先天性四肢障害のご家族の方へ。

January 01 [Wed], 2020, 14:21
*「裂手症」「裂足症」「合指症」「合肢症」*
等で検索された皆様へ。

(この記事は一番最初にくるように設定されています。
最新記事は次をご覧ください!)


我が家のうずらちゃんは、現在2歳半。
すくすく成長してくれています!

そんなうちの長女には、先天性の疾患があります。
両手の裂手症(中指欠損)、合指症。
そして、両足の合肢症です。

― ― ― ― ― ― ― ― ― ― ― ― ―

うずらちゃんが生まれてすぐ、
私は分娩台の上で、先生から告知を受けました。
何が起きたのか、よく理解出来ませんでした。
ただ、『可愛いな…』と思ったのだけは覚えています。


病室に移動し、
まず私が最初にしたのは携帯での検索。


『原因はなに?』
『指は増やせるの?』
『歩けるの?』
『生きていけるの?』


今後、娘がどうなっていくのか不安で不安でたまりませんでした。
携帯の充電がなくなるまで、
真っ暗な病室でとにかく調べ続けました。
しかし、ヒットする情報は専門的な説明が少しあるのみ。
実際にお子さんが裂手症などで、その経過や様子を綴ったものはとても少なかったです。


幾つかあるブログも、もうずっと更新されていなくて…。
これから私達家族に、どのようなことが待ち受けているのか?
残念ながら、それを知ることは出来ませんでした。
情報の少なさがまた、
私をとてもとても心細く、不安にさせました。



ネットに情報が少ない理由としては?!
稀な疾患の上、見た目が大きく違うことから
個人を特定されやすいという点。
そして残念なことに、興味本意で見る人が多いためかと思われます。

(ここのブログでも、情報は載せますが写真はアップしない方針です。)




でも、その中で唯一私が見つけた光が
一番大切なこと.。:*+゜゜+*:.。.*:+☆」
というブログです。
(リンク貼ってあります)

このブログの中に
[先天性四肢障害の家族向けSNSを立ち上げた]
という記載を見つけました。


出産した翌日、まだ気持ちも混乱する中、
藁にもすがる想いでコメントを残しました。
後日、管理人さんがお返事をくださりました。
同じ境遇の母親として、私の心を案じてくださったことがとても嬉しかったのを、今でも覚えています。


私が再度連絡したのは、育児が少し落ち着いた頃でした。
そして、先天性四肢障害の専用SNS
『Hand&Foot』
に登録をさせてもらいました。
最初は数人から始まったH&Fですが、
3年目になった今は遂に200人を越えました!


私のように乳幼児がいる方から、
小学生のお子さんをお持ちの方、
ご自身が裂手症で成人されてる方、
海外在住の方・・。
様々な人が参加し、情報交換をしています!


裂手症だけでなく、
他の先天性四肢障害のお子さんをお持ちの方も多くいます。


主な交流内容としては…
日々の悩み相談や、成長の記録。
手術を終えた方のレポや、各病院情報もあります。
小学校へ進学してから出てくる壁(学校との付き合い方やリコーダー等)についても、先輩ママが記録を残してくださっています。



産後、先の見えない私の頭に湧いてくるのは、
将来への不安ばかり。


でも仲間との出会いのおかげで、今は気持ちが変わりました。
不安がなくなったわけではないけど…
一人じゃないと思えたことで、
[今出来ることを精一杯やろう!!]
と思えるようになりました。


みんな同じように悩み、同じように不安ではあるけど、
それでもそれぞれのペースで前へ進もうとしています!




顔が見えないネットでの交流に
不安を覚える方もいるかと思います。

hand&footに登録するには、
管理人さんが疾患名などを確認した上で
本当にここを必要としている方しか閲覧出来ません。(パスワード制です)


もし何か質問などかあれば、
コメント欄でご連絡ください!


===================


『以下、一番大切なこと.。:*+゜゜+*:.。.*:+☆より引用』 



こちらから

こちらのURLになります。
「新規登録について」というところをご覧になって、
もしご賛同頂けて、登録したい方がいましたらご連絡ください!!


裂手症に限定していませんので、
病名が違う方でも大丈夫です。
(手だけでなく、足の疾患の方も大勢います)

2013年 スタート
10月 11名
11月 20名


2014年 
3月 53名
5月 70名
8月 遂に100名を超えました

2015年 
3月  150名♪

2016年
4月 現在 約230名



※不定期にオフ会も開催しています(´∀`)
2014年7月末
都内にて、初めてのオフ会‼
総勢60人くらいの方が集まりました。
(我が家も、家族みんなで参加しました)

九州地方や東海地方でもオフ会を開催したり、
通院の予定に合わせて少人数でのプチオフ会などもしています。


もちろんオフ会への参加は強制ではなく、
SNS内だけでの交流の方も大勢います♪



どこかで悩んでいる誰かのためになれば…
という想いで、
一生懸命管理をしてくださっている管理人さんがいます。



もし迷っていたり、質問などがあれば、
一人で抱えて苦しむ前にどうぞご連絡ください‼

July 16 [Sat], 2016, 4:50
私が整骨院に通い始めたのは、1か月前。

出産による骨盤のゆがみや、
腰痛、慢性的な肩凝りの原因となっている、
姿勢(猫背)の矯正をするため。


姿勢というのは、いわゆる身体の癖。
施術によって一時的に整えても、
身体は元の癖へと戻ろうとする。

長い期間積み重ねた癖ほど、
戻ろうとする力は大きく、焦らず、
時間をかけて直すことが大切と教えてもらった。


少し良くなりかけた時に過信をしてしまい、
そこで辞めてしまう人がとても多いそうだ。
そこを乗り越えて、地道に続けられるかが
別れ道になるとのこと。


それを聞いて、思考の癖も同じだと思った。

「こんなところを直したい」
「あんな自分になりたい」
と思っても、早々に結果なんて出ない。
長年の染み付いた思考の癖や価値観ほど、
なかなか変えられない…。


そんな時にふと、
「やっぱり、私なんかには無理だったんだ…」
とつい諦めたくなる。


最近の私が、まさにそう!
「変わりたい!」という気持ちとは裏腹に、
変わることが怖くて立ち止まっていた。
そんな自分が嫌で、また足がすくむ。
そんな毎日。

でも、立ち止まってると思ってた日も、
見方を変えれば0.01くらいずつは
前に進んでいたのかもしれない。


0はいくら積み重ねても0だけど、
0.1でもいいから積み重ねれば、
いつかは10になる?
その10が積み重なれば、いつかは100になる。


10出来なかった自分を責めるのではなくて、0.1は進めた自分を褒めてあげられるように
なりたい。


姿勢の矯正のように、
私のネガティブな思考の癖も直したいな。

言えない気持ち

July 12 [Tue], 2016, 14:38
※【もみじの家】の続きです。


【言えない気持ち】

うずらちゃんが産まれた日は、
産院が開院して以来最多となる、
5人の赤ちゃんが一晩の間に産まれた。

うずらちゃんはその5番目。


パパとたみぃ君が立ち会ってくれる中、
うずらちゃんは元気に産声をあげた。
カンガルーケアも終えてしばらくすると、
バスタオルにくるまれた娘が、
先生に抱かれて
分娩台にいる私のところにやってきた。

そこで初めて、
「この赤ちゃんは指が少なく、指同士がくっついているところもあります」
ということを聞かされた。

私は、何を言われてるのかよくわからず、
「あ、そうなんだ…」と
答えたような気がする。


入院中、私の心はぐるぐると
めまぐるしく揺れ動いた。


「なんで、私の子が?」
「私、何かしちゃったっけ?」
「何の罰なんだろう?」
という気持ち。

「同じ日に5人も産まれたのに、
よりによってなんでうちなの?!」と、
やり場のない怒りみたいなものも渦巻いてた。
同じ時期に入院していたママ達の
楽しそうな姿を見たくなくて、
個室に引きこもった。


でも、一方で…。
我が子の命を、そんな風に何かの罰のように
捉える自分が許せなくて、
言い様のない罪悪感に襲われた。

育児をしていく中でも、
手足に対する気持ちはいつも複雑だった。
でも、「悲しい」「苦しい」「辛い」と
なかなか言葉には出来なかった。
そんな気持ちが湧いてくると同時に、
その気持ちを上回る罪悪感が押し寄せるからだ。



その言葉を口にする事はおろか、
そう想うことすら、
うずらちゃんの命を否定しているかのようで…。
私は申し訳なくて、心がぎゅーっとなった。


うずらちゃんは、
好きでこの手足に産まれたわけではない。

「私が産んだ」
という責任がいつも重くのしかかり、
私は根っこにある気持ちを
どんどん言えなくなっていった。


後に、そんな苦しさは
私に限ったことではないと知ることになる。


私は、先天性四肢障害の家族のための
サークルに参加している。
そこに新しく加入してくる新米ママの多くが、
私と同じような気持ちで苦しんでる。

我が子の命を否定するようで、
「悲しい」「疲れた」「苦しい」等と
思ってしまう自分を責めてしまう…と。



我が家は、
もみじの家を利用するご家族のように、
在宅医療ケアが必要なわけではない。
だから、気持ちがわかるなんて
本当はおこがましいのかもしれない。


でもママだからこそ、子どもの病気や
障害と向き合う上での本音を言えず、
苦しんでる人っているのでは?と思う。



疲れた時に「疲れた」って当たり前に言えて、
頼れる居場所がある。
悲しい時に悲しいと言えて、
寄り添ってくれる仲間がいる。
それって、とても大事なことだと思う。


「ママなのに…」
「ママだから…」
「ママのくせに…」
と、かつての私のように
自分を責めるのではなくて。

“ママだからこそ、疲れたと言っていいんだよ”
というメッセージを、
この施設は伝えているような気がする。


ここを必要とする多くのご家族が、
息を整え、心を整え、身体を整え、
また明日に向かって歩み出せるように…。


施設存続のために、
今の私に出来ることは募金しかないけど、
いつかイベントボランティアにも参加しよう!!


今日の成育からの帰り道…
うずらちゃんの寝顔を眺めながら、
そんなことを考えていました。



※あくまでも、
私の個人的な気持ちを綴ったものです。
募金を募る目的でもないし、
募金を推奨するつもりもありません。

もみじの家

July 12 [Tue], 2016, 14:36
【もみじの家】

うずらちゃんが通う、成育医療研究センター。
その敷地内に、
“もみじの家”という施設が開設された(*´-`)

子どものためのホスピス。
ホスピスというと
終末期医療や看取りのイメージがあるが、
ここは少し違う。

先進医療の発達により、
多くの小さな命が救われるようになった一方で、
常時在宅での医療ケアが必要な子どもが
急増している。
しかし、現状では
社会での受け皿や制度が追い付いていない。


もみじの家は、
重い病気や障害を抱える子が
同世代の子どもと交流したり、
常時介護の負担を担う家族の休息や、
やすらぎを目的とした医療型の短期宿泊施設。

施工費は全て寄付。
運営費の多くも、寄付によって賄われる。
寄付とボランティアの力を借りて、
今後の運営をしていくようだ(・_・)


成育医療研究センターと、マックに行くたびに
続けてきた募金。

以前は、マクドナルドハウス
(入院している子どもの、付き添いをする家族のための宿泊施設)のための募金だったが、
今はもみじの家のための募金になっていた。

毎回、“お財布にある小銭を全て”と
決めて続けてきたので、
金額にしたらきっと微々たるもの。
大した役にはたててない。


でも、うずらちゃんを育てる中で感じた
《ある想い》が、私を動かす力になっている。


※決して、募金を募る目的で
書いているわけではありません?

違和感。

July 10 [Sun], 2016, 0:07
悩みや、考えたこと。
生い立ちやトラウマ。

リアルな世界では、
皆誰も話さない。
それは大人だからなの?
みんな色々あっても、
それを隠して付き合うのが大人?

誰これ構わず話すべきとは思わないけど、
話さなければ伝わらない。


リアル友達ほど、
本当の私の根っこを知らない。
そんなものなの?
それが普通なの?

なんだか違和感…

アドラーの心理学。

July 09 [Sat], 2016, 23:25
私、ホントは知ってるの。
神様は悪くない。
お母さんも悪くない。
誰のせいでもない。

でもね…
あの日の私は、
誰かのせいにしないと、
自分に降ってきた悲しみを
抱き締めきれなかった。



私の人生の隣には、
いつもお母さんの病気がいた。
寂しさ、不安、悲しみ、
そしてたくさんの涙がそこにはあった。


でも。
どんな過去であれ、
未来は今ここにいる私が作るんだよね。


生い立ちのせいにして、
大事なことから目を背けてたら
いつまでも私は変われない。



運命の『運』は、運ぶという意味。
“お母さんの病気は治らない”
という宿命は変えられずとも、
運命は自分で動かすことが出来る。

天を恨み、涙に暮れるか、
トラウマという隠れ蓑に甘えながら生きるか、
そこから何を学ぼうと模索し、
今あるものに感謝をするか。
自分の選択と決断。

自分に与えられた命をどう運び、
どう受け止めるか。
その選択によって、
どんな未来にもしていけるんだね。

共依存

July 06 [Wed], 2016, 0:46
共依存度チェックなるものがあって、やってみた。

怖いくらい全てが自分に当てはまってて、思わず携帯を閉じた。怖かった。
よくわからないけど、とにかく怖かった…。

なりやすい人の傾向とかに、幼い頃からの養育環境とかも書いて、なんだか力が抜けた。アダルトチルドレン。
あぁ、私の感じる生きづらさって、
養育環境によるものなのかも?と思った。
そう思ったら、妙に納得。


でも、そこを乗り越えて共に生きてる人はたくさんいる。私もどうにかしたいと思いながらも、立ち止まって動けなくなっちゃったな…

電話への恐怖

July 06 [Wed], 2016, 0:33
母が統合失調症を発症した、
最初の1年をふと思い出した。

あの頃の私は、
電話が鳴るたびに動悸がして、
電話が怖かった。


だって、相手は必ず母。
内容は「助けて〜」や「殺される」など。
日に何度もそんな話ばかりを聞くのも辛いけど、受け止めてあげないと母はどんどん壊れていく。
それも嫌…。

私には我慢するしか、方法がなかった。

あの頃も、まだあどけないたみぃ君が
よく電話を取り、私に繋いだ。
自分がどんどん壊れていくのがわかったけど、責任感とお母さんへの想いだけで、
その頃の私は“もう嫌だ”と言えなかった。


自分の気持ちに蓋をして、たみぃ君には私の気持ちを悟られないようにママとして振る舞ってたあの頃。今思い返しても、辛かったなぁ。


あれから、3年か。
現状は…変わってないな。



昔、おばぁちゃんからの電話が来るたびに、嫌そうな顔して電話を代わるお母さんが怖かったな。母にしてみれば、お姑めさん。色々トラブルもあったみたいだし、仕方ないんだろうけど。



幼い頃の私にとっては、
お母さんがおばぁちゃんを嫌いなことが、とても悲しかった。

だから、お母さんからの電話が来て、私が嫌そうな顔したり、話の内容にイライラしてるのを子ども達に悟られないようにしちゃう。



こうやって、
私はいつも小さな無理を重ねてきたんだろうな…。


お母さんからの電話。
今日はなかった。
それだけで、ホッとする…。

いい加減にして

July 05 [Tue], 2016, 1:53
統合失調症による妄想で、
私の家や姉の家に電話をしてきた母。
完全なる被害妄想。

しかし、それを理解出来ないのが
統合失調症という病気。

そして、それが今の母親。


父も疲れている。
そんな中、姉が
『いい加減にして』と父に言ったらしい。

そんな姉を責められない。
私も、心のどこかでそう思ってるから…。
ただ、言えないだけ。
言わないだけ。
父を追い詰め、母を追い詰める。


『みんなに迷惑かけてごめん』と泣いた母。
『大丈夫だよ、一番辛いのはお母さんだもんね』と泣いた父。

黙って運転していた、私。

なんだろう。
なんで私、こんなことしてるんだろう?
ため息が出た…

がっかり。

July 02 [Sat], 2016, 14:31
「絶望」
なんて言葉を使うのは大袈裟かな。

でも、がっかり。
八方塞がり、とはこのことか。

治ったわけではないけど、
4年ぶりくらいに母が退院した。
統合失調症の母。
妄想が取り除けてはいないから、
そう長くは家にいれないとわかってた。

それでも、1週間もしないうちに
被害に遭ってると交番に電話をしちゃう始末。


世の中には、色々な病気がある。
「なんで…」と嘆いても、
怒っても、泣いても、逃げても
病気が治るわけではない。

それこそ、「仕方がない」事。

全部全部わかってるけど、
それでも大切な家族だからこそ、
壊れていく姿を見ているしか出来ないのは
心が引き裂かれるような気持ちになる。

なんで、
お母さんは統合失調症なんだろう?
なんで、
お母さんは良くならないんだろう?
なんで、
お母さんは薬が効かないんだろう?
☆プロフィールです☆
  • プロフィール画像
  • アイコン画像 ニックネーム:ぐぅこ
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【家族構成】

パパ  ぷぅ 
(のんびりマイペース。優しい人♪)
ママ  ぐぅこ
(情に流されやすい。短所は短気。)
子@  たみぃ君
(風邪をひかない元気な子。甘えん坊)
子A  うずら
(2011年3月にお空に帰った)
子B  うずらちゃん
(我が家の女王様!) 


☆2005年8月に結婚

パパとママになれる日を夢見て、
不妊治療がんばってきました!!

 【治療暦】  
結婚前に黄体機能不全が判明。

☆1つ目の病院でAIH4回→×。


☆転院後、AIH3回→×。
  
2007年9月
【腹控鏡手術】 

⇒右卵管采の癒着と、
右卵管の詰まりが発覚。  

この手術で卵管采の癒着を剥離!!

2007年10月
【卵管鏡下卵管形成術】

⇒右卵管の詰まりを治しました。

        

☆AIH2回→×
 
 
その後、IVFを決意
最後と決めて行ったAIH10回目。

        

故・義母の誕生日に陽性反応!!
義母から最期の贈り物をもらいました。

        
 2009年1月17日  
元気でかわいい男の子が誕生しました♪


ママ勉強中のぐぅこの記録です!!


2013年3月にまさかの自然妊娠。
2013年11月中旬、第2子誕生。
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