もうすぐ1年 

2008年03月01日(土) 0時27分
エンブレルを始めてもうすぐ1年。
注射の回数もあと少しで100回になります
始めてすぐに注射部位反応が出てどうなるかな〜と思った時もありましたが、今もどうにか続けることができてます。
部位反応はまだ続いてますが、薬で抑えられてるので大丈夫です

エンブレルを始める時に色々検査をして見つかったアレコレも、今月最終チェックをして変わりなければ解放される予定だったのですが…

3週間くらい前から胃が時々痛くてちょっとムカムカするんで薬のせいかな?と思って主治医に相談したら、いい機会だから内視鏡検査受けてみる?と提案されました。
胃はかな〜り丈夫な方なんでどうしようかな…と悩みましたが、こんなことなければ絶対やらないだろうと思い昨日検査を受けてきました。
うどんが飲めるなら大丈夫よ〜なんて言われて内視鏡どんどん入れられたけど、あんな固いうどん突っ込まれたら誰でもオェッ!ってなるよね
でもある程度入ってしまえば楽なもんで、オェッ×2の後はじっくりと自分の胃を観察させていただきました。
胃に到着してすぐに原因判明
胃潰瘍でした
サイズは小さかったのですが、潰瘍が深くて出血してたので触らずにそっとしておくことに。
これは薬で治せそうです。
それ以外の胃の部分は異常もなくとってもきれいで、ほっとしたのもつかの間・・・
十二指腸の入り口に何だかわからない隆起が2コ
表面はきれいなので悪いモノじゃないとのことでしたが、隆起の中身が何なのかわからないので組織検査に出しました。
結果は1週間後です。


最近、少々の異常は気にならなくなってしまいました
人間詳しく検査すれば何か見つかるもんなんだと思ってます(違)
今回の胃潰瘍は自分的にちょっとびっくりでしたが、十二指腸のヤツはきっと何でもないでしょう!
ってことで、そんなこと忘れちゃって今日はゴンとおいしいもの食べてきました
胃もたれ中・・・(笑)
胃薬飲んでねま〜す

産後〜1歳 

2008年02月18日(月) 23時00分
入院中
入院中は産後3日目から母子同室にしてもらいました。
本当は母子別室の病院でしたが
・個室に入院できたこと
・元々通っていた産院は完全母子同室だったこと
で、婦長さんの計らいで同室を許可されました。
別室の方が楽じゃない?と言う方もいますが、おっぱいも順調に出ていたし、よく寝てくれる子だったので3時間ごとにおっぱいをあげに行くよりはるかに楽チンでした。
みんなでおっぱいをあげるところではおむつ替えの順番待ちなどがあって、器用にできない私にはちょっと辛いこともあったので
リウマチの方は帝切後初めての歩行時にあちこち痛くてちょっとやばいかな?と思いましたが、翌日には手首の痛みのみになっていたので、お薬は飲まずに育児をはじめました。

入院中はリウマチなので出来ない事があることをしっかりと看護師さんに伝えておくことが大切です。
  私は緊急入院だったので全然伝わっていなくて、いきなり赤ちゃんを手渡されて落しそうになりました

退院後の生活
産後1ヶ月は旦那の実家にお世話になりました。
赤ちゃんも自分もベットで生活をさせてもらいました。
赤ちゃんのお世話って何度も座ったり立ったりを繰り返すので、イス代わりにもなるベットはとても役立ちました。添い寝もできるしね!
沐浴は義母といっしょにテーブルの上にベビーバスを置いてやりました。
私は洗って拭く係りで、義母は息子をずっと持ってる役。←きっと大変だったと思います
しゃがむのは無理だし立膝するのも無理だったのでこうなりましたが、工夫したら浴室でも可能だったと思います。
体調はそんなに悪くもなく、ただ手首がジビジビと痛みだしていましたが母乳をあげたいのもあったので薬はナシでした。

自宅に戻って
本格的に自分たちだけでの生活が始まりましたが、本当によく寝てくれる子だったのでおなかがすいた時以外は泣くこともなく、とても楽な育児でした。
旦那は毎日帰宅が遅く、お風呂を自分一人で入れなければならないのは大変でしたが、誰も見てないのをいいことに!?結構危険な入浴方法で乗り切ってました
どんな方法かは・・・公にはかけません
寝返りを打つまではベットの上で遊んであげたりラックに乗せてゆらゆらしてあげたりすることが多かったです。
夜の授乳は起きてすぐに抱っこするのがちょっと辛かったので、夜間のみミルクにしていました。
生後6ヶ月から離乳食をはじめたので、それと同時におっぱいを止めて離乳食&ミルクに。
ジワジワと痛みはじめていた手首が、痛みのピークを迎えていたのでおっぱいのやめ時だと判断しました。
そしてリウマチの薬を飲みはじめました。
が、副作用が出てしまいました
出産で体質が変わってしまったんですね。
結局他の抗リウマチ剤は使わずボルタレンとプレドニン5mgに落ち着きました。
あわよくば第2子も続けてなんて思っていたのでね。
息子は順調に大きくなっていて、身長も体重も成長曲線の上を行ってました。
抱っこは必要最低限しかしてやってなかったと思います。
かなり重かったし・・・
その代わり旦那やじぃばぁにはいっぱい抱っこしてもらってました。

お出掛け
首がしっかりと座るまでは実母と一緒に出かけることが多かったです。
自治体で行う健診なども付き添ってもらいました。
不慣れな場所で服を脱がせたりするのは思った以上に大変で、大荷物を抱えて一人でするのは危険だと思って付いてきてもらってましたが、以外とみんな親付きだったのでちょっと安心!?しました(笑)
どうしても無理な時は事前に保健所に電話を入れて、サポートの方に付いていただきました。
ボランティアでお手伝いして下さる方が大勢いたので、その点は助かりました。
普段の買い物などは、しっかり首が座るようになってからは息子と二人で行ってました。
でも出かけるとずっとベビーカーに乗せっぱなしだったかも・・・
チャイルドシートは座席が回転する物を使っていました(アップリカ製)
乗せ降ろしがとても楽にできたので、これにしてよかったな〜と思いました。


以上、ココまで読んでくださった方、どうもありがとうございます
こうやって書いてみると、私も工夫しながら一応ママやってたんだな〜と思ってしまいました(笑)
拙い文章で申し訳ないのですがが、参考になれば幸いです

たまには通院日記 

2007年11月30日(金) 1時03分
こんな時間に書いてます・・・けろっちです

最近疲れて眠いはずのになかなか寝つけず困ってます
なので限界まで起きてるんですよね・・・
今日もまだ目が閉じてくれません
かといって、朝起きれないわけでもないのできっと眠ったら爆睡なんだと思います(笑)

今日は通院日でした。
前回の血液検査の結果はとてもよかったです。
MMP-3がはじめて陰性になりました
(元々CRPにはあまり反応しないタイプなので、治療の指針はMMP-3の変動を見てます)
なのでエンブレルの回数を減らしてもらえるんだ〜と思って切り出したら「まずプレドニン0にして」と簡単に却下されてしまいました
前回は検査結果が良かったらエンブレル減らす方向にもって行こうね〜って言ったくせに
で、なぜにこんな意見になったかというご説明がありました。

アメリカのリウマチ学会で4年以上生物学的製剤を使って止めた人(寛解状態でも続けた人)と
4年以内に生物学的製剤を止めた人(寛解状態になったら終了した人)とを比較した結果
前者の方が再燃する期間がはるかに遅かったらしいです。


後者の方々は大体3ヶ月〜6ヶ月の間に再燃されるようなので、私の様に第一子の妊娠に時間がかかった人はそんなこんなをしてるうちに再燃しちゃうかもしれないですよね。
っていうことで、うちのDrはできればエンブレルを打ちながら妊娠に至ってほしい・・・とのことでした。
なので減らす順番としては骨粗鬆症危険ゾーンの私はまずプレドニンを0にして、そして消炎鎮痛剤を0にする、が目標になりました。
エンブレルの回数を減らすのも2週間に4回を3回に、それから2回に、ととてもゆっくりコースを考えているみたいです。
私の性格にはあわないなぁ・・・と思いつつも、いつも真剣に且つ慎重に考えてくださっているので一応「はい」と返事しておきました。
またそのうちブツブツと文句言っちゃうと思うけど(笑)


今通っている病院はゴンを妊娠する直前に通いはじめた病院です。
引越しをして転院したとたんの妊娠だったのですが、妊娠の報告をとても喜んでくださった先生だったので、第2子を授かりたいと相談した時も親身になって話を聞いてくれました。
たまに連れて行くゴンにも、不器用ながら(先生にはお子様がいらっしゃいません)一生懸命遊んでくれる先生なので、多少の不満はあるけどきっとこのままずっと通うと思います。
お医者さんって腕だけじゃなくてやっぱり心が大切だなと感じます。

オヒサしぶり日記 

2007年11月08日(木) 14時44分
またもや前回の日記から随分日が過ぎてしまいました
コメントいただいたみなさま、お返事もしないで申し訳ありません
子どもの行事や色々出掛ける用事があって、ゆっくりと落ち着けなくて・・・
通院記録も書きかけでほったらかしです
すでにエンブレルの回数は不明だし(いいのか
こんないい加減なブログですが、お暇があったらまた覗いて見てください。

ということで、自分の為にも通院記録のまとめでも・・・

9月は半年に1度のCT検査をしてきました。
肺は異常ナシ
肝臓の血管腫も現状維持
卵巣も水がたまったままでしたが、大きくなってないので様子見です。
ただCTにチョコレート嚢腫らしきものが写しだされていたのでちょっと気になりますが・・・
トシもトシなんで婦人科系の検査はマメにしておきます

リウマチの方は薬を減らして行く方向で順調に進んでいます。
検査結果も良いので来月からエンブレルが週1回になるかも
寒くなってくるので無理はしないようにと言われてますが、調子がいいとやっぱりお薬減らしたいですよね。
まだプレドニンも鎮痛薬も0ではないけど、上手に使って乗り切りたいです

妊娠・出産 

2007年09月24日(月) 22時59分
ゴンを妊娠したのはもう5年前のこと。
ダメダメなリウマチ患者だったので無計画妊娠でした
でも元気なゴンを産むことができました。
そして私も少しの間でしたが、元気になれました。
今日はそんな私の妊娠〜出産のことを書いてみようかと思います。

妊娠発覚
服用していた薬
・リマチル(抗リウマチ剤)
・ボルタレンSR(消炎鎮痛剤)
・プレドニン5mg(ステロイド剤)

妊娠がわかってすぐにリマチルを止めました。
体調に大きな変化はありませんでしたが、子どもへの影響が心配でした。
でももう今更ですよね。
ボルタレンとプレドニンは産科のDrとも相談して、すぐに切ることができないのなら続けてもOKと言われたので続行しました。
但しボルタレンは妊娠後期には必ず止めるようにとの事。
胎児に影響がでるらしいです。
私はこの二つの薬に助けられながら妊娠生活をスタートさせました。

妊娠中期
まずボルタレンを切ることを目標に。
私は妊娠してから体調がかなりよくなり、結構早い段階で自然とボルタレンなしでも大丈夫になっていきました。
妊娠5ヶ月で離脱成功

妊娠後期
プレドニンは無理して止めなくてもいいと言われてましたが、やっぱりなしでいければその方がいいな〜と思い、1mgずつ減量していきました。
そして妊娠8ヶ月で0に。
体調は手首&左膝が若干痛みましたが、なくてもがんばれる程度だったので思いきって止めてしまいました。

臨月
薬がなしになり、下半身の痛みが少し増したかな・・と感じはじめました。
でも体重が12kgも増えたので、これはリウマチからきてるのか、ただ単に体重が重すぎて痛みが増したのかわかりませんでした。
手のこわばりもありましたが、これまた妊娠中毒症の症状の一つなので、これもどちらからきたのか判断できませんでした。

出産
緊急帝王切開での出産となりました。
実は39週目の健診まで前置胎盤だとわからなかったからなんです
(厳密にいうと「辺縁前置胎盤」と言って子宮口に少しだけ胎盤がかかっている状態でした)
出血がなければ自然分娩できたかも!?だったんですが、健診中に大量出血。
人生初の救急車に乗りました(個人の産院だったので輸血できないので転院しました)
あまりにも突然だったので旦那を待つこともできず、とりあえず駆けつけてくれた姉に同意書を書いてもらってゴンを出産しました。



今日はここまで・・・
今度は入院中のこと〜1歳までの育児について書いてみます。

ブログ再開します♪ 

2007年09月03日(月) 23時46分
息子ゴンの夏休みもやっと終って、ちょっと一息ついてるけろっちです

みなさんご無沙汰しておりますm(_ _)m
暑い暑い夏でしたが、元気にされてましたか?
私はゴンに付き合って何度か水辺に行っただけなのですが、かなり日焼けしてしまいました
三十路中間地点を折り返してるのに、こんなに焼けてしまっては・・・致命傷になりそうです


☆。・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆。・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆。・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆

7月末に祖母が亡くなりました。
母の元へ来た時にはすでに余命がわずかしかありませんでした。
それでも2ヶ月がんばってくれました。
いなくなってしまったことはとても悲しいですが、家族・親戚みんなで精一杯
看病する時間を与えてくれたことに今は感謝しています。
先日49日の法要が済んでやっと落ち着きました。


またボチボチとですがブログ再開したいと思いますので、よろしくお願いします

ちょっとお休みします・・・ 

2007年06月13日(水) 0時44分
先月末から母方の祖母が実家にきておりまして
ちょくちょくお世話に行ってるのでなかなかブログを
書く時間が取れません。
コメントを入れてくださってる皆様、お返事もせずに
ごめんなさい!
しばらく休憩しようと思っていますので、また再開した
時はご挨拶に行かせていただきます。
よろしくお願いします。

あれから3ヶ月・・・ 

2007年06月02日(土) 23時23分
エンブレルをはじめる前に撮ったCTから色々な物が発見されたのが3ヶ月前。
どれもこれも経過観察と言われていたのでまじめに定期検診行って参りました。

ぜ〜んぶOK

細かく見ると
肝血管腫は現状維持
胆嚢ポリープちょっと成長
卵巣嚢腫ちょっと縮小
てな感じで、どれも問題なしということなのでエンブレルも続行です
おこちゃま希望なので嚢腫は大きくなられるとやっかいなので、こなまま小さくなってくれ〜と願ってます

16~19回 順調です 

2007年05月31日(木) 23時36分
気が付けば家でエンブレルを注射するようになって1ヶ月。
今のところトラブルもなく順調です
注射部位反応も大きさはかなり小さくなりました。
が、痒みは注射部位だけじゃなくて全身に拡がった感じで、今日から飲む薬を変更してもらいました。
顔が痒いのがちょっと憂鬱
元々化粧は必要最低限しかしないので痒くなると顔を洗うことにしてるんだけど、すっぴんを忘れてバズ停までゴンのお迎えに出ちゃったりして、あとで顔見て焦ってます
今も痒みと格闘中
でも寝れば忘れられるくらいだから、まぁヨシとしましょう

参観日 

2007年05月24日(木) 23時53分
火曜はゴンの年中初の参観でした。
去年は母の日参観・父の日参観があったんだけど、今年は園舎の工事
休日は園に入れなくなってしまうため父の日参観はなしです。
パパ残念ね
で、今回は母の日参観だったので「お母さん」がテーマの歌を天使の歌声(音楽指導の先生がそう言うらしいです(笑)でうたってくれました
これがまたいい歌なんですよ
歌詞が子供からお母さんに向けたメッセージになってて、普段かまって
やれてない私にはグサグサと突き刺さる歌でしたが一緒にランチに
行ったお母さんはマジ泣いちゃったって。
歌を聞かせてもらって、親子ゲームをした後は毎年恒例の「親子自己紹介」
一人ずつマイクを持って我が子のことを自慢します(笑)
長い人もいればちょっとだけで終る人も・・・私は後者ですが、なにか?
35人くらいいるので、途中聞き取れないお母さんもいましたが
話を聞いて苦手だな〜と思ってしまうお母さんもいれば、仲良くなりたい
と思うくらい素敵なお母さんもいました。
参観後はその場で知りあったお母さんとランチに行ったのですが
ひとりっこママ同士で話も弾んでとても楽しい時間を過ごせました。

去年は体調も良くなくて、早く座りたい、早く帰りたい、と思って参観後は
そそくさと帰ってしまったんだけど今年は最後まで楽しく見てあげる事もできたし
ママ友さんとランチにもいけました
エンブレルやっててよかった〜と思えた瞬間でもありました
(翌日ちょっと体がキツかったけどね


不調だった今の所ご機嫌を直してくれてます。
いつ怒り出すかわからないので不安ですが、しばらくはいけそうな感じ。
またみなさんのところにも行きますね〜
プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:けろっち
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