激痛 その後 

2010年10月15日(金) 19時10分

熱まで出した激痛の翌朝。



熱は下がり、痛みのピークも去り、
しかし痛いのに変わりはなく歩くのは一苦労。



でも、10日で会社を退職した私は
まだ保険証を会社に返却してなくて
それを一刻も早く会社に送らないといけなくて。
なんなら会社から催促の電話までもらってしまって。
仕方なく、文字通り這ってでも徒歩5分のセブンイレブンまで
ヤマトメール便を出しに行く。
本来保険証を送るとなれば、書留で送るとかの方が良いのでしょうが
郵便局は徒歩10分。ムリー( ゚Å゚)絶対ムリー( ゚Å゚)
いやこの検査退職後でよかった。あの検査の翌日仕事なんて100%ムリだ(´;ω;`)




徒歩5分の道のりを、10分以上かけて行ったのではなかろうか。
大変だった(´;ω;`)
でも、セブンに行ったからにはちゃっかり好物のカリカリダブルチーズを買ってきた(^ω^)うまし。

手術前検査A 

2010年10月14日(木) 16時58分


さて、前回の手術前検査@の1週間後の本日
手術前検査Aが待ち受けてます。



手術前検査@が
午前中から1日がかりだったのに対し
手術前検査Aは午後からのスタート。



12時半頃病院に着き、
関節造影

自己血採血


終わり。



Aの方がラクなんだ
って、ぜんぜんそんなことないですよ( ゚Å゚)



主治医がずーっと、
「関節造影っていうX線撮影がねぇ、痛いんだよね」
と私を脅し続けていたことと
前回の自己血採血で痛い目にあったのとで
今日は痛い目に遭うしかない日だと絶望の淵に追いやられた気分ですよ( ゚Å゚)



手術前検査@には一人で挑みましたが
今日は姉が実家からはるばる付き添いで来てくれました。
これから痛い目に遭うしかないんだから労え!というわけわかんない理由で
ランチを奢ってもらい、病院へ。




本来13時から関節造影という予定なのですが
多忙を極める主治医の都合により
病院着くなり検査着に着替えて、
12時45分くらいからスタート。




普通のレントゲン撮影ならば、レントゲン室にいる放射線科の先生が撮影するのみなのですが
関節造影というのは、文字通り関節をくっきりはっきり写すためのレントゲンなので
造影剤という関節を見やすくする液体を関節に注射して撮影するため
主治医が注射器構えてレントゲン室にいらっしゃるのですね。。。




手術をするのは左だけなのに
なぜか両股関節とも関節造影の必要があるそうで
あおむけに検査台に横たわったら
まずは左から、足の付け根に麻酔を打たれます。
麻酔が効いてきたら、いよいよ造影剤の注射です(´;ω;`)



ちゃんと目的どおりに造影剤が入っていくかどうかを
モニターで確認しながら注射をしてます。
横たわる私の頭上あたりにモニターがあり、
それを見ながら角度を調整して注射する主治医



「あれー?なかなか入らないなぁ。。。ごめんねー」



とか言いながら、ベストポジションに針が入るようにぐりぐりする主治医



「あれー?入りにくいねぇ。。。ごめんねー」



そしてぐりぐり。
(念のためフォローしますがこの大学病院の整形外科で一番えらい先生で
 年間数百件のオペをこなしている方なので、下手なわけではありません)



麻酔が効いてるので痛いわけじゃないんだけど
異物を刺されてぐりぐりされるのが気持ち悪い私は
なんともいえない気分でしょっぱい顔をしていたら
助手の看護師さんから
「注射ニガテなの?私もニガテなのよー」って励まされた(´_`)



やさしい看護師さんが話しかけてくれるおかげで気分は多少紛れたものの
なんともいえないやるせなさ。
頭上のモニターを見たりして、なかなか見る機会のない
自分の股関節のリアル映像をみてみたり
自分をごまかしているうちに
「入った!」と。
入る瞬間は映像よりも
なんか液体が関節にグニュっとくる感触がきもちわるい!!




そんな苦労の末、いい画像が無事撮れたそうなので
次、右も同じく麻酔打って造影剤注射。
「はい入った!撮影!終わり!」って( ゚Å゚)!
えっ、左の苦労なんだったのってくらいスムーズに終わりました。




「じゃあ検査終わりですので、起きてください」って。
さっきまでぐりぐりされてたのにもう立って歩くの!?
というとまどいの中、立てっていうから立ってみたら
造影剤がグチュっていう感触( ゚Å゚)!!きもちわるい( ゚Å゚)!!
およそ30分ほどで終了しました。左もスムーズに入ってたら
これあっという間に終わる検査だったんじゃないか。。。



このときまでは、麻酔が効いてたから
痛い痛いってさんざん脅されたけど、そこまでじゃなかった
と思ってました・・・(^ω^)




自己血採血の予約まで時間があったから
ロボット歩きで病院の食堂に行ってお姉ちゃんとアイス食べた私(笑)




そして自己血
前回左腕から始めようとして失敗し右腕から採ったので
じゃあ右腕から・・・と、前回と同じ先生がやったのですが
うまくはいらない!!!
また失敗したから、じゃあ左腕でと左に刺してまた失敗(´;ω;`)
もう一回やらせてくださいとまた左でぐりぐりやってたらなんとか入った模様。
でもぜんっぜん血が出てこなくてものすごい時間がかかりました。
採血って、うまく採るベテランさんて本当にすごいんだなぁと思いました。




前回よりさらに時間をかけて、どうにかこうにか搾り出した私の血。
血を採ったあとは栄養補助の点滴を打ちますが
こんなスローペース採血をした針から点滴したら、何時間かかるかわからないので
針を刺しなおすことを、前回と同じ超美人看護師さんに
なぐさめられながら薦められたので、そうすることに。




針の刺しなおしに来てくれた先生は
さすがに失敗しまくった若い人じゃなくて
ベテランの先生でした。
さくっと1発でキレイに入れてくれました(´;ω;`)
先週すごいスローペースだった点滴が、ものすごい高速で落ちてくる!
なんだ、本来こういうものだったのか・・・( ゚Å゚)!




さらに採血と同時に行った貧血検査でまたひっかかり
貧血防止の注射まで打たれる。
もう、今日何回針刺されるねん( ゚Å゚)



やっと終わった。採血の部屋から出てきたとき
2時間くらい経っていました。
姉は外の待合室で熟睡しておりました(^ω^)



その後病院近くのショッピングセンターで入院用の
スリッパとかガウンとか買ってみたりして、帰宅。



だんだん帰りの電車の中あたりから
麻酔が切れた関節造影痕が痛くなる。



あれ?なんかコレ痛くない?と思ってるうちに
夜8時くらいには激痛になる。
38度くらいの発熱までしちゃってる。



・・・先生、痛いって検査中じゃなくて
その後だって、最初からそう説明してくれやーーーーー( ゚Å゚)!!



この夜、私は家で一人だったため
夕飯も食べずに早々に布団に入り
寝返りすら打てない激痛と戦うはめに。
手術の前に針さしただけでコレってことは
手術で切られたあとなんてどんなことになるのやら。
うう(´;ω;`)やっぱり手術は直前で逃亡しようかしら(´;ω;`)







手術前検査@ 

2010年10月13日(水) 0時24分


さて、手術を決めた私の手術までのスケジュール



8月の外来診察で手術の決断、予約を入れる。



10月7日 手術前検査@


一週間後
10月14日 手術前検査A


二週間後
10月28日 入院
10月29日 手術




といった感じになりました。
仕事は販売員をしており、10月10日までフルで働いてました。
10月7日の検査については、
念のため6日7日と2連休を頂いて対処しました。




さて、まず7日の手術前検査@
なにをしてきたかというと

朝10時から診察

呼吸機能の検査

心電図

お昼ごはん

午後イチMRI撮影

レントゲン撮影

採尿

血圧測定の後
自己血採血



いちいち詳細まで書こうと思います(笑)
【診察】
よく覚えてないのですが、診察台にヨコになって
股関節の可動域を確かめられたり
現状どのような不自由や痛みがあるかの再確認
だった気がします。たぶん5分くらい




【呼吸機能検査】
手術は当然全身麻酔で行うため
呼吸機能に異常がないかどうかとか
肺活量とか、検査が必要だそうです。
もう、これでもかというほど息を吸って
これでもかというほど吐くというのを数回繰り返した。
けっこう疲れる(/´Д`)/




【心電図】
とくに特記することもなく、フツウの心電図検査でした。




【お昼】
朝から一日がかりの検査のため
お昼休憩をはさみます。
午後に採血があるのでしっかり食べないといけないらしい。
病院の食堂で健康的な定食をモリモリ食べました。




あ、ちなみに付き添いの家族とかナシで、一人で来ました。


【MRI】
午後イチMRIです。MRIは人生で2度目でしたので
ドキドキ感はなく、残念。(残念て)
股関節の撮影なので30分くらいでしたでしょうか。
前回撮ったときもそうでしたが
ちょーど眠くなってきたとこで引っ張り出される。
ねむいのに(`Д´)←




【レントゲン】
いたってフツウのレントゲン撮影でした。
股関節の撮影なので、足を開かれたり
変なガニマタポーズをとらされたりしますが(^ω^)
MRIの検査着のままレントゲン待ちしてたら
同じくレントゲン待ちの外来患者の皆さんからの
視線がアツかった・・・




【採尿】
これも全身麻酔の手術するにあたってなんか
検査しとく必要があるらしい




【自己血採血】
自己血採血というのは、あらかじめ輸血が必要だと
わかっている大きな手術をするので
その輸血用の血液を自らとっておくことです。
同時に血液検査も行い、血液型の確認や
HIVの感染がないかも検査されます。
(ちなみに、仮にHIVに感染していたからといって手術できないなんてことはありません)




これまでなんにも辛い目に遭わずに来ましたが
ここで不運にも痛い目にっっ!というグチをはさみます(笑)↓


この日に400cc、一週間後にもう400cc採血するのですが
ベテランそうな超美人の看護師さんが事前に
血圧を測ったりとか、準備をしてくれたのですが
いざ採血にやってきた医師が、若い女性で。
どう見ても看護師さんの方がベテランぽい感じで。
まぁともかく、任せるしかないと半泣きで腕を差し出す私
(針が刺さるのとか平気なんですけど、
 血を抜かれるってことがなんだかすごくニガテなので)


利き腕と反対から採るのが一般的とのことで
左腕から始めました
失敗されました
ものすごい痛いことになりました( ゚Å゚)
(後に直径4センチくらいのアザになりました)


何か不安も抱えていたし
血抜かれるのニガテだしで
精神的に不安定だったらしい私は
いい年こいて、これで泣きました。えぇ、泣きましたとも。(恥)


じゃあ右腕、となって
右腕から採ろうとしたら、右もスムーズに入らなくて
3回失敗された後、ようやくキレイに血管に収まった針。
私そんなに採血で困られたことないので自分の血管に自信あったのに、いっぺんに覆されました。
針は入ったけど、ものっすごいスローペースにしか出てくれない血。
ていうか先生の腕前の問題だと思いますがΣ(゚Å゚)


400cc抜いたので、同じ量の透明な液体を点滴されました。
点滴も落ちるペースが若干遅い(´□`。)


挙句の果てに、貧血気味だとの事で
貧血防止の注射も打たれ
本日の術前検査、終了!


採血のあとだから重いもの持たないで下さいて言われたけど
そもそも手に力が入らないよー


来週も採血あるけど
もういやだ(。´Д⊂) でも看護師さんはめっちゃ美人でよかった!←




ちなみに大きな大学病院ですので
呼吸機能検査は呼吸器科へ、採血なら循環器科へといった感じで、一日かけて大きな病院内をウロウロしました。なかなかできない体験だと思って楽しもうと頑張りました。





手術を決めた理由 

2010年10月12日(火) 21時57分


さて、前に書いたように
初めて受診してから、手術を決めるまでに私は
約3年の月日を費やしました。




そんだけ時間を費やして何を悩んでいたかといえば




臼蓋形成不全という病気がどういうものなのか
自分の人生においてどう向き合っていったらいいもんか
手術とか痛そうだし怖いしやだ
手術したらしばらく無職になっちゃう=生きていけないじゃん
手術代とか入院費とかどっから捻出したらええねん
ていうか痛そう怖そう
おっきい傷が残るのとか私まだ若いのにイヤ
てーか痛そう
めっちゃ痛そう




といったところでした。
主にお金と痛さの心配をしてた気がします(笑)




やはり臼蓋形成不全というものがなんなのか
よくわかっていなかったから、ただそーいう不安だけ
先走っていたのでしょうね。
最初に臼蓋形成不全と診断した医者が
説明不十分で不親切だったこともあり
次にセカンドオピニオンで診てもらった先生が
きちんと説明をしてくれたことで
はじめて自分でこの病気について
たくさん調べて勉強して噛み砕いて自分のケースではどうしたらいいのか
考えることができました。





私の下した決断は、
やはり、このまま温存しても
根本的に骨の形のせいで痛い目に遭っているのなら
ごまかし続けたところでごまかしきらないのだろうなと
考えたからです。
手術をしないで、リハビリテーションで
幹部まわりの筋力をつけていけば、
いくらかごまかせるかもしれないとも考えたのですが
これからあと何十年生きるかわからないのに
一生それでごまかしきれるとは思えなくて。




将来どうにもならなくて人工股関節にするのなら
若いうちに自骨手術をしといたほうが良い気がしました。
人口股関節には脱臼のリスクなどもあるようですし
異物を入れるより自分の骨の方が良い気がして。




そんなわけで寛骨臼回転骨切り術(RAO)を受ける決断をしたのです!!




決めてからは
痛そうとか怖そうとかいうのは、あんまり考えないことにしました(ただの現実逃避)




傷が残るなぁというのも
べつにそんなキレイなボディしてるわけでもなく
場所が場所なだけに、見られる人も限られるのでまぁいっかと思うことにΣ(゚Å゚)
いいんです、私は水着着るときだってショーパン穿いてることがほとんどだ!そもそも水着着る機会が年に1度あるかないかだ!




肝心のお金の問題ですが
世間でよく聞く、親に援助とかそういうのうち一切頼れないので
20歳から生命保険・入院保険に自分で入ってました。
これでなんとかなる!気がする!
(注※保険は退院後におりるものなのでまとまったお金を持たないで保険をアテにしてる人は一概に大丈夫とは言えません)




というわけで、半ば勢いで手術に踏み切った私です。
ちなみに保険については、ご自身の入られてる保険の約款をよくお確かめになっておいたほうが良いです。
入院日額いくら出るのかとか
手術の内容によっておりる給付額の差があったりとか
必要な書類があったりとか、いろいろありますもんね(´д`)
私のようにお金の心配をされてる方はファイナンシャルプランナーに相談されるのもいいと思います。お金のプロですから安心感が違うと思います。
(私は相談しました(・・。)ゞ)



臼蓋形成不全て? 

2010年10月11日(月) 23時39分

臼蓋形成不全を検索してきた方は
すでに医師やネットなどから臼蓋形成不全がなんなのか
説明を受けたり調べたりして、ある程度
いろいろご存知かもしれません。
が、こんなブログをやってるくらいなので
素人からも臼蓋形成不全が何なのかを
ちょっとご説明させていただこうと思います。





臼蓋形成不全には、
先天的な要因の強いもの(先天性股関節脱臼など)
臼蓋の発育が不完全な後天的なものとあるようです。
ちなみに私は、おそらく後天的なものっぽいです。
さらにちなみに、私の姉は先天性股関節脱臼で生まれました。
顔が親に似たりするように、骨の形も似たりとかで
臼蓋形成不全は遺伝性も高いようです。
女性が多いと聞きますが、我が家は父方の遺伝らしいけど
やはり父はなんともない。




臼蓋形成不全というのは
大腿骨がはまってる骨盤の受け皿を臼蓋といい
臼蓋が浅く、大腿骨頭をじゅうぶんに覆ってないことをいいます。
臼蓋が大腿骨にかぶる屋根みたいなものなので
よく、「屋根が足りない」と表現されたりします。




大腿骨頭を十分覆えないということは
上半身という重たいものを
少ない面積で支えなくてはなりません。
そうすると関節軟骨の一部分に大きな負荷がかかります。
その結果、軟骨に傷がついてすり減ったり、
変形が起こったりして、痛みが出たり
股関節の可動域が狭くなるなど弊害がでます。
この弊害を「変形性股関節症」といいます。




つまり臼蓋形成不全の人は
変形性股関節症を発症しやすいというリスクがあるということです。
手術を決める方は、変形性股関節症による
痛みがつらくて決断される方が多いのではないでしょうか。私もそうです(´;ω;`)




痛みが無くても手術をすすめられる人もいると聞きます。
私自身は、両方とも臼蓋形成不全ですが
変形性股関節症を発症したのは今のところ左だけで、
左が痛いから左だけ手術をします。
痛みのない右については、主治医も
痛みがないならムリに手術することはないと言ってます。




しかしこの病気は、
病院や医師や患者さん一人ひとりによって
対処が千差万別です。
私の主治医も、別の患者さんと私に対しての見解が違います。
同じ臼蓋形成不全で、年もわりと近い患者さんでも、です。




私も右がいつ痛くなるのかわかりません。
一生、痛くならないかもしれません。
とりあえずは今のところ不自由してないので
右の手術の検討は一切しておりません。




この病気の対処は
それぞれのライフステージに関係すると思います。
たとえば、私は今のところ妊娠や出産の予定はありません。
立ち仕事をしてましたが
今後は体に無理ない程度の仕事をしていくつもりです。
とくにスポーツを日常やってるわけじゃありません。




でも、もしも私がどうしても早く子供を生みたいとか
子だくさんになりたいとか
肉体労働を続けたいとか
激しいスポーツを続けたいとか
そういう人生を望むのなら、右の手術も視野に入れたほうがいいと思います。
今は痛くないけど、痛みがでそうなリスクがいっぱいある人生になりそうならば先に手術しといたほうがいいかもしれない。




それから、臼蓋形成不全は手術法がいくつかありますが
いずれも完治を目標にする手術ではありません。
進行をおさえて、極力不自由のない生活を
送れるようにすることが目的です。




そういったことをふまえて
何件か病院を回って、いろんな見解を聞いて
自分がどうしたらいいかを焦らないでゆっくり決められる
そういうものだと思います。
完全に治るものじゃないかもしれないけど
不治の病だと深刻にならなくていいと思います。
うまく付き合っていける道をいろいろ探ってください。


はじまり 

2010年10月10日(日) 20時21分

えー、このブログの名前「キューガイケイセイフゼン」という通り、
臼蓋形成不全というコカンセツの病気についてつらつらと書いていくブログです。
2010年10月10日という日付は、私が臼蓋形成不全と向き合っていくにあたって
踏ん切りがついた、記念すべき区切りの日です。




まず、覚えている限りざっくりとですが
私と臼蓋形成不全との履歴を書かせていただきます。




【2000年頃(15歳)】
なんとなく左コカンセツに初めて違和感を抱いた
まだ痛いとかじゃなくて、なんかゴキって鳴らせそうなのに鳴らないもどかしさみたいなの。
思えばこの頃から左コカンセツの可動域が狭くなったように思います。



【2002年冬(17歳)】 
母校の恒例行事、強歩大会なるマラソン大会的な行事で(”強”と謳ってるくせに・・・!)
11キロに及ぶ山道を走ったあと、左コカンセツにものすごい痛みが出て
その日一日歩くのが困難になった。これほど強い痛みを感じたのはこれが初めてだけど、それまでの間にもあぐらなどでコカンセツを開くと痛いとかあった気がする。




【2006年(21歳)】 
服飾の学校に通っていたため、やたら重い荷物を持って歩き回る日々ではあったものの
短大生活はとくにコカンセツで不自由せず乗り切って新卒で就職した。
販売員になったので立ち仕事。やはりだんだん痛みが出てくる。




【2007年初秋(22歳)】 
やはり痛いとか違和感とか、かれこれ7年くらい気になってるし
だんだん痛くなってきたし、何が原因なのかさっぱりわからないしということで
軽い気持ちで病院へ行ってみる。          
軽い気持ちで行ったので、大きな病院とかではなく地元のペインクリニックに
行ったところ、大きな病院の股関節専門外来へと紹介状を書かれる。ええっ!




【同年深秋〜初冬】   
当時埼玉の実家に住んでいたため、
埼玉の奥地の病院へと紹介状片手に行ってみる。
紹介された先生は都内の某医大の先生でありました。
(週1回だけ埼玉のその病院で診てるそうで)
そこで初めてMRIを撮ったりして、臼蓋形成不全と診断された
・・・と思うのですが
まだわけもわかってない患者(私)に対して説明は不親切で
手術するしかないの一点張りで押し切られて、ちょっとよくわかんないし困った。
なのでこの時点で私はまだ自分の病気について
病名もよくわかってなかった(笑)


そんなわけで、なんか納得いかないし、
セカンドオピニオンを求めてまた紹介状を書いてもらった。



・・・で、このへんよく覚えてないんですけど
セカンドオピニオンをどこで受けるか考えたり
めんどくさくなったりしてるうちに月日は流れ
(書いてもらった紹介状に、あえて病院や先生を
特定する紹介をしてもらわなかったので)



【2009年たぶん2月かそこら(24歳)】 
知り合いのお母様が人工股関節の手術をされた病院へ
その主治医を訪ねて行ってみる。(都内某所の大学病院です)
温和な親切な先生でした。ようやく私は自分の病名をしっかり知る(笑)
なぜ手術が必要なのか、説明をしてくださった上で
手術が必ず必要なものではないということ、
よく考えるようにと言ってくれたことなど、
前の先生と比べて感じがよかったので、
どうせ手術したりするならこの人がいいと思い
手術は即決できないけど、今後はこの先生に診ていただくことに決める。




その病院の整形外科では、この先生の股関節手術は大人気で
予約してもけっこう先になってしまったりするそうで
この病院の分院に週に1回診察を持ってて
そっちは幾分空いてるからそっちに行かない?と言われ
家からもそれなりに近いので、横浜市某所の分院のほうに移ることになる。



それからだいたい3ヶ月に1回くらいのペースで通院し経過観察をして、
手術を視野に入れて、今後の治療について考える日々が続きました。
実際問題、仕事はすぐにやめることはできないし
手術となれば長期間働けない。
けどそれだけの休みはもらえなかったので
さぁどうしようか、悩む日々。



初めてペインクリニックを訪れた2007年から3年経った2010年初夏、
手術を決めて、会社に話をして、退職日を決めました。
その退職日が2010年10月10日です。
ハードな仕事でしたが辞めたくはなかったので、
個人的には大きな決断をしたと思ってます。
せっかく仕事を辞めたからには、手術から逃げるわけにもいかないし
向き合うしかない。
戦いの始まりです(´;ω;`)


プロフィール
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  • アイコン画像 誕生日:1985年7月30日
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両股関節の臼蓋形成不全(きゅうがいけいせいふぜん)で、 左股関節に変形性股関節症を発症したため、 2010年10月末、寛骨臼回転骨切り術(RAO)という手術を受けました。7週と5日で退院、その後は外来通院しております。
手術から半年経って、かねてよりブログにしたいと思っていた気持ちをようやく行動に移しました。入院中は手記で日記をつけていたのでそれを少しづつブログに起こしてます。なので、ブログの日付は当時のものですが基本的に過去を振り返って書いているものとなっております。
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