尋常性天疱瘡を気合いと根性で完治させてやる日記

大学病院での皮膚科診察。

先日の採血で、デスモグレイン値が12月頭の207から→17！にまで下がっていたので、徐々にステロイドを減らします作戦続行です。
25mg→20mg！
やったね！

毎日胃痛がひどく、便の色もかなり黒いので担当医に相談すると、「もしかしたら胃潰瘍になりかけかも？」と言われて、逆に不安で胃が…(笑)

ムーンフェイスも最高潮です…。皮が張り裂けそうだし、人相まで変わってきた（馴染みのお店で「雰囲気変わった？」て言われた…）

• 薬の効き目と副作用 | 
• URL | 
• コメント(2) | 
• トラックバック(0)

土曜日の朝から早起きするのは結構しんどい…
（仕事が忙しくなってきて夜遅いのと、プレドニンで目覚めが早いのとで、慢性的な寝不足に…）
頭がぼんやりするのと、仕事で疲れた目・肩・腰がかなりきっつい！時間も無くて整骨院にもなかなか行けず。
でもまあ、仕事があるのはこのご時世ありがたい事と思ってがんばらねば…

で、大学病院の皮膚科診察。

口腔内の傷は前回の診察以降増える事はなく、まったくもって調子が良いのだけれど…気になる点がふたつみっつよっつ。
●舌のビリビリ感？痙攣するような痛みがずっと続いている。辛いものが食べられない…（そもそも治療中なのだから食べるなって怒られそうだ）
●喉の痛みといがらっぽさがずっととれない（年始に、咳をしてる友人と食事をする席があり…うーん、避けられなかった…）声まで変わってた！
●口腔内、特に上の粘膜？に、謎の黄色い粘着質な集団がフジツボのようにびっちりと…！というのが毎朝。（自覚なかったけど、口臭すごかったんじゃないかなー）
●みぞおちがキリキリ常に痛い。胃かな？


喉の痛みは、のど○ーるスプレーとか医薬品のど飴とか使いまくったら治るだろうと思っていたのに、3週間経っても良くなる気配が無かったので、皮膚科だけど先生に相談。

結果→口腔内と喉にカビ大量発生。（顕微鏡ですぐ分かった）
みぞおちの痛みも、胃の粘膜がやられてるだろうとの推測で、胃薬を強いものに変更。

そして念願のプレドニン減量開始！！！！

朝　プレドニン10mg
　　バクタ　1錠（細菌感染予防）
　　タケプロン　30mg（胃薬）
　　ムコスタ　100mg（胃薬）
　　フロリードゲル経口用2%　チューブ1本（カビ治療）
昼　プレドニン10mg
　　ムコスタ　100mg
　　フロリードゲル経口用2%　1本
夜　プレドニン5mg
　　ムコスタ　100mg
　　フロリードゲル経口用2%　1本
寝る前　フロリードゲル経口用2%　1本
週1で　ボナロン35mg（骨粗鬆症予防）

プレドニン25mgになりました。
カビ治療の軟膏、フロリードゲルに慣れない…。

調子に乗って、何でも食べてるからか…ムーンフェイス増殖中。

• 薬の効き目と副作用 | 
• URL | 
• コメント(0) | 
• トラックバック(0)

あけましておめでとうございます。
大学病院へ、退院後の検査に行ってきました。

仕事はもう始まっているので、朝一番で血液検査…ね、ねむい！（笑）行列に並んで採血してもらい、診察が始まるまで院内ぶらぶら。勝手知ったる病院が、年をまたいだだけで懐かしく感じます（外来患者ってだけで…）

検査結果は良好。（数値は教えてくれないけれど）
頭部の傷跡も、変化はないものの悪化していないので、「デルモベート」塗布の中止を決めていただきました。ひとつステロイドが減った！
口腔内も、前歯にあった粘膜の剥離がほぼ見られなくなったので、ここらで決着をつけようと、プレドニンの飲み方を変更する事に。

朝　プレドニン15mg
　　バクタ　1錠（細菌感染予防）
　　パリエット　1錠（胃薬）
昼　プレドニン10mg
夜　プレドニン5mg
週1で　ボナロン35mg（骨粗鬆症予防）

これで夜間不眠もなく、口腔内の粘膜剥離が完全になくなれば、ステロイド減量をはじめるとの事。
がんばります！！！！！そりゃあやめたいよこんな薬漬けの生活！！！！！

次の診察は2週間後。小さな薬ポーチがパンパンになってかっこわるい…（笑）

• 薬について | 
• URL | 
• コメント(4) | 
• トラックバック(0)

26日（土）、大学病院を紹介してくれた歯科クリニックへ、月1回の口腔内クリーニングに行く。

先生に「先月とは別人のような回復ぶりだね！」と驚かれました。そりゃあね！先月が一番ひどかった気がします。
ブラッシングの足りていない部分と、歯肉の炎症が一番ひどい部分（左上奥歯の周辺）の説明をしていただき、また来月の予約をする。月1回で診てもらうと、回復した部分や悪化した部分がよく分かって良いかも。


さて、今月7日から3日間行ったステロイドパルス療法のおかげで、食べる事も洗髪する事も日常的に問題ない所まで回復した、尋常性天疱瘡。
ステロイド1000mg×3日間＋毎日頓服30mg…
今までそれほどでもないと思っていた副作用が、ドーンときたようです。

ムーンフェイス！

もうかなり結構まん丸顔だよ！今朝起きて鏡見てビックリ！
もう！旦那さん何か言ってよ！（旦那さんのやさしさなのか…？）
いや、口の中が回復してきたから、それでついつい食べ過ぎて、普通に太ってきただけ…？（以前は本当に流動食だったので量も食べてなかったし）
いやそれにしても顔の丸みがすごい！
あとで、目線モザイクしてビフォア→アフター載せてみようかしら。

あと、カリウム大事だね。やっぱり青汁牛乳は続けよう…。
今日で仕事納めです。お酒はほどほどにしないと、むくみで更にムーンフェイスに！

• 薬の効き目と副作用 | 
• URL | 
• コメント(0) | 
• トラックバック(0)

外泊から戻って、すぐに採血。
午後の回診にて、検査結果と皮膚の症状を見てもらいました。

・頭皮の最後の傷にかさぶたができて、デルモベートを塗布しても痛みが無い
・口腔内、歯茎の内側の傷がほぼ再生しており、通常食でも新生水疱が出ない
・外泊しても症状の悪化が見られない

これらから、退院の許可を出していただけました。
（「いつがいいですか？」と聞かれ「すぐにでも！」と言って23日でしたが。）


実は外泊中に、映画を見に行って買い物をして焼き肉という無茶コースをしたので（ほぼ一つのショッピングモール内なので移動範囲は狭い）免疫力落ちてる身にはちょっと不安があったのですが、医師と検査結果のダブルでお墨付きをいただき、本当に安心しました。

次の外来予約も、年明け最初の診察まで無い予定で、しばらく経過を見ます。

• 入院 | 
• URL | 
• コメント(2) | 
• トラックバック(0)

もう、かなり調子よいです。

ステロイドパルスをしてから数値が安定しなかった血糖値も比較的安定してきたため、毎日朝晩測ってたのを月水金の朝だけ測るように変更。

頓服薬はプレドニン朝20mg昼10mg、胃薬パリエット朝1錠、週一の骨粗鬆症の薬をずっと続ける様子。
（入院中排便があまりなく、昨日から便を軟化させる薬もいただきました）

両頬内側にあった大きな裂傷も、自分の舌で確認する限り5mmくらいの穴まで小さくなっているようで。
一番ひどい親知らず抜歯跡の傷も、徐々に粘膜が再生しているみたい。
頭皮は、右後頭部のじゅくじゅく傷を残すのみまで回復。（まだデルモベートは激痛ですが）
頭頂部や、ど真ん中にあった活火山のような水疱は、ほぼ皮膚が再生してキレイなピンク色になってるそう！

先生の回診でも「退院のリハビリに、外泊よいでしょう」とのお言葉！ひゃっほう！
ただし、「人混みは避けるように」
……空いてる映画館を探して予約しよう。


旦那さんへのクリスマスプレゼントを考えなければ！



今日は会社から年末調整の書類を出すように言われ、旦那さんに保険関係の書類をFAXしてもらいました。
今月分に間に合うかしら…？

• 入院 | 
• URL | 
• コメント(2) | 
• トラックバック(0)

今日の夕食から、全がゆごはん→普通食になりました！
おかずも、野菜以外は刻み解除してもらって、やっと普通な感じの食事に。
入院して以来出番の無かったお箸（うどん除く）がやっと活躍しました。（笑）


昨夜どうしても泣いてしまって、赤い目を看護師に見つかったのですが…
その看護師さんが「経過もいいので外出か外泊できるようにお願いしてみましょう！」って提案してくれて。
今日の回診で主治医にお願いしてみたところ、検討していただける事になりました。
旦那さんがお休みの週末にあわせて外泊できたらいいなと。
（両親が日曜にお見舞いに来るって言ってたけど…予定決まったら連絡しなきゃなあ。）
夫婦で食事をしたいなあ。
タモリ倶楽部の録画を見たいなあ。（笑）
ああでも期待しすぎるとダメだった時のダメージでかいからあんまり考えないようにしなきゃ…


プレドニン朝20mg　昼10mg／1日量はこのまましばらく変わらないそう。
夜間の覚醒がだんだんおさまればいいけれど。

• 入院 | 
• URL | 
• コメント(2) | 
• トラックバック(0)

完全にホームシック。


今日のカンファレンスで、先週のステロイドパルスの効果が出てきてるのでγグロブリンの投薬を見送り、翌月曜まで経過を見る方針に決りました。

効果が出たのは何よりだし、実際良くなってきてるのは一番良い事だけど、一人何もせずただ病院に寝泊まりするのが精神的にこたえる日数に到達したようで…
今日明日は旦那さんも仕事が遅く、心の方に若干もやもやがあります……

ステロイドの副作用で眠りが浅く、よくない夢ばかり連続で見るようになってきたので、それもメンタル面で悪い方に持ってかれてるのかも……

美人でかわいい看護師さんと沢山おしゃべりして気を紛らわそう…(笑)



さー集中して仕事仕事…………

• 入院 | 
• URL | 
• コメント(0) | 
• トラックバック(0)

今日は、昨日の雨から打って変わっていい天気。病室内は暑い…。


昨日の昼食までは三分がゆの食事だったのが、夕食から五分がゆにランクアップしてもらい、今朝も五分がゆが余裕だったので、今日の昼食から全がゆにしてもらいました。
豚肉の味噌焼きを刻んだおかずが出たのですが、久しぶりの歯ごたえ食（きざみだけども！）に、かなり満腹感
実際、おかゆの割合から米自体も増えているので、カロリーもあがっているのだけど（笑）
咀嚼できる喜びを、文字通り噛みしめています。

頓服薬は、入院前と変わらず、プレドニン朝20mg・昼10mg（1日30mg）。
これが退院までに減ればベストなんですが、まあまだ今週中は微妙かな。

夕べはステロイドの副作用、夜間の覚醒がひどく、全然眠れず…朝のシャワーで猛烈に体力を消耗してぐったり。
朝晩の空腹時血糖の数値も低く、うまくコントロールしていかねば早期退院も難しいかな…と。
日常生活に支障が出そうだ〜


友人夫婦がお見舞いに来てくれました。待望の「柔軟剤」を持って！！
やったーこれでお洗濯できる〜（笑）

・・・・・・・・・・・
と、打っている間に、うちの社長が一人でお見舞いにいらっしゃいました。
ボーナス出ない代わりの「寸志」と「お見舞い」を持って（笑）
あ〜〜〜〜〜本当に涙出そう！ありがとうございます！
わざわざ様子を見に来ていただけるとは思ってなかったので、かなりびっくりはしたけれど（笑）
もうね…ほんと、仕事もがんばりますし、治療もがんばって、復帰後の仕事もがんばります！！！
この会社に入って本当に良かった。

さて、もうひとがんばり！

• 入院 | 
• URL | 
• コメント(2) | 
• トラックバック(0)

さて今日は金曜日。曜日感覚おかしくなりそう！
仕事のスケジュールも、ちょっと締め切り押してしまっていたり…。翌週に1本延ばしてもらいました。不覚。

月・火・水で終了したステロイド（1000mg）点滴の効果が、ちょっとずつ見えてきた…様子？

○頭皮…右後頭部のみ痛みあり。ほかはデルモベート液を塗布してもしみない。洗髪も自分で行える。
○口腔内…歯茎のびらん・ずる剥けになっていた箇所が、見える範囲で少なくなっている。両ほほ内側と、親知らず抜歯痕の歯肉はまだデロデロ。


ただ、あきらかな筋力の衰え（階段の上り下りで足が痙攣する）と、全身のだるさ（シャワーをあびるとすごく消耗する）、夜間の覚醒（寝付けない）、頻尿（これはおさまってきた）…これらはステロイドの副作用だと思うので、注意。

本日の血液検査で、アルブミンが低くなっているので、食事に高タンパク食品が加えられるとのこと。
「特製プリン」って言われたので、夕食が楽しみ…


明日・明後日とで、もっと驚異的な回復を見せたら、翌週のγグロブリン点滴がなくなるかもしれないとの主治医のお言葉に、かなり燃え上がりました。
何にせよ、早く治癒して退院することが目的なので、まずは気力から盛り返していこうと思います。
うおおお、効け〜〜〜！！！！

• 入院 | 
• URL | 
• コメント(2) | 
• トラックバック(0)