尋常性天疱瘡を気合いと根性で完治させてやる日記

尋常性天疱瘡とは。

カテゴリ作ったのに、何の説明もなくすみません…

詳しくはこちら↓
難病情報センター　特定疾患情報　【天疱瘡】
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/074.htm

こちらのページから引用させていただくと、
「水疱（みずぶくれ）を生じる皮膚の病気はたくさんあります。例えば、かぶれややけどなどでも水疱ができることは、日常よく経験するところです。しかしここで解説する天疱瘡という病気は自己免疫性水疱症といって、自分の皮膚の表皮、あるいは粘膜の上皮のある成分を攻撃する抗体が体内で作られてしまい、その結果表皮の細胞がバラバラに離れて皮膚に水疱がたくさん現れる病気です。」

とあります。

実際、私も初期段階では「口内炎？」かと思う水ぶくれがたくさんできて…といった症状だったので、よく理解できました。


この病気の困ったところは、とにかく食事がつらい。
そして、治療の先が見えない。
根本的な悪い要素があるわけではないので、（自分の免疫が原因の病気なので）治そうとする気力を維持するのが大変…。


早く治る病気でない事は、薄々理解できてきました。
気長に、そして確実に、この病気を治して行こうと思います。

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天疱瘡の難病医療費助成の申請を、区の保健課に提出してくる。

ちょっと前に知ったのですが、申請前の医療費は一切下りないようで。
もっと早く出せばだいぶ助かったのに！と思ったけど、世田谷区は心身障害者福祉手当があって、難病患者にも月々の補助金が出るそう。
この申請もついでにしてくる。
これはほんと助かります。

難病医療費助成の審査には2カ月ほどかかるそうで、その間かかった医療費は一時自己負担で、証明書が交付されてから遡って申請し、返還してもらえるそう。
あ、1箇所の診療所につき（本人の所得により）一定額の制限があるみたいです。
（月額自己負担限度額）
これは交付されるまでは未定かな…

私は、無事に交付されても来年以降になりそうです。


左下、親知らずを抜いた跡の歯肉が痛くてものが噛めない。
外陰部は裂傷みたいになってる？出血。

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