリのようなものをしてて、でもそれは自発的に呼吸しようとする感じには見えないものだった。

モニターは少しでも人が触っていると、それを拾ってしまうので、このような状態ではあまり意味ないです。
すぐ、聴診器で鼓動を確認したけど、鼓動なし。
落ち着いて長めに、聞き取っても鼓動無し。

シャックリのような状態は結構長く続いていたのだけれど、パパがすぐに病院に電話して救急車で向かう旨を伝えたけど、分かる人に代わるとか言ってて、超待たせる。

ママ必死に心臓マッサージしたけど、これだけ長くかかると無理だとわかってくる。
パパも病院は無視して電話を切り、救急車を呼んでくれた。

家からすぐ近くに消防署がある。10時過ぎ頃、すぐ来てくれて、AEDしたけど、反応なし。
頭では、この時、助からないと理解した。
時間がかかり過ぎてるし、もしも戻っても脳へのダメージは相当なはず。
過去に一度10分は心停止しているし、すでに低酸素脳症の悠ちゃんにとっては余力がない。

急に、怖くなってしまって、親として恥ずかしい状態になってしまいました。
息が上がって、全身の震えが止まらなくて、今も思い出すと手が震えてしまうのですが。。。。
口が渇いて、ゆうちゃん以外、だれの顔も見れなかった。

諦めきれなくて、とにかく早く病院へ運んでもらった。
泣きたかった。泣き叫びたかった。
でも、まだ終わってない。しっかりしなくちゃって思った。

救急車では隊員は3人。1人が運転手。1人がアンビューする。1人は心臓マッサージ。
毎度、吸引器は持参。
発車してから、アンビューに酸素繋いでなかったから、
・車内の酸素にアンビュー繋いで、流量3リットル
・吸引は任せる、吸引カテ8フレ、圧力30〜40
・吸引時の心臓マッサージは私が交代する。

という事で、ママの出番くるまでは、悠ちゃんの足をなでながら「悠ちゃん、お願い頑張って!」って言い続けた。

どんどん怖くなって、自分の呼吸危うし。震え止まらない。過去に体験しているから分かる。
目で見て確認できる事が沢山ある。
見たくなくても情報が入ってくる。頭で瞬時に理解して、助からないって分かる。
でも諦めたくない。
土踏まずとか、腕とか、お腹とか、あらゆるところの毛細血管が見えてきて、その色でわかる。肌の色で充分理解できる。小さな爪の三日月の部分も見つからない。色もない。
貧血とか、そういう次元ではないと分かる。

病院に着くと、自分で立っているのもギリギリで、あまりの顔色の悪さに「車いすだしましょうか」って言われて、恥ずかしい親だときづく。勿論「大丈夫です」と答えて、ゆうちゃんと別れた。

処置を待っている間、いつもと違って何も自分の物を持たずに来てしまって、全部パパが持ってきてくれてて、親族にもパパが連絡しておいてくれた。
今までに見た事ないママを見たパパは、パパだって辛いはずなのに、自分がしっかりしなきゃって頑張ってくれたんだと思う。 二人で、ほとんど会話もなく、見つめ合って悟った。
今まで何度も、「こういう日はくる!」って話あってきた。
でも、それが今日だと思わなかった。
涙も出なくて、ただ口がかわく。息できない。
心で理解するまで時間がかかるものです。

すぐに親族が集まってくれて、「なんで?どうしてこうなったの?」とか
「まだわからないんでしょ?」
的な事を言ってたと思う。

いや、助からない。私たちは分かってる。他のあらゆる手立てを事前にしておいたとしても結果は変わらなかったと思う。いくら思いかえしても、やり直せる点が見つからない。
だから分かる。私たちにだけ分かる。
運ばれてからの時間のかかりようで、確信する。
法律だと思うけど、およそ1時間蘇生してくれる。

待っている間、本当に怖かった。
毎日、悠ちゃんに「どこへも行かないでね。」って言って手をつないで眠った。

「必ずママとパパが守ってあげるからね」って約束した。

でも、それは意味が違ったって、その時、知った。

守っているつもりだったけど、私たちは子供達に守られていた。
子供達に親にさせてもらっていた。夢や希望や、頑張る事や我慢する事。

全部、あの子達の存在が、そうさせてくれていたのだと理解した。

先生から呼ばれて、蘇生の薬に心臓が反応しないと聞かされて、ママは何も言えなくて、パパが全部受け答えしてくれた。電池が切れたママをパパが全部、色々とやってくれた。

10月5日(土) 23時20分 悠雅 はお星さまになりました。

2人目の、署名をしました。受付で名前書くのに、震えが止まらなくて、涙も止まらなくて、1画ずつ、数分かかった。

悠ちゃんに会って、嘘みたいで眠ってるみたいで、すんごくイイお顔でネンネしてて、それがママとパパには余計に受け入れられなくて辛かった。

悠ちゃん、ありがとう。
こうちゃんと、出来なかった事を、沢山ママとパパに経験させてくれた。
色々な所に一緒に出掛けてくれた。
沢山の考えられないような奇跡を見せてくれた。
本当にありがとう。

頑張ったよ。うん。頑張った。

病気を持って生まれた事を「かわいそう」とか、介護や子育てが「辛いとか、大変だとか、もうイヤだ!」とか、「たまには一人になりたい!」とか、思ったことは一度も無かった。

そう思わせないでくれる子供達が本当に、立派で、ありがたかった。
病気でも障害でも、
出来ない事なんてない!
ただ、時間がかかるだけ!
他の人と、少し、やり方が違うだけ!

って、ママとパパに教えてくれた。全部、教科書通りになんてならないし、無限の力を秘めてるって教えてくれた。

ありがとう。こんな言葉しか見つからない事が、自分の勉強不足であるとしか思えないけれど、

二人とも、頑張ったね。

ママとパパの子供に生まれてくれてありがとう。

こうちゃんとゆうちゃんは、子供が産めないはずのママの所にきてくれて、きてくれただけで奇跡です。
二人とも、推定寿命の半分で サヨナラ したけど、どこへも行かないで、閉じ込めて大切に育てるよりも、色々な事を経験させてあげたかったから、ママもパパも後悔してないよ。

反対されても、やっぱり、やっぱり二人を生んで良かった

短かったけど、ママとパパの子育ては終了しました。

お空で、楽しく自由に、のびのびと、子供らしく、沢山遊んで待っていてくれたらいいな。

応援してくれた方々、ありがとうございました。

でもブログは続くよー




突然の訃報ですが

October 07 [Mon], 2013, 22:38

大変ご無沙汰な更新ではありますが、

2013年 10月5日 (土) 23時20分

最愛の我が子 悠雅 が 永眠 いたしました。

応援してくださった皆様、医療関係者の方々、これまで ありがとうございました。

今は、ただただ 突然の事に 受け入れられずにおります。

何も考えられずに、何もできずにおります。

時間をかけて、これまでの 過去の思い出など、過去ブログにはなりますが、記録してゆくつもりです。

悠雅の 最後の記録も、 心の整理がつきましたら、 記録いたします。

このような、簡単な お知らせではありますが、今は温かく見守っていただけると助かります。



9月のゆうちゃん

September 30 [Sun], 2012, 11:04
9月です!

もうプールは無理でしょう。。。しかし、やや過ごしやすくなってきたはず

お出かけしてみましょう

車で、「初!ゆうちゃんイン高崎」です

元気でないと、お出かけ出来ないから、元気なうちにレッツゴー



高崎の駅の壁にあるダルマのアートでかいすごいね

記念撮影しておくえっと、障害者用の通路とか探すのが大変だったけど、まーまー動ける町でしたかな

高崎に行ったのは、本を探すために行ったんで〜遊びに行ったわけじゃないんだけど、折角来たのだしー

一応駅ビルとか見てみたすぐ、見終わる。。。。

本屋さんには何時間でも居られるんだけどねー

しかし、この辺では最大の本屋さんに来てみたところ、興味をそそるわぁ

図鑑大好きママだから、欲しかったーーー

図鑑高いからダメだけどね

色々な本があって楽しいよねー

悠ちゃんは、本屋さんで、またしても例のさんを出して大変なこった

本屋さんは古いらしく、階段のぼってトイレなんだよね無理じゃろ。。。体力的に無理じゃろ。。

一回は頑張ってみたものの、ママ撃沈疲労が半端ないパパ臭い人から逃走

コラー

なんとかなったが、クタクタだし、夕食は外食にしてもらった

パパの長い研修期間も終了したし、「お疲れ様会」と称してパパ一杯だけ

まずかったらしく、困っていたパパかわいそ。。。ママも飲めないから残されても困る



駅ビルの中にもダルマが

高崎はダルマ一押しか意味はあるのだろうか

今度調べてみよう

駅ビルの一部に、ご当地スイーツみたいなコーナーがあって、全部見た!

スイーツ大好き自分のおこずかいで、たっぷり色々買っちゃった

楽しかったねゆうちゃんと一緒なら、どこでも楽しいよね

吐いたりしないで、偉かったです

ママと悠ちゃんのカラミです



ママあんま化粧してへんから眉だけは作るけどね。子育てママは皆そんなもんだと思うんだよねー

子どもとのスキンシップのため

ゆうちゃんと遊ぶのに、最近はもう、めっきり玩具が登場しないです

家に居るときは、ほぼ、体と体のおつきあい

一緒にゴロゴロゴロリンコ〜したり、音楽にあわせて踊ったり

手遊び歌して、柔軟してー、ややリハビリしてー、マッサージするー

ママの上に乗ったり、乗っかられたりー色々して

時には、お鍋をかぶってみたりー、お玉でお鍋の蓋を鳴らして遊んだりー、ペットボトル潰す遊びをしたりー

危険だったり、色々な事して二人で遊んでます

楽しんでくれてるみたいだから嬉しいけど、今、こうしてブログを書いてたりすると、

「ワオーン。ワオーン。エーン。」って嘘?泣きして、求めてくる

抱っこして、一緒にPC見てると、つまんないみたいで何か話せってママに振り向いて何か言ってくる

成長しましたよー!成長しているんだなーって実感します

微笑ましいのぉー。そして母は歳でしょうかすぐ泣く

涙ですよ

最初は期待タップリ!元気に動いていたのに、心臓止まって動けなくなって、やっと回復してきたころに発作の連続だし、薬の副反応で無反応だった時期もあったし、自分の意思が表現できるなんて

マジすげー

人間の、いや、赤ちゃんの力は無限

決めつけないでよ偉い先生達よーへへーんだ

教科書通りになんて、なってやらないよーだ

てやんでー



どうだーいママのセクハラ的なスキンシップの後の笑顔は

誰にも見せられないほどのスキンシップだがねははは

おはずかしい(爆)

もはや、悠ちゃんは、ママの激しさに慣れてるので、普通の子の遊びには無反応です

それはママのせいじゃないぞ!断じて違うぞ!

目も耳も悪い子と接するには、とにかく激しいのが一番

常に雰囲気を良くしてあげて、楽しく過ごせばいいのだーーー

ママは裁縫したり、パン作ったり、創作料理してみたり、写真激写してたり、だれかのHP作る手伝いしてたり、広告作ってたり、はたまたゲームもしてたり、家事だってするぞ

起きてる時間が長いから色々出来るぞ楽しいぞ

介護が苦痛ーーーーっていう雰囲気作ってしまうと、きっと悠ちゃんも笑顔にならなかっと思うんだよね。

心停止した後、先生達は、笑顔などの表情がだせなくなる。。。。って言ってた

けど、わからないじゃんもし、そうなってたとしても、ママは代わりに笑ってあげるけどさ

結果オーライっすな



わかりやすい何故か、あやしても笑わない悠さん

だるいのか風邪っぴきかお疲れか

ややだるくなると

無反応になるので、すぐ分かりますぞ

季節の変わり目だから気を付けないとね

9月の末の写真ですスキンシップに対して、迷惑そうです

ママもおとなしくするしかない

無理に遊ぶと、突然怒りだすからね怒って、急に機敏なイヤイヤダダッコ動きをします出来るんですよ

この動けない!という診断の寝たきりボーイのくせに、首も座ってないくせに!

マジ切れしたら、動けるのですよ

いやいや。。。。やる気ってやつは本当に怖いものですな

頼むから、早くリハビリとかやる気出してほしいものです

胸筋つければ、深い呼吸出来るようになって、酸素必要なくなるんじゃないかね?って思うよ

ママ的にはね(^_^.)

まー気長に、楽しく頑張ろうね悠ちゃん

8月下旬ゆうちゃん

August 31 [Fri], 2012, 10:21
毎度遅れての記録ですが

8月の下旬のゆうちゃんです。

通園に、研修生がきてくれて、毎回何か催しものを見せてくれます

今回は、大道芸でした風船で、色々なものを作ってくれるのですぞ

作ってくれるというまで、ひたすら眠っていたゆうちゃんですが、

自分に作ってもらえる番になったら

パッチリお目め見開いて起きてる



しっかり見て、水色のクマさんを作ってもらって、ご機嫌のゆうちゃんです

確信犯ですか 嘘寝ですか 怖いです

でも、まー楽しんでくれてるから本当に、嬉しいです

キュートな笑顔沢山見せてね

夏というば プール 

通園でプールを体験してから、すっかりプールの虜となった悠雅さま暑くなるとママを

「じー」って見つめて。。。。。口とんがらせて、何かぶつぶつ言う。。。

試しに「プールする?」っていうと、正気に戻ったかのような表情をして、目を輝かせる

こ。。。。。こいつ。。。。。もしや。。。。正気か

都合の良い時だけ正気に戻るのかこわっ

って事で、急いで近くの悠ちゃんの一番のフレンドさんに連絡

学校行っている子だから、ご迷惑にならないようにって思ってるんだけど、悠ちゃんの事はお気に入りさん
のようで大丈夫なら、すぐにでも来てくれる超素敵なお姉さんです

「将来は僕をお婿さんにしてね」です



我が家のお風呂は多分、既製品の1番大きいものか、2番目のやつですから、そうそう水を溜めるっていうのも水道料金が大変です。

お湯割りですけど、一番低い水位で勘弁してもらって水を確保

ぬるま湯で、お友達も、悠ちゃんも、心臓が良くないからね

水ってのは無理やな。もはやママ達も無理やろ。集まった4人全員故障個所あるから致し方ない

だもんで、分かり合える仲なのが嬉しい

いちいち説明しなくても、お互いのタイミングとか全部合ってるから疲れない

悠ちゃんとお友達で、お風呂プールにインしたのに、すぐ、小さいビニールのお風呂に入りたがる二人

こんなに狭いビニールお風呂に。。。。二人で入る

いやーん何?何?ラブラブ?見てるだけで恥ずかしくなるやんか

素敵な関係

しかも、どちらかが大きいお風呂の浴槽に移ると。。。。追いかけて自分も移る。。

かっわいいーーーーー何それ

超キュート一緒がいいんだね

お風呂プールで大好きな通園の出席の歌を歌う二人。。。。

永遠に出席をとらさせられる母達。。。(苦笑)。。。飽きる。。。

他の歌も歌わせて(涙)ってくらい、同じ歌

夕方になってきたから、そろそろプールお終いにしよう!ってなって、お風呂の中で、水着を脱ぐ二人。

そして。。。。 あれ?。。。。終わりなんですけど。。。。。

今度は、裸で二人で狭いビニールプールに入る。。。\\\\\\\\

えっとー何でしょうか

このエロい感じ裸で狭いとこ入らないで二人して、見つめ合ってないで

きゃはーん

一瞬にして、同じ空気を感じたママ友と、大爆笑やらしー

でもカワイイー

こんな、体験させてくれて本当にありがとう二人とも

色々な事を経験して、沢山、沢山、とにかく、長く生きておくれ

こんなママたちに、沢山の素敵な想いをさせてくれて、センキューよ

ママ友さんの中で、一番同じ気持ちを持ってくれるママさんありがと

同じ幸せと恐怖を持っていて、頑張ってて尊敬するっす

これからも元気な時は親子で遊んでね



通園で、巨大な「きゅうり」をもらいました

もちろん、食べるのはママとパパなんだけどゆうちゃんがモラッタのだから

一応、きゅうりで記念撮影きゅうりに挟まれて、何を思うのであろうかゆうちゃん

それにしてもカワイイ笑顔です親ばかです

街中で、子供に「怖い」とか「気持ち悪い」とか言われたことあるんだけどすんませんね

何言われても、かわいく見えちゃうんですよね親バカですからわっはっは

きゅうりでも遊べるーーーこの後、すぐに飽きられたけど(汗)

子供って、何でも玩具になるからイイよね

まだまだ、悠ちゃんの知らない物は世の中に沢山あるので、遊ぶものもいーーーーっぱいあるぞ

今度は何で遊ぼうかねワクワク

8月のゆうちゃん

August 19 [Sun], 2012, 13:46
夏です!プールです!

ついに悠ちゃんがプールにデビューしたのです



夢みたいです

普通じゃないけど、プールとか入れるなんて思ってもみなくて、普通のプールじゃなくても何でもいいけど

本当、自分ひとりでは出来ない事も、通園だからこそ一緒にやってくれる

参加させてくれて色々な事を体験させてくれてこんなに喜んでる

この笑顔見れば、通園がどんなに悠ちゃんにとって良いものなのかが分かります

発達とか見てとれるほど成長を感じなくても、

この場所が好き!とかここが楽しい!

とかそういう事を感じることができて、それを表現できて、ママやパパが感じる

それがスゴイ良い事です

まだ通園は早いとか、危険とか色々な意見が出ましたが、通園行って良かった

プールは、ぬるま湯にしてくれてるしゴムボート柔らかい所で休憩できるし

さすが園側も、ケア慣れしているなーって感心です



めちゃめちゃ笑顔です楽しんでます

小さいゾウさんのジョウロで体に雨を降らしてあげるとーーーーーー(*^_^*)

楽しいそうですよかったねーかわいいー

そんな事で楽しいのかー悠ちゃんが求めていた刺激ってコレかーーーー

って思うと、超カワユイ

本当、通園の方々に感謝です!

前のブログで書いたけど悠ちゃんの病院を他県にする科があるので下見にいってきました



そのついでに、水沢うどん食べてきましたー超おいちー

巨大な舞茸の天ぷらが最高ですもちろん、ゆうちゃんは食べられないから隣で注入してました

ママとパパがご飯して入口にある手のオブジェで記念撮影

悠ちゃんが赤い手の方に座って、ママが青い方の手に座って記念撮影したよ

悠ちゃんは座り心地が固いから嫌がっちゃって、硬直ぎみです(^_^.)

まー混んでましたが、良い思い出になりました

毎回、病院の時に寄れるわけじゃないと思うけどね時々は寄りましょう



我が家で採れたオクラですでかいです(*^_^*)

何ていう種類か忘れたけど、大きくても硬くなくて、おいしいです煮込んでもいいし、炒めてもいい

使えるヤツです

写真では、ゆうちゃん「もしもし〜?オクラさんですか〜?」って電話ごっこ中ですかわいいー

きっと、ややチクチクしてますアハハ

このオクラさん使えるから毎年植えようかな普通のオクラさんより美味しいからね

来年は沢山のオクラで、悠ちゃんを遊ばせてあげようかしら(^▽^)

7月のゆうちゃん

July 31 [Tue], 2012, 12:44
7月といえば七夕祭り!

毎年、七夕様にお願いする事、ほぼ同じだけどw(*^_^*)w



通園で七夕の飾りつけして、短冊にお願い書きました

ちゃんと悠ちゃんの手を借りて書いてあげたぞ

大きい竹久しぶりに見ましたよ最近は竹藪さんの存在が希少ですからな

ま。うちの近くには存在するが



ゆうちゃん的には、通園が超楽しいらしくてすっごい笑顔見せてます
楽しい事は良いことですどんどん行けるようになるといいよね

まだ1週間に1日、午前中だけの通園だから慣れてきたら1週間に2日にしてあげたいな

障害児には刺激が大切なのです

毎日ありきたりのママの刺激には飽きているに違いない

そしてー

今年も行ってきたぞー深谷の七夕祭り



無茶する親でしょ(^_^.)

この暑いさ中!お祭りなんてもってのほか

っていう人は沢山いるんだけど行くよ

うちらは行きますよ大事に大事にひたすら家にこもってても
何かにかかる時はかかるんだ

どんなに頑張っても拒否しても、その時はくる

そういうの待ってるタイプじゃないからやれるうちに、何でもやる

そうしないと何もできないからね勿論ドクターにはビックリされましたが

わっはっはっはー楽しければいいのですやったるどー

悠ちゃんも微妙に笑ってるしね

毎年、お祭りに無理やり行っているから何気に有名人目立つみたいなのよね重い障害児さんだかんね

知らない人や、ブログ見てくれてる人が、通りがかりに声かけてくれてりしてママもビックリです

「ゆうちゃんでしょ?」って言われます(^▽^)

そうだぜーオラゆうちゃん

お祭りで見かけた!って事を後日スーパーや病院で声かけてくれる人もいるし

みなさん。ありがとね〜見てくれてる人が居るって最近実感するー

悠ちゃんも喜んでますからねぜひぜひ声かけて、いじってやってくださいね

ママも待ってまーす

ママの弟に第二子が誕生しましたよ

おめでたいニューベィビー


悠ちゃんも赤ちゃんに会いに行ってきましたカワイイね
またしてもお兄ちゃんになった悠ちゃん

んー赤ちゃんはイイにおいだなーくんくんってしてると思う(*^_^*)

きっと、すぐに悠ちゃんの方が赤ちゃん扱いになると思うけどねテヘ

イイコイイコしてもらおうねー

一緒に遊んでくれたら嬉しいね

6月下旬ゆうちゃん

June 30 [Sat], 2012, 8:35
6月下旬のゆうちゃんです

てんかん の発作のコントロールが上手くいっているようで、母子通園でも結構楽しく過ごせているゆうちゃんです(*^_^*)

ゆうちゃんの自身の思い出になってくれる事を、一番の目的としているんだけど、
確認できないのが残念。

ついつい

欲張って、ママは「楽しかったかーい?」とか聞いちゃうので。。。。

勿論返事できるわけもないしね(*_*)

ママの自己満ですよ

笑顔が戻ったんだから楽しいに決まってる!

母子通園の行き来の車内でふと見ると



ニヤニヤしてるーーーーーーーーーー

かっわいーーーーーー

超キュート

そうかいそうかい楽しいかい

本当よかったー

思わず写真撮ってみたけど時すでに遅し(^_^.)
笑顔も終盤ですわ。。。。でも伝わるよね



元気になってくれたので初カラオケ

大きい音だから絶対聞こえると思うのだ補聴器無で丁度いいのではないかな?

パパとママの入籍記念にカラオケー

勿論、ぱみゅぱみゅ とか、子供の歌とかの、悠さんメインの歌しか歌ってないママです

こんなに喜んでくれるなら歌いたい歌じゃなくていい

最高のママとパパへのプレゼント

親孝行な子だわーママの生きる糧ですよ

スパン的には、そろそろママも倒れる時期なんだけど(*_*)一応、3月の受診の時に予防策あらたに考案したから大丈夫かもしんないと、思ってみるーーーー

でも、パパには信用されてないな

なんとかなるさー悠さんさえ元気ならばオッケーだ

また、カラオケ行きたいなーパパ連れて行ってくれるよね



体温調節機能ゼーーーローーーー

の悠さんは、いよいよ夏が近づいてきて体温急上昇中

冷やすしかない普通に38度超えてるしー。。。
通園でも心配されちゃったやんか



冷やしすぎましたかね(^_^.) 風邪ひいた
もー分からんよ体温調節ムズイ。。。



27日の夕方から、咳こんできて、手足が冷えてて温まらず

28日は深夜(朝)から咳がとまらず。
BRB吸入して、メプチンも使用してみたが、咳止まらず

お熱 39度 号泣 注入ムセまくるので、クラバモックスドライ使用してみたぞ

長らく抗生物質を使わないようにしてきたから、効果はあるはず

でも、悪化傾向だし呼吸状態が危険なので早めに受診することに決定

午前中に受診してきたー入院させず
きっと、これからピークが来るだろうけどね

午後 お熱39度超え 注入もはやラコール無理。ミルクも無理。

ソリタもらってきて正解しかも T-2 イエーイ

T-2 なら200cc注入できたので一安心です
限界回数まで吸入したけど、やはり咳とまらず。腹圧で吐く

誤嚥しなければ看れると判断

勿論、翌日の医療センターの予約キャンセルかなしー
また予約取り直すの相当先になるぅー

ママ、徹夜 しかし木曜からだから2日はいける 土日になればパパいるしね

今回は酸素は、あまり変化なし0.75まででいけたので、ママも心のゆとりがあるっす(^_^.)

丸1日 ソリタになっちゃったけど、なんとか入っているし、注入時間も4時間以上かかってないから回復も早いだろう

徐々に成長して体力がついた悠さんエライぞさすがだ

30日の朝には お熱落ち着いた ムセと咳はあるけど、ミルクとソリタの混合でいけるようになった

とりあえず、峠は越えたからここからは本人の力で治してもらいます
母は、抗生物質に慣れちゃうと、この次の悠ちゃんを助けられなくなるので抗生物質は継続して使わない方針です

そして、ママ限界不整脈ー
お察しの通りー

ねこむ (*_*) うううううぅぅぅぅぅ 1日で復活するつもりー
土日でよかったー。

6月上旬のゆうちゃん

June 19 [Tue], 2012, 18:36
実は、

前々から言いたかったけど、言えなくて困っていた事があったママ

思い切って、担当のドクターに言ってみたのですよ

「悠ちゃんが笑わなくなって、早半年、どうしても親としてはストレスが溜まって我慢できない!何とかして!」

と言ってみた。。。(-"-)

意外とすんなり先生も考えてくれた

てんかんのお薬の配合を変えてくれた−

そして、毎日毎日、てんかんの発作を起こしまくっていた悠さんは急に目覚めました!

薬を変えてから、10日

急に「起きてる!」悠ちゃんが起きているのです

眠ってばっかり&てんかん発作連発&ぼけーっとしてる 。。。だけの悠さんが

起きて、しっかりした顔している!見ている目が合ってる感じがする

信じられないっす まさに奇跡って感じがする

ゼコゼコも圧倒的に少なくなった!つまり吸引の回数が減るワーイ

注入も逆流が、殆ど無くなった

呼吸も結構しっかりしている(うるさい感じになった)

良かった〜これで、少しは前の悠ちゃんに近づくし、発達もするかもしれない

6月11日から急に「てんかん発作」は起こらなくなった(*^_^*) 母も一安心です。

って安心したのもつかの間でしたーーーーー

6月14日の朝から、声を出して泣いていて凄いのけぞり

もはや「のけぞり」してない時は、ややぐずりしてる状態。

だんだん悪化して、のけぞりながらパニック状態になる悠さん
ママも初めて見る暴れっぷりに困惑

とにかく泣きまくり。。。誰か泣き止ませてーー

頭でブリッヂしながら、キョロキョロと顔を動かして、手をバタバタさせてるし、呼吸がヤバいし、もちろん心拍数もやばい。

常に180台の心拍数をキープしている。呼吸数も余裕で60回超えてくるしー(-"-)

こりゃ。。。。間違いなく「筋緊張が悪化している
特に、病気になったわけではなく、低酸素脳症で発生した筋緊張がパワーアップして戻ってきたのだ!

きっと、今まで、てんかん発作を抑えるために眠らされていたから、緊張が出てこれなかっただけで、自由になったから全面に出てきおったんだ。。。。(+o+)

この筋緊張はなめてはいけない!!

ものすごい緊張で、ろくに眠らなくなるので要注意母も共に眠らせてもらえなくなるのだ
悠ちゃんは、抱っこしてあげると緊張が少し和らぐタイプらしくて、抱っこを求めてくる。

つまり、ずーーーーーーーーーっと抱っこし続けなくてはならなくなるのだ。
その上、激しいのけぞりで、一つの体制を維持出来なくなるし、腹圧が凄いので注入が入らなくなる。手押しで入れても、鼻から逆流しちゃうので、なすすべはない

そんでも、頑張ったが、17日の午前中に母子ともに臨界点を突破限界に達した母は、セルシンを1度に2回分入れて、落ち着かせ、その間に病院の救外に電話

速攻で受診(薬が効いている間に行動しないと大変な事になるよー)

先生に、ミオナールという薬を新しく処方してもらって、すぐ使って、

夜になって、笑ったのです
半年ぶりの笑顔

調感動です!母は涙しましたよ!この長い闘いに!ついにピリオドが打たれたのであります
いやーん先生マジで惚れちゃうよ天才やっぱり先生だよね〜



見てよ見てよこの笑顔素晴らしい

リラックスして、笑ってください。
好きなだけ笑ってください。

沢山笑わせてあげるかんねーー


はーーー諦めないでよかったよ。
頑張れば、たまにはいい事もあるもんだな〜(*^_^*)

先生も悠ちゃんも、本当マジでありがとうね

これでママは幸せな毎日が遅れるよやっぱり笑顔が一番だよ
何もできなくても、笑顔から始まるのだよ

毎日いっぱいチューしまくろう食べちゃいたいくらい好きだから

やっぱ、ママ悠ちゃん大好きだな〜ムフフフフ

5月下旬のゆうちゃん

May 31 [Thu], 2012, 14:46

悠ちゃんは通園を楽しみにしているみたい

気持ちは分かるんだ(*^_^*) ママが見てる感じでは、いつもと明らかに違って、通園の日の朝は5時に起きている

早起きして、スタンバってたのに、到着したら眠る
早起きがアダとなっているパターンですな

そんな早起きさんだから、母も早く連れて行ってあげれば少しでも起きていられるかな〜って思って、1番に到着したりして協力してるつもりなんだけどな〜
寝ちゃうのよね

通園では、初めてのトランポリンとか

初めてのボールのプールとか

初めての水遊びなどなど

刺激的で悠ちゃんが自然に体を動かせるようになる予感がする遊びを沢山してくれている

そのおかげで、時々ビックリするような動きを見せてくれる悠ちゃん

目を拭いたり、目薬をする時に左手で阻止したり今までになかった動きに感動です

なんだか期待しちゃうな〜


5月25日 医療センター「泌尿器科」&「歯科」

泌尿器科は 停留精巣を調べてもらいに

エコーによると、一応右の精巣は腹部近くにあったけど、何故か左の精巣は見つからなかった くそー何か、最初から無かったんじゃないか説まで出てきて悲しーい

あったじゃんか最初はさ片方は完全とは言えなくて降りてたし、もう片方も、チョッピリだけど、入ってたやんなのに、だれも覚えてないとか〜信じてくれない感じよ

産まれた時に調べて、カルテに記入しておいてよ何のためのカルテなんだよまったくもぅ
いいよいいよ

今、癌になってないなら、15歳くらいまでは癌にならないらしいから
それまで生き抜く事が目標になるんだし

歯科も受診して、口の中をいじられたから、ストレス感じたらしい悠さん。。。

帰宅してすぐにてんかん発作 14回
お疲れ様でした

そういえば、埼玉の医療センターが移転するらしいやん
へー

完全に深谷近辺を見捨てたなくそー

新都心の駅付近に移転意味わからんがな
駅の付近は道が混むに決まってる

ここから救急車で向かって、2時間くらいやろ?絶対に悠さんもたんがな他の子も重症な子は?呼吸器つけてる子とか本当の緊急事態に2時間近く耐えられると思ってるん?

それに通うのにも、ママ達みたいに、毎日寝不足グループが長時間運転して悠さんも長時間車乗って疲れ度マックスになって、帰宅したとしたら、絶対夜中に無呼吸発作するやん。そんで母も眠っちゃダメだーって必死に戦って見張ってても、ついつい眠っちゃって。。。。

ってなるやんかめっちゃハイリスク

おまけに、あそこんちは自分とこで在宅ケア支援室みたいなのに入ってない子に、酸素貸してくれないやん
何回断られたと思ってるん?
ボンベ2本持って歩けるほど、母若くないわい
母子ともにぶっ倒れるで

まぁいいや
この際だから、思い切って病院を変えるしか手はないだろう

今度の遺伝科で紹介状を書いてもらって、群馬小児医療センターに変更やな

前から、そうするかどうか迷ってた点が色々あったから、そうしましょう
群馬小児に素晴らしい人間的な先生が居てくれる事を祈りましょうね〜

5月最後の母子通園


晴れてたし、散歩して芝生にゴロン

写真で眠ってるように見えるけど、今回は起きてたんだよー
ただ。。。日光がまぶしすぎて、悠さん目が開けられないのですよ

角膜混濁があるから、あんまり眩しくないんじゃないかな?って思ったりもするんだけど、意外と光には敏感
きっと、あんまり見えてないって事なんだけど、見えてるんじゃないかな〜って思う母です

そろそろ温かくなってきて気温もグイグイ上がってきてるので、悠ちゃんの体温もグイグイきてますよ(+o+)

37.5度以上が普通の季節になってきた夏が怖いっすな〜

頑張ってる悠さんだけど、今年も頑張ってね
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こうちゃんは3qトリソミーという稀少染色体異常で生まれ2007年12月16日に天使になりました。1歳5ヶ月の短い人生でしたが、この世の誰にも負けない位に頑張った濃厚な人生でした3番の染色体の長腕部分のトリソミー&6番染色体の一部欠損がありました
約1年パパとママと3人でお家で楽しく過ごしました

2008年1月第2子ゆうちゃんが誕生しました
再び同じ病気を持っての誕生になりましたが一生懸命生きてきました2013年10月5日、ゆうちゃんもお星様になりました5歳8か月、短くても濃厚な人生を送り、病気の事や病院通院の事日常生活の楽しい事など、ゆうちゃんの思い出などママ目線で記録していました
二人を見送って、子供が産めないママは特別養子縁組で赤ちゃんを授かりました。今、とっても幸せです
子育ては人生をかける価値がある!そう教えてくれた二人の頑張りに恥じないよう楽しんで愛情いっぱいの子育てライフを送っています♪
更新はマチマチですが。。。。
「特別養子縁組」に興味のある方や、実親様へ向けて、遠くからでもご自分の生んだ唯一無二の存在を知っていただくために、時々更新し続けたいと思います。

※私(ママ)の偏った考え方や、表現があるかと思いますが、個人のブログですので、避難中傷は一切お受けしません。不快なコメントを送信した方は通報いたします。特に過去に何度もコメントしている方は許しませんのでご注意ください!子供を守るための措置ですのでご理解ください。

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