こうちゃんと　ゆうちゃんと　一緒

最近、悠ちゃんは大きくなりました

おかげさまで(^_^)　体だけは大きくなって〜成長してるんだな〜って実感

でも、そのおかげで、色々と困ったことも発生してきているのだ

4歳って赤ちゃん？それとも、幼児だから、赤ちゃんではないのかな


ショッピングセンターのトイレ

ベビーオムツ交換台っていうのあるよね〜。

あれからはみ出している

どっからどう見ても…無理あるだろう？って感じになってきた

備え付けのベッドの場合は、義理大丈夫。

しかし、壁から引き出すタイプの交換台は…頭を乗せると、おしりがギリギリ乗ってるからしんどいよね

それで、「障害者用のトイレ」に行くと

何故でしょうか…

寝台が無いよね　って事は、普通の大人的なサイズの人で、オムツ使用の方は交換してないで、頑張って過ごしてるんでしょうかね

っていうか、何故寝台をつけてくれてないんでしょうかね



見てください。この疑問の顔　悠ちゃんは…不思議がってます

僕は赤ちゃんなの？おっきいのに？どこでオムツを替えたらイイの？って言ってるよ

ほらほら世の中には、沢山困っている人が居るはずだよー

これって、市議会委員の管轄じゃないかな？

国会議員の管轄かな？

市役所でもないらしいね。

じゃあ、一体だれが、何をしてくれるのかな？

私の清き一票を、仕方なくささげた議員の人々は何もできないんだよね。

ならば、清き一票は保留しますからね

さらに困った事も多発しているよ

大型デパートなどでは、障害者トイレに寝台が付いててくれて助かるーーー

でも、超混んでいるのです！元気な親子で

この前も、パパママ、子供2人で「障害者用トイレ」を使用していたファミリーを待つ事20分

一体何をしてんねん中で、一人ずつ、用を足してりゃ時間もかかるわ

こっちは「緊急」なんやで

悠さんが恐怖の大王を生んで、服も汚れててお急ぎですよ

早くしろ本当に障害者を優先してくれよー

ベビーのオムツ交換台に乗りきれん人が、もれたら何処で処理したらよいんでしょうかね。

いちいち車戻る

その車だって、障害者じゃない人が、障害者スペース使っちゃうから、入口から限りなく遠い場所なんやでもちろん、誰にも文句言えないし、言ったことも無いし

逆に文句言われた事あるで

障害者スペース使ったら、隣に杖ついた老人現れてパパに文句こいたよ。

「本当に障害者が乗っているんですか？ここは障害者が使うところですよ」って言われて…

なんやうちらが、お人よし夫婦に見えるから、ヤンキーとか外人とか、明らかに元気ですけど、反論しそうな奴らには無言で、本当に障害者の居る家族に文句こくんか

どんな世の中やねん

おまけに、違う店でも、「赤ちゃんは障害者じゃないですよ。税金も払ってないのに！」

って言われた事あったよ

よく言えるよね。赤ちゃんは誰でも税金払ってないけど、その親は払ってるんだぞ
クソジジーめ

悠さん本人目の前にして、よく言えるよね。ちょっと位、杖ついてるくらいで障害者ぶるな

誰でも、歳とったら杖をつくんじゃないでしょうかね

確かに、赤ちゃんはみんな全介護だから、ともすれば全員障害者みたいなもんですよ。

だけど、誰でも赤ちゃんだったんじゃないのかな

なのに、どうして大人になったら弱い物に優しくできなくなっちゃうのかね〜

誰でも老人になるんだよね。

だから、政治家も偉い人も、みんな自分の将来の為に、「年金」とか「介護施設の充実」とか沢山頑張って話し合ってるんだよね。

ママには、わかるよ。だって、老人に囲まれて育ったし、今も囲まれてるし

世の中を変える力を持つ者は、こんな小さな病気の子供たちは相手にしてないって知ってる。

色々経験しちゃったもん責任逃れのために、たらいまわしにされて受け入れてもらえなくて、悲しかったけど、頑張ったし、でももう死んじゃったから。

だから分かってるんだ。変わらないし、変えられない物もあるってさ
仕組みが分かっちゃうと、頼れるところも無いよね。

だから、普通の人が個々に正しい判断してほしいな

それだけで、凄く凄くすっごーーーーーく助かるから

ほんのちょっとだけ気をつけてくれたら、生きやすい世の中になるんだけどな

悠ちゃんと同じように、障害の重い子達はどうやってお出かけして、オムツ交換しているんだろうか。。。。

謎は深まる。。。　だれか教えてくれー

• ゆうちゃん |
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ちょっとだけ、時間が戻っての記録になるんだけど…

ゆうちゃんの「笑顔にならない理由」を色々と考えたりしていて

頑張って「補聴器両耳作戦」をしたりしていましたが、

あまりにも無反応なので、耳の中を覗いて見た

ビックリ

そんなにも耳垢ってたまりますって位に垢があったよ

悠ちゃんは、そりゃぁもうベタベタ耳垢の持ち主さんでしてね

綿棒を使うと、片耳だけで３本〜４本は使っちゃう勢いなのですよ

おもしろ位に　とれるんだよね


ーーーーーーーでーーーーーーーーー((+_+))

やりすぎちゃった

大きいのが採れて　これで、少しは聞こえが良くなって反応がみられるかも

なんて期待していたのに、真逆に

ちょっと　悠ちゃんがビックリしたみたいな反応を示した直後

「うわーん　うわーん」　

聞いたこと無い位に大きい声出して泣き初めて…

抱っこしたら、耳から血がーーーしかも大量

抑えたけど、そういう問題じゃないよね。だって中だから〜抑えられてないやん
「圧迫止血？」とかなんとかいうのが…出来ない

耳だし、血が多めに出るのは知ってるんだけど（子供の頃に経験あるんで）

…行ける病院が無い

よりによって、土曜日の11時30分頃である(ー_ー)

パパ激怒

「何やってるんだ！耳なんか掃除しなくてイイんだよ！」　とか

「今だって笑わないのに、もっと笑わなくなったらどうするんだ！」　とか

「すぐに病院連れて行けよ！こんなに我慢強い子で、めったに泣かないのに、大声出して泣いてるんだぞ！スッゴイ痛いから泣いてるんだぞ！」

とか　

まーまくしたてるし、慌てさせるし、

ママ的には、「考えてるんだから黙ってろどうせ動くのも決断するのも私だろうが」
という内心でした

ママは、自分の考えとか判断を後悔なく、進めるためにも、周りにギャーギャー叫ばれたくないタイプです
決断した結果が良くても、悪くても、

「他人のせいにしないで済む」から。

とりあえず、かかりつけの「日赤」に電話　やっぱり無理とのこと。

だろうな。。。　総合病院なのに、耳鼻咽喉科がホボ閉鎖している致命的な所がある

よさそうな病院を紹介してもらったが、どこも予約制とか遠いとか、診療時間が12時までなど、ギリギリ間に合わない

ママが信頼しているドクターの居る耳鼻咽喉科は、腕はイイと思う。でも受付が最悪なのだ。

�@話を聞かない。
�Aマニュアル化していて、絶対にそれを曲げない。
�Bせっかちで、間違えたりする
�Cついでに愛想が悪い

以前、一度だけ電話して、万が一に備えての意味と、少し安定してきたら近い病院で通院したいという理由から、受診させてほしいとお願いしたら、

キッパリ　はっきり　引くくらい断られてガッカリした
理由は

�@全身状態が良くないので、設備が整った病院でないと何か起こったら困る。
�A前例がない。

って…受付に言われて、先生と直接話もさせてもらえない。

勇気をもって、今回こそって電話したけど

「応急処置だけでも」って言う話も、やっぱり聞いてくれない
「あと10分で受付で終了です。時間内に来られなければ診られません。お大事に」

って一方的に言って切る

この病院は、このスタイルなのだ(+_+)毎度ね。
ママの中では、受付の女性は、ロボコップという事になっている

でも、「鼓膜敗れちゃったかな」って心配になって…ママの実家に電話して、色々な人に連絡してもらって、
診てくれる病院を探してもらった。

でました「仲町診療所」まだ健在でしたよ！あの先生

ママの実兄のお嫁さんが調べてくれて、診てくれるって事にさすが情報通なお姉さま

速攻受診　泣き止んだけど、少しの出血はしている感じ。流れ出てこなくなった状態。

ママ、先生に怒られる

「いじり過ぎ！こんなに一生懸命いじらなくてもイイんだよ」って

ママも子供の時に、この先生に中耳炎で何度もお世話になっている
昔は、この診療所は確か、市役所の近くにあったはずだが、移転したのだろうか。

おばあちゃん先生

未だに「針金と綿」で治療しているんか((+_+))　昔思い出して怖くなるー

悠ちゃんも、見えてないだろうけど、耳の中の残った血を拭いて、消毒するのに号泣

マジで、ママのせいやもん　ごめんね

診断の結果は、「外耳道を傷つけてしまった」という事でした

聞こえには、特に関係しないだろう…との事で一安心

「また、何か困ったり、不安な事があったら、いつでも来なさい」

って言ってくれた

どこも、診てくれなくて、断られてて、本当「神様」に見えるよ

ただ…先生スッゴイ歳やねん

頑張って健在で居てくれないとね…再び困る私たちですよ



そんなんで、悠さんは、こんな顔ですよね

そりゃそうだ絶対内心「まったくろくな事しねーママだな」って言ってるな

反省よもう耳あんまり掃除しないよ

深谷市もっと頑張ってくれよ日赤に耳鼻咽喉科の先生を頼むよ

うちらみたいな病気の子が、少し怪我しただけでも、小さい病院んは診てくれないんだからさ

老人の事ばっかり考えてないでさ〜少しは障害のある赤ちゃんの事も気にかけてやってくださいよ

ママも勉強して、科ごとに良い先生を探さなくちゃならないかな〜とか最近本気で考えつつあるのです

耳、少しは発達してくれますように〜

• ゆうちゃん |
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鬼です。

悠雅　鬼　

ビックリする位に笑ってくれません

コチョコチョもダメ…　　お気に入りの楽器類の玩具もダメ…　光る玩具もダメ…

何をしても笑いませんよ

反抗期かね。。。。具合も微妙に良くないらしいのは認めるさ

だけど、だけど、笑わな過ぎるでしょうよ

親として超頑張って笑顔にさせようとしたのにーー((+_+))

疲れるだけっす

多分、かまわれすぎて、ゆうちゃんの方が疲れてる可能性もある…

節分のために、手作りの鬼の指人をプレゼントしました

喜んでいるか不明…おそらく　「鬼って何やねん」　って感情かもしれませんな

ノリが悪いんだよなーー最近の悠雅様はさ

せっかくテンカンも少しずつ　コントロール出来てきたのに。。。。

お薬が強いんだろうかね〜あんなにも感情を表に出すタイプだったのに残念極まりないね

母は悲しいね　ヘコムね

原因不明なんだけど早く笑顔が見たいな

新しい薬の　イーケプラっていうのは強いのかな？さてはて、それのせいでは無いんだろうけど〜

他の人に聞いた話では、トピナという薬は　陽気になる人が多いって聞いたんだけど、悠さんだって、トピナも飲んでるんやけどね〜

何か原因らしきものを知っている人がいたら教えてほしいな。

「てんかん　の子って機嫌悪くなるん？」「常に？」っていう質問なげかけたいな。

誰も教えてくれなーい(+_+)

病院でも、相談したけど、「何でだろうね〜」　ってだけだし

子供が笑わなくなると親はストレス溜まるもんだ

ただの笑顔なんだけど、笑顔だけが楽しみだったのにな〜

復活を祈る



諦めずに、日々、いじくりマクル母に対しての反応。。。

反応うっす−−−−い

母かわいそうやんか　自分で自分を慰めたいと思います



頑張ったけど、微妙に笑ってるような笑ってないような

愛想笑いか　何故か写真がこれだけ大きいけど気にしないでおこう

なんでもイイから笑ってくれーーー

悠さんの笑顔がブログに乗るのは、いつになることやら(ー_ー)

これからも　父と母の　努力は続く

• ゆうちゃん |
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祝　４歳

悠さんは奇跡的に４歳になりました

やったーやったー

色々な事があったけど無事に？？…４歳になれて良かったです

よくよく考えてみると、超頑張ってくれましたよ

絶対無理そうなんだけど、この楽観主義な母と心配屋さんの父とで良きバランスを微妙に保ちつつ

あらゆる大型デパートに出没し

特に何も買わないくせにウロウロして過ごすという休日の過ごし方に

よくぞ生きてついてきたものだ(^_^)

ま…去年の後半はちょっとやばかったかな

本当は昨年の　１１月には七五三をやりたかったけど…てんかん悪化してたし
写真のフラッシュとかで誘発されるっぽいからね。。

仕方ないから見送って〜

でも４歳になる前に写真を撮りました



深谷のアリオの中の　スタジオア○ス　で撮影

綺麗なお姉さん達が超頑張って笑わせようとしてくれたのに

マジで微笑すらも浮かべない悠様に…親としてもオドオドですよ

こんなにチヤホヤされること無いんじゃんなのに何で真顔なんよ

しかも、この撮影は２回目なのだ

予約してパパも家族写真の為に有休とってくれて…なのに

到着した途端に　ガン寝

何をしても起きなくて、約３時間待ったけど…起きず…夜になっても起きず…

断念

休日に改めて、行って、すぐ撮ってもらいましたよ

起きているだけでエエよ(+_+)

そもそも、この地方の方々は男子の七五三は５歳だけ
って

かたくなに変なしきたりだか何だか知らんけど言ってるんだよね

超面倒くせーよ言いたきゃ言ってろや

こっちは５歳まで生きてるかどうか分からないから決行するんや
しかもてんかんあって薬の効果で眠っちゃってたり、発作中だったり面倒な感じなんですよ

それでもさ生きた証ってやつは大切やんか

他の人が思うより、凄い重い想いが込められてるんですよ

今更なんだけど、こうちゃんの写真が圧倒的に少ない凄い切ない

全部保育器に入ってたり、寝てたり、色々ぶっ刺さってたり、痛々しい写真だよ

カワイイけど、もっと笑顔でもっと長く保存できる写真がほしかったな〜って心底思うからさ。
だから少々高額でもここは

「子供手当」でガッツリいい写真作るでしょ
今使わずして、いつ使うのだ「子供手当」

笑顔じゃなかったけど、記念になっただけ幸せ
本当に生きててくれてよかった〜

ちゃんとカメラ見てくれたしそれに衣装チェンジで念願のディズニーのバズになってビーム出したで

母は満足ですよ親孝行な子やわ〜

もちろん３０日が誕生日なので


今年のケーキはちゃんと予約してデザインもしてもらいましたよ

スティッチのケーキカワイイしかも美味しい

ママの最も行くケーキ屋さん何でも超おいしいね深谷近辺のケーキ屋さんは全部行っているはずだが、一番やね何を食べても間違いない

悠さんの誕生日だけど、ケーキやご馳走を食べるのはママとパパ

ちゃんとプレゼントも買ったよパパとママとで分担して枕を３個
スッゴイ反る力がありまくるので〜枕がペッちゃんこになっちゃうんだよね

注入中には傾斜が必要なので枕を３個も使うという訳です



パパは、悠ちゃんにバースデーカードもくれましたケーキの形のやつ
にくい演出やね

ちゃんとメッセージ書いてあったよ良かったね悠ちゃん愛されてるやん

誕生日おめでとうっていう言葉。。。

きっと、本人だけに向けてある言葉じゃないように思うママとパパです

私たち皆に「おめでとう」なんだな〜って
感動した

１っ回は死んだし。

復活してくれて少しずつ笑顔も増えてお話するようになって、ちょっぴり動けるようになって
なんか分からないけど超期待しちゃった

そんで、また発作が新しくなって、薬増えて無反応になって、声も出さなくなった　笑顔も激減したし

マジで打ちのめされた
言葉では言い表せない不安を感じるけどそれでも、初心に戻って考えれば、「生きていてくれさえいればいい」って思ったんだんだもの

過去でも未来でもなく、今以上でもなくて、常に今の悠ちゃんに感謝してる

どんな時もね

４歳になった何でもいいから、何か悠ちゃんが生きていく為の楽しいと思える事を探してあげたいなママとパパの課題はこれからも続きそうやわ〜

• ゆうちゃん |
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すっごいブログを更新していなくて…　約半年間もブログを更新できなかった

反省…

だってだって。。。忙しかったんだもん（言い訳）

結局、悠雅さんは　7月中旬の（前回のブログでの）発作からどんどん発作の回数が増えて

誰か助けてーーーという状態になって（どんな状態やねん）

ま…ようするに、、、

脳波の検査したばっかりで安心していたので、てんかんじゃないかも

って先生とも話になって…

あの頃の　発作らしきものは、短くてビデオに録画も出来なかったものが多くて、先生に説明しても「分からない」と言われて〜

何も対処することもなくてんかんボーイは2か月くらい

ほったらかし〜の刑になってしまったのですよ。

そんで、発作が頻発して1日に30回以上になるまで治療しなかった

その結果、母は救急車呼ぶ？呼ばない？というチアノーゼ君を1日に何回もドキドキヒヤヒヤしながら見守り

観察して、記録してビデオにおさめて

やっとこさ証拠の品がそろい病院へレッツゴー

先生即答　「てんかん」の発作だね

ようやく薬をもらえて、一時は良くなった（11月くらいかな）

でも、結局お薬は3回くらい増量してもらったけど、12月に「強直間代発作」とかなんとか言うやつがグイグイ出てきて

もーなんていうか、見てられないね(+_+)

親としても、何もしてやれんしね

1日に14回〜20回も強直間代発作されてみ？

精神的にくるから…（爆）

看てるコッチが死ぬよ　トイレも行けねー

だって、発作長いもん。ほっときゃ死ぬんじゃん？って感じに。息してないし

体が「ガクガクブルブルして〜目がマジで逝っちゃってて〜顔の筋肉もピクピクしてて〜超チアノーゼ」絶対2分は超えるパターン

出来る事はやるけどね。息させる努力？

人口呼吸やねマウストゥーマウスやるけど入らないかんね

言っとくけど、ママは結構な頻度でやってるから上手いはずやで。無呼吸発作とかの対応でな。

でもでも、入らんかんねなんか拒否されてる感じで、コウちゃんの最後を思い出すね

今更だけど、コウちゃんも「てんかん」あったし、最後はてんかん発作もしてたんかな
ダイアップ効かなかったんだろうか。もっと早く気が付いてたら生きられたんかな。。。。

とか色々思い出しちゃって、参る日々でしたよ

悠ちゃんが寝て、ママも少し眠れるかも〜って思ってベッドに入り、30分くらいして夜中に突然パンチが飛んでくる

眠ってても「発作は襲ってくるらしい」ですな
目を見開いてから逝っちゃう訳ですよ
こっちは熟睡出来んわ

親のくせに眠ってる間に悠さんに何かあっては…と

んで、そんな日々送ってたら大丈夫だと思っていたけど、外出先のホームセンターでママ倒れたしね
危うく、救急車呼ばれるとこだったやんか
頭を壁に強打して、首が「グギッ」ってなった姿で「死ぬ程恥ずかしかったーーー」
一生の不覚や

事情話して、やっと祖母協力してくれたけど、2日間だけだったで
まったくそんなもんなんだよなーママの親はさ〜

その軽い感じがたまんないね素晴らしいね
笑えるね(^_^)なんか、そのイイ加減さが好きなんだよね
だから私は頑張れるんだけど

ところで「てんかん」の
長い発作で死ぬ事ってあるのかなって本気で考えるんだよね。

救急車って呼ぶの難しいんだよ。だってママ一人やもん。
悠さんの発作が長引いてるのに、呼吸させるんで忙しいのに、どうやって救急車呼ぶん？

前、頑張って電話したら、家の前に出てきてと強く切望されて

ママ激怒　酸素に繋がってる首も座ってない11キロ以上ある物体をどうやって息させながら、このクソ寒い中、外に出て待機すんねんアホか

だったら来なくてええわタクシーの方がメッチャ使えるわ目印だけで探してきてくれんねん。
過去2回も　救急車を断念してタクシーにしたわい

ま…とにかく、危機迫る日々から、要約解放されて12月末くらいからヤヤ安定した

発作のない日は…1日もない

ちっさい発作は頻回だからね大きいやつじゃなきゃ、大変じゃないからイイや

世の中にはさてんかんの小さい発作が出た！ってだけで大騒ぎして救急車呼んで、「うちの子は病気だー」って何事か？と思うほどの形相で病院に来る親もいるさ

この前外来で待ってたら、ピンピンしてる子が救急車乗って歩いてきたよ。隊員もヤヤ困惑顔
親だけは大変だー！って感じで必死に説明してたけどね。

驚いただけだろうよ
初めての発作だったんでしょうよ

こっちは発作も見慣れてるからか。。。そうそう呼ばないかんね救急車そもそも救急だかんね。
意味わかってるんだろうかね

なんかこの半年で一気に10歳くらいは年とった気分よ

色々あったけど、無事に2012年を迎えられて、生きててくれて本当に良かった〜

てんかんの薬のせいなのかな？悠雅さんは、なかなか笑ってくれなくなりましたが

今年も、沢山の方に支えていただきながら、頑張って生きてきますので

よろしくお願いしまーす

• ゆうちゃん |
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最近は…めっちゃ元気やんか悠さん

何も心配ないけど、すんごいのけ反り強くなって手におえないな…って思っていたし、
激しくなったのけ反りのせいでか体温が高めの３８度台キープで下がる時間がないな〜。

ってちょっと厄介に思っていた矢先

再び恐怖の再来ですよ

７月１４日　朝から何かが違う。

カワイイ声だして甘え泣きしている

悠雅様は、常日ごろからカワイイ声など出さない…
甘え泣きは、基本的に、「てんかん発作の前」というパターンである。

こえーーー(ー_ー)　

それに朝の検温は普通に３８度３分だったけど、体が冷たい

パパも一緒に不安がって色々と考えてくれて、「今日は休もうか？」
と言ってくれたけど、

まだ、何も起こっていないのに、大事な会社を簡単に休ませるわけにはいかん。。。

という訳で、出勤してもらった　でも救急車呼んだら連絡する、って言っておいた。

だから悠さんを注意して視ていたでも、何も起こらずに、午後になった

「とりこし苦労か」と思った。

イイ子にお昼寝してたから、ママも一安心
でも、ママは昼寝しません。悠さんが寝てる間は無呼吸発作の対応がある事が多い

だから、一緒に昼寝とかしたらイカン

昼寝から目覚めた悠さんは…まったりしてたから、なんかカワイイって思って添い寝的にママは隣に転がって向かい合う形をとってみた…

数秒後…

「コイツ息してない！」

無呼吸発作かもしれないけど、基本、起きている間には無呼吸少ないのに、おかしいな。。。。

とりあえず、通常通りに刺激してみたけど、いつもと違う

�@目が震えている

�A口が開いている

�B明らかに目が（瞳の何かが）逝っちゃっている

�C唇も震えている

刺激にも無反応なのでマウス・トゥー・マウスして様子を見てみた。。。。。。。。。

時間確認３時５０分。。。

ひどくなる前に、一応、吸われてないけど、酸素１．２５に流量増やし、ダッシュでSPO2モニター電源オン

その間も、無呼吸続いているので、人口呼吸しながらママ行動

みるみるチアノーゼが悪化

青白くなる悠さん
目の震えと唇の震えは依然として続いていた

やっぱ何か違うな…どうするか…救急車呼ぶかな…あれ携帯どこやねん
それにしても、発作長いぞ…。

時間確認　３時５５分　　人口呼吸続けてるのに、もっとペース早くしなくちゃダメなんかも…？いや…ちゃんとしてるはず…。。。何か間違っているのか？

ママ　ややパニくる…

ＳＰＯ２ようやく拾えてくる…でも５０台後半
何でやねんちゃんとママの息入ってるやんか

無呼吸も、目と唇の震えも、形相も何も変化なし…
許せんこのまま死ぬ気か貴様ー

今度は聴診器に猛烈ダッシュ

心臓が除脈なんかもしれん息はさせてるんだから、他に問題は考えられない
一応、確認。

え？ゆっくり過ぎる。。。ママの耳を疑う。
モニターは４７とか４４とか。

確かに６０切ってるし、回復しないのが心配。

すぐんに、心臓マッサージしてみたけど、反応がない

もう　４時になった。つまり　１０分も、この状態はダメだ

救急車呼ぶしかないけど、タイミングがなくて、家の電話までダッシュするには今、やっている全ての行動を中断するって事だから…

限りなく危険な気がするーーー

でも、このまま続けられそうにない。
という、今更の判断で、家電にダッシュダイヤルしながらも悠さんを見たら、

今まで無反応だったのに、苦しそうな顔してる

意識が戻ったーーーー

ってすぐに、救急車呼ぶのを中止
モニターの数字も、どんどん上がってきて、今度は心拍大忙し２００超えて初の２５０

声にならない声を出して泣く悠ちゃんママだって泣きたいよ

どんだけ焦らせるんだよママの寿命が一段と縮んだわい
汗だくーーークタクター。

悠ちゃんは疲れただろうけど、眠れないのか、ウトウトしたりするだけで、グッタリ＆ボケーっとしている状態。

こんな事があったよってかかりつけの病院に電話で連絡
木曜だったから、悠さんのドクターは不在

分かってるけどさ
木曜の午後は鬼門だよね。

ドクターが居ない時に具合悪くなる常習犯の悠さんです

電話で、とにかく、もう一度同じような事が起こったら、すぐに病院に行くって事で、何もなかったら、翌日受診に決定

当然、悠さんは、そのあと、１時間以上も心拍が１６０を切る事がなく。
グッタリしてた。

心配だけど、そっとしておくのが一番

お風呂も無しで、安静に１夜を過ごしました

はぁ〜　今回も　生きてて良かった〜

もっと、万が一に備えないといけないなって実感したママでした

• ゆうちゃん |
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７月　

七夕祭り〜

一応、ママとパパとの間では、「毎年、深谷の七夕祭りに行く」

って決めている

運よく、微妙に「くもり」だったし

何故か、ゆうちゃんは朝から元気だ

暴れまくりで酸素取れてる！

外れてても、５分〜８分は問題なく生きられるであろう…(+_+)

しかーし油断してはならん

どうせ、すぐに顔色が悪くなって、青白い顔になるんだから


笑っていられるのも、今のうちだけさ



元気がイイなら、お出かけ出来る

新しい家は「田舎」にあるだから、今までみたいに、お祭りに徒歩で行けるような距離ではないぞ

とりあえず、大量のアイスノンを持って出発



ご覧あれ

笑っている　　奇跡だ

成長したもんだね〜（涙）
去年は、体温調節もできなくて、毎日夏の間は「お熱４０度近かった」から、不機嫌で笑わないし、泣きまくるし、泣きすぎて吐くし…

マジ最悪！　ゆうさん生きて行かれへんわ。真夏と真冬のどっちかの季節に死ぬね
って本気で思っていたよ。

だけど、体は徐々に成長していたようだ。
発達というのであろうか

去年のように、しょっちゅう解熱の座薬か吐き気止めの座薬を使う事は…

ない　１回も使ってない　

気が付けば・・・・今年の夏はまだ、１回も使ってないのだよ

全国の皆さん

悠雅がーーーーついに自力で体温を調節し始めたのですよ！

こりゃ　ビックリ　驚いちゃってくださいよ

去年、沢山の先生にお医者さんに無駄に診察してもらい…原因不明で困らせまくった日々

やりましたよ　少しずつ、こうして　人間になってゆくのだね〜
まだまだ、普通の人間には、ほど遠い感じですけどね

早く人間になりたーいなってもらいたーい

体温は３８度台だから、本人も体が少しだけ楽なのかも

それに、お祭りはヤヤ曇り　少々風が吹いてくれてて気持ちイイ

お祭りで、念願の「ふっかちゃんとの笑顔での撮影です」やったね


コレ　カワイイよね

「ねぎのしん」というキャラクターらしい。
ふっかちゃんのお友達だ。

ママ友さんから教えてもらって、ビックリだしかも、「ブロッコロンちゃん」というキャラクターも居るらしいぞ

え？

深谷って「ねぎ」以外に有名なん？

ママは３３年深谷人ですけども…知らんかったな。。。ブロッコリーそんなに売ってます？
案外、農家さんからブロッコリーは…

いただいてませんが…
謎だな。。。

しかし、「ねぎのしん」やはり人間キャラクターか
そもそも、ふっかちゃんは…何者であろうか。何か動物めいたものを感じますけどもね

悠ちゃんは、まだ、かろうじて「ご機嫌だ」
今のうちに、

派手な七夕飾りを沢山見せて、記念撮影する忙しい母と父です



ほらね((+▽+))

だんだん晴れてきて、どんどん気温が上昇してきて

「悠ちゃんの限界がやってきた！」

暑いのです。つまり、体温が上昇中なのです

こうなると、何をしても「無表情」を貫き通す！　男の中の男の顔でございます

あんまり忙しくて、ママとパパは「家族３人の記念写真」撮るの忘れた

残念過ぎるーー(ー_ー)　しかし、午前中限定で、お出かけしているので、人も少なめだし

実際、写真撮ってーって誰かにお願いするのも、子供ばっかりで、お願いしずらいんだよね

成長！

って言えば、悠さんは、バギーに乗って、お出かけ中
止まっている時間が長いと激怒して、「んーんー」言うし

ゼコゼコが溜まって、少し咳込んで　たん？らしきものがお口の中にあるんだよ

なんか気持ち悪いんだよ

っていう時は、あーん！て口開けて、タン見せてくる

っていう技を習得してるんですよ

オーノー！　赤ちゃんだから許される行為
勿論、これも成長？発達？の証と思って、母は嬉しいですよ

でも、もう少し大きくなったら…どうしよう…

ママの荒療治によって治すしかなくなるであろう
そうなる前に、優しいパパとかに少しずつ教育してもらおうではないか

ママはスパルタだからな　

七夕祭りを満喫して（約１時間は居たような。。。）暑くて、お腹も空いてきて泣き始めたので

慌てて退散してきました

でも、グッドタイミング午後から、暑すぎたせいか早い時間から夕立が来た

今年の夏のイベントは…これでイイや。

一仕事終えましたよ　もう、あんまり出かけたくないな…暑い
楽しかった

楽しむ悠ちゃんを見れる幸せを実感しちゃった

一緒にお出かけ出来る日々少しでも長く続きますように
笑ってくれて、ありがとうゆうちゃん　

• ゆうちゃん |
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７月に入ったので、

初の家庭菜園にトライしていたママは、ジャガイモ
を収穫してみた

掘ってみてビックリ

超デカイ！思わず、ゆうちゃんの顔の大きさと比較してパチリ



ちゃんとジャガさんは洗ってから撮影したよ



７月といえば七夕という事で、去年と同じ七夕飾りです

さすがに見飽きたのか華やかさが足りないのか
真顔です　ちっとも笑ってくれない

一応、ママが短冊にお願い事を記入しておきました
例年通り…　「生きていますように」　的な重い感じのヤツ

うちでは「さほど重い願い事」じゃないよね
毎日、毎朝、「あれ？悠さん生きてるかな」っていう確認の日々ですからね

油断してると、息止めてるかんね
怖い怖い「無呼吸発作」だから



真夏だし〜甚平を着て〜カエルになってみていつものように車いすに座り〜
ママにスイカのビーチボールを投げてもらったり、周囲で踊ってもらったりして楽しく過ごす七夕

七夕飾りには飽きたみたいだけど、一応、七夕は楽しんでくれたみたいで一安心です
毎日何かして、楽しませてあげるのも大変なのよね

ママ結構かまってあげてる方だと思うよ〜(^_^)v
多分、朝とかはウザがられてると思う
朝からハイテンションだからねママ


カワイイでしょ

七夕の指人形です勿論ママが手作りしたんだよ
それで遊んであげたけど、やっぱり男の子だからかね〜…
あんまり反応しなかったぞ

頑張って作ったのにー　ま…飾りとして使うからイイよ
ママの作った指人形たちを見てくれる人はHandmade Glove Puppet
で見てみてやってくださいな注文もできるよ

そんなこんなで７月上旬のゆうちゃんです
元気そうなんだけど、調子に乗っちゃヤダな

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久しぶりに　ママの趣味？らしい事がブログに登場するけど、

ゆうちゃんにしか興味のない人は　スルーしてちょうだいな

ただの記録だからね



少しだけ、空いた時間があったから、

スコーンなるものを作ってみた

見た目は、あんまり上手じゃないけど味は美味しいし、食感も悪くなかったよ

何より、パンよりは発酵などの時間が必要ないから楽
上に何をかけようかな〜って色々考えるのが楽しいんだよね

ママ食いしん坊さんだからね

勿論パンもメッチャ作ってるんだけどね。ワンパターンやね。
アレンジしてみようかね。

シナモンパン作って、パパがシナモン嫌いだから、ママだけで食しております
太るよね

食べてくれる人が居ないと作り甲斐がないのよ
結構本格的に作れるんだけどね
悠ちゃんが食べられたらよかったのにな〜


これ、一部なんだけど、ママが悠ちゃんのために作った指人形

かわいいでしょ

指人形だけじゃないぞ　

お魚さんの　ラトル　ガラガラです
中に、プラ鈴が入ってるのだ


ウサギのニギニギ実は、クマもあるよ
中に泣き笛が入っているよ

一応、悠ちゃんが反応してくれるのだ
もっと色々見てやってもイイよっていう人は　
Handmade Glove Puppet

よろしくお願いしますよ

まだまだ始めたばっかりなんだけど、色々増やしていくつもりなので
パンの事も少しだけ載ってます

しかし、慣れなくて、こっちのブログをメインにしちゃうのよね〜
長いようで、短い人生だから、ママ沢山色々とやってみようと思ってます

ちなみに、気が早いけど、ハロウィン指人形も作ったのだ

何故かわからないけど、この写真だけアップしたら大きいんですけどね

ま〜見れればイイか
結構、頑張って細かいところも作ったよ
ピンクのカボチャは流行だから取り入れてみました

よかったら、メッセージしてね購入も可能です

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６月は暑いらしい

ママは季節に合った洋服を着ていますが、悠ちゃんは暑いらしく
いち早く真夏の恰好しております



お昼寝も、なかなか布団ではしてくれず時間をかけて寝かしつけて…

動けないはずなのに自ら布団から出て行き床へ

寝返りを見せてくれないのに　
暑いとか、苦しいとか、そういう時だけは動けるらしい

驚きの速さで布団から床へ出て行くのです

母がトイレに行っているスキに　冷蔵庫で何か探しているスキに
本当に少しの間、目を離すと床に出ている

もーーーー
何で、動けるのにドクターの前では微動だにしないんだよ
まったく

この寝たきりの子は確信犯です　だってウンチしたら突然エアー走りを始めて
大量に、オムツからウンチはみ出させて、そのうえ布団にも付けて、あちこち動いて行って
そこらじゅうウンチにされてしうのだ

だから目が離せないのよね
でも少しでも動ける事はイイ事だ母は嬉しいぞ



６月でも連日蒸し暑くて悠ちゃんはお昼寝するまで時間がかかる〜
抱っこしてみたらり、歌の絵本で遊んで疲れさせたり、足のリハビリしてみたり、散歩もして

もはや打つ手は無いという状態だけど

このように、枕にうつ伏せにしてあげると、少しだけは眠れるらしい
すぐに起きちゃうけど、静かにしてくれないよりはマシ

って言っても、絶対に、普通の元気な子よりは静かなんだけどね
涙は流してないけど泣く　ダダこねてるのかな？

嘘泣きでも、十分ぜゼコゼコは生まれてくる　吸引のラッシュとなる母もつきっきりとなる
さすがに飽きる
笑顔見せてくれてるならイイけど、泣き顔で、吸引しまくりなんて地獄ですな

だけど、こうして寝顔を見ていると、大変なんだけどやっぱり幸せ〜
って思っちゃうんだよね
赤ちゃんのパワーっていろんな意味で凄いな〜

あもう３歳なんだから赤ちゃんじゃないかな
しかし街中では、「何か月ですか？」って聞かれるから〜見た目は赤ちゃんや


そうそうママとパパの結婚記念日がありまして〜

何もできそうにないので
とりあえず　近くのロイホで昼食することになったんだけど
ゆうちゃんは一緒にミルクを注入したよ

凄い人々に注目されてましたけど
あんまりジロジロ見られると、ゆっくりと食事がとれませんねやれやれ
ゆうちゃんには、ママのご飯のポテトを口に入れてみてパチリ

もちろん食べられないから、この後、「フガー」って激怒されましたよ

平気で悪ふざけをして、刺激たっぷりの毎日をおくらせてあげるママとパパです


久しぶりに、小児医療センターに行って

その帰りに、お決まりコースなんだけど、「バースデー」に行ってショッピングしてきた
ゆうちゃんの　ノースリーブとお友達のプレゼントを購入

ついでに、買わないくせに、バイキンマンの帽子をかぶってパチリ
ゆうちゃん…病院の待ち時間が長かったから疲れちゃって、眠っちゃった

ポカーンって口開けております
今日は、歯科だったから疲れちゃったんだと思う
歯磨きは、ママが超しつこくやってるから大丈夫だったけど、やっぱり歯石がたまってましたよ

歯石取りは痛いよね　心拍が２００近くになったから、先生は手を止めてくれたけど
２００超えても、続かなければ問題ないから大丈夫なのに

無呼吸発作が怖いしね、気を遣ってくれたみたいで、サンキューです


最近の悠ちゃんは、夕方になるとぐずる

こっちが泣きたくなる程、しつこく、ずーっと泣いている
抱っこして、ウロウロ

家の周りを行ったり来たり〜

用事がないけど、スーパーへ　などなど…
おやつもソリタだけど、あげてるのに

どうしても、お腹いっぱいにしたいみたいで、泣き止まない
でも、結局は　この写真みたいに、強制的に置かれて、放っておかれると…

茫然とした顔で目がいっちゃてる感じがしますが
とりあえず静まる

諦めるんだろうね〜。一通り、ママにしてもらって気も済んでるんだけど何か物足りなくて〜って状態なのだろう。

４時から６時までの間ぐずりまくるけど、ママも忙しい時間帯だから、結局は５時半までしか見てられない。
６時に注入だから時間ないしね

でも注入が始まれば落ち着くから本人はね。
今度は吸引が大変になるんだけど

もう少し手がかからなくなれば、ショートステイにも受け入れてもらえるんだけどね〜
この母だし、必要ないかな

６月で、この状態よ真夏は恐ろしいです

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