尋常性天疱瘡を気合いと根性で完治させてやる日記

外泊から戻って、すぐに採血。
午後の回診にて、検査結果と皮膚の症状を見てもらいました。

・頭皮の最後の傷にかさぶたができて、デルモベートを塗布しても痛みが無い
・口腔内、歯茎の内側の傷がほぼ再生しており、通常食でも新生水疱が出ない
・外泊しても症状の悪化が見られない

これらから、退院の許可を出していただけました。
（「いつがいいですか？」と聞かれ「すぐにでも！」と言って23日でしたが。）


実は外泊中に、映画を見に行って買い物をして焼き肉という無茶コースをしたので（ほぼ一つのショッピングモール内なので移動範囲は狭い）免疫力落ちてる身にはちょっと不安があったのですが、医師と検査結果のダブルでお墨付きをいただき、本当に安心しました。

次の外来予約も、年明け最初の診察まで無い予定で、しばらく経過を見ます。

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もう、かなり調子よいです。

ステロイドパルスをしてから数値が安定しなかった血糖値も比較的安定してきたため、毎日朝晩測ってたのを月水金の朝だけ測るように変更。

頓服薬はプレドニン朝20mg昼10mg、胃薬パリエット朝1錠、週一の骨粗鬆症の薬をずっと続ける様子。
（入院中排便があまりなく、昨日から便を軟化させる薬もいただきました）

両頬内側にあった大きな裂傷も、自分の舌で確認する限り5mmくらいの穴まで小さくなっているようで。
一番ひどい親知らず抜歯跡の傷も、徐々に粘膜が再生しているみたい。
頭皮は、右後頭部のじゅくじゅく傷を残すのみまで回復。（まだデルモベートは激痛ですが）
頭頂部や、ど真ん中にあった活火山のような水疱は、ほぼ皮膚が再生してキレイなピンク色になってるそう！

先生の回診でも「退院のリハビリに、外泊よいでしょう」とのお言葉！ひゃっほう！
ただし、「人混みは避けるように」
……空いてる映画館を探して予約しよう。


旦那さんへのクリスマスプレゼントを考えなければ！



今日は会社から年末調整の書類を出すように言われ、旦那さんに保険関係の書類をFAXしてもらいました。
今月分に間に合うかしら…？

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今日の夕食から、全がゆごはん→普通食になりました！
おかずも、野菜以外は刻み解除してもらって、やっと普通な感じの食事に。
入院して以来出番の無かったお箸（うどん除く）がやっと活躍しました。（笑）


昨夜どうしても泣いてしまって、赤い目を看護師に見つかったのですが…
その看護師さんが「経過もいいので外出か外泊できるようにお願いしてみましょう！」って提案してくれて。
今日の回診で主治医にお願いしてみたところ、検討していただける事になりました。
旦那さんがお休みの週末にあわせて外泊できたらいいなと。
（両親が日曜にお見舞いに来るって言ってたけど…予定決まったら連絡しなきゃなあ。）
夫婦で食事をしたいなあ。
タモリ倶楽部の録画を見たいなあ。（笑）
ああでも期待しすぎるとダメだった時のダメージでかいからあんまり考えないようにしなきゃ…


プレドニン朝20mg　昼10mg／1日量はこのまましばらく変わらないそう。
夜間の覚醒がだんだんおさまればいいけれど。

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完全にホームシック。


今日のカンファレンスで、先週のステロイドパルスの効果が出てきてるのでγグロブリンの投薬を見送り、翌月曜まで経過を見る方針に決りました。

効果が出たのは何よりだし、実際良くなってきてるのは一番良い事だけど、一人何もせずただ病院に寝泊まりするのが精神的にこたえる日数に到達したようで…
今日明日は旦那さんも仕事が遅く、心の方に若干もやもやがあります……

ステロイドの副作用で眠りが浅く、よくない夢ばかり連続で見るようになってきたので、それもメンタル面で悪い方に持ってかれてるのかも……

美人でかわいい看護師さんと沢山おしゃべりして気を紛らわそう…(笑)



さー集中して仕事仕事…………

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今日は、昨日の雨から打って変わっていい天気。病室内は暑い…。


昨日の昼食までは三分がゆの食事だったのが、夕食から五分がゆにランクアップしてもらい、今朝も五分がゆが余裕だったので、今日の昼食から全がゆにしてもらいました。
豚肉の味噌焼きを刻んだおかずが出たのですが、久しぶりの歯ごたえ食（きざみだけども！）に、かなり満腹感
実際、おかゆの割合から米自体も増えているので、カロリーもあがっているのだけど（笑）
咀嚼できる喜びを、文字通り噛みしめています。

頓服薬は、入院前と変わらず、プレドニン朝20mg・昼10mg（1日30mg）。
これが退院までに減ればベストなんですが、まあまだ今週中は微妙かな。

夕べはステロイドの副作用、夜間の覚醒がひどく、全然眠れず…朝のシャワーで猛烈に体力を消耗してぐったり。
朝晩の空腹時血糖の数値も低く、うまくコントロールしていかねば早期退院も難しいかな…と。
日常生活に支障が出そうだ〜


友人夫婦がお見舞いに来てくれました。待望の「柔軟剤」を持って！！
やったーこれでお洗濯できる〜（笑）

・・・・・・・・・・・
と、打っている間に、うちの社長が一人でお見舞いにいらっしゃいました。
ボーナス出ない代わりの「寸志」と「お見舞い」を持って（笑）
あ〜〜〜〜〜本当に涙出そう！ありがとうございます！
わざわざ様子を見に来ていただけるとは思ってなかったので、かなりびっくりはしたけれど（笑）
もうね…ほんと、仕事もがんばりますし、治療もがんばって、復帰後の仕事もがんばります！！！
この会社に入って本当に良かった。

さて、もうひとがんばり！

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さて今日は金曜日。曜日感覚おかしくなりそう！
仕事のスケジュールも、ちょっと締め切り押してしまっていたり…。翌週に1本延ばしてもらいました。不覚。

月・火・水で終了したステロイド（1000mg）点滴の効果が、ちょっとずつ見えてきた…様子？

○頭皮…右後頭部のみ痛みあり。ほかはデルモベート液を塗布してもしみない。洗髪も自分で行える。
○口腔内…歯茎のびらん・ずる剥けになっていた箇所が、見える範囲で少なくなっている。両ほほ内側と、親知らず抜歯痕の歯肉はまだデロデロ。


ただ、あきらかな筋力の衰え（階段の上り下りで足が痙攣する）と、全身のだるさ（シャワーをあびるとすごく消耗する）、夜間の覚醒（寝付けない）、頻尿（これはおさまってきた）…これらはステロイドの副作用だと思うので、注意。

本日の血液検査で、アルブミンが低くなっているので、食事に高タンパク食品が加えられるとのこと。
「特製プリン」って言われたので、夕食が楽しみ…


明日・明後日とで、もっと驚異的な回復を見せたら、翌週のγグロブリン点滴がなくなるかもしれないとの主治医のお言葉に、かなり燃え上がりました。
何にせよ、早く治癒して退院することが目的なので、まずは気力から盛り返していこうと思います。
うおおお、効け〜〜〜！！！！

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院内で安全なPHSのデータ通信で、仕事で使うソフトのアップデート中…。

じ、時間かかる〜〜！！
起床からはじめて、まだ80％

ううむ、これは動画なんぞ見れないなあ…。サンレッド見たかった（笑）


昨日から大部屋（4人部屋）に移動になったので、入院費の心配もなくなり一安心。
変わらずお仕事は続行中（笑）

さて、昨日で3日間のステロイド（1日／1000mg）点滴も終わり、今日から日曜日まで観察に入ります。（内服は変わらず1日／30mg）
で、翌月曜から5日間の血液製剤の点滴がはじまります。
昨日の点滴が終わった時点で、刺しっぱなしだった点滴針が抜けて超スッキリ
これで入浴時にひーひー言いながら洗うことがなくなった〜。
（…また月曜から刺さりっぱなんだけどね。）

ステロイド点滴の効果は、まだ目に見えてはない様子。
○口腔内…入院前と変わらず。両ほほ内側の裂傷と、歯茎のただれあり。食事がひたすら三分粥ときざみ煮物なので、味は飽きたけど完食できてる。味付け濃いのと酸味がきついのがしみる。
○頭皮…頭は洗いやすくなったかな？以前はお湯もかけられなかったのに、今朝はシャワーが頭から浴びられた！ドライヤーもちゃんとかけられるので、こころなしか髪がさらさらになったかも（笑）

副作用は…
●ムーンフェイス…ちょっときた。ややしもぶくれ気味！オバジXダーマフォースと、更に今日から口角を鍛えるマウスピースを装着！！院内もほぼマスクだから、しゃべらなければばれないぜ（笑）
●頻尿…寝てるのにトイレに行くのがちょっとしんどい…。膀胱なんだか腎臓なんだかもちょっと痛い。明日尿検査とのこと。
●体重…減ってる（笑）顔は腫れてんのに（笑）
あと
●筋力の衰え…病室5階だから移動は全部階段にしてるけど、結構足にくる〜

お昼がきました。
午後から仕事できればいいな…！

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という訳で、本日より入院です。
昨日大急ぎで入院準備と仕事を片付けてきたので、寝不足気味・・・。（旦那さんの保存食のまとめづくりもしてきたし）
会社においてきたメモ書きが不安でいっぱいだ・・・（字きたないしね）

大部屋のベッドに空きがないって話で、一時的に空いていた準個室へ。高いのよこの部屋！ひええ！保険けちらずに入院特約つけとけばよかった（笑）
（健保の高額医療費の事前申請はしておいたので、退院までには書類が届くはず・・・。）
しかしおかげさまで、ベッドサイドでお仕事もできて、こうしてブログも書けるるわけです。大部屋行くまで精一杯活用させていただきます。

午後から早速ステロイドパルスがはじまります。
顔が金魚みたいにぱんぱんになるってさんざん脅されてきたから、覚悟はできてるぜー

いやー、笑っていいともとか久しぶりにみたよ（笑）

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今週月曜の診察時に、病室が空き次第入院するので、現状説明できるように連れてこいといわれたので、ねぼけまなこの旦那さんを連れて大学病院の皮膚科へ。

自分も曖昧にしか分かってなかった、天疱瘡の症状説明と、いくつかの治療方法の説明をうける。

旦那さんも理解してくれたようで、よかった。これで両親×2にもちゃんと説明できる（笑）

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治療の方法は5つ。

1　ステロイド投薬　（通院で出せる30mg/１日　量）
2　ステロイド増量　ステロイドパルス　（ステロイドの大量投与を少ない日数で行う）
3　シクロスポリン　（免疫抑制剤　体内の抗体を減らす）
4　γ-グロブリン　（血液製剤　抗体を増やすことで、元々の抗体を減少させる）
5　血漿交換　（自分の血液を透析して、抗体を除去しもとの体にもどす）

まず、私はすでに1で効いていなかったので、今回2と4の合わせ技で治療することになりました。
これで回復がみられなければ、5の血漿交換がかなりの確率で効くらしいので、それを追加で行うかも…
最初から確実に５で治療すればっ、て思ったけれど、血漿交換療法はとにかく時間がかかる！1日4〜5時間かかる治療を週に3回、それを効くまで1ヶ月から2ヶ月…

もーね、新婚の身にはクリスマス〜年末一人って相当しんどいわよー。何のために結婚したのって（笑）
とにかく今回は、最短で退院できるよう2と4の療法で進めることになりました。

仕事もあるしね…


これから夫婦そろって、私の実家まわりへ、結婚後の挨拶回りに。
ハードスケジュールだわー（笑）

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