尋常性天疱瘡を気合いと根性で完治させてやる日記

今日は、昨日の雨から打って変わっていい天気。病室内は暑い…。


昨日の昼食までは三分がゆの食事だったのが、夕食から五分がゆにランクアップしてもらい、今朝も五分がゆが余裕だったので、今日の昼食から全がゆにしてもらいました。
豚肉の味噌焼きを刻んだおかずが出たのですが、久しぶりの歯ごたえ食（きざみだけども！）に、かなり満腹感
実際、おかゆの割合から米自体も増えているので、カロリーもあがっているのだけど（笑）
咀嚼できる喜びを、文字通り噛みしめています。

頓服薬は、入院前と変わらず、プレドニン朝20mg・昼10mg（1日30mg）。
これが退院までに減ればベストなんですが、まあまだ今週中は微妙かな。

夕べはステロイドの副作用、夜間の覚醒がひどく、全然眠れず…朝のシャワーで猛烈に体力を消耗してぐったり。
朝晩の空腹時血糖の数値も低く、うまくコントロールしていかねば早期退院も難しいかな…と。
日常生活に支障が出そうだ〜


友人夫婦がお見舞いに来てくれました。待望の「柔軟剤」を持って！！
やったーこれでお洗濯できる〜（笑）

・・・・・・・・・・・
と、打っている間に、うちの社長が一人でお見舞いにいらっしゃいました。
ボーナス出ない代わりの「寸志」と「お見舞い」を持って（笑）
あ〜〜〜〜〜本当に涙出そう！ありがとうございます！
わざわざ様子を見に来ていただけるとは思ってなかったので、かなりびっくりはしたけれど（笑）
もうね…ほんと、仕事もがんばりますし、治療もがんばって、復帰後の仕事もがんばります！！！
この会社に入って本当に良かった。

さて、もうひとがんばり！

• 入院 |
• URL |
• Comment [2]

さて今日は金曜日。曜日感覚おかしくなりそう！
仕事のスケジュールも、ちょっと締め切り押してしまっていたり…。翌週に1本延ばしてもらいました。不覚。

月・火・水で終了したステロイド（1000mg）点滴の効果が、ちょっとずつ見えてきた…様子？

○頭皮…右後頭部のみ痛みあり。ほかはデルモベート液を塗布してもしみない。洗髪も自分で行える。
○口腔内…歯茎のびらん・ずる剥けになっていた箇所が、見える範囲で少なくなっている。両ほほ内側と、親知らず抜歯痕の歯肉はまだデロデロ。


ただ、あきらかな筋力の衰え（階段の上り下りで足が痙攣する）と、全身のだるさ（シャワーをあびるとすごく消耗する）、夜間の覚醒（寝付けない）、頻尿（これはおさまってきた）…これらはステロイドの副作用だと思うので、注意。

本日の血液検査で、アルブミンが低くなっているので、食事に高タンパク食品が加えられるとのこと。
「特製プリン」って言われたので、夕食が楽しみ…


明日・明後日とで、もっと驚異的な回復を見せたら、翌週のγグロブリン点滴がなくなるかもしれないとの主治医のお言葉に、かなり燃え上がりました。
何にせよ、早く治癒して退院することが目的なので、まずは気力から盛り返していこうと思います。
うおおお、効け〜〜〜！！！！

• 入院 |
• URL |
• Comment [2]

院内で安全なPHSのデータ通信で、仕事で使うソフトのアップデート中…。

じ、時間かかる〜〜！！
起床からはじめて、まだ80％

ううむ、これは動画なんぞ見れないなあ…。サンレッド見たかった（笑）


昨日から大部屋（4人部屋）に移動になったので、入院費の心配もなくなり一安心。
変わらずお仕事は続行中（笑）

さて、昨日で3日間のステロイド（1日／1000mg）点滴も終わり、今日から日曜日まで観察に入ります。（内服は変わらず1日／30mg）
で、翌月曜から5日間の血液製剤の点滴がはじまります。
昨日の点滴が終わった時点で、刺しっぱなしだった点滴針が抜けて超スッキリ
これで入浴時にひーひー言いながら洗うことがなくなった〜。
（…また月曜から刺さりっぱなんだけどね。）

ステロイド点滴の効果は、まだ目に見えてはない様子。
○口腔内…入院前と変わらず。両ほほ内側の裂傷と、歯茎のただれあり。食事がひたすら三分粥ときざみ煮物なので、味は飽きたけど完食できてる。味付け濃いのと酸味がきついのがしみる。
○頭皮…頭は洗いやすくなったかな？以前はお湯もかけられなかったのに、今朝はシャワーが頭から浴びられた！ドライヤーもちゃんとかけられるので、こころなしか髪がさらさらになったかも（笑）

副作用は…
●ムーンフェイス…ちょっときた。ややしもぶくれ気味！オバジXダーマフォースと、更に今日から口角を鍛えるマウスピースを装着！！院内もほぼマスクだから、しゃべらなければばれないぜ（笑）
●頻尿…寝てるのにトイレに行くのがちょっとしんどい…。膀胱なんだか腎臓なんだかもちょっと痛い。明日尿検査とのこと。
●体重…減ってる（笑）顔は腫れてんのに（笑）
あと
●筋力の衰え…病室5階だから移動は全部階段にしてるけど、結構足にくる〜

お昼がきました。
午後から仕事できればいいな…！

• 入院 |
• URL |
• Comment [0]

さて入院２日目。
初日は荷物をととのえたり、パソコンを設置したりと、環境をととのえるのにばたばたしました。
早速会社から仕事のメールは来るし…新規の仕事を発注されるし…
やる気はあるから大丈夫！と思ってたんですが、うっかりお風呂の予約を忘れて入れなかったり
給湯なんかのシステムがわからず右往左往したり…（ナースステーションで聞けばよかったんだけど、忙しそうにされてると遠慮してしまって）

ステロイドの点滴がわりとあっさり終わったのに、仕事ははかどりませんでした。
SOHO（自宅で仕事）向いてないかもな、私…。

夜は夜で、消灯時間の早さにびっくり。それまで就寝は25時ごろが当たり前だったから、健康的なリズムに変わらなきゃ！

旦那さんが、「一人のごはんがさみしい」ってメールを送ってきて、私もさみしくなってしまった。
うーん、まだ初日だからだろうけど、これから慣れてもらわないとな。
私も心配して気が気じゃないよー。


今日は朝から入浴予約がとれたので、歯科の診察後にすぐお風呂。
これがまた、勝手が分からなくて右往左往利用時間30分いっぱいいっぱい使って、なんとかでれました。5分前からスタンバイして待ってたおじさん、ごめんなさい！
頭皮の膿や汚れを落とし、頭皮につける薬「デルモベート」を、軟膏タイプからローションタイプに変更してもらいました。塗りやすいけど、流れる流れる…
やー、さっぱりした。

午前中はそんなこんなばたばたして、午後からステロイド点滴。
さあ仕事だー！と気合いを入れたはずが、突如眠気が…。

そしてこんな時間に。
あーほんと、SOHO向いてないかも…

• 仕事と病気 |
• URL |
• Comment [2]

という訳で、本日より入院です。
昨日大急ぎで入院準備と仕事を片付けてきたので、寝不足気味・・・。（旦那さんの保存食のまとめづくりもしてきたし）
会社においてきたメモ書きが不安でいっぱいだ・・・（字きたないしね）

大部屋のベッドに空きがないって話で、一時的に空いていた準個室へ。高いのよこの部屋！ひええ！保険けちらずに入院特約つけとけばよかった（笑）
（健保の高額医療費の事前申請はしておいたので、退院までには書類が届くはず・・・。）
しかしおかげさまで、ベッドサイドでお仕事もできて、こうしてブログも書けるるわけです。大部屋行くまで精一杯活用させていただきます。

午後から早速ステロイドパルスがはじまります。
顔が金魚みたいにぱんぱんになるってさんざん脅されてきたから、覚悟はできてるぜー

いやー、笑っていいともとか久しぶりにみたよ（笑）

• 入院 |
• URL |
• Comment [2]

今週月曜の診察時に、病室が空き次第入院するので、現状説明できるように連れてこいといわれたので、ねぼけまなこの旦那さんを連れて大学病院の皮膚科へ。

自分も曖昧にしか分かってなかった、天疱瘡の症状説明と、いくつかの治療方法の説明をうける。

旦那さんも理解してくれたようで、よかった。これで両親×2にもちゃんと説明できる（笑）

------------------------------------------------------------

治療の方法は5つ。

1　ステロイド投薬　（通院で出せる30mg/１日　量）
2　ステロイド増量　ステロイドパルス　（ステロイドの大量投与を少ない日数で行う）
3　シクロスポリン　（免疫抑制剤　体内の抗体を減らす）
4　γ-グロブリン　（血液製剤　抗体を増やすことで、元々の抗体を減少させる）
5　血漿交換　（自分の血液を透析して、抗体を除去しもとの体にもどす）

まず、私はすでに1で効いていなかったので、今回2と4の合わせ技で治療することになりました。
これで回復がみられなければ、5の血漿交換がかなりの確率で効くらしいので、それを追加で行うかも…
最初から確実に５で治療すればっ、て思ったけれど、血漿交換療法はとにかく時間がかかる！1日4〜5時間かかる治療を週に3回、それを効くまで1ヶ月から2ヶ月…

もーね、新婚の身にはクリスマス〜年末一人って相当しんどいわよー。何のために結婚したのって（笑）
とにかく今回は、最短で退院できるよう2と4の療法で進めることになりました。

仕事もあるしね…


これから夫婦そろって、私の実家まわりへ、結婚後の挨拶回りに。
ハードスケジュールだわー（笑）

• 入院 |
• URL |
• Comment [0]

昨日、大学病院の皮膚科外来にて、入院したいという意志を伝えた。
月曜でたまたまなのか、偉い先生が見に来てくださった。ベッドが空き次第入院、とのこと。
ここでコメントくれる天さんと同じ点滴を使用するそうですよー！＜報告。

仕事のスケジュールもあるので、最短（2週間）での退院を目指す！
（といっても、入院中もPC持ち込んで仕事の予定で組んでいるけれど…）

副作用こわいとか言ってられないぜー。クリスマスまでには退院したい…
年末進行の仕事の引き継ぎを進めながら。

• 仕事と病気 |
• URL |
• Comment [2]

土曜日は、親しい友人が幹事となって仲間内で私達の結婚パーティーを開いてくれた。
すごい笑って、すごいタバコも吸ってしまったけれど（あちゃー）本当に楽しくて、アドレナリンみたいなのが猛烈に出た気がする。
そのあとすごい筋肉痛になったけど（笑）

良い友人ばかりで本当に幸せです。旦那さんと出会えたのも、この仲間達と遊んでいたので（笑）
ああ、よかった。


体はしんどかったけれど、翌朝の口腔内の症状がとてもよかったので、なんかやっぱり脳内分泌物のおかげかなと思ったり。

・・・あ、後頭部からは膿が増えている。

• 天疱瘡の症状 |
• URL |
• Comment [0]

金曜に、まちの歯医者さんでクリーニングと報告へ。
一部特殊な生え方の前歯（二枚歯になっている）の部分が、全然磨けてないよと言われてショック･･･
そりゃあ腐臭もするよねっていう。


大学病院の歯科で、口腔内の軟膏固定用のマウスピースをいただいた。
それまで猛烈に調子が悪くて、入院を検討して会社にも報告して覚悟も決めていたのに、これでしばらく大丈夫か！？

入院の件は、皮膚科で相談しようと思い、また月曜。

• 通院 |
• URL |
• Comment [0]

昨日から食べるもの流動食ばかりなのに、胃腸がキリキリ痛む……。
飲み込んじゃってるのが悪いのかな…？

昨日は、前歯の歯茎が裂けるような痛みで、電話とるのもしんどかった…

ちょっと入院を検討中。

今日は仕事終わり次第、まちの歯科クリニックへ、定期クリーニングに行く予定。
明日は大学病院の歯科へ。マウスピースが完成してる予定なので、軟膏が塗りやすくなるよう期待！



愛用中のオバジダーマフォースXのCMを見た。なんかうれしい（笑）

• 天疱瘡の症状 |
• URL |
• Comment [2]